Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hallo konny, und der rest der damen
ja,schade wäre eine nette begegnung gewesen...
hoffe dir/euch geht es den umständen entsprechend gut?

nach einem kammillen bad, bekam ich einen juckreiz an den beinen.allergie?! ganzn toll.
aber naja, ich bin ja ausgerüstet mit salben.

mache also nur noch sitzbäder.
nach dem bad habe ich mich doch getraut zu gucken, dabei gesehen das es doch ziemlich wüst NOCH aussieht.
eine schamlippe fehlt"hups" ist aber ok.
sie haben bis in die scheide gelasert, am schlimmsten ist es richtung damm.
einiges ist halt noch schwarz, konnte ich nichts sehen.
teilweise könnte ich heulen so weh tut es, manchmal merke ich garnix.
mal so mal so.
trage meine hormon salbe auf, wie befohlen.
nehme meine medis ein zur stärkung der wundheilung und stärkung meines immunsystems.
will heute zur FA um bericht abzugeben.evtl.ist ja aus münster schon ein bericht da...
so dann wünsche ich euch einen wunderschönen kalten aber sehr sonnigen tag, mit lieben grüßen
Tina

hallo!

ich bin neu hier und hoffe das ich hier hilfe bekomme. ich wurde letztes jahr 2 mal operiert und anfang des jahres wurde wieder ein knoten entdeckt in der leiste und die ärzte haben mich nach hause geschickt mit den worten, das sie mir nicht mehr helfen können. ich bin jetzt 37 und finde das ich zu jung zum sterben bin. ich bin auf der suche nach alternativen auf das forum hier gestossen. Also ein paar daten von mir, am 23. mai letztes jahr erste grosse op, da wirden ein teil der schamlippen entfernt, die klitoris und in der leiste lympfknoten (5 waren befallen) danach bestrahlung und dann reha, 2 wochen nach der reha war ich beim frauenarzt und da ging es wieder los und am 23. nowember war die 2. op wo wieder ein bösartiger knoten entfernt wurde. anfang januar war ich beim frauenarzt, weil die beine so dick geworden war, kam gleich ins kh wegen verdacht auf trombose, bei der untersuchung wurde wieder ein knoten entdeckt. So und jetzt darf ich auf mein tod wrten und das gefällt mir nicht.

habt ihr schon mal was von der mistelterapie gehört oder von megamin? was würdet ihr mir empfehlen oder gibt es noch was anderes. ich WILL noch nicht sterben, das leben ist viel zu schön dafür.

Sorry, das es so viel geworden ist.

gruss birte

hallo birte,
gut das du hier bist.wenn auch unter üblen umständen.
hier wirst du immer einen ansprechpartner für deine probs.finden.
hier mal was zu megamin:
megamin als Nahrungsergänzungsmittel ist ein sehr starker Antioxidant, der freie Radikale abfängt und ein Ad- und Absorber verschiedener giftiger Stoffwechselprodukte. Es baut sehr schnell und einfach oxidativen Stress im Körper ab und unterstützt das Immunsystem.

Neueste Forschungsergebnisse zeigen, dass insbesondere der oxidative Stress eine der wesentlichen Ursachen für verschiedene gegenwärtig nicht heilbare Krankheiten ist, wie z.B.:

Arteriosklerose
Diabetes Mellitus
karzinome Erkrankungen
Herz- und Hirninfarkt
bestimmte Hauterkrankungen
sowie weitere schwere chronische Krankheiten.
Durch die angepassten basischen Eigenschaften von megamin wird die Einstellung eines ausgewogenen Säuren-Basenhaushaltes erreicht und dem Körper so ermöglicht, neue Energiereserven freizusetzen.

Die entschlackenden Eigenschaften, insbesondere durch Adsorption von Ammoniumionen, sind zusätzlich wohltuend und entlastend für den Stoffwechselkreislauf.

hier was über mistel:
http://www.ganzheitsmedizin.de/ganzh...den/mistel.htm

wo hast du dich op.lassen?
haben die ärzte die hoffnung vollkommen aufgegeben?
wer unterstützt dich?
was tust du für dich?
hoppla.. viele fragen - sorry.
liebe grüße Tina

hallo tina!

danke für die antwort, ich hab mich in flensburg an der frauenklinik opieren lassen. Ja, sie haben mich aufgegeben, aber ich habe ein paar gute ärzte an meiner seite und der eine hat mir heute die mistelterapie empfohlen, und ich habe sehr gute freunde, die hinter mir stehen. eine der freundinnen hat unterlagen über megamin besorgt, weil sie sich damit nicht abfinden kann, das es das gewessen sein soll. Was ich für mich tue? leider zu wenig, ich habe zur zeit stress pur. Alleine morgen schon wieder 3 termine. ich hab mich vor 1 1/2 jahren von meinem mann getrennt, und seitdem kämpfe ich um mein überleben im wahrsten sinne des wortes. Aber ich hole mir inzwischen überall hilfe, wo ich sie bekommen kann.

gruss birte

Hallo Birte,
also das was die Ärzte Dir sagen, kanns ja wohl nicht sein... echt der Hammer, die haben Dich einfach so heimgeschickt??? Ich bin fassungslos!

Wie lautet denn Dein genauer Befund und aus welcher Gegend kommst Du?
Diese Angaben wären ganz hilfreich um Dir hier vielleicht helfen zu können. Auf jeden Fall hast Du offenbar schon mal die richtige Einstellung und den Kampf bereits aufgenommen, das ist sehr schön und gut zu hören. Sicher können wir Dich hierbei mental unterstützen :-)

Bis bald, Kopf hoch!!
Lieben Gruß
Tanja

Hallo Tina, Hallo Annette,
schön zu hören, daß Ihr soweit alles gut überstanden habt, übernehmt Euch aber nicht, gelle ;-)

Liebe Biggi, liebe Wiebke,
leider habe ich momentan nicht so die Zeit zu schreiben oder zu antworten, aber ich freue mich wieder von Euch gelesen zu haben.
Hoffe, habe bald mehr Zeit und Ruhe für HIER ;-)

Bis bald, ich drück Euch!

Tanja

hallo tanja!

naja, so haben sie mich ja nicht nach hause geschickt, sie haben mir noch angeboten, das ich chemo bekommen kann, wenn die beschwerden zu stark werden (also, wenn die beine zu dick werden) und der arzt hat mir versprochen, das ich keine schmerzen beim sterben haben werde. Okay, das war jetzt wieder mein galgenhumor, mit den die meisten freunde von mir probleme haben, aber irgentwie muss man das selber auch verarbeiten und ich will doch nicht die ganze zeit heulen. *lach* ne "freundin" von mir erwartet, das ich jetzt bis zu meinem tode nichts mehr mache und nur noch bete, sorry, aber ich glaube nicht, das gott das will. Ich will mein leben noch leben und zwar solange wie möglich.

den letzten befund hab ich gar nicht (fällt mir gerade auf, denn muss ich mir mal besorgen). Ich komme aus schleswig-holstein.

gruss birte

Hallo birte,
auch ich bin sehr betroffen. Es gibt sicherlich für die Ärzte nicht mehr allzu viele Angebote an dich- aber Tod ist man erst wenn alles aufhört und wann das ist liegt wohl nur in Gottes Hand. Auch ich würde an deiner Stelle alle noch so kleinen Möglichkeiten (Mistel usw.) und wahrscheinlich auch Chemo wenn ein Funken Hoffnung nur besteht wahr nehmen. Kämpfe ruhig weiter und vesuche um Gottes Willen diese Zeit(hoffentlich nicht letzte Zeit) nicht so stressreich zu ver(erleben). Positive Dinge im Alltag wirken auch positiv gegen den Krebs. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft. Melde dich nur im Forum wann immer dir danach zu Mute ist. "Nutze" die Hilfsangebote um dich herum ruhig voll und ganz aus, ohne schlechtes Gewissen.

Gruß auch an den Rest. Biggi

Hallo Biggi!

chemo soll bei den krebs nicht helfen, er kann nur die beschwerden eventuell lindern. das heiss, durch die chemo werde ich nicht länger leben, bloss länger noch relativ gut laufen können.

gruss birte

Hallo Birte,
es tut mir sehr leid daß die Ärzte dich "aufgeben". Ich finde NIEMAND hat das Recht jemandem die Lebenszeit voraus zu sagen. Es gibt immer wieder Heilungen die alle verblüffen. Mein Bruder ist an Krebs verstorben und auch ihm hat man gesagt, sie sind austerapiert. Von da an ging alles sehr schnell, er hat alle Hoffnung verloren.
Keiner von uns weis wann es soweit sein wird. Nur mit einer schweren Krankheit denkt man ans Ende. So viele Menschen gehen Morgens aus dem HAus und sterben im Strassenverkehr, an Herzinfarkt usw. und keiner von ihnen denkt, was passiert wenn ich heute sterbe?
Ich wünsche dir alles gute was es nur gibt
Liebe Grüße von
Susi

Liebe Birte,
ich habe seit meiner eigenen Erkrankung (ich bin inzwischen 31 Jahre alt) schon viel erlebt und sehr viel über den Vulvakrebs und der möglichen Folgen gelesen, aber Du bist dennoch die erste in diesem Forum die so schwer betroffen, bzw. so massiv und konkret mit dem Tod bedroht ist.

Ich glaube ich kann und will einfach nicht wahr haben, dass eine so junge Frau wegen diesem Krebs sterben soll. Ich weiß, dass bei befallenen Lymphknoten die 5-Jahres-Überlebensrate bei unter 40% liegt, aber man darf auch nicht vergessen, dass diese Prognosen auf eher veralteten Studien und Untersuchungen beruhen, in denen auch noch gesagt wird, dass ausschließlich Frauen nach der Menopause oder frühestens ab 50 Jahren oder eher noch älter, betroffen sein sollen. Wie wir hier alle immer wieder feststellen sind Frauen unter und um die 40 keine Seltenheit mehr.

Aber bei Dir ist mir noch so vieles unklar, ich kann das alles gar nicht nachvollziehen… Woher sollen den laut den Ärzten die dicken Beine kommen? Metastasen, also hat der Krebs in diese Richtung gestreut und warum ist keine OP mehr möglich? Du schreibst von 5 befallenen Lymphknoten, wie viele haben sie denn bisher entnommen? Habe ich das richtig verstanden, dass sie den letzten „Knoten“ gar nicht entfernt haben und wenn ja warum nicht, wo sitzt der genau? Wie sieht es mit Lunge und Leber aus? Wär klasse, wenn Du Deinen letzten Befund mal in Erfahrung bringen könntest.

Hier im Krebskompass gibt es übrigens spezielle Foren zu alternativem Therapien oder Ernährung und Immunstimulierung bei Krebs.

Sorry, für die vielen Fragen, ich versuche nur zu verstehen. Ich könnte mich ebenso wenig wie Du mit Tatsache abfinden, dass man mir nicht mehr helfen könnte.
Ich bin gerade etwas entsetzt und schockiert… Vielleicht solltest Du mal, wenn Du es noch nicht getan hast, einen Onkologen oder ein Tumorzentrum aufsuchen. Wieviel Zeit haben Dir die Ärzte denn eigentlich eingeräumt? Achja, mit Galgen- oder schwarzem Humor bist Du bei mir genau richtig ;-)

Achja Mädels, meine onkologische Reha ist genehmigt, fahre am 23.2. für 3 Wochen nach Bad Schwalbach. Mir geht es momentan auch gar nicht gut, weiß nicht irgendwie kriege ich jeden Tag zwar gerade so rum, aber ich brauche diese Auszeit in der Kur DRINGEND. Habe leider wieder diverse Abszesse, ein fieser direkt neben der Klitoris, heftige Schmerzen, nur mit heavy Schmerzmittel zu ertragen… es ist zum Heulen, das meine Gedanken nicht gerade rosa sind, ist ja wohl klar…

Nagut, bis bald, liebe Birte – ich drück Dich!
Sonnige Grüße
Tanja

P.S. an Birte:
Wie fing das eigentlich letztes Jahr bei Dir an? Hast Du was gemerkt oder war es ein Zufallsbefund??

Liebe Tanja,
freu mich für dich daß du zur Reha kommst. Genieße die Ruhe. Tut mir sehr leid wegen deiner Schmerzen. Und trozdem findest du immer weder die richtigen Worte für alle.

Ich möcht allen auch etwas positives mitteilen. Mir geht es nach der dritten Vulva OP sehr gut. Auch wenn die hälfte meiner Scheide fehlt (sieht auch nicht hässlich aus) fühle ich mich jetzt super gut. Auch der Verkehr 4 Monate nach der letzten OP klappt wieder ohne Schmerzen.
Ich wünsche jeder einzelnen von euch das BESTE
Liebe Grüße
susi

Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Ich stelle mich bei Sitzbädern immer total blöd an. Ich bin nass, mein Bad schwimmt ... . Ich stelle einfach eine größere Waschwanne auf den Boden. Aber das Hineinsetzen und Aufstehen ist immer etwas problematisch. Ich habe schon überlegt, ob ich ein Stockerl kaufen und die Wanne dort hinaufstellen. Aber wahrscheinlich falle ich dann mit der Wanne hinunter - geschickt wie ich nun einmal bin. Hat eine von euch eine andere Lösung entdeckt oder eine gute Idee? Gibt es vielleicht irgendeinen Aufsatz für das WC - und wenn ja, wie heißt so etwas.
Für einen Tipp wäre ich euch dankbar. Immer in der Badewanne sitzen geht auch nicht gut, weil der Eichenrindenextrakt mit der Zeit alles braun einfärbt (und zu oft möchte ich die Wanne nicht bleichen).
Liebe Grüße
Kristin

hi kristin,
deine sitzbadabenteuer hoeren sich in der tat halsbrecherisch an. es gibt einen aufsatz fuers klo, ganz einfach. das ding solltest du dir unbedingt aus der naechsten apotheke holen. es hat hinten einen schlitz da laeuft das wasser dann direkt ins klo, das rausfliesst. es kommt auch mit einer wassertuete, da tust du warmes wasser rein und fuellst immer auf, es geht sehr gut. wirklich schade, dass es in deutschland keine bidets gibt, gell?
hier in amerika heisst sitzbad uebrigens sitzbad, genau wie in deutschland, deshalb bin ich mir sehr sicher, dass es diese praktischen geraete auch in deutschland gibt. vielleicht haben die damen aus deutschland einen tip, wo man sowas am besten kauft.
vor meiner op wurde ich in die praxis des onkologen, der mich operiert hat, eingeladen und von seiner krankenschwester ausfuehrlich informiert, bekam auch eine einkaufsliste, auf der unter anderem eben dieses sitzbad stand. am tag nach der op fuhr ich auch nochmal hin und sie kuckte sich alles genau an und gab mir tips was ich so machen kann (daher auch der hier bereits mit erfolg weitergegebene tip, einfach ins sitzbad zu pinkeln, wenns zu sehr brennt). vielleicht hat dein arzt auch eine solche op-managerin (sowas aehnliches ist das), bei der du dir noch tipps holen kannst. falls du keine sitzbadewannenbecken findest, sag mir bescheid, dann muessen wir mal kucken, vielleicht tun sich da immense marktluecken in deutschland auf und wir fangen einen world wide sitzbadtrade an. also, nun werde ich glaub ich zu albern, aber es muss doch diese dinger in deutschland geben. schreib mir mal kurz ob du so ein ding auftreiben kannst...
gruss
wiebke

KRISTIN, HAB MAL GEKUCKT, UNTER http://www.mthmed.de KANN MAN SO EIN SITZBAD FUER GLAUB ICH SO 13 EURO FINDEN, VIELLEICHT KUCKST DU MAL DA ODER FRAGST IN EINEM VON DIESEN SCHRECKLICHEN GESCHAEFTEN WO IMMER DIE NACHTOEPFE UND ROLLSTUEHLE IM FENSTER AUSGESTELLT SIND (HAB MIR MAL GESCHWOREN, WENN ICH DA REIN MUSS GEB ICH MIR DIE KUGEL, ABER WAS SOLLS , WIR BRAUCHEN JETZT NUNMAL DIESES ZEUGS... NICHT SONDERLICH SEXY ABER BLEIBT JA UNTER UNS). ALSO, FRAG IN SO EINEM LADEN NACH, SANITAETSGESCHAEFT HEISST SOWAS WENN ICH MICH NICHT IRRE. VIEL ERFOLG! BEI MIR TOBT AUCH WIEDER DAS LEBEN. WENN EINE SACHE MEHR ODER WENIGER LAEUFT, KOMMT DER NAECHSTE HAMMER,SO IST DAS LEBEN NUNMAL.... MUSSTE MEINEN MANN INS KRANKENHAUS BRINGEN, HAT LUNGENENTZUENDUNG, KRIEGTE KAUM LUFT USW., DAS WAR VON DONNERSTAG AUF FREITAG, WIR WAREN ERST MORGENS UM 5 WIEDER ZU HAUSE UND UM 8 HATTE ICH GLEICH EIN FRUEHSTUECKSMEETING, WO ICH TOPFIT, TODSCHICK UND VOLL DABEI SEIN MUSSTE, ALSO, WEISS NICHT, WIE ICH DEN FREITAG RUMGEKRIEGT HABE...
NAJA, NEHMEN WIR ES WIE ES KOMMT, MAN HAT JA AUCH SOOO VIEL SCHOENES GEHABT UND ERLEBT, IMMER KANN JA NICHT ALLES GLATT GEHEN.
VIEL ERFOLG BEI DER JAGD AUF DAS SITZBAD!!
WIEBKE