Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Sonja A.]

Liebes Sternchen!

Wende dich bitte an Prof. Izbicki aus dem Hamburger UKE.
Er operiert wohl auch bei Tumoren an der Schlagader (ich meine mich an sowas erinnern zu können).
Außerdem solltest du Prof. Beger aus Neu-Ulm sowie das Heidelberger Pankreaszentrum kontaktieren.
In diesen drei Zentren sitzen wohl die besten Operateure.
Wenn du Adressen brauchst, bitte kopiere deinen Beitrag in das Bauchspeicheldrüsenkrebsforum.
Dort wird man dir alle Adressen nennen können.

Mit einer Verkleinerung der Tumormasse plus Chemo könnte man ggf. mehr erreichen.

LG, SOnja

[heidi-rosi]

Liebe Sonja A,
mit Betroffenheit habe ich von deinem Schicksal gelesen. Bei meinem Mann wurde am 3.5.06 Klatskin-Tumor im Bismuth-Stadium IV (also Ende) festgestellt. Er ist 57 J. In Berlin wollte man ihn operieren, ohne Aufklärung, was ist danach. In Essen besteht die Möglichkeit einer PDT (photodynamische Therapie), wenn nicht dann im Bereich der Tumorklinik neue Mittel, denn dieser Tumor ist ziemlich resistent gegen eine üblich Chemo. Frage in UNI-Essen nach. Vielleicht können sie dir helfen, ich wünsche es dir. Ich bin auch erst neu in diesem Forum u. verzweifele, doch die Berliner wollen nur operieren, seit 1991 haben sie ca. 150 OP´s, die Essener seit ca. 1999 ca. 120 OP´s, doch sie haben zu meinem Mann gesagt, wenn er ein ungutes Gefühl für eine solche OP hat, soll er es lassen. Jetzt hat er die PDT bekommen. In ca. 6 Wochen wissen wir mehr, ob es vielleicht geholfen hat. Leider hat er auch LK mit Metastasen in der Lebenpforte von ca. 2,5 cm. Vielleicht ein neues Mittel, mit viel Hoffnung. Alles Glück heidi-rosi

[Sternchen 23]

Hallo,

Ich hab das erste mal jetzt den Ärztebrief vom KH für den Hausarzt durch gelesen und hab festgestellt das mein gallengangskarzinom Stad 4 ist das heisst doch Endstadion oder??? . Ich versteh das net so recht die in der Bestrahlungstherapie meinen die würden keine bestrahlung machen wenn da garnixs mehr ging. Und sie meinten ja auch das sie zuversichlich sind das es besser wird und das der tumor und die Mesatasen kleiner werden.die Befunde des Ct stehen noch aus und da zeigt sich ob sich was schon geändert hat. mein größter wunsch wäre das es alles kleiner wird. Ich weiss aus internetrescherschen , das der Tumor gegen normaler Chemo resitenz ist und das es wenig heilungs chancen gibt . Man man ich bin wütend das die Ärzte nicht ehrlich zu einen sein können . Ich hab das jetzt alles selber raus gefunden und das macht mir noch mehr zu schaffen.

LG Sternchen

[Sonja A.]

hallo sternchen,

eine ganz feste liebe umarmung für dich.
ich kenne mit mit gallenkarzinomen so gar nicht aus.
stadium iV bedeutet aber sicher nichts gutes. sch...

hast du menschen, die für dich da sind? eltern, verwandte, geschwister, freunde? wie gehen die mit dir um? fangen die dich auf? manchmal trauen sich leute das auch gar nicht und brauchen einen "po-tritt", um offen zu reden und für einen da zu sein.

warst du in hamburg, was hat der arzt gesagt?

alles gute von herzen für dich,

sonja

PS: schreibe auch hier : http://www.krebs-kompass.org/Forum/f...splay.php?f=69
das wird dir bestimmt gut tun.

[Sternchen 23]

Hi Sonja ,

ich war wieder im KH und es wurde die nachsorge der bestrahlungstherapie gemacht . Ich muss erstma die ergebnisse abwarten ich hab aich mit den Ärzten gesprochen sie meinten das eine Op bei mir nicht in Frage kommt weil es so nahe an der hauptschlagader liegt und die mesatase sich langsam mit dem muttergeschwilst sich verbindet

Ich hoffe das die Bestrahlung was gebracht hat. wie du weisst eine normale chemo kommt bei mir nicht in Frage .

bei mir wurde auch in der rechten brust eine verhärtung festgestellt , donnerstag muss ich zur mammographie. Ich bete zu Gott das es nur eine zyste ist .

Mit dem reden ist so ne sache mein freund kann es nicht mehr hören und meine mutter mit ihr hab ich kein verhältniss.
Meine Großeltern sind beide krank und möchte sich nicht zusetzlich belasten ( was ich ja schon getan hab mit meiner krankheit)
LG Sternchen

[Sonja A.]

ach sternchen,

du belastest deine großeltern schon nicht. sie machen doch bestimmt gern was für dich.

dein freund kann das schon nicht mehr hören? frechheit, da musst du mal mit ihm ganz lieb schimpfen.

hast du mal darüber nachgedacht zu einem psychoonkologen zu gehen? die sollen wenigstens der psyche enorm helfen. und das ist doch die "halbe miete". du brauchst doch jemanden zum ausweinen und beratschlagen. und auch zum lachen. vergiss nicht das lachen sternchen. es macht jede situation schöner, egal wie ausweglos sie ist oder wirkt.

http://www.dapo-ev.de/popup_dolan.html
http://www.dapo-ev.de/popup_kuechler.html

hier sind noch viel mehr adressen in kiel: http://www.dapo-ev.de/adressen.html

alles liebe für dich

sonja

[Robert32]

Stadium 4 bedeutet, dass beide Gallenhauptgänge befallen sind.
Bei der Deutschen Krebshilfe, im blauen Heft nr 15 Seite 44 steht mehr dazu.
Auf der einen Seite ist es gut informiert zu sein, auf der anderen Seite ist es vielleicht gut, nicht alles zu wissen.
Ich habe letztens wieder gelesen, dass Misteltherapie eine wirkliche Alternative sein soll, zur Medizin. Allerdings sollen nur Spritzen wirklich helfen.
Die Kuren sollen teuer sein und auf Langzeittherapien ausgelegt.
Die Art Krebs über die wir hier sprechen ist wirklich fies, weil fast alle Wege in eine Sackgasse führen.

Viel Glück.