hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hi johanna,

das ist ja wirklich eine schlimme und traurige sache. habe es gerade meinem mann vorgelesen.
wo sich dieser sch.... überall einnistet, unglaublich.
für die bevorstehende op deiner mama drücken wir ganz fest die daumen. ich werde am mittwoch an euch denken, schicke dir jetzt schon ein großes kraftpaket. warum wird verschoben??

mein dad hat heute wieder alles gegessen. habe ihm heute abend einen fleischkäse mit zwei spiegeleiern gemacht, hat er alles verputzt.

da war ich mächtig froh.
so, ich schreibe dir und den anderen nachher nochmal, die" kleine" (14) möchte nochmal an den pc, ich gönne mir gleich einen film. hab ich lange nicht mehr gemacht. "Good by lenin", da wollte ich schon ins kino, hatte es leider nicht geschafft.
wie sieht es bei euch mit schnee aus? ich habe übrigens eine gute bekannte aus hückeswagen! da war ich im letzten jahr noch zu besuch, sind 2 stunden von uns.

bis später

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Hi Iris!

Wie war Euer Tag? Gut, dass dein Dad gestern gut gegessen hat...Ich kann mir vorstellen, wie froh du darüber warst!wie geht es ihm heute?

Hückeswagen kenn ich, das ist ja auch bloss n Katzensprung weit weg...
Geschneit hat es hier nicht mehr,es taut alles und die Strassen sind gottseidank alle frei, wie schauts bei euch aus?

Gestern Abend hatte ich ja noch mit der Mama telefoniert, da ging es ihr recht gut, sie hat zu Abend gegessen und danach noch ein wenig ferngesehen und sich mit ihrer Bettnachbarin unterhalten, ihr hatten sie Rosenmontag einen Hirntumor entfernt...

Als ich sie aber heute morgen gegen halb 9 anrufen wollte, ging niemand ans Telefon, ich dachte gut, dann ist sie sicher in einer Untersuchung und so versuchte ich es eine halbe Stunde später nochmal...da ging dann ne Frau dran(wohl ihre Bettnachbarin)und die sagte mir,dass die Mutter rad die Haare gewaschen bekäme und sie im Moment nicht ans Telefon könne...Gut, also versuchte ich es 30 min später erneut und wieder sagte man mir, meine Ma könne nicht ans Telefon, sie frühstücke im Moment...Das fand ich alles so komisch,dass ich auf der Station anrief...Die Schwester sagte mir dann, dass es meiner Ma nicht so gut ginge, wollte aber auch nicht so raus mit der Sprache...Also rief ich erneut auf Mutters Zimmer an und endlich war sie am Telefon...Ich hörte sofoert an ihrer nuscheligen Stimme,dass irgendetwas nicht in Ordnung war und fragte siie was los sei...Sie sagte mir dann, dass ihre linke Seite,also Arm und Gesicht total taub seien und sie heut nacht aus dem Bett gefallen sei...Die Bettnachbarin hat dann sofort nach der Schwester geklingelt...
Mein Vater, meine Schwester und ich sind dann heut mittag zu ihr gefahren und sie hat sich gefreut...Sie hat dann auch Fresubin getrunken,einen Joghurt und ein Eis gegessen...
Sie ist traurig und auch wütend,dass ihr Arm so schlaff an ihr herunter hängt und sie nicht greifen kann.Beim Essen schlabbert sie dann manchmal ein bisschen oder Frsubin tropft an dem linken Mundwinkel herab...Das macht sie so sauer, dass sie dann lieber gar nicht trinken oder essen will...Aber das geht ja nicht... Ich glaube dieses Gefühl von Hilflosigkeit macht sie noch kranker.
der Arzt war dann noch da und sagte ihr, dass es morgen früh dann erst noch in die Röhre ginge um die Lage der Meta 100%ig festzulegen und anzuzeichnen.Dann wird diese Stelle rasiert und dann gehts auch schon in den OP...
Er war sehr nett und machte ihr Mut- er sagte allerdings auch, dass die Lähmungen nach der Op verstärkt auftreten können, dieses soll sich aber legen(Bei ihrer Bettnachbarin dauerte es 4 Tage, ab da ging es stetig besser)
Die Op soll(falls keine Komplikationen auftreten sollten,WAS ICH NICHT HOFFE) so ca 2Stunden dauern. Danach kommt sie dann auf die Intensivstation , für 3 Tage, wir dürfen sie aber besuchen.( Darüber bin ich echt froh!)

Was allerdings wieder total typisch für meine Ma war: Beim Mittagessen hatte sie mit dem Salat geschlabbert, einige Stückchen waren auf den Boden gefallen-und, anstatt das einfach liegenzulassen,weils ja total egal ist, nein, die Mutter macht halbseitig gelähmt nen fast-kopfstand ausm Bett um das Zeugs aufzuheben und den Boden mit nem Taschentuch zu säubern...Ist sowas zu fassen???
Aber, wie gesagt, total typisch...Sie will nie, dass jemand etwas für sie tun muss, sie will niemandem "lästig" werden(wie sie es nennt)...
Deshalb frage ich ja auch immer nach Schmerzmitteln und Tabletten...und nach der Schwester schellen würde sie auch nur im äußersten Notfall...Wenn sie von Pflegern oder Schwestern gefragt wird, wie es ihr geht, sagt sie standartmäßig schon: Es geht...obwohl es oft gar nicht geht...

Sie ist sehr nervös und hat auch echt Angst vor der Opertation, ist ja auch verständlich...Die in der Nacht aufgetretenen Lähmungserscheinungen machen es ja auch nicht erträglicher, sie steigern vielmehr ihre Ängste.

Ich wünsch mir so dass alles gut geht! Mich macht diese Berg und Talfahrt total fertig...gestern Abend gings ihr noch so "gut"...!
WAS IST DAS ALLES SCHEISSE!!!! Sorry, aber manchmal möcht ich dass so aus mir heraus schreien!!!...was für ein furchtbares Gespenst hat uns heimgesucht...

Viele liebe Grüße, Johanna!

[iris1506]

hi johanna,

da bin ich wieder. die lähmungen hat mein papa ja auch bekommen. konnte auch nur noch nuscheln, essen fiel aus dem mund rechter arm und hand schlaff. der arzt meinte, kommt darauf an wo gerade die metastase hindrückt.
mein papa hat die metas linke hirnhälfte, also rechts lähmung.
mit dem essen, trinken und sprechen hat sich ja wieder gegeben, die lähmung im arm ist noch da.
papa ging es heute wieder gut, die fußpflege war auch heute morgen da. klappte alles prima, er hat viel gescherzt.
in solchen momenten möchte ich in ein mauseloch und nur noch heulen, warum darf er nicht mehr lange bei uns bleiben? es ist alles so beschissen, er ist doch noch nicht alt mit 68!

morgen werde ich ganz fest an euch denken und die daumen drücken. wo wird die op gemacht? bitte melde dich wenn du näheres weißt wie die op verlaufen ist.
bekommt deine ma nochmal chemo später, oder wie werden die anderen metas behandelt? wann soll die bestrahlung anfangen.

klar das deine mama ganz nervös ist, ist ja auch nicht so einfach, eine op am kopf. ich hätte da auch riesenangst.

ich schicke euch ganz viele kraftpakete

ich habe schon seit mindestens september immer stärker werdende rückenschmerzen. bin auch beim ortophäden in behandlung, aber erst seit dezember. erst bekam ich chirotherapie und krankengymnastik. letzte woche dann spritzen und heute wieder.
der schmerz sitzt jetzt zwischen den schulterblättern und ist kaum auszuhalten. der arzt kennt unsere krebsvorgeschichten in der familie.
aber seine erstdiagnose ist hals-nacken-syndrom, habe auch den scheuermann rücken, eine erkrankung der wirbelsäule die meist jungs bekommen. jetzt soll ich 6 massagen haben, wenn diese aber weh tun, sofort abbrechen und wieder kommen. dann werde ich mich in die röhre zum mrt schicken lassen, ob er will oder nicht.
glücklicherweise bin ich durch meinen mann privat mitversichert, da muß man nicht wegen allem kniefall machen und betteln.
nachteil, man muß die rechnungen alle vorlegen.

ich hoffe, das es nichts schlimmeres ist, denn das wäre noch die krönung.
morgen habe ich die erste massage.
wir haben noch einiges an schnee liegen. morgen soll ja nochmal welcher kommen und dann tauwetter.
was macht dein studium?

freue mich auf deine antwort

iris

[iris1506]

hallo maruschka,

mein papa redet auch nicht über die hirnmetas. ich bezweifele, das er es überhaupt weiß. die ärzte haben es ihm gesagt, da war er aber verwirrt. meiner meinung hat er es vergessen, oder er will auch nicht darüber reden.
dabei lassen wir es auch. jetzt ist er morgen eine woche aus dem krankenhaus entlassen. zu unserer verwunderung geht es ihm bedeutend besser als dort. er ist schon in der ganzen zeit nicht mehr verwirrt und spricht klar und deutlich. er sieht gut aus und hat auch wieder an gewicht zugenommen. im krankenhaus hatte man gemeint, von seinem aussehen, es wären die letzten stunden. dieses gute befinden haben wir warscheinlich in erster linie dem cortison zu verdanken.
meine mama bekommt das alles nicht mehr mit, leider. sie ist ihm in keinster weise eine hilfe. im gegenteil, die letzte zeit ist sie sehr aggresiv und beschimpft ihn. das ist natürlich doppelt traurig und für ihn seelisch auch sehr schlimm.
muß zu meiner schande auch gestehen, das ich mit meiner mama nie klar kam.ich habe noch zwei brüder, wir bekamen von meiner mama selten liebe. immer das gefühl, als wenn wir lästig wären.viel haue und schimpfe, das belastet mich schon mein ganzes leben. als kind bin ich immer zu meinen großeltern, die gaben mir all das was mama nicht gegeben hat.
ich muß mich dann schon oft zusammenreissen, wenn sie wieder so aggresiv ist. denn nun bin ich diejenige, die sie liebevoll behandeln muss, da sie ja krank ist und nichts mehr weiß.
das belastet mich sehr, ich war immer ein papakind, und nun der sch.....krebs.
das mußte ich mir mal von der seele reden.

morgen lese ich mal den beipack von den tavor tabletten. mußte ihm noch keine geben. im krankenhaus war er so unruhig, das sie ihn teils anschnallen mußten, jetzt zuhause ist er zufrieden und ruhig.

das schreiben hier tut richtig gut, ich freue mich schon auf antwort

liebe grüße

iris

[Maruschka]

Liebe Iris,

schön, dass es deinem Vater zu Hause erst mal viel besser geht. Bei uns war es auch so. Nach der Bestrahlung kam mein Vater wieder nach Hause und es ging ihm ganz gut. Ich denke aber auch, dass das am Cortison lag. Solche schlimmen Unruhezustände, wie du sie bei deinem Vater beschreibst (im Krankenhaus anschnallen usw.) hatte mein Vater aber nicht. Man kann ja auch nicht erwarten, dass der Verlauf bei jedem der gleiche ist. Die Verwirrtheit kam bei meinem Vater so allmählich, aber er war nie so verwirrt, dass er niemanden mehr erkannt hat oder irgendwelche "Dummheiten" gemacht hätte. Manchmal hat er sich falsch angezogen (Schlüpfer über den Kopf gezogen u. ä.). Wir haben gemerkt, dass ihm das dann unangenehm war, weil er sich dann nicht allein aus der Situation befreien konnte und wir ihm helfen mussten. Wir haben das dann einfach überspielt und so getan, als müsste das alles so sein. Es ist schon schwer, diesen "Verfall" eines geliebten Menschen mit ansehen zu müssen, aber irgendwie schafft man das.
Was du über deine Mutter schreibst, haben meine Geschwister und ich ähnlich erlebt. Ich habe noch eine Schwester und einen Bruder (beide älter als ich). Meine Mutter konnte auch nie so richtig ihre Gefühle zeigen. Sie hat zwar alles für uns getan und gemacht, aber die Liebe hat irgendwie gefehlt. Meine Eltern waren geschieden. Meine Mutter wohnte bei meiner Schwester im Haus (eigene Wohnung natürlich) und mein Vater hat sich dann bei uns im Dorf eine Wohnung genommen. Meine Mutter ist während ihrer Krankheit auch immer aggressiver geworden. Diesen geistigen Verfall finde ich so schlimm. Wir konnten ja nicht mehr mit ihr reden, weil sie nicht mehr sprechen konnte. Sie hat einfach die ganzen Wörter vergessen. Meiner Schwester fiel es auch oft schwer, liebevoll mit meiner Mutter umzugehen, obwohl es ihr auch sehr leid tat.
Jetzt rede ich die ganze Zeit von mir, dabei wollte ich dich aufmuntern und dich nicht noch mit meinem Kram belasten. Ich habe in deinen Beiträgen gelesen, dass du zwischenzeitlich unsicher warst, dass keine Bestrahlung mehr bei deinem Vater gemacht wird. Ich finde, es ist die richtige Entscheidung. Der Körper wird durch die Bestrahlungen nur noch mehr belastet und ich denke es geht jetzt darum, palliativ für deinen Vater das Beste zu tun, so dass er so lange wie möglich noch eine relativ gute Lebensqqualität hat. Das Cortison ist hier eigentlich das Mittel der Wahl. Ich wünsche euch, dass es deinem Vater noch lange so gut geht. Ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket. Bleib weiter so stark!!!

Liebe Grüße
Maruschka

[Johanna82]

Hi Iris!

Zu aller erst: Die OP war heute morgen um 9 Uhr in Siegen, Prof.Dr.Veit Braun hat sie operiert und DIE OP IST GUT VERLAUFEN; OHNE KOMPLIKATIONEN!!!
Da bin ich sooo froh drüber...Der Arzt hatte uns gestern ja schon alles erklärt...Sie haben sie dann nach der OP dann auch gleich wach gemacht und sie war auch ansprechbar...Nun schläft sie erstmal.

Heute morgen vor der OP hab ich sie noch angerufen und ihr gesagt dass ich sie ganz lieb hab...Sie sagte, sie habe, seit sie im Krankenhaus ist (23.02) von gestern auf heute das erste mal richtig gut durchgeschlafen und dass sie sich richtig ausgeruht fühle...
Ich war ganz froh,dass sie auch so voller Zuversicht war.

Sie haben ihr dann heute früh den Kopf teilweise rasiert, also den Hinterkopf, die Meta lag rechts hinter dem Ohr, drückte aufs Motorikzentrum...Die Lähmungen traten links auf-was zumindest in einer Hinsicht positiv war, denn wäre es rechts gewesen,hätte sie ja noch mehr Probleme...Links fehlt ja der Daumen-sich daran zu gewöhnen war ja schon sehr schwer,weil man gar nicht so bewußt hat, wie oft man seine Daumen einsetzt...

Ich würde jetzt so gern durchatmen, als wäre es überstanden...Das ist es aber nicht, die Metas in der Lunge sind ja immer noch da...
Jetzt wird erst mal besprochen, wie es weitergehen soll, Vindesin( die letzte Chemo ) wird ja abgesetzt und eine neue soll folgen-diese soll dann auch liquorgängig sein, also die Bluthirnschranke überwinden...Die Metas in Lunge sollen auch bestrahlt werden- und der Kopf...
Was da noch auf uns zukommt...

Sag mal, verliert man bei Bestrahlung zwangsläufig seine Haare? Bei den beiden Chemos hat die Mutter sie nämlich nicht verloren.
Darüber war sie sehr froh, weil sie Angst vor diesem Stigma hat...Sie verdrängte ihre Krankheit bisher ja selber immer- wie hätte sie es ertragen sollen, dass andere sie darauf ansprechen? Sie hat auch von uns gewollt, dass wir es niemandem erzählen...Die Leute in unserer Nachbarschaft wissen nichts...Wenn sie auf ihren Gewichtsverlust angesprochen wurde hatte sie immer eine Ausrede parat...Magen-Darm Grippe etc...

Morgen fahre ich zu ihr, ich hoff jetzt erstmal dass sie sich gut erholt und das scheiss-Ding im Kopf nun erstmal gekillt ist...



...Das mit dem ins Mauseloch verkriechen kann ich gut nachempfinden, ich fra mich auch immer wieder warum das alles so ist...ich hätte doch auch nie niemals auch nur einen Gedanken daran verschwendet,dass ich mit 23 Jahren um das Leben meiner Mutter bangen muss...Ich hab immer ganz fest daran geglaubt, dass meine Eltern so mindestens 80 werden- gehofft hab ich das,ich wollte doch, dass meine Ma meine Kinder(die ich wohl irgendwann mal haben werde) auch kennenlernt...

Aber: noch ist nicht aller Tage Abend und ich geb die Hoffnung nicht auf...

Danke für die Kraftpakete, sie sind angekommen!
Dieselben wünsch ich dir(euch) natürlich zurück!!!

Dass es dir jetzt auch noch körperlich schlecht geht passt ja hervorragend...tut mir echt leid! Hoffentlich ist das nicht ernstes, lass dich da auf jeden Fall durchchecken und dich nicht abwimmeln...ja,als Privatpatientin hast du da ja wirklich die besseren Karten...

War heute ein guter Papa-Tag?
Wie ist das denn genau mit dem Arm, kann er ihn "nur" nicht bewegen, oder spürt er auch Berührungen da nicht?


Alles, alles Gute, Johanna!

[Maruschka]

Hallo Johanna,

habe deine Berichte hier gelesen, aber bisher nur mit Iris geschrieben. Ich wollte dir einfach nur sagen, dass ich mich so sehr mit dir freue, dass die OP deiner Mama gut verlaufen ist. Hoffnung und Kampfgeist können Berge versetzen. Ich wünsche euch, dass es weiterhin so aufwärts geht und deine Mama irgendwann mit ihren Enkelkindern spielen kann.
Alles Liebe und Gute für euch

Viele Grüße
Maruschka

Hallo Iris,

wie geht es euch? Hattet ihr einen guten Tag gestern? Ich hoffe es. Hat die Massage gut getan? Ich wollte dich mal fragen, wie eigentlich deine Kinder mit den Krankheiten der Großeltern umgehen? Beziehst du sie mit ein? Ich habe auch eine Tochter (18). Sie lernt Altenpflegerin. Es war ihr Wunschberuf. Sie kann auch super gut mit solchen Situationen umgehen. Sie hat sogar noch eine Weile bei ihrem Opa gesessen, als er verstorben war. Ganz allein. Sie wollte es so. Sie hat es ganz gut verkraftet. Ich bewundere sie dafür. Bei mir fiel eigentlich erst nach der Trauerfeier alles von mir ab. Vorher musste man ja irgendwie funktionieren.
Ich hoffe, deine Kinder meistern das genauso, wie meine Tochter. Würde mich über eine Antwort freuen. Bis dahin wünsche ich euch alles Liebe und hoffe, dass es euch gut geht.

Gruß
Maruschka