Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

[petrap]

Hallo Michaele,

Du sprichst mir aus der Seele, ich bin gerade hingerissen zwischen Hoffen und Bangen und hauptsächlich Verzweiflung und Hilflosigkeit.

Es kostet so wahnsinnig viel Kraft, dem geliebten Menschen immer wieder Mut und Hoffnung zu vermitteln - obwohl man keine mehr hat!

Und wie Du sagst, manchmal wünscht man sich, dass der Kampf vorbei ist - und SCHÄMT sich im selben Augenblick fürchterlich davor...

Nun sitze ich hier den ganzen Morgen hier in meinem Büro rum und kann keinen klaren Gedanken fassen. Bei meinem Besuch gestern habe ich meinen Papa gebeten, mich heute morgen nach der Visite gleich anzurufen, was der Arzt zu seinem ständig wiederkehrenden Aszites gesagt hat...

Jetzt haben wir schon fast 13 Uhr, und er hat sich immer noch nicht gemeldet. Wahrscheinlich traut er sich nicht, oder möchte mich nicht schon wieder mit schlechten Nachrichten belasten. Und ich habe Angst, ihn anzurufen, wahrscheinlich weil ich gar nicht mehr weiss, was ich ihm sagen soll - wie ich ihm Mut machen kann...

[petrap]

Hallo nochmal zusammen,

habe gerade mit meinem Papa gesprochen... Es geht ihm immernoch schlecht, heute musste er sich auch noch ein paarmal übergeben, weil sein Kaliumspiegel über 7 gestiegen ist (von einer der Wassertabletten).

In der Klinik sagten sie heute, dass wir eigentlich viel zu spät für die Hyperthermie dran sind. Klar, das wissen wir auch - aber bei den endlosen "Nebenbaustellen", um die wir uns seit sage und schreibe 4 Monaten kümmern mussten, war an eine Tumortherapie keinen Tag früher zu denken!!!!!!!

Und sein Aszites ist schon wieder nachgelaufen. obwohl doch erst gestern 6,5 Liter abpunktiert wurden. Dadurch ist er sehr kurzatmig und fühl sich total schlapp. Die Ärtzin hat heute noch gesagt, dass sie das Wasser - wenn möglich - erst am Mittwoch wieder abpunktieren wollen und ihm bei der Gelegenheit lokal ein Chemotherapeutikum spritzen wollen. Sie meinte, damit "könnte sich die Situation für kurze Zeit verbessern".

Er ist total am Boden und alles ist ihm zu viel. Ich weiss auch nicht mehr, was ich ihm sagen soll - ich fühl mich so hilflos.

[Michaele Hendrichs]

Hallo, ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Es kostet ziemlich viel Kraft immer wieder aufmunternde Worte zu finden, man selber liegt ja schon fast am Boden. Aber ich denke in der Klinik werden sie sicher alles dafür tun, damit es deinem Vater so angenehm wie möglich gemacht wird. Die sind darauf spezialisiert.
Meine Mama war auch immer von den Wassertabletten ziemlich geschlaucht und stand immer neben sich. Dauernd war ihr schwindelig und sie musste ständig liegen. Mal wurden sie Tabletten wieder runtergeschraubt, doch das Wasser kam dann ruckzug wieder und schon mussten wir wieder erhöhen und das gleiche Spiel ging von vorne los.
Es tut so schrecklich weh, wenn man merkt das man einen geliebten Menschen vielleicht verliert, doch man lernt schnell damit zu leben. Immer wenn mich wieder das heulende Elend überkommt, dann suche ich mir swchnell etwas zu tun um mich abzulenken, doch wenn ich dann Abends das Bild von Mama auf dem Fernseher stehen sehe, dann läuft alles wieder wie ein Film vor mir ab. Das Leben verändert sich von einen Tag auf den Anderen und nichts ist mehr wie vorher. Mama und ich konnten stundenlang quatschen und das fehlt mir in diesem Männerhaushalt nun. Zudem muss ich immer wieder meinen Vater und meine ´Schwester aufbauen, denen geht es sehr schlecht. Ausserdem kommt da der große Haushalt meiner Eltern hinzu mit dem ich nun ganz alleine dastehe. Jedes Teil was ich in ihrer Wohnung anfasse, erinnert mich so schmerzlich an sie. Aber wie gesagt, man lernt damit zu leben. Und es geht auch irgendwie. Ich musss oft über einen Spruch nachdenken den ich vor längerer Zeit hier im Forum gelasen habe." Die Sonne scheint immer noch jeden tag, doch sie schein nicht mehr so hell." Das sind wahre Worte.

Aber trotzdem. Warte erstmal in Ruhe (wenn möglich) ab was die euch in der Klinik sagen. Sie werden alles versuchen und deinen Vater so schnell nicht aufgeben. Wenn wenigstens das Wasser erstmal in den Griff kommt, dann habt ihr schon viel gewonnen. Doch leider ist das nicht so einach. Meisstens besteht dann ein Überdruck auf die Pfordader und diese kann dann Ihre Funktion nicht mehr richtig aufnehmen. Das "abpumpen" von Wasser verschafft leider immer nur kurze Erleichterung. Meine Mutter hatte viel Wasser auch in den Beinen. Mein Chef gab mir den Tip mit dem Umwickeln der Beine. Das hat geholfen, doch gegen das bauchwasser leider nicht.

Doch halt dir immer vor Augen das ihr alles versucht habt. Ich wünscht ich hätte meine Mutter nochmal in so eine Klinik bringen können, doch dagegen war mein Vater und Mama fügte sich dem immer. Irgendwie habe ich heute noch Groll auf ihn, obwohl er mir auch leid tut jetzt so ganz alleine dazustehen.

Vielleicht ist es dir ja auch möglich mal mit einem Arzt aus der klinik persönlich bzw. per Telefon zu sprechen. Ist ja dein gutes Recht. Laß ihnen etwas zeit für die Untersuchungen und dann harke nach.

Bitte halt mich auf dem Laufenden. Und wer weiß, vielleicht passiert ja noch ein kleines Wunder.

Viele liebe Grüße
Michaele

[petrap]

Hallo Michaele,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Du hilfst mir sehr damit.

Heute morgen wollte ich eigentlich in die Klinik fahren, doch Papa ist nun doch zur Hyperthermie heute morgen...

Ich habe mir die ganze Woche freigehalten und fahre nun morgen oder Donnerstag oder Freitag.

Seine Frau Monika fährt heute mittag aber hin, und zwar mit seinem ältesten Freund, meinem Patenonkel - die beiden haben sich lange nicht gesehen und ich bin sicher, dass er sich sehr freut ihn zu sehen.

Gegen 10.30 Uhr wird er von der Hyperthermie wieder ins Zimmer kommen, dann rufe ich ihn mal an, um zu hören, wie's ihm denn heute geht.

Den Spruch mit der Sonne kann ich gut nachvollziehen - im Moment prallt irgendwie alles so an einem ab und ich kann mir vorstellen, dass es sehr lange dauert, bis man wieder herzhaft lachen kann und Positives zulässt.

Aber unsere Kids und ihr natürlicher Umgang mit allem sind eine echte Stütze.
Mein Sohn Calvin ist 11 und bekommt genau mit, was das gerade passiert und ist ständig um mich herum und möchte es mir schön machen und mich unterstützen... und die Kleine (Josy, 5) lenkt mich mit ihrer Wildheit auch bestens ab!!

Du hast nur Jungs zu Hause, sagst Du - wie viele denn und wie alt sind sie?
Und wohnst Du in Deinem Elternhaus, so dass Du den Haushalt Deiner Eltern nun versorgen musst. Da hast Du aber ganz schön was am Hals!!!

Liebe Grüße,

Petra

[petrap]

War heute morgen bei meinem Papa in der Klinik und hatte das Gefühl, dass es ihm heute etwas besser ging als am Sonntag.

Zwar haben sie ihm gestern Abend nochmal den Aszites abpunktiert, doch dieses Mal waren es nur 2,5 l - also deutlich weniger als letzte Woche. Also eine der Wassertabletten scheint wohl gut gewirkt zu haben. Prima!

Doch insgesamt baut er zusehends ab. Er war seit Sonntag nicht mehr draußen, ist immer noch sehr kurzatmig und auch sehr traurig.

Reden tut er nicht viel - freut sich allerdings an den Sachen, die ich ihm erzähle. Auch die Frühlingsblümchen, die ich ihm mitgebracht habe, haben ihn gefreut. Der bunte Strauss soll ihm Mut machen...

Gestern hat er zum ersten Mal eine Morphium Spritze gegen die Atemnot und die Rücken- und Oberbauchschmerzen bekommen. Heute, als ich da war, noch mal eine. Die Tatsache, dass mein Papa jetzt sogar schon Morphium bekommt, hat mir Angst gemacht. Morphium - oh weh!

Wir wollen heute Abend wieder telefonieren und morgen bekommt er wahrscheinlich wieder eine Hyperthermie-Behandlung, dann die 4 von 6 im ersten Zyklus. Und was kommt dann??

Habe keine Ahnung, wie's nun weiter gehen soll und habe Angst vor den nächsten Wochen.

[Michaele Hendrichs]

Hallo, ja ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Doch es geht immer irgendwie weiter. Ist doch schonmal schön, das es deinem vater etwas besser geht. Die Behandlung muss ja auch erstmal "packen." Meine Mutter bekam zum Schluß auch Morphium und ich war genauso erschrocken wie du. Zumal meine Mutter überhaupt keine Schmerzen hatte. Dann aber erklärte mir der Arzt dass das Morphium auch entkrampfen würde und Mama einfach ruhiger würde. Das hätte nichts mit den Schmerzen zu tun. Sie bekam bedingt durch das Wasser schlecht Luft, doch nach der Morhinumgabe wurde das Atmen ganz ruhig und sie musste sich nicht mehr so quälen und anstrengen beim Atmen. Aber es ist schon wirklich so, dasss wenn man das Wort Morphium hört man sofort an das Schlimmste, Endstadium u.s.w. denkt. Doch es wird auch manchmal nichzt nur bei Schmerzen gegeben, sondern eben um zu entkrampfen. Allerdings ist Mama nach der ersten Spritze nicht wieder wach geworden und dafür bin ich heute noch dankbar. Aber auch bei Morphium gibt es Unterschiede .
Ja du hast Recht, die Kids lenken einen viel ab. ich habe leider nur einen Jungen im pubertierenden 16. Lebensjahr, aber meine einzigste Schwester hat 2 x Zwillinge bekommen und da helfe ich wo ich kann. Die Ältestens kommen nun in die Schule und die beiden Kleinen sind 1/2 Jahr alt. Mein Gott, wie gerne hätte meine Mutter diese beiden Zwerge noch aufwachsen sehen. Es macht mich so traurig das diese beiden Enkelkinder sich später nie mehr an sie erinnern können. Sie war so glücklich als die beiden im Sommer geboren wurden. Sie ist sofort in den kreissaal gesaust und haz vor Freude geweint. Sie sagte immer zu mir: Ich kann noch nicht gehen, denn du brauchst mich noch (wir haben einen Partyservcie) und deine Schwester brauch mich auch noch." Leider wurden unsere Gebete nicht erhört. Wir wohnen zusammen mit meinem Vater im Elternhaus. Nun stehe ich da mit zwei riesengroßen Wohnungen und weiß manchmal vor lauter Arbeit nicht wohin. Ich versorge nun meinen Vater mit Essen, frischer Wäsche und ich putze ihm auch die Wohnung. Im Sommer kommt dann noch ein riesengroßer garten hinzu, ja udn am Wochenende stehe ich ständig wegen unseres Partyservices in der Küche. Nebenbei gehe ich noch stundenweise nach einem Internisten zum Arbeiten. Also über Langeweile kann ich mich nicht beklagen.Meinem Vater trage ich immer noch viel nach, denn er hat mich und Mama oft im Stich gelassen während ihrer Krankheit. Ich wollte noch so viel für sie tun, sie in Ganzheilkliniken bringen u.s.w. Doch meinem Vater war alles zu teuer., und ich musste kapitulieren. Wir haben kein besonders gutes Verhältnis. Und weil ich das manchmal nicht mehr aushalten konnte, werden wir uns jetzt unser eigenes Häuschen bauen. Zwar direkt neben menem Elternhaus, aber ich bin dann auch mal für mich und muss mich nicht dauernd über Vater ärgern. Mama sagte zu Lebzeiten immer zu mir: Bau dir dein Häuschen, ich bin in diesem Haus nicht glücklich geworden udn du wirst es auch nicht. Nun erfüllen wir uns diesen Traum. Mama hat das Haus damals schon auf der zeichnung gesehen und war begeistert. Natürlich werde ich auch weiterhin meine Vater nicht im Stich lassen, aber ich kann dann auch mal die Tür zumachen und einfach mal an mich denken. Wir haben gottlob schon nette Nachmieter gefunden.
So nun habe ich aber wieder viel zu viel gequatscht. Ich hoffe das sie das Wasser bei deinem vater nochmal in den Griff bekommen. ist ja schonmal ein Vorteil wenn nicht so viel Wasser nachgelaufen ist. Ich jedenfaqlls drücke von hier aus fest die Daumen.
Viele liebe Grüße
Michaele

[petrap]

Hallo Michaele,

au weia, dass hört sich nach tiefsitzendem Groll an...

Ich denke, mit der Planung Eures eigenen Reichs und der Abnabelung von Deinem Vater gehst Du genau den richtigen Weg. Gerade der Hinweis, dass schon Deine Mama mit diesem Mann ihr Glück nicht gefunden hat, zeigt, dass dort einiges vorgefallen sein muss... Natürlich kannst Du nicht nur Dein eigenes Ding machen, da Du ihn ja versorgen musst - aber versuche, es nicht so an Dich ranzulassen. Konzentriere Dich lieber auf die schönen Momente mit Deiner Mama - und ich bin sicher, sie passt von oben gut auf Euch auf und wird Euch unterstützen.

Und wenn Du mal so richtig den Frust hast, kannst Du mir auch gerne direkt mailen (pure.language@t-online.de)...

Ich wollte Dir aber auch noch berichten, was es bei uns Neues gibt:

Ich war gestern den ganzen Tag in Bad Bergzabern bei meinem Papa. Er hat noch weiter abgebaut und gestern konnte ich zum ersten Mal auch schon Anzeichen für die Ammoniak-Schädigung erkennen. Er hat feinmotorische Probleme und seine Aussprache ist zunehmen verwaschen. Außerdem ist er ständig eingenickt...

Ich war sehr lange bei ihm und es war ein ganz ruhiger Besuch. Er hat zwischendurch immer wieder geschlafen, aber kaum habe ich mich bewegt, war er sofort wieder da und knüpfte auch direkt an dem an, was wir zuvor gerade besprochen hatten. Zwischendurch hat er sich auch immer mal beklagt ("Mensch, das ist doch alles scheiße"...).

Insgesamt glaube ich, dass ihm mein Besuch sehr gut getan hat, aber mir tat es sehr weh zu sehen, wie sehr er abbaut.

Irgendwie bin ich immernoch so hin- und hergerissen zwischen Hoffen und Bangen. Obwohl ich selbst denke, dass er nur noch ein paar Tage hat, war der Chefarzt gestern bei der Visite ganz positiv... die Werte seien ja wieder etwas besser geworden... der Bilirubin sei jetzt sogar auf 1,4 runter... das hätte die Tage ja schon viel schlimmer ausgesehen... auch der Creatinin sei ja wieder ganz gut... ebenso der Quick. Komisch!

Die Schwester sagte mir allerdings hinterher, dass er in einem sehr schlechten Zustand sei... und bestätigte damit meinem Eindruck. So richtig reden konnte ich mit ihr gar nicht - vielleicht am Sonntag, da sind mein Mann und ich zusammen da und sie hat auch Dienst!

Der Chefarzt hat vorgeschlagen, dass er einen Port gelegt bekommt - wobei die Schwester sagte, sie wüsste nicht, ob sie ihm das noch antun würde... Als er dann gehört hat, dass er damit nicht mehr ständig gepiekst werden muss (was ihn natürlich nervt) und auch die tägliche Blutabnahme darüber erfolgen kann, war er sofort begeistert und "will diesen Port unbedingt haben". Problem ist nur, dass er hierfür in die Klinik nach Ramstein muss (Vorschlag vom Chefarzt), was widerum 70 km von BBergzabern entfernt ist - und in seinem Zustand ist die Fahrt dorthin bestimmt super angstrengend... Ich werde heute nochmal das Internet durchforsten nach einer Alternative...

Liebe Grüße,

Petra