Myxofibrosarkom

[Tina37]

Hallo Mäggi,

wenn du oben in der Leiste auf "Suchen" klickst und Myxofibrosarkom eingibst, kommen schon jede Menge Beiträge. Ich kenne mich mit dieser Art Sarkome nicht sehr gut aus, weiß aber, dass oft radikal chirurgisch entfernt werden muss, weil diese Art wohl sehr agressiv ist (wie eigentlich die meisten Sarkome). Ob man mit dieser Erkrankung einige Jahre gut leben kann - tja, ich glaube, diese Frage kann keiner beantworten. Natürlich interessiert einen immer die Prognose, ABER die Prognosen taugen selten was. Es kommt auf deinen Vater an, wie er damit umgeht, welche Einstellung er dazu hat oder ob er aufgibt. Auch die Frage, ob so viele Rezidive normal sind.... tja, es reagiert halt jeder anders. Man kann also auch hier keine Antwort geben.

Vielleicht findest du auf www.sarkome.de noch einige Aussagen, die dir weiterhelfen!

Deinem Vater alles Gute!
Martina

[Mäggi]

Hallo Martina!

Ich freu mich schon mal über jede Antwort, auch wenn derjenige nicht direkt was über diesen seltenen Tumor weiß - man fühlt sich wenigstens mal "registriert", wenn Du weißt was ich meine. Also Danke daß Du Dir die Zeit genommen hast und danke für den Tipp, ich werd da mal reinschauen. Mein Dad ist psychisch sehr stabil - ich bewundere ihn sehr für seine Einstellung, ich wüßte nicht ob ich das alles so gut tragen könnte. Na ja, das letzte Rezidiv hat ihn schon geschockt, aber trotzdem ist er immer guter Dinge und macht alles was möglich ist, bzw. was man ihm vorschlägt - er ist auch sehr aktiv und außerdem immer für mich und seine Enkel da, ganz selbstlos!

Danke für die guten Wünsche - ich hoffe Dein Grund warum Du hier im Forum bist läßt es trotzdem zu daß es Dir "gut" geht!

Mäggi.

[Tina37]

Hi Mäggi,

jo, mir gehts gut, bin tumorfrei (mein Thread "Was ist das nur?" - kannst alles nachlesen, wenn du magst). Mein Vater ist auch Krebspatient (Darmkrebs, mit Metastasten im Kreuzbein und in der Blase, gestern war Kopf-CT). Er denkt auch sehr positiv, aber manchmal habe ich den Eindruck, dass ihn das alles sehr nervt und er die Nase voll hat. Er macht jetzt 10 Jahre mit dem Krebs rum, hat schwere OPs hinter sich, bekommt immer Chemo und vor kurzem hat er wirklich den Mut verloren. Jetzt hat er sich wieder aufgerappelt. Ich kann daher gut nachvollziehen, wie auch du dich fühlen mußt.

Liebe Grüße
Martina

[Mäggi]

Hallo Martina!

Hab grad Deinen kompletten Thread "Was ist das nur" durchgelesen, Du hast ja auch schon einiges hinter Dir - und dann noch Dein Vater! Es tut gut mal mit jemanden zu reden der verstehen kann was in Einem vorgeht wenn man so ein Wechselbad der Gefühle mitmacht. Nach jeder OP hieß es "das haben wir so weiträumig entfernt, da kommt nichts mehr" - und man will das ja auch glauben! Nur mittlerweile glaub ich nicht mehr so viel, ich bin aber froh daß mein Dad im Grunde jedes Mal wieder Guten Mutes ist, wenn man ihm zwar schon auch manchmal anmerkt daß er auch "die Nase voll hat von dem ganzen Theater", er will sich aber nicht hängen lassen - ganz bewußt! Seine Stärke bewundere ich, manchmal hab ich fast ein schlechtes Gewissen daß ich mich oft so runterziehen lasse - er ist schließlich krank, nicht ich.

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und Danke an Alle "Forum-Erfahrenen", die sich die Zeit nehmen so Ahnungslosen wie mir zu antworten.

Liebe Grüße, Mäggi

[Christa CK]

hallo mäggi,

jetzt schaffe ich es zeitlich auch mal dir zu antworten.
die ärzte geben sich immer große mühe alles zu entfernen, aber es
gelingt nicht immer. gerade weichteiltumore wachsen leider gerne immer wieder. ich habe schon etliche ops und lebe bis jetzt ganz gut damit.
wenn man eine op machen kann ist man immer noch besser dran als wenn
nichts mehr geht. dein vater sollte so weiter kämfen wie er es bis jetzt
gatan hat. vielleicht kann er es stoppen mit viel glück!!!!
ich glaube auch immer noch daran !!!!!!
alles gute, kraft, zuversicht und liebe grüße

christa CK

[Zoe]

Hallo Mäggi,
Habe Deine Einträge gelesen und auch Deine Frage nach guten Krankenhäusern. Weiß nicht wo Ihr wohnt und wo Dein Vater bis jetzt behandelt wurde, aber ich habe Dir ein paar Infos zusammengestellt. Dein Vater hat Myxofibrosarkom, ich habe für meinen Partner wegen Liposarkom (Rezidiv-Verdacht) recherchiert. Für die Behandlungsmethode ist diese genaue Klassifizierung sehr wichtig, aber wenn Du Spezialisten suchst, solltest Du nach der Gruppe “Weichteilsarkome” suchen, da diese ja insgesamt selten sind.

Allgemein gute Anlaufstellen sind
http://www.krebshilfe.de/
http://www.krebsinformation.de/
zum Fragen stellen und Infos (Brochuren) runterladen oder bestellen.

Meine Recherche nach auf Weichteilsarkome spezialisierte Kliniken hat ergeben:

- Berufsgenossenschaftliche Krankenanstalten Bergmannsheil-Universitätsklinik in Bochum
Prof. Dr. med. H. U. Steinau, Direktor der Klinik für Plastische Chirurgie,
Tel.: 302-6841 bzw. allg. Tel.:0234/302-0
http://www.bergmannsheil.de/index.php?id=18

- Westdeutsches Tumorzentrum e.V. (WTZE)
Universitätsklinikum Essen, Tel 0201/723 3213, Tel 0201/723 2138,
wtze@uni-essen.de, www.wtz-essen.de, www.uniklinikum-essen.de
Weichteilsarkome: Prof. Dr. Lang, Tel. 0201/723 1106

- Uniklinik Mannheim und Heidelberg, Interdisziplinäres Sarkomzentrum am ITM Mannheim, http://www.klinikum-mannheim.de/100.0.html
Prof.P.Hohenberger, Tel 0621 383 2042 oder 0621 383 2609

Außerdem wird empfohlen
- München Großhadern,
- Berlin Charite Robert Rössle Klinik,
- UKE Hamburg,

In Tübingen gibt es die Möglichkeit, die Unterlagen zu einer Sarkom-Konferenz einzureichen – der Fall wird dann in dieser von einem Ärzeteam (Experten verschiedener Disziplinen) besprochen, siehe:
http://www.weichteilsarkome-itz.de/
links im Menu auf “Sarkomkonferenz” klicken, dort ist das Anmeldeformular.

Mein Partner war in Bochum und Mannheim. Ergebnis waren zwei konträre Meinungen, was Vorgehensweise angeht. Ergebnis der Sarkomkonferenz Tübingen liegt nun auch vor: zunächst werden weitere Untersuchungen vorgeschlagen.

Alles Gute für Dich, Zoe

[Mäggi]

Hallo Christa!

Danke für Deine Antwort. Du bist die erste Selbstbetroffene die mir antwortet. Du hast nicht zufällig das gleiche Weichteilsarkom wie mein Dad? Er hat mal zu mir gesagt es würde ihm schon sehr helfen mal mit jemandem reden zu können der dasselbe hat wie er und evtl. schon länger damit zurecht kommt. Mein Dad hat keinen Computer, aber ich werde ihn hier im Forum mal so einiges lesen lassen - vielleicht hilft ihm das.

Ich wünsche Dir Deine Hoffnung immer zu behalten - mein Dad glaubt auch fest daran wieder alles in den Griff zu kriegen.

Liebe Grüße, Mäggi

[Mäggi]

Hallo Zoe!

Vielen Dank für Deinen Beitrag! Das ist ja Super was Du mir da zusammengestellt hast, muß ich Morgen gleich meinem Dad zeigen!!! Was bin ich froh daß ich in dieses Forum geschrieben habe, zuerst dachte ich es interessiert sich eh keiner für mein Problem.

Deinem Partner wünsche ich natürlich alles Gute und Euch Beiden viel Kraft.

Nochmal Danke Danke