ALL und Studienteilnahme

[lissy]

hallo,
ich nehme auch an der Studie 2000 teil. Ich weis garnicht was meinen eltern noch angeboten wurde. aber am ende musste ich noch mal eine phase durch machen, und in der konnte ich auswählen ob ich den teil von der studie 2000 nehme oder von dem protokoll von 1995. ich hab mich fürs letztere entschieden weil es dort nur 49 behandlungstage waren und in dem protokoll von der studie 2000 waren es erst 29 und nach 10 wochen wären es nochmal 29 gewäsen! das wollte ich nicht durchmachen! es verlief in der zeit eigendlich alles relativ reibungslos.
bekommt deine tochte auch thrombosespritzen? ich hatte am anfang welche, aber dann hatte ich immer solche schmerzen dabei das wir die aus dem protokol genommen haben.
Alles Gute für deine Tochter!
deine lissy

[johannas papa]

Zitat von lissy

hallo,
bekommt deine tochte auch thrombosespritzen? ich hatte am anfang welche, aber dann hatte ich immer solche schmerzen dabei das wir die aus dem protokol genommen haben.
Alles Gute für deine Tochter!
deine lissy

hallo lissy,
da wir schon aus eigener Erfahrung wussten, dass diese blöden Trombosespritzen so wehtun, haben wir diesen Weg gleich abgelehnt.

@Sandra + Sylvi:
Ihr habt natürlich recht, und eigentlich zweifle ich auch nicht daran, dass Johanna durch die Teilnahme an dieser Studie die bestmögliche Behandlung zugute kommt. Für mich stellt sich nur die Frage, ob der Interpretationsspielraum nicht etwas ZU eng wird. Ein Beispiel:
Johanna wird am Tag 13 eine Punktion für die Hirnwasseruntersuchung bekommen, und am Tag 15 eine für Knochenmark. Dafür wird sie jeweils medikamentös in Schlaf versetzt. Hier haben wir uns (und später auch den Arzt) gefragt, ob man sowas nicht vielleicht gleichzeitig (z.B. am Tag 14 ) machen kann, um dem Kind eine Narkose zu ersparen. Dies hat der Arzt abgelehnt, ohne es so richtig zufriedenstellend zu begründen. Ich frage mich halt einfach, ob solche Dinge möglich wären, wenn die Behandlung nicht nach einem so strengen Protokoll verläuft.

An Euch alle: Vielen Dank für die lieben und guten Wünsche, die ich auch gerne erwidern möchte.

jp

[Andreas19M]

Hallo.

Ich wünsche dir und deiner Tochter ganz viel Kraft und alle positiven Gedanken dieser Welt, es geht weiter !!!

Als erstes zu den Trombo-Spitzen, ich bekomme bei bedarf "Granozyte 34" glaub ich und die tun gar net weh...

Die Punktion und die Stanze hab ich auch in 3Tagen Abstand bekommen, aber als Erwachsener nur unter K.O.-Mittelchen (besser als saufen )

Naja, ansonsten alles alles Gute.

MfG
Andreas

[lissy]

hallo johannas papa,
also bei wurden die punktionen immer zusammen gemacht...nur am ende der intensivtherapie kommt der teil wo ich einmal in der woche eine LP bekam...aber das muss ja so sein!

[Hüso]

Hallo


Ich gehöre auch zu der Studie ALL-BFM 2000 und kann sie nur befürworten, da wie schon oben ein user schrieb es sind fundierte sachen und man ist kein Versuchkaninchen oder sowas !!


Ich Persöhnlich würd es schade finden, wenn eine Person nicht in seiner betroffenen Studie ist, da das Information für Genarationen sind ....!!

lg und alles gute an euch