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  #1  
Alt 05.09.2019, 18:35
joggerin joggerin ist offline
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Beiträge: 582
Standard AW: Rezidiv oder Entzündung

Hallo Malduris,

ich muss Heiko leider recht geben: 3*6cm ist nicht klein, sollte es ein Rezidiv oder eine Metastase sein, denn es ist in 5 Monaten gewachsen.

Sutent kann auch zu einer "stabilen Erkrankung" führen, d.h., die Metastase muss nicht unbedingt kleiner werden. Man spricht in diesem Fall von einer stabilen Erkrankung unter der Therapie, d.h. ein Therapierfolg.

Bitte vor Sutent, wenn es noch geht: Besuch beim Zahnarzt. Baustellen sollten vor dem Therapiebeginn trockengelegt werden, wenn möglich. Gute Fußpflege ist auch sehr wichtig. Gleich mit Beginn der Therapie Füße eincremen (wegen mögl. Hand-Fuß-Syndrom). Blutwerte kontrollieren (behandelnder Arzt soll die Häufigkeit angeben), dabei Schilddrüsenwerte nicht vergessen, denn Sutent kann eine Unterfunktion der Schilddrüse verursachen, die medikamentös behoben werden kann. Blutdruck messen: Sutent kann den Blutdruck erhöhen, muss dann mit Medikamenten eingestellt werden.

Viele Erkrankten haben bessere Erfahrung, wenn sie Sutent abends oder vor dem Schlafen gehen einnehmen, anstelle von morgens.

Ich war 2 1/2 Jahre auf Sutent. Zögere bitte nicht Fragen zu stellen, wenn welche aufkommen.

Darf ich fragen, wie alt deine Partnerin ist?

Ich wünsche ihr viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen mit Sutent.

Gruß
joggerin

Hallo Heiko,

darf ich fragen, warum du mit eine Therapie anfangen solltest? Hast du sichtbare Metastasen? Zum jetzigen Zeitpunkt wird eine adjuvante (vorbeugende) Therapie mit TKIs (z.B. Sutent) nicht empfohlen. Erst wenn Metastasen da sind, wird über eine Therapie nachgedacht, wobei momentan es sehr viele unterschiedliche Medikamente in der Erstlinie zugelassen sind.

joggerin

Geändert von gitti2002 (05.09.2019 um 18:49 Uhr)
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  #2  
Alt 05.09.2019, 22:22
Malduris Malduris ist offline
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Registriert seit: 30.08.2019
Beiträge: 6
Standard AW: Rezidiv oder Entzündung

Guten Abend zusammen,

Wie ich dem Post vom Joggerin entnehmen konnte, gibt es da ein kleines Missverständnis. Ich versuche es mal mit ein zwei Sätzen aufzuklären.
Zu mir: Ich bin 31 Jahre jung, weiblich und arbeite in einem Krankenhaus.
Zu meiner Freundin: Sie ist 53, meine Nachbarin und eine Freundin, die mir sehr am Herzen liegt. Aber sie ist „nur“ eine Freundin. Wir kennen uns schon einige Jahre, waren in der Vergangenheit mal enger und mal weniger eng befreundet, aber durch die Umstände, ist es irgendwie enger geworden. Es ist irgendwie schwierig zu erklären, aber manchmal wird einem halt erst bewusst, wie wichtig ein anderer Mensch ist und wie groß der Platz ist, welchen die Person im eigenen herzen einnimmt, wenn sich die Umstände so heftig ändern. Wenn man erstmal über die Möglichkeit des Verlustes der Person nachdenkt. Das ändert doch schon sehr die Sicht auf die Dinge.

Deine Tipps, bezüglich der Sutent Therapie sind sehr gut, danke dafür Joggerin. Ich werde sie auf jeden Fall beherzigen. Ich hoffe nach wie vor, dass sie nicht unbedingt alle Nebenwirkungen so heftig abbekommen wird. Vielleicht kann man ja auch einfach mal etwas Glück haben.
Ja, mir ist bewusst, dass sich unter der Therapie auch einfach garnichts tun kann. Und ja das wäre ein Therapieerfolg. Ich weis noch nicht ob ich das dann ggf auch so sehen kann, aber das wird man dann sehen.

@ Heiko, auch wenn du das hier vermutlich erstmal nicht lesen wirst; es tut mir sehr leid, dass dich das alles so mitgenommen hat. Das war keinesfalls meine Absicht. Ich weis wie emotional Belastend diese Thematik sein kann. Vielleicht ist es wirklich eine gute Idee ein wenig Abstand hier von zu gewinnen. Es wird dir gut tun, dich mit anderen Dingen zu beschäftigen, Zeit mit deinen Liebsten (besonders deinen Enkeln) zu verbringen und einfach die schönen Dinge im Leben zu genießen. Mach dir einen tollen Urlaub. Ich drücke dir die Daumen, dass er unvergesslich schön wird.
Jedoch solltest du das Forum nicht ganz verlassen, vielleicht einfach nur meinen Thread. Denn das Forum an sich, kann dir eine große Unterstützung sein. Oft ist es hier einfacher sich zu öffnen oder Fragen zu klären, über Ängste zu sprechen oder sich einfach mal mit anderen betroffenen auszutauschen. Nutze es weiter, sofern es dir hilft. Ein wenig Hilfe können wir alle gut gebrauchen.
In diesem Sinne möchte ich dir noch eine liebe Umarmung mit auf den Weg geben. Halt die Ohren steif und bewahre dir deinen Lebensmut.

LG und allen einen schönen Start in das anstehende Wochenende.
Malduris
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  #3  
Alt 05.09.2019, 22:25
Benutzerbild von erdferkel
erdferkel erdferkel ist offline
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Beiträge: 62
Standard AW: Rezidiv oder Entzündung

Hallo joggerin,

Ja leider habe ich Metastasen .
Bei meinen ersten Ct am25.05.18 Lungenrundherd rechts zwischen Ober und Unterlappen 6mm groß.
Tumor samt Niere wurde am 05.06.18 entfernt und am 11.06.18 kamen dann noch 5 weitere Lungenrundherde linker Lungenflügel alle unter 1cm+ 2 vergrößerte Lymphknoten dazu.(Es wurde eine Transbronchiale Endsonographie und neues Ct gemacht).
Wie kann das sein das sowas in so kurzer Zeit gewachsen sein soll?
1 Stunde später wurde mir mitgeteilt das es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit um Metastasen vom Ncc handelt. Habe später die Radiologie gewechselt, hatte das Vertrauen verloren. Hab bis heute immer ein mulmiges Gefühl. Zwischenzeitlich ist eine Met.von 9mm auf 5mm zurückgegangen
Am 10.12.18 hat mir mein Urologe eine Therapie vorgeschlagen die ich abgelehnt habe .
Bis heute wird von einer stabilen Erkrankung gesprochen (Metastasen ruhend )
Wie lange das so anhält weiß keiner, aber sicher ist von alleine verschwinden die Dinger nicht.
Hatte heute Blut und Urinabgabe und am Montag Auswertung großes Blutbild und Urin +Ultraschall.
Bekomme zeitnah gleich noch Termin für CT Thorax/Abdomen und Schädel MRT(ist mein erstes Schädel MRT bisschen spät wie ich finde).
So nun habe ich wieder riesige Angst und schiebe Panik.
Hab auch Angst das mein Urlaub ins Wasser fällt, den ich so notwendig habe .

Darf ich denn nun auch mal fragen wie es dir im Moment geht ,du kämpfst ja auch schon sehr lange gegen diese schwere Krankheit an .

Viele liebe Grüße

Heiko

Liebe Malduris,

Das muss dir nicht leid tun und hat nix mit dir zu tun
Keine Sorge werde das Forum nicht so schnell verlassen, habe hier doch schon so viele wertvolle Informationen erhalten.
Hab mich schon wieder gefangen ,ist alles gut .
Ist zur Zeit wieder ganz schlimm bei mir, ist immer so vor einem CT Termin.
Werde mir nach dem Urlaub wohl doch noch professionelle
HILFE für meinen Kopf holen.

Also vielen vielen Dank für deine aufbauenden Worte.

Wünsche allen noch eine gute Nacht .

Viele liebe Grüße
Heiko

Geändert von gitti2002 (05.09.2019 um 23:18 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #4  
Alt 06.09.2019, 21:36
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Rezidiv oder Entzündung

Hallo Heiko,

danke für die Nachfrage. Mir geht es den Umständen entsprechend gut, ich habe ein Paar Rückschläge hinter mir aber auch Erfolge und es geht weiter! GsD sind momentan ganz viele Therapien zugelassen und eine neue sehr vielversprechende Kombinationstherapie kommt auch demnächst (noch in diesem Jahr).

Es ist ganz normal, dass du vor den Untersuchungen nervös bist. Das kennt jeder! Ich drück dir die Daumen, dass die Bilder gut sind und du mit einem guten Gefühl in den Urlaub fliegen kannst.

Groß
joggerin
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  #5  
Alt 07.09.2019, 19:30
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erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Rezidiv oder Entzündung

Hallo joggerin,

Vielen Dank fürs Daumen drücken.

Wie schön zu hören das es dir den Umständen entsprechend gut geht .
Ich wünsche dir von ganzem Herzen,das du weiterhin die Kraft und den Mut hast ,weiter zu kämpfen und deinen Liebsten noch viele Jahre erhalten bleibst.
Da komme ich schon zu einer Frage: wie heißt die Kombinationstherapie die dieses Jahr noch kommen soll
und wo bekomme ich Infos dazu her?
Und vielen Dank für die Infos.

Viele liebe Grüße

Heiko

Geändert von erdferkel (07.09.2019 um 19:32 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #6  
Alt 20.10.2019, 21:31
Benutzerbild von erdferkel
erdferkel erdferkel ist offline
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Beiträge: 62
Standard AW: Rezidiv oder Entzündung

Hallo Malduris,

Wie geht es deiner Freundin und dir ?
Wie war dein Urlaub ? Konntest du ein wenig abschalten und neue Kraft tanken ?
Ich wünsche euch weiterhin alles erdenkliche Gute.

Viele liebe Grüße
Heiko
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