6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[Rudolf]

Hallo Gerhard,
das ist wirklich ein sehr mutmachender Bericht.
Ich freue mich für Dich, Deinen Erfolg.
Wir sollten uns niemals mit statistischen, durchschnittlichen Therapie- oder Studienergebnissen zufrieden geben.
Wir sollten vom Schicksal das Maximale fordern, vollständige Heilung.
Wir sollten die Statistik großzügig nach oben erweitern oder durchbrechen.

Du zitierst den erfolgreichen Arzt Dr. med. Bernie Siegel. Ich zitiere ihn nochmal:
"Es gibt keine unheilbaren Krankheiten,
es gibt nur unheilbare Patienten."
Und das sind oft genug die, die nicht genug fordern, die schon bei der Diagnose aufgeben, die manchmal aber auch gar nichts wollen außer sterben. Da kann dann auch der beste Arzt nichts erreichen.

Und warum ist Siegel erfolgreich? Weil er den Patienten ernst nimmt, weil er ihm vollständige Informationen gibt, weil er ihm seine Mitverantwortung und seine eigenen Möglichkeiten aufzeigt. Er ist kein Krankheitsmechaniker in einem Reparaturbetrieb für Symptome.

Liebe Grüße
Rudolf

[*gerhard*]

@nerie Tipps zur Linderung der Nebenwirkungen


Liebe Nerie,

Bläschen im Mund hatte ich nur 2 oder 3 mal; das ging nach 1-2 Tagen jeweils wieder von alleine vorbei. Ich habe nur darauf geachtet, dass ich wenig/er Säure zu mir nehme, also nicht unbedingt frischgepressten Orangensaft trinken, sondern lieber Buttermilch. Auch den Rotwein zum Essen habe ich mir meist verkniffen. Eigentlich habe ich nur auf meinen Bauch gehört.

Zum Thema Hautausschlag kann ich nichts beitragen, denn ich habe und hatte schlicht keinen.

Für die schmerzhaften Fußsohlen habe ich allenfalls folgenden Rat: Ich gehe alle 2-3 Wochen zur Fußpflege und lasse mir die Hornhaut abschleifen, aber vorsichtig und stets noch etwas stehen lassen! Ich trage stets weiche Einlagen in den Schuhen (gut: Gel-Einlagen). Meist trage ich, wenn es geht, noch ein paar dicke Skisocken in den Schuhen, die ich mir dazu ein oder zwei Nummern größer als gewöhnlich gekauft habe. Dann benutzte ich lange eine Salbe mit 10% Harnsäure (Korrektur: Nicht Harnsäure, sondern Harnstoff!). Noch besser ist jetzt ein Spray: ALLPRESAN Schrundenschaum, enthält 15% Harnstoff und Nachtkerzenöl. Nachteil: Die Einlagen fangen nach einiger Zeit an, etwas nach Katzenpisse zu riechen. Dann einfach in lauwarmen Wollwaschmittel-Wasser einweichen und gut spülen.

Gegen den Durchfall habe ich noch ein probates Verfahren, das einem wenigstens einige Stunden lang Ruhe und wieder die völlige Kontrolle über die eigenen Ausscheidungen gibt. Aber das ist mir hier jetzt doch etwas zu unappetitlich, um es so öffentlich auszubreiten. Wer mehr wissen will, mag mich direkt anmailen.

Viele Grüße und alles Gute für Deine Mutter

Gerhard

[*gerhard*]

eine interessante Äußerung meines Onkologen Dr. Schlag

Er hat mit mir derzeit insgesamt 12 Patienten unter Nexavar.

Einer dreizehnten Person (männlich, Anfang 70, mehrere faustgroße Metastasen) hat er wegen der Gefahr eines Herzinfarktes Nexavar nicht zumuten wollen, ebenso wie er in diesem Fall schon zuvor von der komb. Immuntherapie abgeraten hat. Inzwischen hatte diese Person tatsächlich einen Herzinfarkt.

Bei 10 der 12 Personen sprach Nexavar gut bis sehr gut an.

Bei einer Frau musste Nexavar wegen unerträglicher Beschwerden an den Füßen abgesetzt werden. Eine weitere Person vertrug wegen der Nebenwirkungen nur die halbe Dosis; hier wuchsen Tumore/Metas trotz Nexavar weiter an.

Das bedeutet: positive Ansprache bei 10 von 12 konkreten Patienten

[Urs]

Lieber Gerhard

Ich habe mich sehr über Deinen Bericht gefreut und wünsche Dir weiterhin alles Gute. Du hast in den letzten Jahren sehr viel durchgemacht. Ich bewundere Deine Kraft.
Du hilfst sicherlich mit, den Nexavar- und Sutent-Patienten neue Hoffnung zu geben, sie in ihrem Kampf zu unterstützen.

Ein Gedanke geht mir durch den Kopf: (Ich gehörte nach 6 Monaten zu den Nexavar-"Versagern", d.h. Ende September 2006 erfolgte der Abbruch der Behandlung. Gestern habe ich nun mit einer Chemotherapie angefangen.)
Wenn nun die Rede davon ist, dass man einfach nicht aufgeben darf, dass man kämpfen soll, nichts unversucht lassen soll, dass man an seiner Heilung selber Verantwortung trägt..., dann entstehen in mir Bilder vor Augen, Bilder derjenigen Patienten, die das alles versuchen, aber bei denen die Krankheit dennoch unerbittlich fortschreitet (wie dies auch bei mir der Fall ist). Wie fühlen sie sich, wenn ihr Kampf keine Resultate zeigt. Kommen sie dann nicht in Versuchung, die Schuld dieses "Versagens" bei sich zu suchen, weil sie wohl doch zuwenig gekämpft haben?
Wir wollen doch alle leben und ich glaube nicht - wie dies Rudolf heute hier zitierte - dass es keine unheilbaren Krankheiten gibt, nur unheilbare Patienten, die sich zu früh aufgeben. Nein und nochmals nein! – Solches kann ich doch keinem sterbenden Menschen ins Gesicht werfen. So unbarmherzig dürfen wir nicht sein!
Wir müssen uns bei unseren Aussagen immer bewusst sein, dass die Bewältigung einer Krankheit nicht einfach nur ein Leistungsausweis darstellt für Menschen, die es entweder schaffen oder nach darwinistischem Prinzip so quasi als Fehler der Natur ausscheiden!
Wir alle wissen nicht, wie sich bei jedem einzelnen die Krankheit entwickelt. Glaubt ihr nicht auch, dass die in den letzten Monaten im Krebs-Kompass Verstorbenen auch gekämpft haben? - Was würden sie wohl zum Thema sagen?
Wir alle geben unser bestes! Ich danke allen, die ihren persönlichen Lebenskampf mit den ihnen eigenen Kräften kämpfen.
Mag sein, dass ich heute ein bisschen emotional bin.
Am letzten Samstag starb mein Kollege aus der Krebs-Erfahrungsgruppe - Er kämpfte Jahre.
Am letzten Sonntag wurde meine Nachbarin wegen Hirnmetastasen, die sich auf die Motorik auswirkten, ins Spital eingeliefert. Sie hat bisher wirklich auch gekämpft. Aber ihr Ende naht.
Ich grüsse Euch.
Urs

[peti]

Lieber Urs,
ich kann Dir nur beipflichten.
Bei meiner Mutter sah bis nach dem 2. Kontroll-Ct (also nach einem halben Jahr) auch alles positiv aus. Nach der 3. Kontrolle hatten sich die Metastasen im ganzen Bauchraum ausgebreitet und 3 Wochen später war sie tot. Sie hat gemäß ihrem Naturell gekämpft wie ein Stier und ist mit einer dicken Träne, die ihr die Wangen hinunterlief gestorben.
Nein, sie hat gekämpft und sie wollte nicht gehen noch lange nicht.
Ich wünsche jedem hier aus tiefstem Herzen nur das Beste, aber wenn es nur am Kampfgeist liegen würde, hätte man diese agressive Krankheit mit ein paar "psychologischen Kampfansageübungen" schon längst im Griff und würde nicht in vielen Bereichen noch sehr im Dunklen tappen.
Ich gebe zu das eine positive Einstellung und Kampfgeist, sich nicht unterkriegen lassen das ihre zur Genesung beitragen-ganz bestimmt, aber alleine reicht es nicht.
Ich denke nach wie vor Urs, daß Du mit Deiner Einstellung auf dem richtigen Weg bist:
jeden Tag genießen wie ein Geschenk, nach vorne schauen und mit Ruhe und Gelassenheit dem entgegensehen, was am nächsten Tag kommt.
Ich wünsche Dir alles Liebe, v i e l Glück und w e n i g Qualen bei Deiner Chemo.

@Gerhard
Bitte versteh mich nicht falsch. Ich wünsche mir, daß bei Dir die Erfolgskurve weiter nach oben geht. Nur bei meiner Mutter war es eben nicht so und man fühlt sich als Angehöriger, wie Urs schon geschrieben hat, nicht so toll, wenn´ s nur am Kampf gelegen haben soll.
Meiner Mutter war 68, noch etwas zu jung und sie hat 3 Kinder großgezogen und ihr Leben lang gekämpft, daran kann es nicht gelegen haben.

Es grüßt Euch herzlich
Peti

[*gerhard*]

Lieber Urs,

vielen Dank für Deinen Beitrag! Ich denke, ich muss da etwas richtig stellen, was hier wohl falsch rüber gekommen ist, was ich jedenfalls so weder gesagt noch gemeint habe.

Zunächst einmal möchte ich Dir sagen, dass ich Deinen Beitrag (Leben nach Nexavar) und Deine Ansichten mit Bewunderung gelesen habe. Ich habe mich dabei selbst öfters gefragt: Wie hätte ich wohl an seiner Stelle gehandelt? Wie würde ich mich wohl an seiner Stelle fühlen? - Insofern glaube ich auch, wie Peti schreibt, dass Du mit Deiner Einstellung für Dich auf dem richtigen Weg bist. Ich gehe sogar weiter und sage: Deine Einstellung verdient meine uneingeschränkte Bewunderung und meinen tiefen Respekt. Auch sehe ich darin keineswegs eine Resignation oder einen mangelnden Lebenswillen, wenn Du jeden Tag als Geschenk betrachtest und in Ruhe und Gelassenheit der Zukunft entgegensiehst, ohne den erklärten Anspruch, jederzeit selbst Herr über Leben und Tod zu sein.

Deshalb bist Du kein Nexavar-"Versager", nur weil dieses Medikament bei Dir nicht anspricht! Wie ich mir umgekehrt auch nichts darauf einbilde, ja es auch nicht meinem persönlichen Einsatz anrechne, dass das Medikament bei mir bisher positive Wirkungen zeigte. Dieses Denken ist mir völlig fremd.

Ich stehe ganz überwiegend auf dem Boden der Naturwissenschaft. Wir wissen täglich etwas mehr, aber wir wissen auch, dass wir von vielem überhaupt nichts wissen, geschweige denn tief verstehen. Wir wissen z.B., dass uns Krankheiten befallen, dass Keime, Bakterien und Viren uns angreifen und dass sich deshalb unser Immunsystem entwickelt hat, um uns gegen die Angreifer zur Wehr zu setzen. Das ist auf beiden Seiten ein ständiges Gemetzel und ein gegenseitiges Wettrüsten der Evolution. Wer unterliegt, hatte doch wohl nicht einen schwachen Glauben, sondern wohl eher die schlechteren Gene oder eine mangelhafte Disposition.

Was wir nun aber auch wissen ist, dass die persönliche Einstellung etwa ein wichtiger Faktor ist, der - auf dem Umweg über unser Immunsystem - unseren Überlebenskampf stärkt oder schwächt. Das ist wohl gesichertes Wissen. Insofern darf man schon die Forderung stellen, nicht gleich bei der ersten schlechten Nachricht schon die Flinte ins Korn zu werfen, sondern uns erst einmal zu orientieren und zu wehren. Optimist zu sein, schadet nicht.

Nebenbei: Ist es nicht eigenartig, alle die ganzen Worte aus der Militärsprache?!

Was mir also geholfen hat, war ganz überwiegend das Medikament. Zweitens war es offensichtlich das Glück, zu der Gruppe zu gehören, bei der das Medikament anspricht. Nun ja, vielleicht war es irgendwann in der langen Kette, vielleicht ein ganz klein wenig, auch meine positive Einstellung. Aber - wenn Du meinen Beitrag an einer Stelle sehr genau liest, dann wirst Du (sehr deutlich und nicht nur zwischen den Zeilen) herauslesen, wie ich selbst mich innerlich bereits aufgegeben hatte, während ich nach außen vielleicht vorgab, mein Schicksal stark und mit einer gewissen Demut zu tragen! Soweit war das also gar nicht her mit meiner positiven Lebenseinstellung. Du siehst, ich sitze nicht auf dem hohen Ross. - Und eben weil ich selbst diese Erfahrung gemacht habe, nämlich mein Leben ohne Not schon gleichsam als abgeschlossen und meinen baldigen Tod als besiegelt zu betrachten, wollte ich die anderen Teilnehmer des Forums vor diesem Fehler warnen und ein wenig aufrütteln.

( Vielleicht wollte ich dabei auch mich selbst motivieren, nicht mehr in dieselbe Falle zu gehen, wenn es bei mir nicht mehr so positiv weitergehen sollte! Denn machen wir uns nichts vor - es ist ja immer nur eine Momentaufnahme. Ich nehme 6 Monate Nexavar, Du hast es kürzlich abgesetzt, weil es bei Dir nicht wirkte. - Was wird in 6, 9 oder 12 Monaten sein? - Heißt es dann vielleicht: "Wer zuletzt lacht...."? ).

Sagen wir mal: Es ist also okay, wenn man den Imperativ ausgibt: "Kämpfe, gib nicht einfach kampflos auf!" Nun kann man vielleicht darüber streiten, wie weit man sich Hoffnungen, Kampfeswillen und Optimismus bewahren sollte. Ich bezweifle, dass es da eine allgemein verbindliche Grenze gibt. Jedenfalls habe ich selbst die Erfahrung gemacht, dass man nach einiger Zeit, wenn man den eigenen Tod erst einmal angenommen hat, zu einer Phase tiefer Ruhe und Gelassenheit gelangen kann. Das wäre doch eine wünschenswerte Sache, denn sterben müssen wir ja sowieso. - Also was? - Wie lange weiterkämpfen? Außerdem: Der Tumor und die Metastasen sind in mir, sind vielmehr ein Teil von mir. Also kämpfen gegen mich selbst?!

Hier im Forum hat jemand einen Beitrag geschrieben, welcher sehr gut zu diesem Thema passt und den ich jedem Einzelnen einmal zur Lektüre empfehle. Er stammt von Stoebie, lautet "Mal ein ´Mut-Mach-Eintrag´" und findet sich hier:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=18208
Würde man Stoebie fragen: "Wie lange soll ich denn glauben und hoffen?", so wird er wohl antworten: "Solange Leben ist, ist da auch Hoffnung". Kein schlechter Grundsatz.

Nun aber zum Ende und zum Wichtigsten: Wenn ich sage, buchstäblich bis zuletzt die Hoffnung nicht zu verlieren, so folgt doch nicht im Umkehrschluss, dass man ein Versager ist und/oder nicht genug Glauben hatte und/oder damit gleichsam selbst schuld ist, wenn man letztlich den (Über-)Lebenskampf nicht siegreich besteht!!!

Ich denke, Zweifel zu haben und die Begrenztheit des eigenen Ichs zu empfinden, gehört unlösbar zum Menschsein. Und der Tod ist ein Vorgang, der uns zweifelsfrei und ausnahmslos allen bevorsteht. Nun müssen wir uns aber sicherlich nicht auch noch die Schuld dafür geben, dass wir sterblich sind. Das halte ich doch für sehr radikal und sehr weit hergeholt, lieber Urs.

Ich weiß aber, dass es tatsächlich Menschen gibt, die so radikal denken und argumentieren; die uns Glauben machen wollen, dass wir immer unser Schicksal in der Hand haben bzw. es sogar sind; dass wir z.B. auch einen "zufälligen" Unfall "herbeiführen". - Vor etwa zwanzig Jahren habe ich Bücher gelesen wie Schicksal als Chance von Thorwald Dethlefsen oder Krankheit als Weg ebenfalls von Thorwald Dethlefsen mit Rüdiger Dahlke. Ich fand das seinerzeit äußerst interessant und beeindruckend, und es gab auch eine Zeit, da habe ich solche Schlagworte nachgeplappert und mich damit wichtig gemacht.

Inzwischen bin ich etwas pragmatischer geworden, vielleicht auch etwas weiser. Jedenfalls sehr viel liberaler. Ich kann heute gut damit leben, viele Dinge nicht zu verstehen. Ich halte vielmehr das ganze Leben selbst für ein einziges Mysterium. Und Menschen, die meinen oder vorgeben, alles erklären zu können und alles zu verstehen, sind mir zutiefst suspekt geworden (aber dennoch sind das oben keine dummen Bücher!).

Es würde mich interessieren, wie andere Teilnehmer den von Dir aufgeworfenen Aspekt sehen.

Ich wünsche auch Dir, lieber Urs, beste Gesundheit, viel Freude und einen ganz, ganz langen Atem!

Gerhard

[roberth]

Hallo,

erst mal Danke für Eure Beiträge hier! Letzte Woche wurde bei meinem Bruder ein Tumor in der rechten Niere festgestellt. Um was es sich genau handelt ist noch nicht genau geklärt - vorgestern wurde eine Biopsie vorgenommen. Wegen Rückenschmerzen wurde er zuvor 2 Monate lang bei einem Physiotherapeuten "behandelt". Erst als er darauf bestand, dass das nun genau abgekärt wird, wurde eine CT gemacht wo dann folgendes festgestellt wurde: Tumor in der rechten Niere ca. Tennisball-groß, Metastasen in der Wirbelsäule und im Becken. Seit Montag ist er nun im Krankenhaus St. Gallen in der Schweiz (mein Bruder lebt in der Schweiz). Heute wird er an der Wirbelsäule operiert um die größten Metastasen zu entfernen, da akut eine Querschnittlähmung droht. Die Operation ist auf 10-14 Stunden angesetzt und die Risiken sind nicht ohne... Mein Bruder Manfred ist 47 Jahre alt und ansonsten gesund und stark - Blutbild usw. alles überdurchschnittlich gut. Bin also sehr zuversichtlich, dass die Operation gut verlaufen wird zumal das Krankenhaus St. Gallen und die Ärzte dort wohl sehr gut sind.
Was ich hier über Nexavar gelesen habe - ohne wie gesagt bisher genau zu wissen um welchen Typ Tumor es sich handelt - gibt mir das auch etwas Hoffnung, dass es vielleicht doch so etwas wie Heilung oder Besserung gibt. Wenn ich das richtig verstanden habe ist Nexavar erst seit August 2006 in Deutschland zugelassen. Weiß jemand wie das in der Schweiz ist??? Bin für jede Information dankbar!

Robert