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  #1  
Alt 07.03.2023, 20:56
cooly cooly ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Erst mal Glückwunsch, dass es keine auffälligen Lymphknoten gibt, damit ist das Stadium IB gesichert :-)

Ich denke, dass man Dir eher zur aktiven Überwachung raten wird. Möglich ist aber auch eine adjuvante Chemotherapie (1 Zyklus Carboplatin, ambulant), um das Rezidivrisiko zu senken (bestenfalls zu halbieren).

Durch die Rete testis Invasion hast Du wohl ein etwas höheres Rezidivrisiko als im Optimalfall. Eine neuere Studie sagt aber, dass der Haupteinflussfaktor für das Rezidivrisiko die Tumorgröße ist, die bei Dir mit 2 cm noch recht klein ist.

Eine Quelle führt als Rezidivrisiko bei Rete testis Invasion rund 12% an (siehe Kap. 6.1.2.1 unter: https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html).

Das würde ich aber die Ärzte nochmal fragen und ggf. auch eine Zweitmeinung zur abschließenden Entscheidungsfindung einholen.

Onkologische Reha kannst Du beantragen (wenn ich mich richtig erinnere innerhalb eines Jahres nach Abschluss der Behandlung).

Geändert von cooly (07.03.2023 um 21:02 Uhr)
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  #2  
Alt 07.03.2023, 21:15
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Danke, das ist doch mal ein Ausblick. Mein Urologe hat sich übrigens krank gemeldet, der Termin von eigentlich heute wurde auf Freitag verschoben. Wenn er dann hoffentlich wieder fit ist...

Irgendwie wäre mir Risikominimierung schon wichtig, da die Reserve an funktionierenden Hoden ja nun aufgebraucht ist. Ich gehe mal in mich, ob ich nach dieser Carboplatinmethode frage. Wenn die Klinik nicht schon von allein drauf kommt.

Habe mittlerweile auch erfahren, dass mein Großvater väterlichseits im hohen Alter (80+, aber wohl lange verdrängt) ebenfalls betroffen war. Das war allerdings schon Anfang der 1980er und ich hatte das damals so en Detail gar nicht mitbekommen - und meine Mutter wohl verdrängt. Dazu habe ich Hodenhochstand/Pendelhoden als Kind gehabt, der wohl im Alter von sechs Jahren hormonell behandelt wurde. Hatte ich auch nur noch ganz dunkel in Erinnerung...

Nun denn, liegen ja scheinbar gute Voraussetzungen vor und ich fühle mich schon mal etwas besser...

Beste Grüße

Nachtrag 10.03.: Mein Hausurologe ist immer noch krank, ich habe mir schon mal vorsorglich einen Termin für die KZT-Sprechstunde für den 23.03. in jener Klinik geholt, die auch die OP durchgeführt hat. Und heute kam überraschend der Entlassungsbericht V3.0 aus eben dieser Klinik per Post. Darin wird, unter Vorbehalt des dort noch nicht eingegangenen CT-Ergebnisses, das Stadium Ib angeführt. Mal gucken, wann es wie weitergeht...

Geändert von Windbeutel (10.03.2023 um 21:04 Uhr)
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  #3  
Alt 21.06.2023, 09:57
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Ich habe nach längerer Zeit mal wieder hineingeschaut und ich möchte mal kurz den Rest des Weges darlegen.

Nachdem es Anfangs doch recht holprig war in der Organisation über die Folgetherapie, scheint nun alles ins Lot zu rücken.

Ich hatte zwischendurch zwei Verabreichungen Carboplatin im Abstand von vier Wochen, vorgestern dann die erste Kontrolluntersuchung beim Urologen. Alles tutti, Blutwerte alle im Normalbereich und keine Marker. Das Carboplatin habe ich auch recht gut vertragen; nach Verabreichung 5-6 Tage etwas mulschig gefühlt mit leicht trockenen Schleimhäuten, aber keine signifikante Übelkeit oder andere Ausfälle. Allenfalls etwas kurzatmig und empfindliche Haut, die Blutwerte an den Tagen 8 und 15 blieben im unteren Normbereich, die Nierenfunktion unbeeindruckt.

Insofern bin ich guter Dinge, dass die eigentliche Erkrankung überstanden ist. In drei Wochen gehts zur Reha und danach zurück in den Job. Der GdB 50 ist mittlerweile auch anerkannt für 5 Jahre (5 Tage Sonderurlaub p.A. )

Zu Kontrolluntersuchungen soll ich alle drei Monate in den ersten zwei Jahren (Sono und Blut) bzw. alle 6 Monate (Röntgen oder MRT); danach halbjährlich und jährlich bis 2028.

Das andere Problemchen, der zu kurz befestigte Kunsthoden, hat sich leicht verbessert und die gut fühlbare Gewebeansammlung um den Faden hat sich verringert - aber er hängt immer noch recht fest an der Leiste. Den Operateur habe ich Ende März nochmal ans Telefon bekommen und er sagte etwas davon, dass der Faden sich im Laufe der Zeit auflösen solle - wobei ich da eher misstrauisch bin. Mir wurden da schon zuviele sich widersprechende Infos gegeben.

Wir vereinbarten, dass ich mich nocheinmal nach sechs Monaten melde. Also irgendwann nach der Kur, wenn die Hauptbaustelle erledigt und kopfmäßig abgeschlossen ist...

Also alles in Allem recht gut verlaufen, auch wenn die Heilungszeiten deutlich länger waren, als es im Netz propagiert wird. Der gesunde (dreifach biopsierte) Hoden ist jetzt (4 1/2 Monate nach OP) noch ab und an empfindlich und die gereizten Nerven um die "Einstiegstelle" im linken Leistenbereich immer noch nicht wieder komplett im Wohlfühlbereich; aber die Tendenz ist "langsam besser werdend". Da muss der Assistenzarzt wohl ganz schön rumgewütet haben. Seis drum, das Ergebnis zählt.

Gruß und allen Betroffenen ebenfalls gute und schnelle Besserung!
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  #4  
Alt 21.06.2023, 18:25
Majo49 Majo49 ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Hallo Windbeutel,

danke für deine Info.

Schön das alles bei dir so gut gelaufen ist und du die Therapie gut vertragen hast.

Weiterhin alles gute ……….
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  #5  
Alt 27.06.2023, 17:43
Sternchen Sternchen ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Moin Windbeutel!
Freut mich, dass bei dir so weit alles im Lot zu sein scheint!
Ich habe ein Jahr vor dir die Diagnose bekommen. War 37 Jahre alt zu der Zeit. Bei mir war es ein Mischtumor bestehend aus einem Seminom und einem embryonalen Karzinom. Ich hatte auch pT2 allerdings kein L1 sondern V1, also mit Einbruch irgend ein Blutgefäß. Bei mir gab es glücklicherweise auch keine Metastasen. :-D
Ich habe auch einen Zyklus Chemo bekommen allerdings war es bei mir PEB, da ich ein embryonales Karzinom hatte. Hab auch alles ganz gut vertragen. Nur der Haarausfall war für mich psychisch am Anfang eine Belastung. Ist aber alles wieder da :-)
Bei mir liefen alle Kontrollen bisher auch top und alles ist im grünen Bereich. Keine Marker, CT immer clean. Hoffe das bleibt so.
Das mit dem zwickenden Kunst-Ei kenne ich übrigens. Bei mir ist das gar nicht befestigt und rollt fröhlich in meinem Sack herum. Dabei spüre ich leider sehr oft die etwas härtere obere Partie der Prothese. Die fühlt sich fast so an wie mein Tumor damals… von daher würde ich mich am liebsten wieder von dem Ding trennen. Alles Gute für dich weiterhin!
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  #6  
Alt 05.07.2023, 10:37
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Ja, was die Kunstklöten angeht, muss man wohl immer einen Tod sterben. Entweder frei rollend oder aber mit kurzer Leine angetaut und dann auch nicht natürlich. Schön wäre gewesen, wenn meine Klinik die verschiedenen Techniken mal vor der OP kurz durchgesprochen hätte - dann hätte man als Patient vielleicht noch etwas Einfluss gehabt. In meinem Fall ging es nur um "Prothese ja oder nein" und im Schnelldurchgang die damit verbundenen allgemeinen Risiken.

Da ist die Medizin in der Entwicklung des naturnahen Silikoneis wohl noch meilenweit dem Original hinterher. Meines ist von der Haptik her auch deutlich fester, als das rechte natürliche. Ähnelt eher einem massiven Flummi, denn einem Steak well medium.

Ich verstehe andererseits, dass es für den Operateur auch nicht einfach ist, den richtigen Ankerpunkt und die Länge für den Faden zu finden. Geht ja immerhin durch die Leiste und mit Sicherheit ist der Beutel aus Schrumpfleder maximal zusammengezogen, wenn in Vollnarkose dort so massiv rumgeschnitten und -gezogen wird.

Ich weiß auch noch nicht, ob ich da noch mal beigehen(n lasse). Erst mal kommende Woche in die Reha und den Kopf so weit es geht auf Null setzen. Habe derzeit einfach keine Lust mehr auf das Thema "fit im Schritt", obwohl sonst ja eigentlich alles gut verlaufen ist.

Gruß
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