Dedifferenziertes Chondrosarkom - nun Lungenmetastasen

[Reinhold Wahler]

Hallo Diana*34

Ich bin Betroffener und kann mit Dir fühlen.

So wie Du die Krankheit Deines Mannes beschreibst, bist Du schon einigermaßen erfahren.

Auch ich habe Lungenmetastasen nach Operation eines G1-G2 Chondrosarkoms. Operation war im Jan. 2004 in Münster (Prof. Dr. Gosheger und Prof. Dr. Winkelmann)

Verlaufskontrollen fanden mit CT, MRT, Sono und PET engmaschig an den Unikliniken Münster und Mainz (mit jeweils unterschiedlichen Fachabteilungen statt). Wir haben die Chancen von Chemo und Strahlentherapie vor und zurück buchstabiert. Auch das Tumorboard in Mainz kam zum gleichen Ergebis, dass diese Maßnahmen wenig Aussicht auf Erfolg haben. Die Schäden, die damit verursacht werden, aber sich auf jeden Fall einstellen würden und eine zusätzliche Schwächung des Immunsystems verursachen. Grund für die sehr geringen Aussichten von Chemo und Bestrahlung ist ein zu geringes Zellwachstum beim Chondrosarkom.

Ich bin der gleichen Meinung, wie eine ganze Reihe von Ärzten auch.
Persönlich meine ich, dass da nur noch eine Protonenbestrahlung helfen würde, die es aber nur an einigen Orten weltweit gibt. Soweit ich weiß, wird diese Art der Bestrahlung bisher nur am Auge sehr erfolgreich eingesetzt.

Wenn Du mit Medizinern auf Augenhöhe mitreden willst, empfehle ich:
"Knochentumoren und Weichteilsarkome - Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge" 4. Auflage vom Tumorzentrum München, Hrsg. Prof. Dr. med R. Issels. W. Zuckschwerdt Verlag.

Das ist sicher keine gute Nachricht für Dich, aber den Tatsachen ins Auge sehen, so wie sie sind, ist mein Umgang mit meinem gesundheitlichen Problem.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie all die Kraft, die Du brauchst.
Ein Stück von Meiner, kann ich Dir schon mal abgeben.

PS. ich kann mit meinen Metastasen ganz gut leben und hoffe, das noch recht lange.

[Diana*34]

Hallo Reinhold,
vielen Dank für deine liebe E-mail... Kraft ist genau das, was wir im Moment gut gebrauchen können!!

Wir warten immer noch auf das Ergebnis der Broncheoskopie.. sobald dieses vorliegt, werden wir weiter entscheiden... Allerdings ist mein Mann noch sehr weit von der Entscheidung enfernt, nichts zu unternehmen... er will auf jeden Fall was tun - entweder OP oder Chemo oder Bestrahlung... er findet sich noch nicht - so wie du es tust - damit ab, nichts zu tun..

Gestern hab ich unsere Wohnung weihnachtlich dekoriert.. er sagte nur wozu ich das täte, er würde doch eh im Krankenhaus liegen und davon nicht mitbekommen... Ach Mensch, wie reagiert man dann darauf...

Sobald die endgültigen Ergebnisse vorliegen, melde ich mich wieder und informiere Dich/Euch was wir tun können/werden.

Grüße
Diana

[el'müt]

Hallo Diana,

verwunderlich, was alles schon für Diagnosen über euch hineingebrochen sind, vom Osteosarkom über MFH und dedifferenziertem Chondrosarkom.
Ich kenne Prof. Jundt aus Basel und vertraue da auf sein Wort auf alleräußerste und kenne außer Prof. Delling oder Prof. Bürger keinen, der sich mit einer solchen Geschichte besser auskennt. Ich gehe davon aus, dass die Befunde bereits in einer interdiszipinäre Tumorkonferenz durchgekaut worden sind. Am ehesten folge ich (Bauchgefühl) also der Diagnose von Prof. Jundt und kenne auch einige, die deswegen Chemo bekommen haben.
Allerdings ist der Erfolg sehr schwierig abzuschätzen, da es niocht viele Menschen in einer solchen Situation weltweit gibt.
EIn guter Ansprechpartner sollte hier ein hochqualifizeriter Onkologe sein, der diese Situation schon häufiger gesehen hat zB.:

Prof. Dr. Stefan Bielack
Olgahospital - Pädiatrisches Zentrum der Landeshauptstadt Stuttgart
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrie 5 (Onkologie, Hämatologie, Immunologie)
Bismarckstr. 8
D-70176 Stuttgart

Viel Erfolg und Kraft wünsche ich auf Deinem Weg,

El'müt

[Diana*34]

Hallo zusammen,
hallo El'müt,

ersteinmal vielen Dank für eure wirklich tollen Anregungen und Hilfestellungen.

Die Bronchoskopie hat eben genau die letztgenannten Diagnosen betätigt: Es ist ein "Nebeneineinander" eines Highgrade Osteosarkom mit einem dedifferenzierten Chondrosarkomen sowie Anteile vom MFH. Im Prinzip also genau das, was Dr. Jundt in Basel bereits letztes Jahr bestätigt hatte. Und wie sagten unsere Ärzte so schön: Diese Kombination sei so selten, das ein doppelter Millionengewinn im Lotto wahrscheinlicher wäre.

Aktuell gehen die Maßnahmen in diverse Richtungen. Die onkologische Tagesklinik des Hyssenstiftes in Essen hatte bereits versucht, Prof. Dr. Stefan Bielack in Stuttgart zu erreichen. Aber wohl ohne Erfolg. Als uns die Ergebnisse der Bronchoskopie erklärt wurden haben wir nochmal ausdrücklich darauf bestanden, dass unbedingt versucht werden soll Prof. Bielack zu erreichen (mit Hinweiß auf die hier genannten Informationen). Dies hat man dann auch letzte Woche geschafft. Prof. Bielack war sehr interessiert an dem Fall meines Mannes und hat jetzt erstmal geraten, mit der bekannten Chemotherapie (Cisplatin, Ifosfamid usw.) zu beginnen. Zeitgleich gab er dem Hyssenstift aber den Hinweiß auf das Krankenhaus in Grosshansdorf, welches sich auf eben auf Entfernung von Lungenmetastasen, auch bei ungünstiger Lage, spezialisiert hat.
Weiterhin versprach Prof. Bielack in seiner Ärzterunde unseren Fall ebenfalls anzusprechen, da es wohl auch neue Erkenntnisse aus USA gibt, wo mit einer neuen Kombination an Medikamenten (Gemcitabine/docetaxel) Erfolge bei der Behandlung von Chondrosarkomen zu verzeichnen waren!

Seit diesen Montag bekommt mein Mann jetzt also erstmal Chemotherapie und wir warten auf Grosshansdorf, ob dort eine Operation stattfinden kann oder nicht.

Wie hier schon so oft gesagt, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Viele Grüße an Euch.
Diana