GeparQuattro Studie

[Josho Kansai]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin auch so ein "Gepard"! Oder vielleicht gewesen? Ich habe die Chemo ja zum Glück schon hinter mir, war in Arm B.
@Caropepita, diese "irrlichternden" Schmerzen, die im ganzen Körper (bei dir wohl eher vorrangig im Brustbereich?) herumzucken und -zicken, die kenne ich auch zur Genüge. Sie waren aber auszuhalten. Schön, dass du sonst weiter keine unerträglichen Nebenwirkungen hast. Weiter so!
@Susanne, ich glaube, du musst nicht traurig sein, weil du in Arm A gelandet bist. Taxotere ist nach meinem Empfinden sehr wirksam. Ich wollte auch gerne alles haben, was ich kriegen konnte, um den Krebs zu besiegen. Dann hat sich aber herausgestellt, dass das Herceptin mein Herz zu sehr angegriffen hat, so dass ich es absetzen musste. Auch Xeloda musste ich zweimal auslassen, wegen Hand-Fuß-Syndrom. Aber trotzdem ist der Tumor von 4,8 cm auf unter 1 cm geschrumpft, konnte bei der OP vollständig entfernt werden und alle 25 entfernten Lymphknoten waren tumorfrei. Mehr konnte ich nicht erwarten, die Radiologin sagte bei der Vorbesprechung zur Bestrahlung zu mir: "Sie haben Ihre Chance gut genutzt." Orden! *Stolz!*
Ich denke, man bekommt genau das, was man braucht. Wir sind ja mutig und gemeinnützig, wenn wir uns für eine Studie melden. Das wird vom Universum allemal belohnt. Da glaube ich ganz fest dran. Der Wille, gesund zu werden, aktiviert unsere Selbstheilungskräfte, und der Körper nutzt dann alles, was ihn heilen kann. Und was zuviel des Guten ist, weist er zurück. Also nur Mut!


Liebe Grüße


Ruth

[Mischi]

Hallo Geparquattros,
hallo Susanne,
auch ich bin in Arm A gelandet und habe vor 3 Wochen meine letzte Chemo bekommen. In der Zwischenzeit ist der Tumor wesentl. kleiner geworden und ist auch von innen heraus "zerbröselt". Letztendlich kann man genaueres zu den aktiven bzw inaktiven Krebszellen erst nach der OP sagen.
Taxotere soll ja auch,im Zusammenhang mit Herceptin, grosse Wirksamkeit aufweisen. Zu Xeloda kann ich nichts sagen, aber ich glaube es ist nochmal das I-Tüpfelchen zu unserer neoadjuvanten Behandlung. Wieviel mehr es an Nutzen bringen wird, werden die Studienergebnisse uns belegen können, aber da haben wir alle schon unsere Therapie hinter uns.
Finde den Gedanken von Ruth toll, dass der Körper alles nutzt, was ihn heilen kann u was zuviel ist weisst er zurück. Muss dabei an die Dosierung von DOC denken, die bei mir reduziert wurde, da ich heftige Nebenwirkungen bekam.

Wünsche allen "Gepards" möglichst wenig Nebenwirkungen und den grösstmöglichen Nutzen .
Liebe Grüsse und noch einen schönen Restsonntag
Michaela

[Kugelrot]

Hallo ihr Lieben,
möchte mich auch Mal im GeparQuattro Thread melden, das ich leider erst vor ein paar Tagen entdeckt habe. Sonst hätte ich gleich hier meine Fragen gestellt und nicht allgemein gepostet.
Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet, feiere morgen meinen 26. Hochzeitstag . wir haben zwei Kinder, einen Jungen von 14 Jahren und eine Tochter von 20. Habe bereit meine ersten vier Chemo Zyklen EC mit fast gar keinen Nebenwirkungen und der großen Wirkung hinter mir, dass mein Knoten (invasiv ductal,T1, G III, N O, M 0, Ö 0, PRG 0, Ki 67: 60 %, HER2neu neg, Tumormarker oB) im Ultraschall nicht mehr aufzuspüren ist. Bis dahin war ich auch noch ganz stolz und zufrieden mit meinen Tiefen und Höhen. Bin bei der Randomisierung in Arm A gelandet, was mir aufgrund meiner Hautprobleme - ich bin Neurodermitikerin - und der Nebenwirkungen von Capecitabin auf die Haut nicht unrecht war. Zum Glück muß man das eh nehmen wie es kommt und ich dachte mir, es wird schon so kommen, wie es für mich am Besten ist. Leider hatte ich dann letzte Woche bereits nach 30 mml Taxotere einen allergischen Schock und hänge jetzt mal wieder richtig durch. Mir geht die ganze Behandlung auf die Nerven und doch weiß ich dass ich da durch muss. Am Freitag hatte ich ein Gespräch mit der Chemoärztin. Sie war schon in Zeitrückstand und genervt, als ich im Krankenhaus angekommen bin, habe dann 1,5 Stunden auf das Gespräch gewartet und sie hat sich alle Mühe gegeben, aber mir hat das nicht gereicht. Ich finde es so anstrengend und mühsam ständig selbst Gespräche aufzubauen, Informationen einzufordern und sie nicht einfach einmal selbstverständlich präsentiert zu bekommen. Auch wenn es manchmal ganz banale Dinge sind, wie das Thema Verhütung oder der Umgang mit meinen sehr starken Hitzewallungen. Wenn es dann komplizierter wird, sehe ich überhaupt keinen Himmel. Das Tumorboard war sich nicht einig, wie sie mit mir weiterverfahren sollen, alle männlichen Ärzte waren für abbrechen der Studie, alle weiblichen Ärzte waren für noch einen Versuch mit einem längeren Kortisonvorlauf Ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden soll, spontan habe ich gedacht es nocheinmal zu versuchen, aber je länger das Gespräch her ist umso unsicherer bin ich. Leider habe ich nichts über die Konsequenzen gesagt bekommen und so hänge ich wieder einmal dazwischen und versuche mich zu informieren, aber das ist echt schwierig. So nun habe ich genug gejammert. Geht es vielleicht noch jemandem so ähnlich wie mir.
Wünsche euch allen viel Kraft und Freude
Anna
"Auf die glücklichen Menschen setze ich meine Hoffnung für die Welt. Glückliche Menschen, die nicht in Selbstgefälligkeit und Zufriedenheit verfallen, sondern das Glück ganz selbstverständlich leben und verschenken, denn sie haben die bestenVoraussetzungen, Dinge zum Guten zu wenden und das Leben für viele lebenswerter zu gestalten."

[katermunkel]

Hallo Gepar-Quattros,

ein besonders lieber gruß geht an Caropepita

Auch ich bin im arm b gelandet, morgen geht´s damit los. bammel ohne ende, aber caropepita´s bericht gibt mir hoffnung, vielleicht ist es ja doch einigermaßen erträglich. hilft ja sowieso nix, da muß frau durch..

gestern war MRT, mammographie und ultraschall...stanze habe ich mir erspart. tja, eigentlich lt. MRT positives ergebnis: 60-70%iger rückgang des tumors. aber lt ultraschall hat sich die größe im vergleich zum letzten mal nicht geändert, aber sehr flow und durchlässiges gewebe...Hmm...als laie hatte ich mir das anders vorgestellt. aber der arzt war zufrieden...naja, dannn....

meine blutwerte bleiben hoffentlich so konstant und gut wie bisher und es gilt - wenn es auch immer schwerer fällt - weiterhin das motto "augen auf und durch".

habe übrigens einen bioaktivgrundstoff auf frucht-,gemüse- und kräutersaftbasis entdeckt...denke das zeug hilft als unterstützung des immunsystems und als nahrungsergänzung.

ich wünsche euch allen weiterhin alles gute, bleibt stark!

und dir caropepita weiterhin so wenig nebenwirkungen und das verschwinden der krebstierchen im lympfknoten...


liebe grüße

tina

[Libella]

Hallo an Alle,

ich bin erstaunt, wieviele sich doch mittlerweile zu dem Thema hier zusammengefunden haben.
Als ich das Thema Anfang des Jahres eröffnete, habe ich damit nicht gerechnet, hätte es mir aber auch im Januar schon gewünscht.
Also, bin mittlerweile im 9. Monat (man könnte meinen ich wäre schwanger) der Chemo.
Anfangs dachte ich leider Arm "C", aber nach dem Juli mit dieser Affenhitze war ich doch froh, dass ich "nur" meine rosa Bonbons (Xeloda) nehmen musste.
Im großen und ganzen bin ich eigentlich ganz gut durch all diese Monate gekommen und lese nun auch mit Erstaunen von den diversen Nebenwirkungen wie z.B. Schmerzen im ganzen Brustkorb, in den Brüsten ect. wo man selbst schon glaubt, alles voller Metastasen.
Aber anscheinend sind das Neben-, Nach- eben überhaupt Wirkungen auf Taxo und Xeloda.
Und wenn dann selbst Onkologen nur achselzuckend vor einem sitzen und meinen: nun es könnte dies oder das sein, aber bestimmt ist es nichts schlimmes. Sehr beruhigend!!
Am 29. Sept. habe ich meinen Aufnahmetermin für die OP (ich träume nachts schon davon) und in der 41. KW ist es dann soweit.

Liebe Anna,
such Dir schnellstens eine/n gute/n Psychoonkologen.
Es muss aber unbedingt diese Kombination sein.
Denn in dieser Fachrichtung wird Dir nicht nur hinsichtlich der Psyche geholfen, sondern auch in allen ärztlichen Fragen.
Meine Ärztin betreut an einem Krankenhaus Chemopatienten und führt auch selbst Chemo durch.
Sie konnte mir bisher bei allen meinen Fragen wesentlich besser weiterhelfen als der Onkologe (Prof.!!!!).
Und Sie hat mich auch aus allen Löchern, in welche jeder mal fällt, rausgeholt. Immer.
Von vielen habe ich jetzt schon gehört, ach das brauch ich nicht, ich schaff das auch alleine.
Warum?
Warum soll ich mir diesbezüglich keine Hilfe holen?
Manchmal habe ich so das Gefühl, dass an allem was mit "Psycho" zu tun hat, auch heute immer noch ein Makel klebt.
Was mir auch viel geholfen hat, war der persönliche Kontakt und damit verbundene direkte Vergleiche mit anderen Frauen.
Zwei in meiner Nähe (Hallo Heidi45) sind in Arm A und B gelandet und durch deren positive Erfahrungen mit der OP und nun auch den Bestrahlungen sehe ich dem was nun auf mich zukommt doch etwas gelassener entgegen.
Aber es ist nicht so einfach persönlichen Kontakt zu bekommen.
Das merke ich schon bei meinen 3-wöchigen Infusionen (jeztzt nur noch Herceptin). Es ist selten, dass man mit jemanden ins Gespräch kommt.
Schade.
Also, ich wünsche Euch Allen Alles Liebe und Gute

Sylvia

[Kugelrot]

Hallo ihr Lieben,
will euch mal schnell von meinem Stand der Dinge berichten. Also Recherchen im Internet und im Studienprotokolls – großer Dank an Susanne in Berlin !!!! - haben ergeben, dass bei einer Reaktion wie der meinen die Chemo erst mal nicht abgebrochen sondern nur unterbrochen werden sollte bis zur Erholung der Patientin. Wenn angebrochen wird sollte die Chemo spätestens nach 72 Stunden nachgeholt werden. Fenistil ist im Vorlauf definitiv nicht vorgesehen sondern nur Kortison. Ich habe meine Recherchen zu den Dosierungen meiner Chemoärztin vorgelegt, die sich für die mitdenkende Patientin bedankt hat. Die Chemo wurde am Dienstag dann nach meinen Vorgaben nachgeholt, mit allen Vorsichtsmaßnahmen, und es ist nichts passiert. Die Ärztin war ganz lieb und ist nicht von meiner Seite gewichen. hat dann noch einen ausführlichen Ultraschall gemacht und nix zu sehen, weder rechts noch links noch Lymphknoten. Wenn auch Metastasen unwahrscheinlich sind unter Chemo, so war der Ultraschall für meinen Kopf doch sehr wichtig, damit ich wirklich sehe, dass die Schmerzen in der Brust nicht von irgendwelchen krebsknoten herrühren sondern von der Hormonumstellung.
Bin jetzt froh wieder einmal einen Recherche- und Besprechungsmarathon mit gutem Ergebnis hinter mir zu haben.

Hallo Libella,
danke für deinen Hinweis. Ich bin bereits seit Anfang meiner Erkrankung bei einem Psychoonkologen in Behandlung. Ohne diese Unterstützung könnte ich nicht für mich einstehen. Ich hab in meinem Beruf mit sovielen nervenden Menschen zu tun, dass ich Schwierigkeiten habe, selbst so aufzutreten und meine "Rechte" zu wahren. Mein Psycho gibt mir allerdings bisher keine medizinischen Ratschläge zur Chemo. Werde ihn mal darauf ansprechen warum nicht. Bin bisher gar nicht auf die Idee gekommen, dass er das machen könnte.

Hallo Caropepita,
Glückwunsch zum ersten Flaum. wie fühlt sich das an?
Unseren Hochzeitstag haben wir übrigens gebührend gefeiert, wenn mir auch die Tränen in die Augen geschossen sind, als ich die tolle Unterwäsche ausgepackt habe, die mein Mann mit geschenkt hat - ich weiß es ist ungerecht - aber ich musste sofort denken, wie meine demnächst verstümmelte Brust, wohl darin aussieht.
Im übrigen, was heißt hier 30. Hochzeitstag, ich plane für die goldene Hochzeit.

Jetzt werde ich noch mal im Taxotere-Thread rumlesen, habe nämlich fiese Knochenschmerzen und wäre froh ein paar Tipps dagegen zu finden.
Liebe Grüße an alle und haltet durch.

[Josho Kansai]

Hallo Anna,

ich glaube, dein Mann wollte dir mit seinem Geschenk zeigen, dass du seine Traumfrau bist und bleibst, mit oder ohne Narben an der Brust. Oder? Ich bin nicht die große Männerversteherin, aber so hätte ich das interpretiert.

Hallo Caropepita,

ich hab auch wieder Haare, dichte und weiche sogar, Frisur zur Zeit so wie die von Lukas Podolski. Farbe: Grau-braun-schwarz meliert. Vor ein paar Tagen hat eine Freundin sie mir mit einem kleinen Schneideapparat auf gleiche Länge getrimmt, da sahen die abrasierten Büschel auf dem Küchentisch so aus, als hätte jemand einen Dachs geschoren. Sie sagt, oben sind sie grau und hart und krusselig, darunter werden sie dunkler und weicher. Ich gehe auch schon wieder ganz ohne Kopfbedeckung. Meine letzte Chemo war Ende Juni.

Hallo Sylvia,

ich kann mich noch erinnern, wie du diesen Thread aufgemacht hast und wie ich am Anfang darum herumgeschlichen bin. Ich habe einige Zeit gebraucht, bis ich mich zur aktiven Beteiligung hier im KK entschließen konnte. Das lag aber nicht am KK, sondern daran, dass ich mich erst an meine eigene neue Situation gewöhnen musste.
Du schreibst, dass alles, was mit "Psycho" zu tun hat, vielleicht doch noch mit einem Makel behaftet ist. Das glaube ich, allgemein auf die Gesellschaft bezogen, zwar auch, aber hier sind wir hoffentlich schon ein Stück weiter. Jedenfalls empfinde ich die Diskussionen hier meist als sehr offen und die Teilnehmerinnen bereit, Hilfen anzunehmen und Neues auszuprobieren. Ich habe bisher trotz Angebot des Krankenhauses zwar noch keine pychoonkologische Beratung in Anspruch genommen, aber ich würde es sofort tun, wenn ich merken würde, dass ich es brauche oder dass es mich weiterbringt.



Liebe Grüße


Ruth

[Josho Kansai]

Hallo Caropepita,

du schreibst:

"- Josho Kensai - ungewöhnliches Pseudonym, hoffentlich kein Nobelpreisträger oder Dichter, den man eigentlich "kennen" müßte" - *lach*, nein! Wie kommst du denn darauf? Und warum muss man Dichter und Nobelpreisträger kennen? Ich weiß so vieles nicht!
"Josho" ist japanisch und heißt "unbesiegbar" oder "siegreich", "Kansai" ist eine Region in Japan (um Osaka und Kyoto herum). Beides zusammen bedeutet soviel wie "ein Mensch, der nie aufgibt". Fand ich ganz passend kurz nach meiner Diagnose, jedenfalls will ich mich immer selbst daran erinnern, dass ich ein solcher Mensch sein möchte.


Liebe Grüße


Ruth

[Leni 47]

Hallo,bin neu hier.Meine Diagnose nach Stanzbiopsie September 05 invasiv ductales Mammakarzinom Ct2,cN1,M0 06.10.05 neoadjuvante Chemotherapie im Rahmen der Gepar-Quattro Studie. Bin in Arm B gelandet.Am 19.04.06 auf eigenen Wunsch Ablatio links.Aktuelles Tumorstadium ypT1a m,in Situ, pN0 0/14, cM0.G2,R0 Bin vor der 2.Nachsorge,hoffe das alles in Ordnung ist.War Hormonnegativ und Her2-Status 3+.Ich habe wegen Herzproblemen Herzeptin nach der 11 Gabe abgebrochen.Meine Haare sind nach der 4 Chemo auch gewachsen.Bin mit Kurzhaarfrisur ins Krankenhaus zur OP.Euch allen,alles gute