HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

[Tina37]

Der Arzt ist übrigens Onkologe.

[Tina37]

Mit dem PET bist du falsch informiert. Das PET erkennt Tumore ab 3 mm Größe, das CT ab ca. 5 mm (so wurde mir das erklärt), aber nicht jede Tumorart kann durchs PET sichtbar gemacht werden. Das PET erkennt auf jeden Fall einen Tumor mit 3 cm Größe oder kleiner!! Sorry, wenn ich hier jetzt immer nur so Teilstücke beantworte, ich les das immer wieder durch und dann fällt mir noch was dazu ein .

http://www.nuklearmedizin.de/pat_inf...t_funktion.php

[Tina37]

http://www.aco.at/manual/weichtei/kap_06.html

Ach und wegen dem Sterben: so schnell stirbt es sich nicht, mach dich nicht verrückt. Bei einer Tumorgröße muß es gar nicht so schlimm sein. Krebs erschreckt immer, aber man kann auch damit leben, glaubs Vielleicht solltest du mal den Arzt fragen, ob das PET ein Liposarkom sichtbar macht, oder ob diese Tumorarzt nicht dazu gehört.

[gewwi]

Hallo, das UKE (Uniklinik Eppendorf ) in Hamburg ist Spezialist für Liposarkome.
Mein Mann hatte Liposarkome im Bein und im Bauchraum. Er wurde dort mehrfach operiert in den letzten Jahren, zuletzt im Juli 2005. OP und Nachsorge gut, der Rest naja.
petra

[gewwi]

ich noch mal, NEIN, du bist NICHT am Ende, mein Mann lebt seit 14 Jahren damit.

Hallo!

So viele Antworten! *freu
Ich hab jetzt erst mal ne Weile gebraucht, um alles zu lesen.

@Tina 37
Liebe Martina,

danke für deine Hinweise ud Links.
Der Artikel über Retroperitonale Sarkome hat mich schockiert. Im Klartext heißt es, daß meine Überlebenschance durch das unschachgemäßte Vorgehen des Chirurgen stark sinkt. Sie schreiben aber, wenn man innerhalb von 4-8 Wochen nachoperiert wird, häte man noch ne Chance. Es ist jetzt die 5. Woche...

In dem von mir angegebenen Link aus dem Deutschen Ärzteblatt steht ERSTMALS was über das dedifferenzierte Liposarkom.
Diese Krebsart ist erst seit cirka 1998 als eigenständige Art klassifiziert worden. Es ist ein niedrig maligner Krebs (!!!!!), das heißt, er bildet wenig Tochtergeschwülste. Dennoch wird er zu Score 2 eingeordnet, also "mittelgefährlich."
In dem Artikel steht, daß diese neue Krebsart nur durch Ermittlung des mutierten Chromosoms entdeckt werden konnte. Folglich kann man heutzutage durch eine molekularbiologische Untersuchung des Tumormaterials ganz genau herausfinden, welche Krebasart es ist. Der histologische Befund ist nicht sicher: das gefährlichere Spindelzell-Liposarkom sieht sehr ähnlich aus. Die Histologen haben in meinen Befunden auch geschrieben, daß sie noch mehr Untersuchungen machen wollen, aber kein Tumormaterial mehr haben?!

Hat man bei dir auch eine solche Untersuchung gemacht?

Zum PET:
Soweit ich Dr. Heinz verstanden habe, geht PET bei mir nicht.
Wenn auf den biildgebenden Verfahren auch nichts zu sehen ist, werd ich auf eine "Operation ins Blaue" bestehen, denn der Tumor muß raus- egal wie.

Zu Großhadern:
Für GIST sollen sie gut sein, stimmt.
Mein Vati hat sich dort operiern lassen (orthopädisch) und war super zufrieden.

Ich selbst hatte im August letzten Jahres dort auch ne OP- allerdings mit negtivem Erfolg.
Trotzdem hatte der Arzt (kein Onkologe!) bereits damals den Verdacht auf einen Tumor geäußert und mich zum Kontrastmittel-Abdomen-MRT geschickt.
Man hat mir zu meinem normalen Befund gratuliert!

Die Dame an der Pforte (Telefon) konnte mir nicht einen einzigen Onkologen in Großhader nennen
Super, wa? ;-)

@Gewwi

14 jahre...das ist schon mal was.
Aber der Traum davon, die reguläre Rente noch mal zu erreichen, ist wohl ausgeträumt. Dazu müßte ich fst doppelt so alt werden.....

@Gewi und Martina

hattet ihr auch das dedifferenzierte L. oder eine andere Form?

LG und nochmal danke,

Nadja

[sanne2]

Hallo Nadja,
ich verstehe Deine Verzweiflung vollkommen!
Mein Mann bekam seine Diagnose, Weichteilsarkom im Oktober o3. Du kannst alles unter "Krankenhausaufenthalt" nachlesen. Obwohl der Radiologe einen hochgradigen Verdacht schriftlich äußerte, dauerte die Behandlung im Krankenhaus trotzdem Wochen(UKE Eppendorf) Es dauerte Wochen, bis die Diagnose, Liposarkom im Oberschenkel, G3, mit pleomorphen und spindelzelligen Anteilen, hoch aggressiv, undifferenziert(ähnlich wie enddifferenziert) vorlag. Ein Liposarkom ist zwar selten, aber kommt trotzdem vor. Durch die unsachgemäße Vorgehensweise der Behandlung im Krankenhaus, hatte mein Mann, laut seinem Onkologen eine schlechte Prognose, bekam deshalb vorsichtshalber eine Chemo( die er recht gut vertrug) und Bestrahlung. Durch die gute Behandlung des Onkologen und die positive Lebenseinstellung meines Mannes ist bisher nichts mehr nachgekommen. Er arbeitet wieder Vollzeit, ist kaum eingeschränkt!
Du siehst, es ist nicht immer gleich das Ende! Suche Dir eine sehr gute Klinik und dann wirst Du Deinen Weg schon gehen. Es ist auf keinen Fall das Ende, sondern ein neuer Anfang!
Herzliche Grüße!
Sanne