BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

[Katrin72]

Hallo Conny,
lese seit nunmehr einem Jahr in diesem Forum und musste mich heute anmelden, um dir meine Erfahrungen mit der Uni in Leipzig mitzuteilen. Meine Freundin erkrankte im Oktober 05 und wurde erst von den Ärzten als Simulant abgestempelt und zur Arbeit geschickt. Im Dezember kam dann die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie lag dann mittlerweile schon seit 6 Wochen in der Uni. Bei ihr wurde dann auch der Stent gelegt und sie wurde entlassen und bekam dann ambulante Chemo. Und danach begann ihr Horrortrip. Da ja im letzten Jahr gestreikt wurde, wurden die Termine für die Chemo regelmäßig abgesagt. Dann wechselten pausenlos die Ärzte, da es nur noch Bereitschaftsdienste gab. Als der Stent zugewachsen war, hat man die Chemo erst einmal abgesetzt und wollte eine neue probieren, welche gerade in Amerika zugelassen wurde. Das dauerte dann 1,5 Monate bis endlich alle Voruntersuchungen abgeschlossen waren und zwischenzeitlich übernahm die AOK die Kosten nicht mehr. Gegen die Schmerzen bekam sie das Schmerzpflaster. Als dieses zu schwach wurde, bekam sie Paracetamol. Ich habe bis heute nie wieder gehört, das Paracetamol gegen Krebsschmerzen eingesetzt wird. Durch Zufall hat sie dann von einem Vertretungsarzt Morphium bekommen, wo sie dann wenigstens keine Schmerzen mehr hatte. Zwischenzeitlich lag sie dann wieder in der Uni Leipzig. Wobei weder Untersuchungen noch Pflege stattfand. Sie wurde weder gewaschen, noch zur Toilette begleitet oder ähnliches. Sie lag 2 Monate nur im Bett. Als sie es dann in der Uni nicht mehr ausgehalten hat, hat sie sich in das Hospiz verlegen lassen. Dort wurde sie zum ersten mal wieder als Mensch behandelt. Sie wurde nach 2 Monaten Uni geduscht und ihr wurden auch die Haare gewaschen. Sie hat sich über diese Kleinigkeiten total gefreut, da sich um diese menschlichen Bedürfnisse in der Uni keiner gekümmert hat. Auch wurden ihr endlich so viel Schmerzmittel gegeben, dass sie nicht mehr leiden musste. Dort wurde dann nach Ihren Wünschen Essen gekocht, so dass sie endlich wieder etwas essen konnte. Leider hat sie im Hospiz nur noch eine Woche verbracht und ist mit knapp 34 Jahren gestorben. Ich bin der Überzeugung, dass sie hätte nicht so leiden müssen, wenn man sie in der Uni in Leipzig richtig behandelt hätte. Für mich war es nur ein Trost, dass sie wenigsten in der letzten Woche noch einmal Freude empfunden hat und nicht mit Schmerzen sterben musste.

Für deinen Vater tut es mir unendlich leid, da ich weiß, wie es sich anfühlt, daneben zu stehen und das Gefühl zu haben, nicht helfen zu können. Also ich kann dir nur empfehlen, sobald du das Gefühl hast, dass er in der Uni nicht gut behandelt wird, ihn zu einem Wechsel zu drängen. Meine Freundin wollte nie aus Leipzig weg, da sie dort ihre Feunde und Eltern hatte. Heute denke ich, es wäre das einzig Richtige gewesen. Aber nun ist es zu spät.

Viele Grüße und ich drücke dir für deinen Paps ganz fest die Daumen

Katrin

[Conny44]

Liebe Kathrin,
vielen Dank für deine Info. Das hört sich ja schrecklich an. Muss das erstmal verdauen. Tut mir ganz doll leid für deine Freundin. 34 Jahre, furchtbar. Da sagt man, dass dieser sch..... Krebs relativ selten vorkommt, und dann trifft es auch noch so junge Leute, welche gerade in der Blüte des Lebens stehen. Wenn man dann noch so unwürdig behandelt wird, wird es ja noch unerträglicher. Als ob das Ganze nicht schon schwer genug ist?!

Bis jetzt hat mein Paps zum Glück diese Erfahrungen nicht machen müssen, aber er ist momentan auch nicht mehr bettlägerig. Zwar sollte er bereits am 31.12.2006 entlassen werden, obwohl es ihm gar nicht gut ging, aber da hat er sich durchgesetzt, so dass er nur beurlaubt wurde und am 1.1.07, 8.00 Uhr, wieder zur Visite rein konnte. Schlussendlich ist er dann am 2.1.07 entlassen worden, es geht ihm momentan aber den Umständen entsprechend ganz "gut". Am 8.1.07 hat er dann Termin in der Onkologie der Uni Leipzig, wo ein Port eingepflanzt werden soll für die ambulante Chemo. Ob und unwieweit diese Chemo (Gemzar) anschlägt, kann man ja nicht vorhersagen.

Von den Schwestern fühlte er sich bisher sehr liebevoll behandelt. Aber er war bis dato ja in der Chirurgischen Klinik II. Das weitere wird ja in der Onkologie gemacht. Mal sehen, wie da so alles läuft. Sollten Chemos ausfallen wegen irgendwelchem Personalmangel oder Streiks, werde ich mich wehren.

Auch wenn deine Erfahrungen mit der Uni Leipzig sehr schlecht sind, danke ich dir für die Antwort. Ich hoffe, dass es bei uns nicht so läuft, aber ich werde es bei mir abspeichern.

Alles Liebe von Conny

[Conny44]

Ich muss mich nochmal melden, hatte bisher nicht den Mut dazu, weil ich eigentlich schon weiß, dass es nicht gut aussieh mit meinem Paps. Habe mir von ihm den Entlassungsbericht geben lassen und versucht, diesen weitestgehend zu entschlüsseln.
Da steht:

Diagnosen:
- Pankreaskopfkarzinom mit Infiltration der V.mesenterica
- Lebermetastasen
- arterielle Hypertonie
- nicht primär insulinabhängiger Diabetes mellitus Typ 2
- axiale Hiatushernie

Therapien:
- 20.12.06 explorative Laparotomie und PE li. Leberlappen

Histologie:
Infiltrate eines mäßig differenzierten Adenokarzinoms (G2) in einem Leberpunktionszylinder Segment 2.

Tumorklassifikation: Lokalisation: ICD-O-C-22, Typisierung: ICD-O-M-8140/6, Grading: G2

... und noch Text, was gemacht wurde.

Da geht nichts hervor, dass - wie behauptet - ein Stück Magen weggeschnitten wurde oder der Darm verlegt, sondern nur

... wobei ein auffälliger Rundherd im Segment 2 der Leber biopsiert wurde .......... und beendeten den Eingriff als explorative Laparotomie.

Seine anfänglichen Schmerzen wurden angeblich immer auf die Darmverlegung geschoben.
Ich verstehe überhaupt nichts mehr. Das ist alles zuviel für meine Nerven.

Zur Lokalisation konnte ich im Internet lesen: Adenokarzinom-Metastase o.n.A.

Bei der Typisierung habe ich herausgefunden: bösartige Neubildung der Leber und der intrahepatischen Gallengänge.
Außerdem muss wohl noch ein Einwachsen (Infiltration) in die Darmvene vorhanden sein.

Ich denke, jeder, der sich mit dem Sch....kerl auskennt, wird mir leider bestätigen müssen, dass es böse aussieht?! Und dass die Ärzte nicht weiter operiert haben, ist wohl auch verständlich, oder????? Gesagt wurde uns, er hätte die OP wohl nicht überlebt und selbst wenn, hätte es keinen Erfolg gebracht.

Kann mir jemand was dazu sagen?

Mein Paps ist übrigens sehr, sehr aggressiv. Keiner kommt momentan an ihn ran. Meine Ma hat es sehr schwer. Seine Hausärztin meint, er fühlt sich auf einem Pulverfass sitzend, was ja auch stimmt. Es ist seine Art, damit umzugehen.

Es ist kaum auszuhalten, zuzusehen und nichts machen zu können. Aber das kennt Ihr ja leider alle selbst.

Liebe Grüße an alle von Conny

[Jörg46]

Hallo Conny

trauriges Willkommen von mir, leider hast Du mit Deiner Prognose leider recht, dieser Befund schließt z.Z. eine Op leider aus. Ein Pankreaskopfkarzinom mit Infiltration der oberen Darmversorgungsvene, hätte eventuel HH operieren können - aber leider sind da ja noch - die Lebermetastasen und dieses in Kombi macht im Moment noch niemand - Sorry.

Die gemachte Op würde ich genauso lesen wie Du, nur mit der Tumorklassifizierung kann ich nichts anfangen normalerweise ist TNM der Standard, hier ein Bsp.TNM-Klassifikation
T=Tumorgrösse N=Befall der Lymphknoten M=Metastasen
0-3 Ausdehnung (z.B T2 / N1 / M0 = mittelgrosser Tumor
mit befallenen regionalen Lymphknoten, keine Metastasen)

[Conny44]

Vielen Dank Jörg.
Habe schon sehr viel von dir gelesen und bewundere dich und deine Kraft! Und dafür, dass du trotzdem anderen versuchst, zu helfen. Hut ab!

Warum nichts von TNM drin steht, verstehe ich auch nicht.
Aber das, was ich weiß, reicht mir schon.

Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft bei deiner nächsten Chemo!

Liebe Grüße von Conny

[Conny44]

Hallo an alle,

waren heute bei meinen Eltern zu Hause. Meinem Paps geht es schlecht, aber mehr wegen seiner Psyche. Schmerzen hat er fast keine. Er ist so deprimiert, dass ihm alles sch... egal ist. Morgen wird der Port gelegt. Er meint, er will überhaupt nichts mehr wissen, Hauptsache, die helfen ihm. Jetzt sagt er: Hoffentlich wird es nach der Chemo besser. Ich glaube aber, danach geht es ihm erstmal noch schlechter, oder?

Ich weiß nun gar nicht mehr, was ich machen soll. Egal, was ich sage, er will es nicht hören. Auf die Frage, welche Gedanken ihm durch den Kopf gehen, meint er, gar keine, er lässt alles auf sich zukommen.
Von einem Onkopsychologen habe ich gar nicht erst angefangen, denn ich kenne die Antwort: Die können mir auch nicht die Krankheit nehmen. Von sogenanngen "Seelenklempnern" wollte er noch nie etwas wissen.

Es ist so schwer, sich in ihn reinzuversetzen, d.h. man kann es gar nicht. Er meinte schon zu meiner Ma: Du tust ja so, als wäre ich totkrank!
(Ist ja schon fast witzig, aber tut sehr weh, wenn man die Prognosen kennt).

Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen?

LG Conny

[ruthra]

Liebe Conny,

kann Dich sehr gut verstehen hatte selber mal einen eigenen Thread angefangen mit dem Thema "wie geht ihr mit der Wahrheit um" ich konnte und wollte einfach nicht akeptieren, dass meine Mutter die Wahrheit nicht wahrhaben wollte...inzwischen habe ich mich damit arrangiert und manchmal denke ich sogar, dass sie vielleicht wegen ihrer "naiven" Einstellung, trotz der anfänglichen Prognaosen mit "nicht länger als 5 Monate", nun schon fast ein ganzes Jahr lebt.....sie will es einfach nicht glauben und was sie nicht glaubt kann und darf auch nicht sein...... auch jetzt macht mir da eigentlich große PRobleme da ich gerne das weitere "Vorgehen" mit ihr besprechen wollte...sie wird nämlich sicher nciht mehr lange alleine zu Hause sein können....ich habe aber auch da beschlossen jezt eben solange zu warten bis es wirklich nötig ist über alles zu sprechen.... wenn vorher müßt ich ihr ja sagen...dass es statt besser, wie sie ja immer noch hofft alles eher noch schlechter wird.
Sowas wie psychoonkolologische Unterstützung, hält sie auch für Blödsinn...

Hoffe dass Du auch Deinen Weg findest mit dem Du klar kommen kannst im Umgang mit Deinem Vater.

Dir alles Liebe


Inez