Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

[JaninS]

Weihnachten war scheiße!!!
Kanns nicht anders sagen, meine mutter hatte dann nachts zum ersten mal 2 epileptische anfälle und kann seitdem nicht mehr reden oder kaufen. es geht ihrsowieso schon seit einiger zeit schlechter, das rechte bein und der arm sind schlecht zu gebrauchen, also steif und das reden hat auch nicht hingehauen. mein bruder sagt, innerlich,geistig ist sie voll fit, aber es kann halt nicht raus. das ist alles sehr traurig, denn das schlimmste ist dass man nicht sagen kann ob es nun schnell gehen wird oder nicht. fest steht sie wird nicht mehr operiert, weil der arzt sagte sie wäre dann 100% behindert, gelähmt, kann nicht mehr sprechen..., ob eine weitere bestrahlung sinnvoll ist weiß auch keiner, denn es verlängert das leben ja nur, verkleinert aber nicht den tumor. ich denke der jetzige zustand ist schon irgendwie quälerei und ich könnte nie sagen was richtig und was falsch ist. ich sehe nur das sie sehr traurig ist und es bricht mir das herz sie weinen zu sehen. es wäre schön wenn andere sie nicht so erdrücken würden, wir sind uns einig dass die klammerei sie erst recht quält. naja.. ich denke es geht vielen genauso
ich wünsche euch einen guten rutsch und dass alles besser wird.damen drücken+ ohren steif halten für alle, ich weiß ihr könnt es genauso gebrauchen wie ihr.
An dieser stelle: Sei gedrückt großer bruder, ich hab sehr viel respekt vor dem was du alles für mama tust, grad weil ich dass nicht so gut kann wie du.hab dich lieb

[HeikeW.]

Hallo Janin....

es macht mich traurig, deinen Beitrag zu lesen. Mir geht es genauso. ich weiß, sie quält sich nur noch und sieht traurig aus. Keiner wünscht sich, so zu sterben...Weihnachten war für uns auch furchtbar...Vielleicht magst du ja mal in meinem Thread lesen...Auch diese Frage, wielange muss sie sich noch quälen..quält uns sehr. Wir werden alles tun, damit sie sich nicht unnötig quälen muss. Aber , wie du schon sagtest, was ist richtig und was falsch?
Da meine Schwiema ja doch sehr verwirrt ist und geistig nicht mehr klar, kann sie uns ja nichtmal mehr sagen, was sie möchte.
Sie fantasiert...Letzte Woche war ich bei ihr und sie schaute auf ihren Nachtisch und fragte mich ob wir den Sekt noch leer machen wollen. Es war nichts da, was nur annähernd nach Sekt aussah...Oder sie fängt an...Weißt du, was ich unbedingt nochmal haben möchte....und dann ist alles weg. Sie schaut aus, als wenn sie angestrengd überlegt, aber weiß nichtmehr, was sie gesagt hat.... Es ist einfach nur furchtbar...


Drück dich ganz fest und schick euch viel Kraft....

[HeikeW.]

Hallo Janin...
ich hoffe, es ist alles soweit in Ordnung bei euch. Du hast schon länger nichts geschrieben...Meld dich doch bitte mal kurz.....

[JaninS]

Hallo ihr lieben,
sorry habe seit längerem nicht mehr geschreieben- es ist einfach sehr stressig zur zeit.
ja heike mit dem was du schreibst hast du voll recht. bei uns ist es seit weihnachten nur noch viel schlimmer geworden.
mama ist jetzt halbseitig gelähmt, kann nicht mehr sprechen und weint den ganzen tag. sie hat fast nur noch die augen zu und selbst mit dem rollstuhl können wir sie nicht mehr rumfahren, weil das für sie so anstrengend ist.
wir glauben es dauert noch so lang bis mein bruder vater geworden ist, also nur noch ein paar wochen. das schlimmste ist das ihr geist innerlich noch voll fit zu sein scheint, aber sie kann sich weder mitteilen, noch macht ihr körper was sie möchte. ich selbst kann sie zur zeit leider gar nicht besuchen, da wir alle nacheinander krank geworden sind und sie nicht anstecken wollen.
nun jetzt können wir nur noch abwarten, weil medizinisch ja nicht wirklich mer was geht, hab ich den eindruck. ich mach mir nur selbst vorwürfe, weil ich sie nicht so oft sehen kann wie ich will.
ich danke euch für euer offenes ohr- seid lieb gegrüßt- von eurer echt müden janin

[Elinor]

Hallo alle miteinander,

ich hoffe es macht euch nichts aus, wenn ich hier schreibe. Will irgwie nicht mit meiner Geschichte hier reinplatzen. Aber sie passt wohl ganz gut hier rein...
Also ich bin 22 Jahre alt. Bei meiner Mutter wurde 2006 Anfang Juni nach einem epileptischen Anfall ein Glioblastom IV festgestellt.(Ihr Bruder ist vor 7 Jahren daran gestorben)Anzeichen gab es wohl, nur ich war zu blind oder ich wollte sie nicht sehen.
Es wurde operiert, bestrahlt, und jetzt haben wir alle drei Wochen eine Chemotherapie(Temodal).Soweit geht es ihr ganz gut, die Sprache macht uns ab und an zu schaffen, kleine epileptische Anfälle, die wir hoff ich jetzt im Griff haben, aber momentan dürfen wir uns wirklich nicht beklagen. Sie ist sogar gerade mit meinem Vater in Urlaub.
Ich wohne noch zu Hause und habe ein Studium in der Nähe aufgenommen und bin für den Haushalt zuständig, zumindest für die Dinge die sie nicht mehr machen kann..meine zwei Schwestern kommen jeden Tag zum Abendessen...
Warum ich nachts um zwei hier sitze und wildfremden Menschen meine Geschichte schreibe...? Ich kann nicht mehr...diesen Satz hab ich im letzten halben Jahr so oft gedacht und immer gings weiter..aber ich kann nicht mehr...
Ich wär so gern an ihrer Stelle, ich hätte ihr das so gerne erspart..ganz ehrlich...ich weiss sowieso nicht was ich ohne sie machen soll...

Falls ihr irgwelche medizinischen Tipps habt würd ich mich sehr freun...darum hat sich bisher ausschliesslich mein Vater gekümmert...ich hab ihn mal auf weihrauch angesprochen, aber hält nichts davon...denkt ihr es bringt was?
oder irgwas anderes?

Danke, dass ich das hier schreiben durfte,
ich wünsche euch alles Gute...

[JaninS]

Hallo Elinor,
schön dass du mir geschrieben hast. Ich kann deine gedanken echt gut nachvollziehen, denn ich wußte auch nicht wie ich ohne meine mam klar kommen soll. Bei ihr wurde ja im april 2005 der erste von 2 tumoren festgestellt und ich bin seitdem gezwungenermaßen erwachsen geworden und auch unabhängig. Ich kann dir auch nur den tip geben, den ich von den anderen bekommen habe, genießt euer zusammensein, denn das ist die beste medizin. man sollte ein beruhigedes umfeld schaffen und , was gerade bei uns das schwierigste war, seine eigenen probleme, so groß sie auch sind in den hintergrund stellen. zu uns hat man immer gesgat, auch wenn sie es nicht hören wollen, es geht nicht um sie. oder waas sie haben halsschmerzen, fieber, schnupfen, das ist alles nicht mal halb so schlimm, wie die krankheit ihrer mutter.
man muß ihr halt die nötige ruhe und ausgeglichenheit verschaffen. mit den ganzen medizinischen dingen muß ich gestehen hab ich auch schon den durchblick verlohren und ich ziehe den hut vor meinem bruder der das managt.
wir bekommen auch temodal, hatten auch das volle programm- 2OP´s, Wochenlange Bestrahlung, Reha.
Ich finde Weihrauch besser als Cortison, denn wenn man Tag für Tag diese Unmengen an Medikamenten reinwürgen muß, ist es gut wenn wenigstens etwas noch natürlich davon ist.
Glivec ist bei uns ja voll vor den Baum gegangen, denn das wirkt ja nur in VerBindung mit einem anderem Medikament, keine Ahnung wie das heißt.
Die Krankenkasse hat ja bei uns gottseidank noch alles mitgemacht.
Wir haben immer mal dafür gesorgt, dass Mam viel Brennesseltee trinkt, gerade, weil der Körper durch die Schmerzmittel so stark aufschwemmt.
Es gibt so viele Sachen die man machen kann, ich denke das muß jeder für sich rausfinden.
Ich verstehe gut dass du nachts verzweifelt am PC sitzt- es geht mir genauso. So viele Hoffnungen die ich habe/hatte- mn darf die Realität nicht aus den augen verlieren.
Wie gesagt, gebt deiner Mam Wärme, Rückenhalt Liebe- das ist wahrscheinlich das Beste. Und was bei uns leider nicht mehr MÖglich ist sind Ausflüge/Spaiergänge/Reisen, deshalb denke ich war es eine sehr gute Idee, dass sie in den Urlaub gefahren ist.
Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen helfen. Ich freue mich von dir zu hören und auf eins kannst du sich verlassen, hier bist du bestimmt nicht allein, (meine persönliche Erfahrung)

Viele Grüße und gedrückte daumen an deine mam und dich
Janin

[Sakurama]

Hallo Elinor,

wenn Deine Mama Cortison nehmen muss, bringt Weihrauch schon etwas. Das Medikament Glivec wird mit Litalir kombiniert. Mein Mann hat die Kombination leider nicht vertragen, aber es gibt gute Erfolge bei anderen. Lasst Euch aber gut beraten, während der Therapie muß auf vieles aufgepasst werden. Im Notfall melde Dich in meinem Thread, dann kann ich Dir alles erklären.
Alles Gute