GeparQuattro Studie

[susaloh]

Hallo Caropepita!

Gratuliere dir zur ersten überstandenen EC-Chemo und zur Teilnahme an der Studie, was ja für dich schon wegen des Herceptins sehr vorteilhaft ist!! Du scheinst das alles ja mit einer gesunden Portion (Galgen-)Humor zu nehmen, das ist auch meine Methode! Irgendwie werden wir das alles schon packen.

Ich bin ja wie gesagt in Arm B und nehme nun seit fast 14 Tagen das Capecitabin in Tablettenform ein. Jetzt wo die Nebenwirkungen des Taxoteres langsam abklingen, merke ich, dass das Capecitabin auch so seine Effekte hat. Etwa eine Stunde nach Einnahme werde ich so matt/müde und bekomme diesen faden Geschmack im Mund und werde etwas flau im Magen. Wenn viel los ist, kann ich das wohl ignorieren oder überwinden, aber heute morgen zog es mich gleich wieder ins Bett. Und nachmittags habe ich nochmal 1,5 Stunden geschlafen. Das nervt, denn ich fühle mich inzwischen schon sowas von unfit und lahm. Mal sehen ob es nächste Woche, ohne das Capecitabin, besser wird. Generell gilt aber, dass man die Nebenwirkungen von Chemo zu Chemo besser in den Griff kriegt. Das Leben wird halt drum rum gelebt.

Liebe Grüße
Susanne

[susaloh]

Na, solange sonst nichts wuchert.....!

Ich wünsche dir meinerseits, dass der olle Lymphknoten sich bald mal einkriegt!! Muss er doch einfach, wenn mit so vielen Waffen auf ihn eingedroschen wird!

LG Sus

[Libella]

Liebe Claudia C.,

bin nun seit Monaten wieder mal auf diesen Seiten, da es mir einfach zuviel wurde.
Ich bekomme seit 2.Jan. Chemo in der Studie.
Zuerst EC 4x, dann Tacotere 4x (gestern war mein letzter Zyklus) und anschließend Xeloda 4x (Tabletten) noch bis Mitte September.
Als ich nach der Randomisierung erfuhr, dass ich im dritten Arm gelandet bin, wäre ich am liebsten davongelaufen denn das war meine schlimmste Befürchtung dort zu landen und dass dadurch alles noch mehr verzögert wird.
Aber mittlerweile denke ich hat alles seinen Sinn und ich bin eigentlich froh, dass es so gekommen ist. Dadurch kann ich (wenn mit Xeloda alles gut geht) den Sommer noch genießen und muss mich erst Mitte Oktober unters Messer legen.
Nun zu Deinen Befürchtungen (ich hatte mir auch alles in den schlimmsten Farben ausgemalt):
Zuerst vorweg; ich lasse mir seit dem 2. Zyklus von meiner Hausärztin immer 3 Tage vor und 1 Tag nach jeder Chemo eine hochdosierte Vit. C-Infusion legen.
Die Kosten (zwischen 34-38 Euro) muss man leider selbst tragen.
Aber mittlerweile bin ich gerade auch im Vergleich mit anderen Leidensgenossinnen überzeugt, dass hier ein großer Teil der Nebenwirkungen abgefangen wurde (zumindest bei mir).
Im Rückblick gesehen waren die letzten 5 Monate sicher nicht die schönsten, aber ich arbeite von Zuhause aus, d.h. jeden Morgen von 6.00 - 14.30 Uhr und auch das hat dazu beigetragen, dass ich ziemlich abgelenkt war.
Ich war den ganzen Winter nur mit dem Fahrrad unterwegs, manchmal wir ein Schneemann aber gerade Bewegung (und ich vermute ein fast 4jähriger hält Dich auf Trab) scheint eine Menge zu bewirken.
Such Dir schnellstmöglich in Deiner Umgebung eine oder einen guten Psychoonkologen/in. Meine hat mich aus jedem noch so tiefen Loch (und auch diese werden kommen) herausgeholt.
Die Nebenwirkungen bei der EC waren unmittelbarer, also in den ersten Tagen eine leichte Unpässlichkeit, leichte Schleimhautprobleme und kleinere Wehwehchen, die ich teilweise schon wieder vergessen habe. Ach ja bei mir hat der Lippenherpes gnadenlos zugeschlagen, das war fast das schlimmste.
Bei der Taxotere geht es mir in den ersten Tagen sehr gut.
Montags Chemo, bis Freitag ist alles ok.
Aber Samstag und Sonntag liege ich alsolut flach. Gliederschmerzen (dagegen kannst Du eine Tablette nehmen), aber eine totale Erschöpfung. Ich fühle mich wie eine sehr, sehr alte 95jährige.
Aber Montags ist die Welt wieder in Ordnung. Dann fahre ich meist wieder zwischen 10 - 25 km Fahrrad.
Also ich denke mach Dir erstmal nicht allzuviele Sorgen.
Ach übrigens was ich noch nicht erwähnt habe: mein Tumor war ca. 5 cm groß und sehr undifferenziert, also nicht klar abgegrenzt. Nach den ersten 4 EC war er schon auf 0,7cm geschrumpft und bei der letzten Kontrolle konnte der Oberarzt nicht mehr sagen ob es noch Tumor oder nur noch Narbengewebe ist.
Eben jener OA hatte bei der ersten Begutachtung in Dez.2005 sich alles angesehen und gemeint: "Brusterhaltend? Keine Chance. Die muss ab".
Und nun hat er mir die Garantie gegeben, brusterhaltend zu operieren, mit dem Vorbehalt wenn aus der Histologie noch etwas nachkommen sollte.
Ist das nicht toll!!!!!
Also lass Dir für Deine Entscheidung erstmal Zeit und lass Dich nicht drängen, denn auf ein paar Tage kommt es nicht an.
Nimm Dir zu allen Aufklärungsgespächen jemand mit und mach Dir auch Notizen.
Lass Dir nichts gefallen und frage nach (auch wenn das oft nicht sehr erwünscht ist) auch mehrmals wenn es sein muss, bis Du es verstanden hast.
Und wenn Du gerne mal reden möchtest, schicke mir eine Mail an ich schicke Dir dann gerne meine Tel.Nr.

Liebe Grüße, viel Kraft und Kopf hoch

Sylvia

[Libella]

Hallo Caropepita,

nachdem mir eben alles abgestürzt ist, darf ich nun alles nochmal schreiben, egal.
Also zuerst sind meine Gedanken bei Dir, da ich auch 2 Miezen habe und mit 2 anderen auch schon den schweren Weg gehen musste.
Lass ihn nur nicht leiden, auch wenn es Dir gerade in dieser Situation schwerfällt. Für uns Menschen gibt es solch einfache Lösungen leider nicht, ist vielleicht aber auch gut so.
Ich weiß wie Du Dich fühlst, da Du auch gerade erst am Anfang stehst.
Habe ich mit der Studie die richtige Entscheidung getroffen?
Wird er bei mir auch schrumpfen?
Was kommt alles auf mich zu?
Ja. Fragen über Fragen..........
Zu den Nebenwirkungen folgendes: es hat auch bei mir bis zur zweiten Chemo gedauert, bis alle Medikamente (z.B. Aloxi) gegriffen haben.
Die Schleimhautprobleme der Nase sind unangenehm, aber nun habe ich eben von innen eine völlig neue Nase.
Für die Speiseröhre lass Dir von Deinem Onkologen "Omeprazol AL 40" aufschreiben. Das sind Kapseln und helfen sehr gut.
Mit Herceptin (und ich hatte solche Angst) habe ich bis heute keinerlei Probleme. Am 14.6. nächstes Herzultraschall, das erste war völlig ok.
Bei mir dreht sich z.Zt. alles darum, ob das Ding unter dem Xeloda nicht evtl. wieder anfängt zu wachsen.
Aber ich weiß, da wird mir meine Psychoonkologin wieder gehörig den Kopf (ach übrigens unter Texotere fangen die Haare schon wieder an zu wachsen, sind bei mir seit Ostern 0,6 - 1cm gewachsen) waschen.
Falls Du noch nicht hast, solltest Du Dir eine solche unbedingt suchen.
Meine würde ich momentan für nichts auf der Welt hergeben.
Sie nutzt mir mehr als alle anderen Ärzte zusammen (das sind eben nur die Handwerker).
Was meiner Meinung sehr wichtig ist, ist Bewegung. Auch wenn Du jetzt nur Treppensteigen kannst. Bleib dran.
Mir hat es konditionell und vor allem psychisch sehr geholfen.
Gestern bin ich wieder mal (ich hatte nach diesen ganzen Regentagen schon Entzugserscheinungen) Fahrrad gefahren.
Zwar nur 12 km und dann auch noch nass geworden, aber was ist das schon gegen Krebs, ha ha.
Habe Holunderblüten gesammelt für Sekt, Sirup und Gelee. Gesund, aber mehr lecker.
Also ich muss nun weiterarbeiten.
Und denk dran, Waffenstillstand ist zwar gut aber Sieg ist besser.

Liebe Grüße

Sylvia

[susaloh]

Hallo Leute,
ich glaube ich bin gerade mitten drin, im tiefen Loch! Ich bin ja jetzt in Arm B und ich muss sagen, ich hab diesmal wohl ein bischen ´ne Überdosis gehabt mit dem Taxotere und dem Xeloda....Erstmal wurden die direkten Nebenwirkungen von dem Xeloda von Tag zu Tag schlimmer - totale Erschöpfung, flauer Magen wenn ich trotzdem was anderes tat als im Bett liegen und Darm-/Magenkrämpfe. Ich musste mich mehr und mehr überwinden, die Tabletten zu nehmen, weil ich wusste, dann geht´s wieder los!

Seit gestern bin ich aber ja durch mit den 14 Tagen Xeloda und alle diese Nebenwirkungen waren auch prompt weniger oder ganz weg. Aber heute wache ich wieder matschig auf und meine Nase läuft wie verrückt, die Augen tränen und die Fingerspitzen tun mir weh und auch die Fussballen. Doch noch das Hand-/Fußsyndrom?? Nix mit spazierengehen. Ich fühle mich sowas von unfit inzwischen und ich bin doch jetzt in der dritten Woche, wo alles langsam wieder normal werden müsste, damit ich erholt in die nächste Chemo starten kann. Schmecken tut mir auch nichts (und ich esse aus Frust zuviel Süßes). Und konzentrieren kann ich mich überhaupt nicht, überall im Haus habe ich irgendwas angefangen und nicht zu Ende gebracht. Hab auch zu nichts Lust, das ist so total ungewöhnlich für mich. Immerhin habe ich heute morgen 1 Stunde im Garten gearbeitet, allerdings sehr steif und omahaft. Also echt, wie soll das noch 10 Wochen so weitergehen? Ich habe ja noch 5 Tage, aber bis jetzt fühle ich mich alles andere als bereit für die nächste Chemo.

Dummerweise kann ich mich ja wie gesagt momentan auch am Schrumpfen nicht erfreuen, denn da hat sich so augenscheinlich nichts getan. Aber wenn das Zeug mir solche Probleme macht, müsste es doch dem Tumor auch ordentlich zusetzen!

Ich will euch übrigens absolut keine Angst vor dem Xeloda machen. Wenn man es nachher nimmt, (wie in Arm C), sind die Nebenwirkungen bestimmt nicht so schlimm. Ich hatte schon beim EC das Gefühl, es ist wie ein Kampf, und zumindest da merkte ich richtig wie mein Körper die NW überwand und die Oberhand gewann. Im Moment ist das nicht der Fall, aber vielleicht kommt es ja noch!

So, genug gejammert, nützt ja nichts!! Vielen Dank für eure Geduld!

Liebe Grüße
Susanne

[guycha]

Huhu caropepita,

ich bin dir gefolgt

Na ja, sicher kannst du dir denken, dass ich kaum ein Wort von dem "Geschreibsel" hier verstehe ?

Nichtsdestotrotz bin ich überzeugt, dass du es schaffst. In Gedanken begleite ich dich ein Stück deines Weges.

Alles Liebe guycha

[susaloh]

Hallo !
Wollte nur sagen, bin schon wieder besser drauf. Die tränenden Augen und laufende Nase waren das Schlimmste. Mein Hausarzt hat mir Tropfen verschrieben und schon nach einer aAnwendung ist es viel besser geworden!

Bin grad mitten im Hausputz, daher Tschühüss

Susanne