Ich bin so verunsichert

[Dorit72]

Hallo,

ich muss mal nachfragen, was CEA eigentlich genau bedeutet? Ich komm mit den ganzen Abkuerzungen immer wieder durcheinander.

Danke,
Dort

[irmgard05]

Hallo zusammen!
Dorrit, CEA-Wert: Karzinoembryonales Antigen (habe ich jetzt buchstabenweise abgetippt, weiß ich auch nicht so), Antigen Molekül, das vom Immunsystem als fremd erkannt wird. Soll, soweit ich weiß, als Tumormarker für den Bereich Verdauungsorgane gelten. Wird von den Kassen nicht bezahlt, da er wohl als zu wenig aussagekräftig angesehen wird. Aber, wie du lesen konntest, wird das wohl sehr unterschiedlich gesehen.Aber ich habe mich nun mal darauf eingelassen. Ulla kann vielleicht da noch mehr zu sagen.
Mark, danke für deine ausführliche Antwort. In vielen Punkten sprichst du mir(sicher nicht nur mir) aus der Seele. Es beschäftigt dich, wie so viele von uns.
Dass dieser Bereich hier manchesmal etwas zu kurz zu kommen scheint, entspricht meinem Gefühl. Das liegt sicher daran, dass das auch recht schwer in Worte zu fassen ist. Es ist dir gut gelungen! Ich denke, bis zu einem gewissen Punkt kommt es auch daher, dass etliche aus der akuten Notsituation der neu aufgetretenen Erkrankung bei einem nahestehenden Menschen schreiben, bzw. aus der Sicht eines Angehörigen. Diese Seite ist sehr schwierig, ich erlebe das ja bei meinem Mann und meinen Kindern, aber es ist doch eine deutlich andere Sicht als die eines selbst Betroffenen.
Vor etwa 1/2Jahr hatte ich schon mal den Anlauf genommen, es aber dann gelassen, weil ich nicht recht wusste wie. Da machten sich meine Gefühle und Gedanken daran fest: jetzt ist die OP 1Jahr her, es geht mir gut, es gibt keine ungünstigen Hinweise (wie jetzt) und trotzdem ... . Ich habe das Thema dann nicht aufgemacht, weil ich dann aus diesem Tief wieder aufgetaucht bin. Leider kündigten sich dann schon bald diese metastasierten Lymphknoten an.
Mit diesen Gedankengängen einmal die Frage an die, die schon eine Chemo hinter sich haben: Was kann man vielleicht zu den bei unserer Erkrankung eingesetzten Medikamenten sagen? Gibt es da ganz bestimmte? Wie sieht es da mit der Wirksamkeit bzw. den Nebenwirkungen aus? Ich muss ehrlich sagen ich habe da auch Micha im Kopf. Was ist mit der Aussage : die Größe der einzelnen Metastasen spiele keine Rolle, man könne abwarten. ?
Ich muss sagen, ich habe mit meinem Onkologen dieses Thema bis jetzt nur angerissen, noch nicht genauer besprochen. Ich habe es jetzt aber verstärkter im Kopf. Freitag habe ich jetzt erstmal einen Gesprächstermin, wann nun die nächste Magenspiegelung, Endosonographie und Ultraschall von Leber,Niere etc. gemacht werden sollten. Die letzte war im Dezember.
Jetzt freue ich mich aber erstmal auf die Tage auf Baltrum und damit liebe Grüße an alle Irmgard

[Gärtner]

Liebe Irmgard!

Danke für Deine Antwort(Artikel vom 5.3.)!
Ja, das hilft mir weiter. Ich habe seit meiner großen Operation 2005 4 CT, 1 Thorax-Röntgen und 1 Scintigraphie bekommen. Meine Ärzte nehmen es offensichtlich sehr ernst. Das ist ja auch gut so. Aber mir sind das ein paar zu viele Roentgen, die ich da abbekomme. 1 CT liefert wohl so viel wie 100 normale Röntgenaufnahmen. Ich hatte gedacht, wenn man den CEA-Marker hat, muss man vielleicht nicht so oft in die Röhre. Man sagt ja, dass bei Krebs die hohe Strahlenbelastung in Kauf genommen werden muss, aber wenn man es vermeiden könnte, wäre es ja nicht schlecht. Ich bin noch am Überlegen.
Inzwischen bin ich aber auch etwas verunsichert, denn ich hatte ganz verdrängt, dass ich außer dem Ösophagus-Karzinom auch noch ein Magen-Sarkom(GIST) hatte, was erst bei der OP entdeckt worden war. Diese Sarkome sind bei einer CT kaum zu entdecken, damit auch evtl. Rezidive kaum.
Und ich weiß auch noch nicht, ob man da aus der CEA-Entwicklung irgendetwas erkennen kann. Am Besten wäre da wohl ein MRT oder PET; aber das sind alles keine Kassenleistungen.
Ich muss wirklich noch überlegen.
Na, wir hören noch voneinander. Alles Gute inzwischen!

P.S.: Mark hat viel Richtiges gesagt.
Mit Ulla stimme ich leider nicht überein. Man kann doch nicht den Kopf in den Sand stecken. Wenn ich "damals" nicht regelmäßig zur Gastroskopie gegangen wäre, wäre mein Krebs nicht entdeckt worden und ich wäre vielleicht nicht mehr am Leben. Nachsorge ist wichtig und Blutbild ist eben ein wichtiger Bestandteil davon. Nun kann man nicht alle Untersuchungen machen lassen und nicht jede ist immer sinnvoll. Man muss sich informieren und entscheiden. Ärzte sollten dabei helfen.

[ulla46]

Hallo Gärtner,
ich glaube da hast du was missverstanden. Natürlich mache ich alle Nachuntersuchungen inkl. Ct, US, BLutbild usw. Ich mache all das, wozu mein Prof. (in einem großen Krebszentrum und sehr viel Erfahrung und entsprechend der Richtlinien) anordnet. UNd den Kopf stecke ich ganz sicher nicht in den sand. Im Gegenteil, ich bin glaube ich sehr gut informiert, da ich vom Fach bin. Ich setze mich mit dem Krebs auseinander, lasse mich aber nicht von ihm, der ja nicht mehr da ist, beherrschen. Was nicht ausschließt, dass immer mal wieder die Angst hochkommt.

In deinem Fall kann die CEA-KOntrolle ja angesagt sein, schließlich ist jeder Fall anders. Das muss dein Arzt beurteilen. FRag ihn,ob dir das einen Überlebensvorteil bringt. Das ist doch das einzige was zählt, oder?
LG Ulla

[Gärtner]

Liebe Ulla!
Ich verstehe Dich leider gar nicht. Du hattest gemeint: "Was die Überlebenschance angeht ist der Wert bei SPK in der Nachsorge völlig irrelevant. Und jetzt meinst Du: "In deinem Fall kann die CEA-KOntrolle ja angesagt sein, schließlich ist jeder Fall anders."
Wenn Du Deinem Professor aus "einem großen Krebszentrum und sehr viel Erfahrung" voll vertraust, ist das sehr schön für Dich.
"Das muss dein Arzt beurteilen. FRag ihn,ob dir das einen Überlebensvorteil bringt." Glaub mir, ich spreche mit mweinen Ärzten. Beurteilen möchte ich das aber gerne selber.
Ich mache mir halt selbst meine Gedanken. Da ist eben jeder Mensch anders.
Und was die Kassen betrifft: Nicht alles, was die Krankenkassen nicht bezahlen, muss schlecht oder unnütz sein, da spielen auch andere Gründe eine Rolle(Kosten). Und nicht alles, was die privaten Kassen bezahlen, muss gut und nützlich sein, da spielen auch andere Gründe eine Rolle(Kunden bei der Stange halten, bzw. werben). Deshalb ist der mündige Patient gefragt.
Da ich nicht alles weiß und auch nicht alles einschätzen kann, muss mir der Arzt dabei helfen.
Entscheiden muss und will ich selbst.
Unter dem "Überlebensvorteil" kann ich mir in dem Zusammenhang wenig vorstellen; den kann wohl niemand messen. Es geht vielmehr darum, ob Rezidive durch CEA besser erkannt werden können oder nicht. Und da sind die Meinungen eben geteilt.
Und ob der "Überlebensvorteil" "das einzige was zählt" ist, stimmt auch nicht ganz. Er ist wohl das Wichtigste, aber wie gerade die Diskussion hier zeigt, gibt es auch noch anderes Wichtiges, nämlich die Freude am Leben, das "Wie-soll-ich-leben", dass ich noch Gutes und Schönes vom Leben haben kann. Wie Du ja auch selbst sagst, soll einen die Krankheit nicht beherrschen.
Man muss da abwägen, was ja auch Irmgard gerade macht. Und was ich auch gerade machen will.
Und dabei ist mir das Gespräch hier im Forum sehr wichtig.

[ulla46]

Lieber Gärtner,
ich sehe das alles eigentlich so wie du. Offensichtlich sprechen wir aneinander vorbei.
Es geht ja wirklich darum, ob Rezidive durch die CEA-Kontrolle eher erkannt werden, dann schneller behandelt werden und ob dieses frühere Erkennen einen Vorteil bringt. (lebe ich dadurch länger? Geht es mir länger gut?) . Wenn du da Informationen, Studien zu hast, bin ich dir dankbar.
Ulla

[irmgard05]

Hallo, nach einer tollen, erholsamen Woche auf Baltrum bin ich wieder zurück im Forum.
Ich möchte nochmal auf meine Fragen hinsichtlich der Erfahrung mit einer Chemo zurückkommen. Es wär schön, wenn mir da vielleicht jemand etwas Näheres sagen könnte.
Wesentlich ist für mich die Frage nach der Aussage verschiedener Ärzte, dass es nicht ausschlaggebend sei, dass bei dem ersten Erkennen von metastasierten Lymphknoten gleich mit einer Chemo "zu zuschlagen", da die Größe u.ä. nicht ausschlagebend sei, sondern vielmehr das allgemeine Befinden. Da kann ich nicht klagen, insbesondere, wenn ich die Entwicklung des vergangenen Jahres betrachte. Kurz, wenn ich davon absehe, dass ich Krebs habe, geht es mir gut ! Ich muss allerdings doch auch nochmal sagen, dass ich die traurige Entwicklung und das Nichtanschlagen der Chemo bei Micha durchaus manchmal dabei im Kopf habe.
Des weiteren meine Frage, von welchen Medikamenten(Namen/Nebenwirkungen/Wirkweise...) wisst ihr?
Mittwoch habe ich meinen nächsten Untersuchungstermin. In einem Aufwasch wird dann U-Schall Bauchraum, Endosonographie, Magenspiegelung und die Lunge geröntgt.( Ich habe seit einiger Zeit ein nicht unterdrückbares seltsames Hüsteln ohne erkältet zu sein.) dann wird man weiter sehen. Ich glaube nicht, dass dann gleich eine Entscheidung gefällt werden muss.
Liebe Grüße Irmgard