habe heute chemo-und strahlentherapie begonnen

[hope38]

hallo bobby!
finde ich echt toll, daß du noch hier im forum bist, obwohl du das ja alles schon "hinter" dir hast. du kannst anderen betroffenen großen mut machen.

meine chemo teil I ist geschafft, auch die 2. woche fast um:-)! mir geht es, bis auf müdigkeit, echt gut. der port ist ok und ich glaube, ganz entscheidend ist, daß ich endlich den weg gefunden habe, die medikamente zu akzeptieren. ich glaube, deswegen ging es mir nach der ersten chemo so bescheiden, weil ich es so abgelehnt habe. ich habe eben nur gesehen, was mir diese medikamente alles kaputt machen und ich konnte nicht erkennen, daß sie mir helfen werden.

welche tumor-klassifizierung hast du?

einen schönen tag noch,
hope

[bobbylee]

Hallo Hope,

das glaube ich auch, dass die Einstellung eine große Rolle spielt. Man weiss es ja vom Alltag. Hat man vor etwas Angst, wird einem leicht schlecht. Der Körper reagiert sofort auf die Stimmungslage.Ich habe die Chemo und auch die Bestrahlung nie abgelehnt. Ich wusste , da muss ich durch, also dann wenigstens mit "guter" Laune. Natürlich bin ich nicht gern in die Klinik gegangen, war ja immerhin sechsmal in sechs Monaten zur Chemo. Und immer eine Woche lang nonstop an Infusionen, von Montag bis Montag. Aber wenn ich dann auf meinem Bett lag, war das schlechte Gefühl wieder vorbei. Hab damals viel gelesen, alle Bücher, zu denen ich vorher nicht gekommen bin. Und meist hatte ich dieselben Bettnachbarinnen, das war dann auch schön. Ich muss auch sagen, dass die Station generell ganz toll war, Ärzte, Schwestern und Pfleger waren supernett und unter den Patienten waren viel Bekannte. Also war es garnicht sooo schlimm und die Zeit ging schnell vorbei.
Natürlich war ich aber froh, als die Therapie abgeschlossen war, ich war ja damals von secheinhalb Monaten 10 Wochen im Klinikum, inclusive der ersten Operation. Im Jahr darauf war ich dann noch einmal zur Rückverlegung des Stomas.
Ach ja, ich such mal schnell meinen Nachsorgekalender,-T3 N0 (0/20) M0 G3, Dukes -Stadium B, UICC-Stadium II. Wie ist es denn bei dir ?

Jetzt wünsche ich dir noch schöne Pfingsttage und weiterhin eine positive Einstellung zur Therapie. Die Müdigkeit kann auch vom Bestrahlen kommen, war jedenfalls bei mir so.

Liebe Grüße
Bobby Lee

[bobbylee]

Hallo, liebe Helli,

auch dir und deinem Mann schöne Pfingsttage. Ich hoffe, es geht euch gut.

Liebe Grüße
Bobby Lee

[Helli]

Hallo Bobby Lee,
danke für Deine Pfingstgrüße, ich wünsche Dir ebenso noch ein schönes Pfingsten.

Meinen Mann habe ich am vergangenen Wochenende das erste Mal nach Hause holen dürfen (Beurlaubung - Samstag raus und Sonntag abend wieder rein). Dieses Mal darf er nun bis Montag abend zu Hause sein. Ihm geht es zu Hause psychisch wesentlich besser, aber leider läßt sich das Krankenhaus nicht auf ambulante Bestrahlung ein (Weg wäre zu weit, wäre alles zu anstrengend usw.)Ich frag mich bloß, wieso fahren anderen dann ambulant zur Bestrahlung.
Heute habe ich wieder mal die Basisplatte seines Stomas zu Hause gewechselt, ich dachte ich spinne. Das Loch ist viel zu groß und die Haut um das Stoma schon angegriffen. Ich könnte Zustände kriegen, denn das Stoma sah pikobello aus , als er in KH ging. So was ist doch eine Sauerei. Ich werde wohl mal ein bis zwei Wörter diesbezüglich fallen lassen müssen, wenn ich ihn wieder hinbringe.

So nun wünsche ich Dir noch einen schönen Abend und bis bald mal wieder

Liebe Grüße aus Sachsen von
Helli

[hope38]

hallo bobbylee!
dann bist du ja eine frau, oder !?

ich tue mich schwer, diese ganze krankheit zu akzeptieren. ist ja aber auch erst einen monat her, seit ich davon weiß. da muß ich wohl geduld haben. die umwelt erwartet von mir einen optimismus, den ich einfach noch nicht habe. den muß ich erst entwickeln. damit überfordern sie mich. ich weiß aber auch, daß sie sich selbst mut zusprechen wollen.
es ist so schwer für mich zu sehen, daß am ende wirklich heilung steht. ich traue dem nicht. ein blödes gefühl. mein weg scheint ein schwer gangbarer zu sein, auf dem ich mir sehr viel erarbeiten muß. ich hoffe, du steigst durch dieses gewirr durch;-)!

zur zeit leide ich an darmkrämpfen, echt heftig. ich hoffe, ich bekomme gute medikamente dagegen. ach ja, meine klassifizierung ist unoperiert T3N1M0. und es steht was von "gut differenzierter tumor" im bericht. ist das gut? darf ich dich mal fragen,wie alt du bist? und wie ist bei dir der tumor erkannt worden?

helli, deinem mann weiterhin alles gute!!!

herzliche grüße,
hope

[bobbylee]

Hallo Hope,

wie geht es dir heute ? Sind die Darmkrämpfe besser oder ganz weg? Ich hoffe mit dir, dass du die restliche Therapie noch gut überstehst. Wie Lolle auch sagt, - wir wissen alle, wie du dich fühlst und wenn ich dich an die Ausrufezeichen erinnere, dann heißt das nicht, dass du immer die Starke nach außen sein sollst. Man muss seine Gefühle herauslassen und wenn es einmal nicht so gut geht, soll und muss man das auch sagen können. Es hat nur wenig Sinn, nach dem "Warum gerade ich...? " zu fragen, weil es keine Antwort gibt. Wichtig ist jetzt die Therapie, dann die Op und dann bist du den Tumor los und es geht dann weiter. Die Hauptsache, man verliert den Mut nicht und auch wenn man mal am Boden ist, muss man sich wieder "aufrappeln" und sagen, es geht weiter, ich gebe nicht auf. Das kostet Kraft und die wünsche ich dir. Wichtig sind Menschen, die für einen da sind, die verständnisvoll sind, und die eigene Einstellung zum Leben. Ich habe damals Dinge gesehen, die ich vor der Krankheit überhaupt nicht mehr wahrgenommen habe, die kleinen Dinge des Lebens, über die man sich freuen kann , sei es zu Hause oder draußen in der Natur. War auch richtig kreativ in der Zeit, in der ich zu Hause war. Das alles hat mir über schwere Momente hinweggeholfen.
Mit der Differenzierung kenne ich mich nun auch nicht 100%ig aus, aber ich denke, dass ein gut differenzierter Tumor ein G1 ist, ich hatte einen G3,d.h.wenig differenziert und je höher das grading, desto schlechter ist es. Also, mache dir nicht zuviele negative Gedanken. Ich denke auch nicht mehr allzuoft an die Klassifizierung, vor allem nicht an mein T3 und G3. Es geht mir weitgehend gut und ich vertraue darauf, dass die Radiochemotherapie erfolgreich war.

Ach ja, mein Name. Den habe ich von meinem Kater ausgeliehen. Er gefällt mir recht gut (- der Name, der Kater natürlich auch) . In englischsprachigen Ländern gibt es ja die Abkürzung "Bobby" für Frauen mit dem Namen "Roberta" . Ist bei uns ja eher selten. Ich bin übrigens 53.

Die anderen Fragen, beantworte ich dir beim nächsten Mal. Jetzt erst einmal weiterhin alles, alles Gute. Jetzt geht es schon in die dritte Woche....

Viele liebe -Grüße

Bobby Lee (Uschi)

[bobbylee]

Hallo, liebe Helli,

dein Mann ist ja nun wieder im Krankenhaus. Ich wünsche ihm, dass er die neue Woche gut hinter sich bringt und euch beiden viel Kraft. Es ist jetzt eine schwere Zeit, aber auch sie wird vorübergehen. Das mit der Basisplatte ist ja unverantwortlich. Es ist doch klar, dass die Haut sofort angegriffen wird, wenn die Platte nicht richtig zugeschnitten ist. Da würde ich mich auch beschweren.
Vielleicht ist es aber ganz gut, wenn ihr nicht jeden Tag soweit fahren müsst. Also, ich bin gegen Ende der Strahlentherapie immer beim Nachhausefahren eingenickt, so müde war ich. Und es sind nur so 8 bis 10 Kilometer zur Klinik. Die Chemo hatte ich ja sowieso immer stationär, die fiel zweimal je eine Woche ( die erste und die fünfte) mit den Bestrahlungen zusammen.

Jetzt wünsche ich dir einen schönen Abend und bis bald wieder.
Viele liebe Grüße an dich und deinen Mann

Bobby Lee

[MSohl]

Hallo Hope,
ich gehöre als Betroffene ins Magenkrebsforum lese mir jedoch oft alle neuen Beiträge durch daher bin ich auch auf deine Frage gestossen.
Wenn Du wirklich nur FU5 bekommst fallen dir keine Haare aus. Ich habe 4 Zyklen mit FU5 (1Woche - 3 Wochen Pause wieder 1 Woche usw.) vor dem Anschluss der Pumpe auch einen kleinen Beutel ??? über Port erhalten und gleichzeitig Strahlentherapie bekommen und kein einziges Haar verloren. Die Müdigkeit und Übelkeit ist leider während der Therapie normal da hilft wirklich nur viel schlafen und gegen Übelkeit gibt es verschiedene Mittel. (Zofran, MSP-Tropfen, Vergentan und Cortison) Ich habe bei der letzten Chemo Cortison bekommen hat mir gut geholfen und war auch noch anregend für den Huunger. Ich habe während meiner Erkrankung über 20kg abgenommen und werde wenn ich keine Chemo habe über Nacht noch zusätzlich künstlich ernährt.
Leider musste man bei mir die Strahlentherapie absetzten da ich eine Verbrennung in der Speiseröhre hatte - daher habe ich von 25 vorgesehenen Bestr. nur 19 erhalten. Um die Strahlentherapie aufzufangen wurden nun meine letzten beiden Chemozyklen verändert sodass ich leider doch noch meine Haare verliere. Aber wie gesagt wenn es bei dir bei FU5 bleibt brauchst Du keine Angst um deine Haare zu haben. Meine Ärzte - ich werde von 3 Fachärzten betreut - habe alle gesagt sie hatten noch keinen FU5 Fall gehabt wo die Haare verloren gingen. Und ehrlich gesagt auch wenn Ausnahmen die Regel bestätigen ist doch egal hauptsache du besiegst den Krebs.
Versuch positiv zu denken und ich schicke dir dazu auch ein riesengroßes
Kraftpaket
Liebe Grüße Gaby

[Helli]

Hallo BobbyLee,
ja nun hat die 4.Krankenhauswoche für meinen Mann angefangen. Wenn alles funktioniert hätte, würde er ja dann ab nächster Woche den 2.Chemoblock kriegen, aber nun ist ja alles noch offen. Bezüglich Chemo hat sich noch niemand geäußert. Es ist halt blöd, wenn man nicht weiß, wie es nun so richtig weiter geht.
Was die Stomaversorgung angeht, hat er sich heute bei der Visite beschwert und siehe da, nach ganz kurzer Zeit wurde eine neue Schablone für die Basisplatten gemacht (natürlich mit einer kleineren Öffnung). Manchmal muß man eben mal nachhaken.

Liebe BobbyLee, ich wünsche Dir eine schöne Woche und drücke Dich mal ganz doll(als Dank für Deine liebeb Wünsche)
Liebe Grüße von
Helli

[bobbylee]

Hallo liebe Hope,

wie geht es dir? Jetzt müsste doch die Strahlentherapie ihrem Ende entgegengehen oder ist sie schon vorbei ? Und wie oft hast du nun noch Chemo ?
Hoffentlich geht es dir gut. Mir macht heute das Wetter zu schaffen. Gestern war es genauso heiß, aber irgendwie angenehm, heute ist es wie in der Sauna, so drückend. Ich glaube, ich habe noch irgendwo einen Ventilator im Keller.
Jetzt wünsche ich dir noch einen schönen Sonntag und dann eine gute Woche.
Liebe Grüße
Bobby
.

[hope38]

liebe bobby!
lieb, daß du an mich denkst!
ja, du hast recht, meine letzte woche steht bevor ! unglaublich!!!

ich erzähl´dir mal, wie es mir so geht: also, diese 5FU-chemo, die ich permanent am gürtel trage, bekommt mir ganz gut. aber dieses oxaliplatin, das einmal die woche verabreicht wird, das ist schlimm. den tag kann ich komplett vergessen. da muß ich spucken, obwohl ich vollgepumpt bin mit mittel gegen übelkeit, bekomme schüttelfrost und hohes fieber, wenn ich nicht rechtzeitig paracetamol nehme. da liege ich den ganzen tag im bett, habe magenkrämpfe, durchfall und übelkeit . aber das oxaliplatin habe ich nun schon 5 mal bekommen, nun bin ich damit fertig. ich möchte es das 6. mal nicht, was aber aus sicht der ärztin auch völlig ok ist. ich habe schon eine totale abneigung gegen die praxis, obwohl die ärztin supernett ist, aber diese gerüche und so, da wird mir schon vorher schlecht. ich bin schon eine komische tante, oder?
ich habe probleme mit dem essen, vertrage eigentlich nur babykost sehr gut. sonst kommt es vor, daß ich heftige magenkrämpfe mit durchfall bekomme. und meine haut ist am po ziemlich in mitleidenschaft gezogen von der bestrahlung. ach ja, einen scheidenpilz habe ich auch noch. ja, das war´s dann mit den nebenwirkungen !
ABER: ich habe noch alle meine haare*freu! und ich sehe sehnsüchtig dem ende dieses abschnitts entgegen. möchte auch wieder eis essen mit erdbeeren!

wie geht es dir? wie oft mußt du noch zu kontrollen? mußt du einmal im jahr zur coloscopie?

ich wünsche dir, daß du einen ventilator findest;-)! und daß du trotz der wärme gut schlafen kannst!
liebe grüße,
hope

[bobbylee]

Hallo, liebe Hope,

ich freue mich, dass deine Chemo-und Strahlentherapie zu Ende geht. Wieder ein Schritt weiter. Siehst du, die schlimmste Zeit geht vorbei. Die Nebenwirkungen werden dann auch schnell verschwinden. Meine Haut hat mir auch leichte Probleme gemacht, hat dann noch eine Zeitlang so gespannt wie nach einem Sonnenbrand. War aber nicht schlimm. Ich musste ja nach jedem Bestrahlen ein Puder auftragen, Wasser und Cremes waren tabu. Das hat wahrscheinlich schlimmere Probleme abgewendet.
Zur Nachsorge gehe ich alle sechs Monate.Meine Tumormarker möchte ich schon so alle vier Monate wissen, weil der Ca 19-9 so schwankt.Eine Koloskopie ist so alle eineinhalb bis zwei Jahre fällig. Ich werde mich an die eineinhalb Jahre halten, da beim letzten Mal schon wieder ein Polyp im Darm war und da bin ich jetzt vorsichtig geworden.
Ansonsten geht es mir gut, habe aber ab und zu Schmerzen in der Steißbeingegend und da kommt schon mal der Gedanke "Könnte das nicht .....". Ich hoffe aber mal, dass das mit meiner Bandscheibe oder der Hüfte zu tun hat,in der ich schon eine Arthrose habe. Meine Knochen sind auch nicht mehr die besten. Ist ja auch kein konstanter Schmerz wie damals, als der Tumor da war.
Jetzt wünsche ich dir für die letzten Therapietage alles Gute und wenig Nebenwirkungen. Und lass wieder von dir hören.

Ganz viele liebe Grüße
Bobby

[hope38]

Oh, meine Birgit, meine liebe liebe Birgit!
Wie schööön! Danke! Ich bin gerührt!
Aber noch mehr bin ich aus tiefstem Herzen dankbar, daß wir uns kennengelernt haben. Das ist ein tiefes Ereignis in meinem Leben. Ein "Sich- Begegnen", obwohl wir uns noch nie vorher gesehen haben. Wirklich einmalig!

Ich danke Dir für Deine Offenheit, Deine Herzlichkeit, Dein Lachen, Dein Weinen, Dein Mutmachen, Deine Verzweiflung, Deine Emotionalität, Deinen Humor, Deinen Weitblick, Deinen Trost, Dein Dasein. Danke, daß Du bei mir bist!

Ich drücke Dich und auch ich habe Dich sehr lieb!

Deine kleine Leena

[hope38]

Ihr Lieben!
Nach langer Zeit möchte ich ein paar Zeilen schreiben.

Mir geht es zur Zeit ganz gut. Ich bin dabei, meinen veränderten Körper mit seinen Funktionen "kennenzulernen". Das ist anstrengend und kostet mich schon viel Kraft, nicht immer bei jedem Ziepen und Zippen panisch zu werden...

Sonst sind die nächsten zwei Wochen noch recht anstrengend, Arzttermine, Geburtstage, Schulfeste, alles auf einmal ! Ach ja, und in den Urlaub fahre ich ja auch noch !

Norbert fehlt mir. Ich vermisse seine ihm eigentümliche Art zu schreiben. Seinen Witz... Aber ich "gönne" ihm die Ruhe und die Schmerzlosigkeit.

Ich habe gestern diesen Text gefunden und ich finde ihn so schön und passend, daß ich ihn Euch mal aufschreibe:

(hope has wings; Dorian Chea)
"Wenn ich am Boden bin
ist die Welt um mich rum
kalt und grau und dunkel

Ich weiß dann nicht, wie´s geht
frei zu sein wie der Wind
und mich federleicht zu fühlen.

Ich ol´tief Luft
und glaube fest daran- dass

Hoffnung fliegt
Sie nimmt mich mit
Was ich will
ist möglich und
vielleicht ist´s ein Wunder,
das nun wahr werden wird.

Drum heb ich den Blick
und schau´hinauf.
Spür mein Herz, das sich erhebt.
Ich laß mich tragen von den Träumen.

Durch die Wolken zu geh´n,
keine Zweifel mehr seh´n,
Ja, das wäre wunderbar.

Bin dem Himmel so nah.
Sehe alles ganz klar,
Ich weiß, ich kann´s schaffen.
Ich glaub´an mich...

Mit viel Mut, mit viel Kraft,
hab´ich´s geschafft,
aus dem Dunkel heraus,
schaue nur geradeaus,
seh am Ende das Licht.
Oh es strahlt so hell..."

Einen dicken Knuddler an alle,

Leena

[hope38]

Oh, meine liebe Birgit!
Ich habe so eine Gänsehaut und Tränen in den Augen, einen Kloß im Hals und wahnsinniges Herzklopfen!
Jajajajaja!!! Das, was Du für mich aufgeschrieben hast, das paßt ganz genau! Das fühle ich!!!

Ich danke Dir!!!!!!!

Deine Leeni