Bin neu - malignes Melanom

[Claudia Junold]

Liebe Sabine,
ich denke ganz fest an Dchi!!!
Ja, diese Warterei ist das Allerschlimmste! Ich sollte ja evtl. auch schon am Freitag meinen PET-Befund kriegen - Pustekuchen! Wenn ich heute nix hör, fang ich an zu randalieren!!! Aber egal, jetzt bist erstmal DU wichtig und ich wünsch Dir soviel Glück, wie Du nur gerade noch aushalten kannst!!!!!
Alles Liebe und Gute für Dich!!!!
Liebe Grüße

Claudia

[Sabine1965]

Liebe Claudia,

lieben Dank für Deine Antwort und: ich kann verdammt viel Glück ab, schick ruhig rüber, kann gar nicht zu viel sein Hast Du nun schon etwas über Deinen Befund gehört??? Ich hoffe, dass alles ok ist

Ach ja, warum bin ich jetzt eigentlich hier und kann schreiben? Habe ich mich nicht erst heute morgen zum Krankenhaus abgemeldet?

Tja, erstens kommt es anders und zweitens als man denkt

Ich bin also brav heute morgen mit meinem Mann ab zum KH und wurde auch aufgenommen (kam mir vor wie auf dem Arbeitsamt, ganz modern alles mit den Aufnahmemodalitäten und Nummern ziehen, eleganter Eingangsbereich etc.) und wurde dann zur Chirugie geschickt - und das wars dann auch fürs erste. Es konnte mir keiner etwas sagen, die Schwester war total lieb, zeigte mir wo alles ist (Klo etc.) und sagte mir, dass die Ärztin vormittags mit mir sprechen würde. Wollte ja unbedingt, dass mein Mann mit dabei ist - er hört immer besser zu als ich und vergißt auch nicht so schnell

Gut, es wurde immer später - gegen kurz vor 12 Uhr holten wir uns die Erlaubnis, im Kaffee im Erdgeschoss einen Kaffee zu trinken - sollten in 15 Min. wieder da sein. Und was war? Wir kommen pünktlich wieder und es hieß, dass die Ärztin uns gesucht hätte Na ja, sagte die Schwester, macht ja nichts, sie kommt dann gleich zu Ihnen...

Das gleich zog sich - irgendwann habe ich dann die Schwester angesprochen und die hielt die Ärztin auf dem Flur auf - allerdings konnte diese mir NICHT sagen, was nun weiter geplant ist, dass würde der Chef mit mir besprechen Sie hatte noch nicht einmal den schriftlichen Bericht der Spiegelung und den histologischen Befund - nun denn, wenn man mit mir mal sprechen würde: ich habe alles dabei (versuche ja, von allem eine Kopie zu bekommen...).

Am späten Nachmittag war es dann soweit: Chefvisite - ich also ins Zimmer (hab ich eigentlich schon erzählt, dass man mich auf ein 6-Bettzimmer verfrachtet hat? Eng kann ja sooooooo gemütlich sein - und dann nur 1 TV für eine Seite, sprich 3 Betten - aber eigentlich unwichtig...) und da ich mein Bett direkt an der Tür hatte, überfiel mich der "Chefaufschneider" gleich mit: darf ich mal den Bauch sehen? Ich also brav das T'Shirt hoch - legen Sie sich aufs Bett, gut, war ne klare Ansage und Bine brav aufs Bett geklettert. Er drücke mir dann auf dem Bauch herum und fragte nach Essen und Stuhl - meine ehrliche Antwort: Ich habe bis gestern alles ganz normal gegessen und noch geht es mit dem Stuhl, tut zwar weh und ist nicht normal, aber es kommt wenigstens nochwas...

Und dann kamen nur noch gemurmelte Worte an seine Kollegen (es waren insgesamt 2 Ärzte, die Ärztin, die ich auf dem Flur abgepasst hatte und eine Schwester dabei) und ich verstand nur in etwa, dass man es ohne Stoma mit Bestrahlung / Chemo versuchen sollte. Aber das alles, ohne mit mir nur noch 1 Wort zu wechseln

Ich wollte mich dann am Gespräch beteiligen und meinte in etwa zum dem Chefarzt, dass ich sehr froh darüber bin, erst einmal kein Stoma zu bekommen - was glaubt Ihr, was der Idiot (Sorry ) geantwortet hat: Wir machen das, was notwendig und gut ist und sie sollten sich im klaren sein, dass Sie ein ganz anderes, ernstes Problem haben!!!!! Wie bitte? Habe ich richtig gehört? Das hat der jetzt nicht zu mir gesagt, oder?

Ich bin ihm fast an den Hals gegangen und meinte nur: ich bin 41 Jahre alt und er kann mit Sicherheit davon aussgehen, dass ich weiss, dass ich ein großes Problem habe und er sich einmal überlegen sollte, wie er mit den Patienten umgeht. Dann fragte ich ihn, wie das weitere Vorgehen denn nun aussehen würde - da fragte er allen ernstes, ich wäre doch beim Arzt gewesen und der hätte mir doch mit Sicherheit alles erklärt Ich brauche Euch nicht zu sagen, dass ich fast ausgerastet bin, oder?

Auf jeden Fall hat dann die Ärztin von ihm den Auftrag bekommen, mit mir das weitere Vorgehen zu besprechen - das würde aber noch dauern...

Das Ende vom heutigen Tage lief dann so ab: Kurze Aufklärung (sie hat sich aber wirklich Zeit genommen, hat erklärt und zugehört etc.) durch die Ärztin, dann die Mitteilung, dass ich auf eine andere Station (Gastro) komme und die Ärztin dort (sofern sie dann Zeit hat) mit mir alles weitere besprechen würde.

Ein Stoma vor der eigentlichen OP gelegt werden, wenn ein DArmverschluss droht...

Tja, auf der anderen Station - als man uns dann endlich dort hingebracht hat - war keine Ärztin mehr anwesend (sie hatte ja schon soooo lange Dienst, auch die letzte Nacht) und als ich dann sagte: dann gehe ich jetzt nach Hause und komme morgen früh wieder antwortete mir die wirklich liebe Schwester: ok - bitte unterschreiben und morgen früh um 8 Uhr wieder da sein.

Sorry Ihr Lieben, aber das MUSSTE raus - ich glaub echt nicht, was ich heute wieder erlebt habe!

Ich hoffe wirklich, dass ich morgen nun wirklich schlauer bin mit dem, was nun weiter anstehen wird! Verdammt (nochmal sorry!), es läuft die Zeit und ich will dieses DING nicht in mir haben mit dem Wissen, das es munter wächst und gedeiht!

So, nun geht es mir etwas besser, ich hoffe, ich habe Euch nicht allzu sehr zugetextet

Bis bald, liebe Grüße

Sabine

[Claudia Junold]

Liebe Sabine,
ich kann Dich ja soooooooooooooooooo gut verstehen!!!! Von den Ärzten her war es bei mir zwar nicht so happig, aber die Organisation, die Koordination usw. - einfach nur noch zum Haareraufen!!!!!
Ehrlich, ich wünsche Dir so sehr ,daß sich alles in Wohlgefallen auflöst, Du die Behandlung bekommst, die Du möchtest und gut für Dich ist und Du alles wirklich gut überstehst!
Mein PET-Befund heute war - Gott sei Dank - bis auf die Lungenmeta auch ok!!!! Am Mittwoch gehts in Krankenhaus und Donnerstag darf/soll ich unters Messer.
Siehst Du, wir sind da echt einer Meinung, ich hab ja auch dieses aktive Ding in meiner Lunge, das lustig weiterwächst und auch streut - und das kümmert im Prinzip niemanden... Als ich heute den Termin in der Thorax-Chirurgie ausgemacht habe, waren aber wirklich alle sehr nett - hoffentlich wirkt sich das auch auf alles andere aus...
Liebe Sabine, Dir wünsch ich jedenfalls echt nochmal von ganzem Herzen, daß ab jetzt alles wie am Schnürchen läuft und alles gut wird!
Herzliche Grüße

Claudia

[Sybilles]

Hei Sabine

das kenn ich doch von irgendwo. Scheint in den Unis gelehrt zu werden, über den Kopf der Patienten hinweg mit seinen Kollegen über einen zu reden. Ich habe einem von diesen "netten" Profs. mal gesagt, dass er sich nicht so aufführen muss, und er sich darüber im Klaren sein soll, dass ich ihm sein Gehalt zahle. Beim letzten Check, als es um Chemo und Interferon ging, hat der OA auch über mich hinweg gesehen und mit der Assistenzärztin über meine Therapie geredet. Ich habe ihm dann gesagt, dass er gerne mit mir über mich reden darf. So geht es mir oft - grr. Du siehst, du bist nicht alleine, laß dir nur nichts gefallen.
Ich wünsche Dir, dass alles so verläuft, wie du es gerne hättest.

[Uschi Luening]

Hallöchen, liebe Sabine
ich wünsche dir alles alles Gute
auch dir liebste Claudia
ich kann gar nicht sagen, wie sehr ich an Dich-Euch denken werde.
Wir alle im Forum werden an Euch denken und unsere Gedanken
werden unsere Herzen bewegen.
Ein Engel wird Euch beschützen.
Von Herzen alles Liebe
Uschi

[petra2006]

Hallo zusammen !!!!

ich bin erst seid heute morgen hier im Forum. Habe verzweifelt versucht etwas über malig.Melanom heraus zu finden/lesen irgendeine Info zu finden. Dann habe ich mir die letzten Antworten durchgelesen und bin total erschrocken über das was ich hier lese. Ich wünsche Euch Allen hier nur das beste, starke Nerven, Freunde mit denen man reden kann und und und.

Kurz zu meiner Person: Ich habe letztes Jahr Sept. 2005 ein malig. Melanom entfernt bekommen, TD 0,41mm, CL II. Meine Nachsorge habe ich alle 3 Monate gewissenhaft angewendet, nur mein Hautarzt glaube ich nicht. Ich musste mich bei der Nachsorgeuntersuchung nicht mal ausziehen damit er meine Haut nachschauen kann. Habe den Hautarzt zum Juli vür die nächste Nachsorge gewechselt. Jetzt wurde im Juli 2006 schon wieder ein Fleck vorsorflich entfernt mit dem gleichen Befund wie letztes Jahr. Meine Nachoperation war letzten Mittwoch. In nicht mal 1 Jahr gleich 2 Melanome. Ich habe total "sorry" Schiss, dass bei einer soclhen Untersuchungmal was übersehen wird. Mein neuer Hautarzt machte mir Anfangs einen super Eindruck. Habe Montag kommender Woche einen Termin um die Fäden ziehen zu lassen und wollte im Anschluss noch ein Gespräch mit dem Doc. Mir wurde heute gesagt, da hat er keine Zeit für, erst wieder ende Oktober. Auch auf mein Einwurf ich bin mitten in einer Behandlung und habe nicht nur einen Pickel enfernt bekommen gab es kein Termin für mich.
Ich stehe mir all meinen Fragen und meiner Angst ziemlich alleine da.
Ich musste mir das mal von der Seele schreiben, wirke ich nach Aussen hin doch sehr gefestigt, so nimmt mich auch meine Umwelt. Innen sieht es aber ganz anders aus

Danke für's zulesen !!!

Euch Allen viel Glück !!

Liebe Grüße
Petra

[asterix]

Hallo Petra, und willkommen, auch wenn der Anlass nicht so wirklich lustig ist. Erstmal zu deiner Beruhigung, rein Medizinisch musst du dir nicht soo viele sorgen machen. Melanom ist nicht gleich Melanom. Ich weiss nicht wie weit du hier gelesen hast, aber Melanome werden unter anderem in Eindringtiefe angegeben, und mit 0,41, Level 2, ist aller wahrscheinlichkeit nicht mit Schlimmeren zu rechnen, Melanome gelten ab 1mm als sehr risikobehaftet. Klar kann dir jetzt niemand eine Garantie geben, aber es ist eher nicht damit zu rechnen. Vielleicht bist du jetzt etwas beruhigter? Zu deinem Arzt, wenn du kein Vertrauen in ihn hast, gehe zu einem anderen, das Recht hast du allemal. Ich weiss ja nicht woher du kommst, aber gibts bei dir in der nähe vielleicht eine Uni Klinik, mit einer Hautabteilung? wenn ja wäre das eventuell eine Alternative, die haben zumindest vom fachlichen Standpunkt, die größere erfahrung mit Melanomen und mit der Nachsorge. Das eventuell, bezieht sich auch eher auf die menschliche Seite, hier gibt es ja genug nicht so tolle Beispiele, über, na sagen wir mal, etwas komisches Verhalten. Ist halt in einem Klinikbetrieb, meist, etwas unpersönlicher als wenn du nur immer ein und den selben Arzt hast, aber die Fachkompetenz ist auf alle Fälle höher. Hoffe dir jetzt erstmal etwas geholfen zu haben, Frag ruhig weiter, dafür ist das Forum ja da, und auch noch mal vielen Dank, das du kein neues thema eröffnet hast, wie du ja bestimmt gemerkt hast, ist es hier etwas unübersichtlich. Alles liebe und gute, grüße aus mannheim....michael

[babs_Tirol]

Liebe Petra,

tut mir echt leid, dass du 2 Melanome in einem Jahr hattest.
Echt schade, dass der Hautarzt keine Zeit für ein Gespräch mit dir hat.

Vielleicht solltest du versuchen, einen weiteren Hautarzt aufzusuchen, der die Video-Screening-Methode( z.B. Molemax) anwendet, dort würden dann alle vorhandenen Naevis im Computer gespeichert und man kann dann bei 1/4 jährlichen Kontrollen sofort feststellen, welches Naevi sich verändert bzw. vergrößert, oder auch neu hinzugekommen ist.

Hast du schon an eine onkologische Psychotherapie gedacht?
Mir hat es sehr geholfen.


Ich hatte übrigens bisher 4 Melanome und 1 Basaliom.

LG
babs_Tirol