6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[Urs]

Lieber Gerhard

Wenn wir Betroffenen nur nicht so unterschiedlich in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen wären!
Vor 5 Monaten wurde ich mit einem ähnlichen Befund wie der Deine konfrontiert. Der Arzt hat dann aber zum Abbruch der Nexavar - Therapie geraten.

Wie ist das bei Dir? Ist dies ein Thema?

Meinen Weg ohne Nexavar, den ich in den letzten gut 4 Monaten gegangen bin, den habe ich im KK schon beschrieben. Aber ob dieser auch für Dich eine Option darstellen könnte? Wir wissen es nicht, wohl auch nicht die Ärzte.

Rückblickend bin ich um diese Option, die mir mit einer hundsgewöhnlichen Chemotherapie geboten worden ist, froh.

Aufgrund der sehr geringen Reaktionen innerhalb des KK auf diese Behandlungsvariante, muss ich annehmen, dass viele Patienten andere Wahlmöglichkeiten getroffen haben und sich mit einer solchen Chemo nicht befasst haben. Vielleicht haben sie recht. Mir selber tat es gut, diese Alternative aufzugreifen. Diese vier Monate mit sehr wenig Nebenwirkungen (90 % der Behandlungstage erlebte ich, als ob keine Krankheit/keine Behandlung da wäre!) und dem Resultat der Stagnation haben mir wieder Luft zum Atmen gegeben. Ich war kreativ, auch und vor allem in der Suche nach Behandlungen, die ich nach dieser Chemotherapie einsetzen könnte.

Nur, soll ich wirklich über solche Methoden schreiben? - Bin ich nicht manchmal ein Nestbeschmutzer in der Nexavar- und Sutent-Welt?
Eigentlich muss ich über diese Frage, die ich ja mir selber stelle, lachen, obwohl ein ernster Hintergrund vorliegt.

Ich wünsche Dir, dass Du bei neuen Therapieentscheidungen in Dich hineinhörst, Dir zusätzlich Ruhe gönnst und vielleicht auch mal einen Weg mit ein paar Kurven gehst.

Etwas viel geschrieben habe ich und dabei eher wenig gesagt; trotzdem hoffe ich, dass ich Dir für eine Minute Begleiter sein durfte.

Herzliche Grüsse und einen wunderschönen Aufenthalt in Paris.

Urs

[orgelbass]

Lieber Urs!
Ich bin mitnichten der Meinung, dass du hier ein "Nestbeschmutzer" bist - ganz im Gegenteil! Nexavar und Sutent scheinen eine relativ einfach Lösung zu bieten - und doch tun sie es nicht, zumindest nicht für lange Zeit. Da finde ich Berichte über alternative Therapien und seien sollten sie noch so seltsam anmuten, besonders wichtig! Also: Schreib unbedingt weiter und ruhig auch noch viel genauer und ausführlicher als bisher!
Ja, wir sind jetzt bei meiner Mutter von Nexavar auf Sutent, von Apfel- auf Eichenmistel umgestiegen - die Ärzte der Filderklinik fanden, das wäre wohl eine gute Möglichkeite.
Nur: Was machen wir dann??????


Liebe Grüße

orgelbass

[*gerhard*]

Hallo Urs,

ich verstehe nicht recht, warum du beklagst, dass wir Menschen (in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen) so unterschiedlich sind. Was hast Du gemeint und empfunden, als Du diesen Satz geschrieben hast?

Wäre es denn Deiner Meinung nach besser, wenn wir alle gleich wären? - Gleich denken, handeln, fühlen? - Was wäre das für eine Welt, wenn jeder, so vorhersehbar wie ein Roboter, stets gleich reagieren würde? - Ist nicht die große Vielfalt, auf der molekularen Ebene das stete Neukombinieren und Varieren der Gene, eine ganz grundlegendes Prinzip der Evolution? Auf dass z.B. eine Seuche zwar viele, aber doch nicht alle Individuen einer Population dahinraffen kann. - Und was für ein Gedanke, wenn meine Geliebte jeden anderen genauso und nicht weniger lieben würde wie mich - weil er sich ja gar nicht von mir unterscheidet!

Andererseits: Ich sehe, dass ich mir nicht einmal selber gleiche, im Abstand von nur einigen Tagen. Wahrscheinlich geht es Dir manchmal ebenso: Mal hat man einen festen Standpunkt und glaubt, das ist jetzt sicher. Dann kommen einem Zweifel, unmerklich ändern wir unseren Standpunkt und schließlich glauben wir fast das Gegenteil. - "Ach, wenn wir Betroffenen doch nicht so schrecklich gleich wären in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen", möchte man fast rufen.

Am 1. März hat mein klarer Verstand gesagt: Ich werde vielleicht noch einmal die Dosis etwas erhöhen, aber die volle Dosis kann ich mir nicht vorstellen, noch mal zu nehmen. - Das war vielleicht zu radikal. Darum wohl hat mein Hasenherz dann ganz schnell den Verstand beiseite gedrängt und das Ruder vollständig übernommen: "Zwei morgens, zwei abends, keine Widerrede!" - Jetzt muss sich mein Herz allerdings vom Verstand sagen lassen: "Siehst Du, das hast Du davon. Dass es Dir jetzt wieder so dreckig geht, dass Du keuchst und nach Luft ringst, dass du schlapp auf dem Sofa rumhängst, Blähungen und Durchfall hast und keinen Appetit mehr - das geschieht Dir ganz recht! Du wollstest ja nicht auf mich hören!"

Wer hat jetzt recht? - Wer bin ich? - Was will ich?

Ich weiß nicht, ob ich eine hundsgewöhnliche Chemo machen will. Im Moment weiß ich rein gar nichts. Ich sehe, dass ich einen sehr kurvenreichen Parcour hingelegt habe.

Ich glaube, ich werde erst mal in mich hineintauchen und rausfinden, wer ich eigentlich bin und dann, was ich eigentlich will. Dabei werde ich mich vielleicht auch wieder mit Therapiekonzepten beschäftigen, was ich in den letzten Monaten tunlichst vermieden habe.

An alle Leser im Forum: Möge Euch die große Weisheit zuteil werden, zu wissen wer Ihr seid und was genau Ihr wollt!

Gerhard

[Urs]

Lieber Gerhard

Einfache Frage - einfache Antwort.
Es ist ja wundervoll, dass wir alle so verschieden sind. Mein "Seufzer" in Bezug auf die Verschiedenartigkeit bezog sich auf mein empfundenes Unvermögen, Krebsbetroffenen mit meinen Erfahrungen eine gute Hilfe sein zu können. Zu unterschiedlich reagieren wir Krebskranke auf Behandlungen und auf die persönliche Situation an sich.

Es war kein philosophischer Höhenflug, sondern tief empfundener Respekt vor der Differenziertheit von uns Menschen.

Doch richtigerweise lieferst Du eine mögliche Antwort gleich mit: ".....werde erst mal in mich hineintauchen und rausfinden, wer ich eigentlich bin und dann, was ich eigentlich will....."

Das ist ja die eigentliche Herausforderung an uns Kranke (wie auch an die Gesunden).

Als Laie steht es mir nicht zu, eine erneute Dosiserhöhung bei Dir medizinisch zu beurteilen. Als Ex-Nexavarler bin ich froh, mit der dannzumal reduzierten Dosis doch recht gut gelebt zu haben. Aber eben, vorbei ist vorbei......

Was jedoch immer in mir steckte, war eine fast penetrante Eigenschaft, während jeder Behandlung schon die nächste zu planen. Ich fühlte mich dabei wohler, indem ich den nächsten Schritt bereits im Kopf hatte. Ich wurde dadurch nicht gesund, aber meine Seele, meine Psyche hat es mir verdankt.

Du weisst, dass ich jetzt Pause mache von der Chemo. Ob die aktuelle Behandlung dem Krebsgeschehen etwas entgegensetzen kann und wird, das weiss ich nicht. Wichtig war mir aber, diesen Schritt zu wagen. Ein paar Wochen ohne die klassische Chemie. Und dies ohne Garantie, im schlechtesten Fall bleiben nur persönliche Kosten. Doch ich musste diesen Einsatz wagen; ich war es mir und meiner Überzeugung schuldig.

Ich wünsche Dir eine gute Portion Ruhe und Gelassenheit, die Dich beschäftigenden Fragen zu beantworten. Du wirst Antworten erhalten, manche vom Kopf, manche vom Herzen. Und bald einmal wirst Du Dich zu weiteren Schritten entschliessen, nicht wissend ob Deine Entscheidungen medizinisch richtig sind, aber mit der Überzeugung, einen bewussten Schritt in Deine ganz persönliche Zukunft gemacht zu haben.

So grüsse ich Dich herzlich.

Urs

[*gerhard*]

Hallo zusammen,
gruetzi Urs,

Danke für die Aufklärung und für die guten Wünsche, lieber Urs!

Mir ging es seit vorgestern sehr schlecht. Die letzten 36 Stunden waren kaum mehr erträglich! - Möglicherweise habe ich das meiner eigenen Schusseligkeit zuzuschreiben. Denkbar, dass ich gestern morgen irrtümlich 2 x meine Dosis eingenommen habe. Ich hatte schon in der Nacht zuvor kaum Schlaf gefunden und war noch völlig durch den Wind. Jedenfalls soviel Blähungen und Durchfall, dass man am liebsten den Notarzt hätte rufen wollen!

Trotzdem war ich gestern nachmittag beim Onkologen. Er hatte mich einbestellt, um einen Therapiewechsel mit mir zu besprechen. Wie ich schon vermutete, hat er mir ab Montag den Umstieg auf Sutent nahegelegt. Die Nebenwirkungen seien vielleicht, wie man höre, etwas besser verträglich. Hinzu kommt, dass man nach 4 Wochen Therapie immer wieder mal 2 therapiefreie Wochen hat.

Ich nehme also - nach über 10 Monaten unter Nexavar (wobei die letzten 3 Monate nur die halbe Dosierung) - dieses Medikament ab sofort nicht mehr ein.

Am Wochenende werde ich mich erst mal etwas erholen und wahrscheinlich ab Montag oder Dienstag auf Sutent umsteigen. Dabei mache ich mir nicht zu große Hoffnungen auf eine wesentliche Verbesserung hinsichtlich der Nebenwirkungen. Denn beide Medikamente sind vom Wirkungsprinzip und Ansatz her ja fast identisch, mit ganz ähnlichen Nebenwirkungen.

LG Gerhard

[Urs]

Lieber Gerhard

Es gibt ja glücklicherweise bereits eine Studie, die aussagt, dass Sutent nach Abbruch einer Nexavar-Behandlung trotzdem (vorübergehend!?) eine recht gute Zusatzwirkung verzeichnen kann. Insofern kannst Du mit berechtigter Hoffnung Sutent einnehmen.
Eine Frage - und hier dringt in mir wieder der mit ein paar wenigen Praxiserfahrungen behaftete Laie durch: Wäre es nicht auch möglich, eine längere Pause einzuschalten, um Dich besser zu erholen? - Wobei ich gleichzeitig einschränke, dass ich mir nicht erlaube, Deinen aktuellen Befund in seiner akuten Bedrohlichkeit einzuschätzen.
Sorry, aber ich gehe immer von einer lediglich lebensverlängernden Wirkung solcher Medikamente aus.
Die Frage, die ich auch intensiv mit meinem Onkologen diskutiert habe, ist ja die: "Welche Taktik ist angezeigt, um eine möglichst gute Lebensqualität und auch Lebensverlängerung zu erreichen?"
Im Hinblick auf meine zwischenzeitlich eingeschaltete Chemotherpie habe ich dieses "stop-and-go-Prinzip" umzusetzen versucht. Bisher kann ich nur sagen:
Lebensqualität > sehr gut; Lebensverlängerungserfolg > noch keine Ahnung.

Ich grüsse Dich herzlich.
Urs

[*gerhard*]

Zitat von Urs

"Welche Taktik ist angezeigt, um eine möglichst gute Lebensqualität und auch Lebensverlängerung zu erreichen?"

Ja, Urs. Das ist genau der springende Punkt. Ich kann nur sagen, dass es irgendwo einen Mittelweg geben muss zwischen den beiden Zielen. Beides zugleich zu optimieren geht wohl nicht.

Die beste Lebensqualität hätte ich sicher, wenn ich gar keine Medikamente mehr einnehmen würde. Ich sehe es ja aktuell selbst: Seit Donnerstagnachmittag habe ich keine mehr eingenommen, Freitag gings mir mit Diarrhoe noch schlecht, aber seit Samstagmorgen gings rapide aufwärts. Und heute schwebe ich irgendwie ein paar Zentimeter über dem Boden! - Es sind das schöne Wetter, das freie Atmen und die immer größere Leichtigkeit beim Gehen und sogar Joggen, die wieder neue Lebensgefühle in mir hervorrufen. Also habe ich heute die Bäume beschnitten, unsere Terasse aufgeräumt und mir noch einen letzten Aufschub gegönnt.

Morgen früh werde ich aber wieder eine Tablette schlucken. Denn ich weiß auch, das mein Aufblühen sonst wohl nur ein kurzes Strohfeuer wäre. Ich habe keine Ahnung, aber ich vermute mal, dass ich ganz ohne medikamentöse Intervention wohl maximal noch ein, vielleicht anderthalb Jahre Lebenszeit hätte, wenn überhaupt! - Aber andererseits bleibe ich bei meiner Einschätzung: Nur noch das Leben zu erhalten oder zu verlängern, wenn gleichzeitig die Lebensqualität drastisch sinkt, macht für mich überhaupt keinen Sinn. Wenn ich mich schon zwischen beiden Zielen zu entscheiden hätte, dann würde ich definitiv ein kurzes Strohfeuer vorziehen...

Auch ich bin mittlerweile zu der Auffassung gelangt, dass Sutent, Nexavar und Co. wohl nur lebensverlängernd wirken und dass es beim metastasierenden Nierenzell-Ca grundsätzlich keine Heilung gibt (spontane Remissionen mal ausgenommen). Aber angesichts des finalen Endes ist "nur lebensverlängernd" schon eine interessante Alternative, nicht wahr?

Wo die Grenze verläuft, muss jeder selber herausfinden. Wahrscheinlich kann man das gar nicht theoretisch und im Kopf definieren, sondern muss es erst im konkreten Fall und dann ganz einfach aus dem Bauch heraus entscheiden. Ich habe jedenfalls - wohl im Gegensatz zu Dir - keinerlei Rückhalt in irgendwelchen religiösen Vorstellungen. Von daher kann ich mir dann auch die grenzenlose Freiheit nehmen, einfach auf meinen Bauch zu hören.

Ich wünsche Dir für Deinen Weg viel Erfolg und dass Du auch hinter den Punkt ´Lebensverlängerung´ einen dicken Haken setzen kannst!

Liebe Grüße an alle

- vor allem an Rudolf sowie Ulrike und Jürgen, die ich nicht mehr weiter mit meiner persönlichen Fallgeschichte belästigen wollte; habt Dank für Eure Hilfe und Euch Alles Gute! - Grüße auch an Marita, die aber erst mal im östlichen Mittelmeer herumschippern darf...