ALL und Studienteilnahme

[johannas papa]

Zitat von lissy

hallo,
bekommt deine tochte auch thrombosespritzen? ich hatte am anfang welche, aber dann hatte ich immer solche schmerzen dabei das wir die aus dem protokol genommen haben.
Alles Gute für deine Tochter!
deine lissy

hallo lissy,
da wir schon aus eigener Erfahrung wussten, dass diese blöden Trombosespritzen so wehtun, haben wir diesen Weg gleich abgelehnt.

@Sandra + Sylvi:
Ihr habt natürlich recht, und eigentlich zweifle ich auch nicht daran, dass Johanna durch die Teilnahme an dieser Studie die bestmögliche Behandlung zugute kommt. Für mich stellt sich nur die Frage, ob der Interpretationsspielraum nicht etwas ZU eng wird. Ein Beispiel:
Johanna wird am Tag 13 eine Punktion für die Hirnwasseruntersuchung bekommen, und am Tag 15 eine für Knochenmark. Dafür wird sie jeweils medikamentös in Schlaf versetzt. Hier haben wir uns (und später auch den Arzt) gefragt, ob man sowas nicht vielleicht gleichzeitig (z.B. am Tag 14 ) machen kann, um dem Kind eine Narkose zu ersparen. Dies hat der Arzt abgelehnt, ohne es so richtig zufriedenstellend zu begründen. Ich frage mich halt einfach, ob solche Dinge möglich wären, wenn die Behandlung nicht nach einem so strengen Protokoll verläuft.

An Euch alle: Vielen Dank für die lieben und guten Wünsche, die ich auch gerne erwidern möchte.

jp