Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Danke für deine Antwort, komme leider erst jetzt dazu, mich damit zu beschäftigen.
Mit "Weit fortgeschritten" meine ich, dass im Falle meiner Mutter der Primärtumor fast den ganzen Bauchraum ausgefüllt hat. Es wurde ein Konglomerat (linke Niere mit Tumor, 30 cm Darm, paar Weichgewebeanteile) mit über 2100 g herausgeschnitten. Dazu noch eine Bauchwandmetastase mit über 12 cm Größe. Nun gibt's auf jeden Fall noch kleinere Tumorverbände im Bauchfell und 2 Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm groß - dummerweise jede in einem anderen Leberlappen). Die Lebermetastasen und der Verdacht auf die beginnende Lungenfilialisierung haben sich beim CT ergeben. Skelettzintigramm und Schädel-MRT waren negativ.
Inzwischen hat die Krankenkasse die Kostenübernahme zugesagt - das sind schonmal 50%. Die Beihilfe steht noch aus, aber die klangen gestern am Telefon schon nicht allzu negativ.
Das Medikament wird vom Chefarzt in DEG verordnet und er erkundigt sich auch, wie wir das dann bekommen - liegt bis morgen Mittag alles zum Abholen bereit. Notfalls wäre ich am Freitag in die Schweiz gedüst - habe dort einen Apotheker am Bodensee gefunden, der das Medikament besorgen würde. Aber offensichtlich ist das nicht notwendig.
Mir liegen bislang nur Infos zu Nexavar vor. Wo siehst du den Vorteil bei Sutent?

Liebe Grüße


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
in der Situation Deiner Mutter halte ich Sutent oder Nexavar für die beste Lösung, ich bin auch sehr hoffnungsvoll.
Warum nehmt Ihr nicht an einer Studie teil? Dann braucht Ihr keine Krankenkasse zu fragen. Oder?
Studie heißt jetzt nicht, daß gegen Placebo getestet wird, jeder Patient erhält das Original.
Wenn Ihr das Medikament importieren müßt, dann kann das wirklich jede Apotheke machen, über einen Importeur.
Informationen zu Sutent (Pfizer) findest Du sicher über Google. Meine private Bevorzugung des Sutent erläutere ich Dir per PN.
Ich selbst bleibe erstmal bei der Mistel, habe aber die Dosierung erhöht. Auch Mistel-Infusionen lasse ich mir demnächst geben. Wenn dann nach 4 - 6 Wochen kein Rückgang zu beobachten ist, wird wahrscheinlich das Sutent ran müssen.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Wie ich dir in einer PN geschrieben habe, starten wir jetzt mal mit Nexavar.
Mit der Mistel haben wir uns auch schon beschäftigt - das ist aber logischerweise noch etwas komplizierter zu ergründen....
Wie läuft das bei dir? Was nimmst du genau? Erstattet das die Krankenkasse oder ist das nicht sooooo irre teuer (bei Nexavar kriegt man ja schon einen leichten Schock). In unserem Falle wird Nexavar übrigens auf Anordnung des Arztes mit Unterschrift einer Apotheke per Fax angefordert und ausgeliefert. Ich hab mit dem Apotheker schon telefoniert und düse jetzt dann gleich mal los...
Studien sind auch interessant, aber solange wir auch "normale" Therapien in Anspruch nehmen können, da die Krankenkasse kein Problem damit hat, machen wir das der Einfachheit halber so.

Liebe Grüße

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
ich bin in einer gesetzlichen Krankenkasse und habe mit der Mistel kein Problem. Das Präparat ist nicht verschreibungspflichtig und kostet privat ca. 6 - 7 Euro je Amp. (In 4 Jahren soviel wie Nexavar in einem Monat). Ich spritze jetzt Iscador Qu c. Cu Serie 2. Anfangs habe ich 3 x wöchentlich gespritzt (das ist Standard), zwischendurch 4 Wochen lang täglich, dann lange Zeit jeden 2. Tag und seit 1 Woche wieder täglich. Insgesamt seit 4,5 Jahren.
Bei Nexavar oder Sutent würde ich im Moment allerdings die Behandlung in einer Studie bevorzugen. Es sind ja jetzt reine Anwendungsstudien, da ist niemand "Versuchskaninchen". Oder man könnte von pro-forma-Studien sprechen, weil die Mittel in den USA schon zugelassen sind, aber bei uns noch nicht.
Die Studienärzte haben ja auch seit Jahren Erfahrung mit diesen Präparaten. "Nomale" Therapien gibt es eigentlich noch gar nicht, kein Arzt hat Erfahrung damit, die meisten Ärzte kennen die Mittel noch nicht. Auch nach der Zulassung würde ich einen (dann ehemaligen) Studienarzt bevorzugen, eben weil er eine lange Erfahrung damit hat. Im übrigen werden wohl auch in Zukunft hauptsächlich Onkologen und Urologen sich mit diesen Präparaten befassen.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Gerade kam das ok von der Beihilfestelle - damit wird Nexavar jetzt vollständig übernommen. Hoffen wir mal, dass es anschlägt, sonst müssen wir uns eben um Sutent bemühen.
Unser Arzt ist recht erfahren und an Studien beteiligt. Er arbeitet mit dem Klinikum Rechts der Isar und dem Klinikum Hannover zusammen. Glaube, das ist zumindest nicht das schlechteste.
Zusätzlich werden wir auch noch mit dem Tumorzentrum München in Kontakt treten, sobald meine Mutter wieder fit genug ist, um nach München zu fahren.
Mistel: Das klingt wirklich sehr interessant. Ich überlege ja, ob man das nicht mit Nexavar kombinieren könnte? Welche Erfolge hast du mit der Mistel? 4,5 Jahre sind ja bei Nierenkrebs richtiggehend super!!!
Bei den niedrigen Kosten glaube ich auch nicht, dass es da irgendwelche Probleme gibt....
Liebe Grüße

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
das, was Du über Euern Doc schreibst, klingt doch recht gut.
Ich weiß von einem Patienten in einer Studie, da wurde die Mistel zusätzlich zum Sutent zugelassen. Ich wüßte nicht, was bei Euch gegen eine gleichzeitige Misteltherapie sprechen sollte.
Für die Urologen ist die Mistel absolut unwirksam, für viele andere Ärzte auch. So spricht denn (m)ein Urologe jetzt von einer Spontanheilung, kann mir aber nicht erklären, warum die anfangs mindestens 12 Metastasen (nur Lunge) daran teilgenommen haben, aber eine einzige nicht.

Übrigens liegen Diagnose und Operation bei mir bereits 5,5 Jahre zurück, Nov. 2000. Mit der Mistel begann ich erst im Sept. 2001. Bis dahin habe ich nur mit Visualisierungen (nach Simonton), Angstfreiheit und nahezu unerschütterlichem Glauben an meine Heilung "gearbeitet". Weil die Metastasen aber ganz langsam größer wurden, bin ich auf den Vorschlag eines anthroposophischen Arztes eingegangen.
Beim 1. Nachsorgetermin (Jan. 2001) in der Klinik hatte ich auch dem anwesenden Assistenzarzt gesagt: ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt. Ich wußte nicht, daß er es notieren würde. Aber jetzt ist es aktenkundig. Ich hatte auch die ärztliche Drohung: wenn Sie keine Chemo (IMT) machen, sind Sie nach 12 - 18 Monaten tot.
Nach 7 Monaten Mistel traute ich mich endlich zur CT-Kontrolle. Alle Metastasen außer einer waren weg. Diese ist auch längst weg, aber eine einzelne ist ganz langsam wieder oder neu gewachsen, innerhalb von 3,5 Jahren auf 18 mm. Ich habe nun die Mistel intensiviert, schreibe jetzt weiter an meinem "Buch", befasse mich also wieder mental mehr mit dem Thema, und vertraue immer noch meiner inneren Stimme, die ganz am Anfang sagte: du schaffst das ohne Chemo.

Diesen Weg weiterempfehlen möchte ich durchaus nicht, es gehört schon eine Menge Furchtlosigkeit und Urvertrauen dazu, gegen den allgemeinen Strom der Angst und Angstmache zu schwimmen. Aber wenn sich jemand trauen sollte, es lohnt sich. Das Bildchen des Seiltänzers habe ich ganz bewußt gewählt. Ich weiß, daß ich nach Volkes Meinung über einem Abgrund tanze. Aber inzwischen scheine ich auch zu einem Brückenbauer geworden zu sein.

Es soll auch niemand sagen: ach die Mistel, das ist doch bloß ein harmloses Pflänzle. Ich erinnere daran, daß auch einige Präparate, die der "Chemo" zugerechnet werden, pflanzliche Wirkstoffe sind: Vinblastin, Vincristin u.a.
Falls Du weiteres zur Mistel wissen möchtest, sollten wir uns vielleicht besser per eMail austauschen.
Buchempfehlung: Dr. med. Bernie Siegel, Prognose Hoffnung. Ich bin begeistert!
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Ja, mit dem Arzt bin ich eigentlich recht optimistisch. Auch habe ich mir vorher schon überlegt, dass man die Mistel ja auf jeden Fall zusätzlich geben könnte.
Das mit den harmlosen Pflanzen ist leider weit verbreitet. Aber wir kennen auch noch einige Hausmittel aus Urgroßmutters Zeiten und da spielen Pflanzen durchaus eine wichtige Rolle. Arnikatinktur für Wunden, Hollunderblätter für Furunkel.... Und schließlich stammt ja auch das bekannte Aspirin eigentlich aus Weidenrinde.

Dass du 12 Metastasen mit der Mistel losgeworden bist, finde ich echt super! Das gibt doch Hoffnung! Die eine einzige ist mit 18 mm ja auch nicht soooo ein Monstrum.

Heute kam Nexavar an. Ich denke, man sollte das jetzt erstmal einige Tag geben und beobachten, wie es vertragen wird. Als nächstes dann die Mistel dazu. So kann man besser beobachten, was zu welchen Wirkungen und Nebenwirkungen führt...

Mit mentaler Kraft allein ist es momentan etwas schwierig: Meine Mutter hat dank einiger absolut super arbeitender Ärzte am Klinikum Regensburg einen schweren Schock erlitten und in Folge eine Amnesie entwickelt. Alles was mit Zahlen oder dem Klinikumaufenthalt und der Krebstherapie zu tun hat, kann oder will sie momentan nicht so richtig verarbeiten. Sie fragt zwar dann wieder nach und läßt sich vieles erklären, hat es dann aber am nächsten Tag scheinbar wieder vergessen. Klingt nicht grad danach, dass die mentale Kraft allein es schaffen könnte. Wir müssen wohl doch darauf bauen, dass Medikamente die Heilung zumindest einleiten und vielleicht zusätzlich einen Psychoonkologen hinzuziehen.

Gerne kannst du mir auch eine PN zur Mistel schreiben. Ich freu mich drauf!

Liebe Grüße

orgelbass

[Nerie]

Hallo!
Ich lese schon seit ca.4 Wochen eure vielen Berichte und es tat mir gut, irgendwie inneren Beistand u erhalten.
Doch nun möchte ich mich selbst beteiligen. Meine Mutti hat seit ca. 7 Wochen den Befund metast.Nierenzellkartinom, bemerkt durch Schmerzen im Bein, also beim Laufen.(Metastase im Rücken). Niere, Nebenniere,Tumor und Lympfknoten wurden entfernt vor ca.4 Wochen. Hat alles super überstanden (in KH "Hohe Warthe" in Bayreuth). Metastasen sind noch in Lympfknoten zwischen der Lunge sowie am Skelett. Dort ist OP nicht möglich. Meine Muttsch bekommt nun seit 2 Wochen Bestrahlung auf diese Knochenstelle, und es geht ihr dabei recht gut, da mein Vati auch mit bei ihr vor Ort sein kann.
Diese Form des Nierenkrebses ist wohl auch noch sehr aggressiv und der Arzt hat jetzt das neue Medikament Sorafenib bei der Krankenkasse beantragt, da wohl nur, wenn überhaupt, dieses helfen kann.
Die Krankenkasse hat den Antrag zum Medizinischen Dienst weitergegeben, der dann entscheidet, da es ja noch nicht ganz zugelassen ist in Deutschland. Ich habe Angst, dass es abgelehnt wird. Die Studien mit Sorafenib in München zum Beispiel laufen aus und neue werden mit diesem Medikament nicht mehr begonnen, da es ja fast "durch" ist.
Ich bin eigentlich ein recht lustiger Typ und habe solche schlimmen Erfahrungen in der Familie noch nie machen müssen. Jetzt bin ich völlig fertig, hatte schon einen Kreislaufzusammenbruch und weiß aber, dass ich jetzt stark sein muss.
Kann mir jemand einen Rat geben, wie man sich so verhält und ich weiss nicht was ist, wenn das Medikament nicht genehmigt wird.
Es tut gut, sich das mal alles von der Seele zu reden. Würde mich über eine Antwort freuen.

[silverlady]

hallo Neri

es ist vor kurzem ein Bundesgerichtsurteil ergangen in dem auch Therapiien genehmigt werden müssen die noch nicht als Standart anerkannt sind. Ich glaube, in der Rubrik rechtliches wirst du fündig.
Sollte die KK also ablehnen, Widerspruch einlegen unter Berufung auf dieses Urteil. Als ich für meinen Mann ein Med durchkämpfen musste habe ich tägl. mindesens einmal angerufen. Ich habe im Telefonat gleich darauf hingewiesen das ich bei Ablehnung einen Anwalt und die Öffentlichkeit (Zeitung) einschalten werde. Ich habe die so "genervt" aber ich habe es bewilligt bekommen.
liebe Grüße und viel Glück
silverlady

[Nerie]

Hallo Silverlady!
Das ist ja super, dass du mir so schnell geantwortet hast. Es ist gut zu wissen, dass man rechtlich und öffentlich dann eatwas machen kann. Aber ich hoffe ja, dass es genehmigt wird. Der Arzt hat wohl geschrieben, dass nur dieses Medikament helfen könnte. Aber bei den Behörden weiß man ja nie. Jedenfalls werden wir alles versuchen, was geht. Morgen erfahre ich mehr, da wollte mich der Herr von der KK zurückrufen.
Ich fühle mich oft so leer und psychisch fertig. Bin froh, auf Arbeit gehen zu können, da man zeitweise etwas abgelenkt ist. Was wohl alles so auf einen zukommt. Ich sehe immer schon dass Schlimmste, was ich vor meiner Mutti natürlich nicht zeige, sie es aber trotzdem genau weiß.
Nochmals vielen Dank, es tut gut, so schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
das allerwichtigste bei Knochenmetastasen ist nach meiner Überzeugung Zometa, eine Infusion, die meistens im Abstand von 3 - 4 Wochen gegeben wird. Dieses Präparat gibt dem Knochen das Kalzium zurück, das der Tumor rausschmeißt, damit er Platz hat.
Dabei verschwinden sehr schnell auch die Schmerzen.
Inzwischen besteht bei dem Mittel auch die dringende Vermutung, daß es selbst eine Antitumorwirkung hat.

Bestrahlungen bei Knochenmetastasen wirken nach meiner Information nur schmerzstillend, haben aber keine oder eine unbedeutende heilende Wirkung.

Sorafenib (Nexavar) erhält am 3.7.06 die Zulassung in Deutschland und wird dann wohl ab August lieferbar sein. Aber bis dahin muß es noch aus den USA besorgt werden.
Ich kann mir vorstellen, daß Sorafenib in Kombination mit Zometa eine sehr gute Sache ist.

Wie sieht es denn mit anderen Metastasen aus?
Wurden diese in der Lunge, im Kopf sicher ausgeschlossen?
Alles Gute
Rudolf

[anjakie]

Hallo ,

meine Mutter hat Schamlippenkrebs, sie wurde 2004 operiert und der Krebs ist nach zwei Jahren wieder zurückgekommen.
Vor 4 Wochen hatte sie dann eine große OP wo Ihr drei Lymphknoten die alle Krebs hatten entfernt. Es war eine Plattenepithelkarzinom als soweit ich verstanden habe etwas was mit Hautkrebs zu tun hat. Sie hat jetzt eine große Wunde die nicht heilt. Wir wissen nicht ob der Krebs weitermacht oder wir einfach warten und geduldig sein müssen mit der Heilung. Wer hat vielleicht Erfahrungen mit Krebswunden. Heilen diese oder muß sie daran sterben. Zum Medikament Nexavar hiflt das auch bei diesem Krebs und an welchen Klink kann ich mich wenden die vielleicht meine Mutter aufnehmen.
Wäre euch dankbar wenn jemand Irgendwelche Info hätte.

wenn ihr irgendwelche befunde braucht kann ich nachreichen.

Vielen Dank im voraus
Anja

[Barbara25]

Hallo Anja,

Du hörst Dich sehr verzweifelt an. Ich kann Dir nur kleine Tips geben und hoffen, dass sie Dir irgendwie weiterhelfen.
Also erst einmal zur Wunde. Mein Vater hatte eine ca. 30 cm lange OP-Wunde von der Nierenentfernung. Die Ärzte versuchten alles mögliche damit die Wunde verheilt. Doch sie wurde immer schlimmer und eitrig, sprang wieder auf, etc. Schließlich ist sie dann nach ganzen 9 Monaten verheilt. Zum Schluß hielt er sich nicht mehr an die ganzen Vorschriften der Ärzte und hat es selbst geschafft, dass die Wunde verheilt. Also lass den Kopf nach 4 Wochen noch nicht hängen.
Weiter zum Nexavar. Soviel ich weiß wird es lediglich beim Nierenzellkarzinom angewendet. Ich würde Dir raten einen Beitrag oder gleich ein neues Thema ins Hautkrebsforum einzustellen. Dort kann man Dir gewiss bessere Tips bzgl. unterschiedlicher Behandlungsmöglichkeiten geben.
Desweiteren würde ich nicht mehr einfach abwarten. Informiere Dich z.B. im Internet über die Krebsart Deiner Mutter, dort wirst Du auch bestimmt auf Behandlungsmöglichkeiten stoßen. Ich z.B. bin durch dieses Forum auf Nexavar und auch auf einen Arzt aus meiner Umgebung gestoßen, der die Genehmigung der Krankenkasse für meinen Vater eingeholt hat.

Gib die Hoffnung nicht auf. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel viel Kraft.
Liebe Grüße
Barbara

[Uli1978]

Hallo Anja,

ich stimme Barbara zu. Du solltest im Internet weiter suchen. Auf Nexavar bzw. auf den Wirkmechanismus bin ich schon vor 9 Jahren in der Bild der Wissenschaft gestoßen und hatte mich dann über die Jahre immer wieder über die Entwicklung informiert.

Übrigens habe ich kürzlich einen Bericht gelesen, in dem schwer verheilende Wunden mit medizinischem Honig behandelt werden. Die antibiotische Wirkung soll insbesondere hartnäckige Wunden wunderbar heilen lassen. Allerdings sind da die eingesessenen Ärzte nicht so gerne dabei - Schuster bleiben halt gern bei alten Leisten! Ich glaube das Zeug heißt MediHoney oder so. Such mal im Internet, vielleicht findest Du Ärzte in der Nähe.

Viele Grüße,
Uli

[anjakie]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten, hab mich sehr gefreut. Werde Euren Rat befolgen und recherieren. Es ist gut zuhören wie es bei anderen war, dann kann ich meiner Mutter ein wenig Hoffnung machen.

Danke Grüßle Anja