Dermatofibrosarcoma protuberans

[Zita]

Hallo Ihr lieben ich hatte schon einmal geschrieben ist aber wohl untergeganngen. Also ich habe seit letztes Jahr Schilddrüsenkrebs und deshalb zwei OPs und zwei Radiojodtherapien hinter mir. Neulich war ich wieder im Krankenhaus mit Magen-Darm problemen. Da niemand den Grund herrausgefunden hat ist man jetzt der Meinung das mein Magen und Darm eventuell von den Radiojeodtherapien ein ding mitbekommen haben.

Nun aber zu meinen relevanten problem: Ich habe schon seit längeren im rechten Schlüßelbein immer mal wieder etwas schmerzen,was ich aber auf die Krebsgeschichte der SD führte. Seit cirka drei Wochen habe noch mal nachgegedacht, hatte ich immer so ein seltsamemes gefühl am Schlüßelbein. Dann bemerkte ich eine leichte Schwellung die mitlerweile etwas gewachsen ist. Die Schwellung selbst tut nicht weh ist aber nervig also man merkt da ist was. Was nun wirklich seltsam ist das die Schwellung im Stehen und sitzen zu fühlen und zu sehen ist. Im liegen aber nicht,da müßte man etwas rum tasten um das ding zu merken.

Meine Hausärztin hatte letzte Woche sich die sache etwas angesehen (Tastbefund) und meinte das müßte ich gleich nächsten morgen im Krankenhaus zeigen bei meinen Endokronologen die mich wegen des SD-Krebs behandeln bzw betreuen. Nun Ihr wißt alle was in Krankenhäuser so los ist und darum rief ich dort an,nur um schon mal meinen Namen dort eintragen zu lassen. Ich hatte auch gleich meinen Arzt dran und nun kommst Dicke: Seine Aussage war: Wenn da wirklich was ist dann ist es auch noch zum regulären Kontrolltermin da,und wenn nicht war es eben nur eine Entzündung.

Ich war total Sprachlos, so kann man nicht mit Patienten umgehen. Ich schrieb den Arzt eine Mail bekam natürlich keine Antwort.

Ich bin momentan etwas Mutlos, und frage mich wie Eure Ärzte so sind oder waren. Muß ich die Schwellung einfach bei seite schieben oder mich woanders hinwenden?

Ich habe etwas im Internet gesucht und bin auf die Charite gestoßen, allerdings hat wohl haubsächlich Champus Buch (Hellios-Klinik) den Schwerrpunkt Weichteilsarkome und natürlich andere Krebserkrankungen. Ich überlege mich dorthin überweisen zu lassen.In die Ambulans, hat jemand von Euch schon von dieser Klinik gehört? Laut ruf soll die gut sein. Über eine antwort von Euch würde ich mich sehr freuen. LG Zita

[annabell]

hallo ihr lieben mitbetroffenen... auf diesem wege muss ich mal ein lebenszeichen von mir geben. es ist so viel passiert und vor lauter positiver einstellung bin ich nicht mal dazu gekommen mich hier wieder blicken zu lassen.

nun nach meiner langen und schmerzhaften zeit am niederrhein lebe ich nun im südlichen speckgürtel von berlin. nachdem privat alles fein verlief holte mich die krankheit dann ende august 2008 wieder ein. ein rezidiv! der verlauf war klassisch. nur dass die radiologen über 1,5 jahre nichts gesehen haben.. als ich mich dann mehr oder weniger in sicherheit wog, bin ich in eine radiologie gleich hier um die ecke. die junge ärztin hat während des MRT's gleich gesehen, dass der tumor wieder da war. sie konnte auch anhand der bilder die ich mitbrachte diesen tumor bis 1,5 jahre zurückverfolgen. leider haben viele kollegen dies nicht erkannt.

ich wurde also mal wieder operiert und seit dem ist ruhe! nach fast 3,5 jahren endlich ruhe! ich zittere jedesmal vor einer kontrolle und die angst bleibt auch weiterhin mein ständiger begleiter, aber mitlerweile bestimmt die krankheit nicht mehr mein leben! das habe ich selber wieder übernommen.

und ich habe nun auch einen wirklich guten arzt der meine nachsorge übernommen hat (auch das war ein langer weg!) ... nachsorge ist in unserem fall ja relativ zu sehen.. aber ich fühle mich dort gut aufgehoben.. zumal er der erste onkologe war der sich nicht scheute dies zu übernehmen, bzw. auch wirklich bestens bescheid wusste .
wie ist es euch ergangen...??? meldet euch mal ;-)

lg
annabell

[Caro1977]

Hallo!

Was ich bei anderen und mir... überhaupt gar nicht verstehe...dass sie eine Hauttransplantation machen und ich lt. letztem ( aber noch nicht endgültigem) Befund lese, dass noch Reste an den Seiten und in der Tiefe sind??!!!

Das macht doch keinen Sinn!

Liebe Grüße - meinen Leidensweg könnt ihr bei Dermatofibrosarkom - von Lenalie nachlesen

[thassos_island]

Hallo Zita,
die Charite Berlin habe ich auch schon erwähnt. Die Uni Tübingen soll auch gute Erfahrungen haben, die haben eine Studie mit 13 Patienten gemacht.

Eine Schwellung am Schlüsselbein hatte ich auch. Kam von den 3 Ops und war nur angestaute Lymphflüssigkeit, die der Krankengymnast dann wegmassierte.

Kam öfter wieder, vor allem, wo es so heiß war. Deinen Arzt finde ich ja wirklich sehr vertrauensvoll und umsichtig.....

So ganz habe ich jetzt nicht verstanden, warum du im Forum Dermat. Protuberans schreibst, ist das denn bei dir diagnostiziert worden?

Lieben Gruß Anja

[annabell]

hallo angela...

alsoooo der humor sollte immer bleiben ... naja so schwarz ist er in der regel ja auch nicht..


berichte mal wie es dir in buch ergangen ist wenn du dorthin gehst...

werde mich ebenfalls weiter um hören und schauen dass ich die nachsorge und evtl nachbehandlung in berlin machen lasse...


lg

annabell

[Zita]

Hallo Anja, nein eine Diagnose ist noch nicht gestellt worden. Allerdings ist mein Tumor-Marker der Schilddrüse wieder gestiegen. Die Schwellung hat aber damit wohl nichts zu tun, da die ja auch an anderer stelle sitzt. Nun ist es so das bei mir unter anderem eine Knochenmarksfunktions stöhrung vorliegt und ich immer zu wenig Trombozyten habe.Wenn die bei mir hoch sind stehen sie bei : 10000 meistens jedoch weit darunter. Das alles weiß mein bisheriger Endodokrinologe,darum ist sein Verhalten besonders ärgerlich.

Denn leider ist die warscheinlichkeit bei SD-Krebslern einen zweit-Krebs zu entwickeln relativ hoch. Und erst recht wenn dann noch andere doch etwas ernste erkrankungen anstehen.

Ich gehe nun auch nicht unbedingt davon aus das ich eine Betroffende vom Weichteil-Sarkom bin, aber was habe ich? Entweder ist der SD-Krebs wieder da oder aber eben eine andere geschichte.Dies muß abgeklärt werden.

Ich habe versucht in der Charite Mitte und Buch durchzukommen,leider ohne erfolg.Nach einigen Versuchen bin ich dann zum Virchow durchgekommen.Dort habe ich diesen Freitag gleich früh einen Termin. Der dortige Arzt ist auch der Auffassung,selbst wenn da gar nichts ist hätte mein Endo. wenigsten einen Blick drauf werfen müßen. Na nun macht das eben das Virchow und wir sehen weiter. Auf alle fälle ist das Vertrauensverhältnis zu meinen Endo sehr gestört. Ich berichte weiter sowie ich was weiß. Bis dahin drücke ich Euch allen die Daumen für Eure Gesundheit und hoffe wirklich das ich nicht auch Betroffen bin. Fals doch,habe ich dann wenigstens schon ein nettes Forum gefunden. LG Zita

[Zita]

Hallo Annabell, ich habe schon auf Anja geantwortet wollte aber Dir auch noch mal schreiben. Also in Buch und Mitte hat es nicht geklappt. Ich werde am Freitag ins Virchow gehen und die einen Blick draufwerfen lassen. Ich berichte weiter und wünsche Dir alles liebe. LG Zita

[thassos_island]

Hallo Ihr Lieben,

nächsten Monat muss ich zur Kontrolle zum Hautarzt, ob ein Rezidiv nachkam. Nach der Hautverpflanzung ist der ganze Narbenrand unregelmßig hart und ich frage mich, wie er untersuchen will, ob da was nachkam .
Beim Erstbefund wurde ja auch nur getastet und dann eben die Biopsie gemacht und mit 5 Stichen genäht. Die im Krankenhaus haben dann gelacht und gesagt, das hätte der Arzt auch modern rausstanzen können. Jetzt weis ich nicht, wie das gehen soll. Wie will er erkennen, ob das wieder narbiger Derm. ist oder nur Narbengewebe der OP???
Habe kein Bock, bei jeder Tumorkontrolle wieder geschnitten zu werden, dann sehe ich in 5 J. aus wie Frankenstein, oder wie.

Habt Ihr da schon Erfahrung? Gerne würde ich auch noch mal die Lymphknoten unter dem Arm sonographieren lassen, da im Krankenhaus noch teilweise Verband im Weg war. Und außerdem habe ich seit 1 Jahr unter der linken unteren Rippe Schmerzen beim Bücken und manchmal beim Atmen. Die dachten erst, es wäre das Herz, war aber alles o.k. Mittlerweile habe ich Angst, dass es mit dem Krebs zu tun hat, vielleicht Lunge? Würde ich gerne röntgen lassen. Mir ist es fast schon peinlich, den Arzt zu fragen. Der denkt bestimmt ich übertreibe . Ich fühle mich aber mental scheiße...Manchmal denke ich bei jedem Zipperlein, ich habe überall Metastasen...

Anja

[juliab]

Hallo!
Ich bin in diesem Sommer 3 X wegen des DFS p operiert worden. Nach der Hauttransplantation verheilt die Narbe sehr langsam (kommt mir jedenfalls so vor). Als Nachsorge haben mir die Ärzte empfohlen, alle 3 Monate zur Kontrolle zu gehen und jedes halbe Jahr zum Ultraschall. Ansonsten soll ich selber tasten. Wie Du ja auch schreibst, ist das gar nicht so einfach, denn man weiss ja nicht, was Narbengewebe ist oder eventuell ein neuer Tumor.
Letztendlich kann man das doch selber gar nicht so richtig beurteilen. Eigentlich kann man nur hoffen, dass man eine Veränderung schnell genug feststellt und regelmäßig zum Ultraschall gehen. Ich finde es gar nicht übertrieben, den Arzt immer wieder um gezielte Untersuchungen zu bitten. Schließlich ist es deine Gesundheit !
Da der Tumor in 80% der Fälle sowie so wieder kommt, kann man nur hoffen, dass alles gut geht. Optimismus ist híer wichtig. Ich glaube, man ist auf dem richtigen Weg, wenn Körper, Seele und Geist im Einklang stehen.
Gruß
juliab

[Steffi Andrea]

Hallo Anja, Annabell und Zita,

bin leider auch eine Betroffene und habe ein low grade Stromasarkom (Becken + Metas in Lunge), auch eine sehr seltene Geschichte! Leider!

Habe Eure Zeilen gelesen, u.a. die Frage nach Helios Klinikum.

Ich habe viele Jahre nach einem kompetenten Arzt, vor allem nach einem Sarkomspezialisten, gesucht und ihn im Helios-Klinikum Bad Saarow gefunden.
Vielleicht hilft es etwas weiter, zu hören, wenn Jemand positive Erahrungen in der Wahl der Klinik sammeln konnte.

Ich drücke Euch natürlich ganz fest die Daumen, wünsche Euch Kraft und Zuversicht beim Kampf gegen diesen Mistk.....!

Liebe Grüße

Steffi A.

[thassos_island]

Da bin ich mal wieder. War nun 7 Jahre lang clean und brav bei allen Nachsorgen, Lunge röntgen, Bauchsono, Lymphknotensono.
Wie in 80% der Fälle leider üblich, habe ich nun ein Lokalrezidiv am Narbenrand.
Wurde mir am Freitag in der Klinik Bogenhausen in München rausoperiert. Diesmal bin ich gleich zu den plastischen Chirurgen, die damals die Wunde gedeckt haben.
Bin jetzt erst mal zu Hause und warte auf das Ergebnis der Histologie, ob die alles erwischt haben. Die Wunde ist noch auf und mit Epigard gedeckt. Muss heute erstmals zum Verbandwechsel.
Hoffe die Wunde ist schön sauber und ok.
Wer hatte auch nach so langer Zeit ein Rezidiv?

[sunshine11]

Hallo - habe soeben diesen Forum gefunden und möchte hier kurz meine Geschichte schildern:
Als mein Sohn 4 Jahre alt war - hatte er am Rücken ein Gewächs (ich war deswegen bei 3 verschiedenen Ärzten -Fach als auch Hausarzt ) - alle sagten, das ist nichts Schlimmes - bis zu dem Tag, wo er Schmerzen hatte und im Krankenhaus sagten sie, dies muss raus - dann die Dg. Dermatofibroscoma!! Ich hatte keine Ahnung - wurde auch fast nicht aufgeklärt - nur dass die Ärztin sagte, er muss nochmals geschnitten werden - dann nochmals und zu guter letzt wieder (insg. 4 x) !! Wir sind dann alle Jahre zum Dermatologen gegangen und es war nichts - Nun ist er 18 Jahre alt und hat ein Gewächs beim Nabel bekommen - im Krankenhaus sagten sie dies sein ein Furunkel (Eitergewächs) und es wurde kräftig mit der Nadel reingestochen und viel Zugsalbe draufgeschmiert und jeden Tag dann zum Verbandwechsel und wieder reingestochen - jedoch ist immer nur Blut rausgekommen und kein Eiter!!!! Nach langer hin und her Stecherei haben sie sich nun entschlossen dies aufzuschneiden. Nun wurde er gestern OP und dann meinte die Ärztin "so etwas hab ich ja noch nie gesehen" - dies war ein hautfarbiges ovales weiches Gewächs - danch kamen noch 5 Ärzte und haben sich das angeschaut - und alle meinten "so was kennen wir nicht"!!!!! Naja - und dann ist erst in 1 1/2 Wochen der nächste Verbandswechseltermin!!! So lange auf den Befund warten.......!!! Ich halt das einfach nicht aus - wenn dies wieder so ein blödes DFS ist - und vielleicht hat er ja auch schon viel mehr da drinnen, er wurde ja bis dato auch noch nie geröngt oder eine Sonographi gemacht - keine Ahnung was es da gäbe - aber es sagt ja keiner was, da kein Mensch bei uns (Österreich) eine Ahnung hat.
Naja - ich hätte da eine Frage: Weiss jemand, wie der Verlauf dieser Krebsart ist - gibt es Behandlungsmöglichkeiten??

Liebe Grüße an alle die dies lesen und alles Gute
wünscht euch
sunshine

[juliab]

Hallo !

Die Diagnose versetzt einen in Angst und Schrecken. Ich bin in diesem Jahr 3 mal wegen eines DFS operiert worden. Wichtig ist, dass um den Tumor großzügig alles weggeschnitten wird, damit der Schnittrand ok ist. Außerdem sollte unbedingt ein Ultraschall der Lymphknoten und ein Lungen MRT durchgeführt werden. Du kannst im Internet über die Universitätsklinik Tübingen, Herrn Pro. Dr. Breuninger, einiges über diesen Tumor erfahren und Dir die letzte Studie herunterladen.

Viele Grüße
julia