Bitte helfen Sie mir!!!!

[jem123]

Hallo Leute,
Ich bedanke mich für eure mühsame Antworten, aber die Geschichte hat sich fast schon vervollständigt.
Emily ist nochmals operiert worden, ohne Erfolg. Sie hat Chemotherapie nach HIT2000 Hit-met<4 bekommen.
Carboplatin+VP16+MTX(intraventrikulär) bekommen.
Leider ist nichts angeschlagen, die Bestrahlung fällt für mich aus, und jetzt versuchen wir ob sie die temodal Tabletten schluckt. Die werden ihr nicht das Leben retten aber, wir können vielleicht noch den sommer geniessen mit ihr.
Das scheiss Ding ist noch so klein, lässt sich aber nicht aufhalten.
Ich bin mal gespannt wie die Zukünft aussieht und wie wir das aushalten.
.............
Jem...

[maja-s04]

lieber jem123,

schön, dass du dich getraut hast, wieder zu schreiben, aber es tut sehr weh so etwas zu lesen. Es ist einfach schrecklich und ich bin unendlich traurig! Man findet keine Worte, keine tröstende Worte dafür, welchen Schmerz man erleiden muss, wenn das liebste Kind krank ist und wir als Eltern nicht helfen können.
Für die kommende Zeit wünsche ich Dir und Deiner Frau unwahrscheinlich viel Kraft und Energie für die vor Euch liegende sehr schwere Wegstrecke.

Melde dich bitte mal zwischendurch.
Ich nehme dich mal virtuell lieb in den Arm
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

[Ma2]

Hallo Jem,

ohne mich einmischen zu wollen, aber wieso keine Bestrahlung? Das Medulloblastom ist enorm strahlensensibel, ebenso PNET. Bei unserem Sohn - Medulloblastom mit Metastasen an den Hirnhäuten und in der Wirbelsäule, inoperabel, ebenso HIT2000 mit MTX intraventrikulär, etc., war nach der hyperfraktionierten Bestrahlung kein Tumor und keine Metastasen mehr nachweisbar. Und Eure Tochter ist doch älter als 3 Jahre, oder hab ich da was falsch verstanden?

Unser Sohn hatte nach 1,5 Jahren tumorfreier Zeit leider im Sommer 2005 einen Rückfall, der nicht mehr heilbar zu behandeln ist. (s. auch unter Medulloblastom-Rezidiv suche Austausch). Das Temodal in Kombination mit VP16 (Etoposid) toleriert er ziemlich gut, er führt im Moment ein relativ wenig eingeschränktes Jugendlichenleben - und das 1 und 3/4 Jahr nach Rezidivdiagnose.

Lieben Gruß
Ma2

[jem123]

Hallo Ma2,
Du sollst nicht denken dass ich für meine Tochter alles tun würde, ich würde nähmlich alles versuchen, aber nur das was sinn macht. Inzwischen bin ich in Sache Hirntumore viel besser informiert.
Emily hat ein stPNET im Mittelhirn, sie war bei Diagnose 18 Monate alt, jetzt gerade 2 geworden und die Chemo schlägt nicht an. Ich habe mich über Behandlungen alle art informiert und wurde auch von den Ärtzten dazu geraten nur Temodal zu probieren. Wir hoffen natürlich auch auf ein Wunder und informieren uns immer wieder neu, aber die Situation sieht wirklich nicht gut aus.
Am 15.03 ist wieder MRT termin, damit wir wissen was los ist. Meine Frau betet im Akort.
Wenn man die Statistiken über stPNET liest kann man glaube ich meine Entscheidungen verstehen.
ber danke für deine vorsichtige Nachfrage.
mit lieben Grüssen
Jem...