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  #1  
Alt 04.01.2019, 20:36
Dan137 Dan137 ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hi ihr zwei und danke für die schnellen Antworten. Hab meinem Urologen gerade ne E-Mail geschrieben und dabei das Gefühl bekommen, dass ich vielleicht doch besser einen anderen suchen sollte.... Wenn er nicht mal auf die Histologie wartet, um mich bis April wegzuschicken, wird er mir nicht wirklich erklären können, was der Befund bedeutet. Und nach deinem Nachsorgeplan achi ist April wohl auch etwas spät für die nächste Untersuchung.

Ich denke ich nerve noch ein paar Fachleute bis mir einer mehr sagen kann, als ich schon online gelesen habe das ist ja nicht zu viel verlangt oder ?
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  #2  
Alt 06.01.2019, 22:33
Ka-Ramba Ka-Ramba ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Servus,

auch ich hatte ein ähnliches wenn nicht gleiches Stadium wie du und habe mich damals (vor mittlerweile fast 8 Jahren) für Wait&See entschieden.

Das Nachsorgeteschema war bei mir zuerst 2xCT zwecks Geschwindigkeit und Vergleichbarkeit der Bilder, dann alle 3 Monate ein MRT (weniger Strahlung), jetzt noch 1x jährlich.

Anfangs ist das schon ein bisschen ein psychischer Drahtseilakt, aber das wird besser.

Ich hatte ansonsten keine Chemo und keine Bestrahlung...

Wenn es also gut läuft bei dir hast du das körperlich schwierigste (die OP) schon hinter dir.

Ich drück dir die Daumen!

Grüße
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  #3  
Alt 08.01.2019, 09:39
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hi,

ich würde zu Dir Folgendem raten:

1) Erst einmal tief Luftholen, die Sache wird zu 99 % glimpflich für Dich ausgehen.

2) Dringend neuen und guten Onkologen suchen, der Dir die Sache erklären soll. Du wirst zwar mit Sicherheit wieder gesund, die ganze Sache hatte auf uns alle aber auch - mehr oder weniger - physische Auswirkungen. Man verliert die Zuversicht in den eigenen Körper. Aus diesem Grund halte ich es für sehr wichtig, dass Dir einmal ein guter Arzt die Ausgangssituation ausführlich erklärt.

3) Dieser neue Arzt sollte mit Dir auch ein Nachsorgeschema erarbeiten. Dabei würde ich Dir drigend raten, künftig ausschließlich (!) MRT Abdomen zu machen. CTs haben eine zu hohe Strahlung und wir wollen ja nicht einen gut behandelbaren Tumor durch einen schlecht behandelbaren Tumor in 20 Jahren ersetzen.

4) Eine adjuvante Chemo sollte Dir vom Arzt einmal erklärt werden; jedoch waren meine Professoren stets der Meinung, dass adjuvante Chemotherapien wenig helfen, teilw. sogar negativ seien.

Kopf hoch, das wird schon wieder, aber bitte dringend neuen Arzt suchen, der Dir die Sache ausführlich erklärt.

Nebenbei: Biopsie am anderen Hoden ist Standard, weil eine 5 % Wahrscheinlichkeit besteht, dass Du in den nächsten Jahren einen Tumor am anderen Hoden bekommst; ist die Biopsie positiv, steigt das Risiko auf 70 - 100 %, ist es negativ, fällt es auf ca. 1 %. Der zweite Hoden sollte daher regelmäßig mit Ultraschall überwacht werden.
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  #4  
Alt 17.01.2019, 18:55
Dan137 Dan137 ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hi Leute

also ich war jetzt doch nochmal beim gleichen Urologen (da bekommt man einfach innerhalb weniger Tage einen Termin). Hab zwar auch eine Empfehlung von Golsen im Blick (ganz lieben Dank dafür), aber da hab ich jetzt erst einen Termin später im Frühjahr und wollte mich nicht in der "Notfall"-Sprechstunde vorstellen, weil sich bei mir alles recht gut anhört.

Nachdem Prof Schr wie auch ihr im Forum zu MRT Bauch Nachsorge alle 4-6 Monate geraten hat, werde ich jetzt einfach dafür sorgen und bin bis dahin erstmal beruhigt.

Mein alter Urologe war zwar immernoch sehr schnell fertig (haben wieder nur so 5-10 Min gesprochen) aber er hat sich scheinbar auch mit meinem Befund näher beschäftigt. Er meinte, der Bericht vom Pathologen war wohl recht wirr (keine bösartigen Zellen gefunden, aber potentiell waren mal welche da...? Die müssen telefoniert haben, das stand nicht im Arztbrief/Befund) und eine Zweitmeinung findet er entbehrlich, da in meiner Situation Wait&See die klare Empfehlung ist.

Mich beruhigt vor allem, dass epidermoid cyst testicle auf google als gutartiger Tumor beschrieben wird und sich das mit der Beschreibung keine bösartigen Zellen deckt. Mein Urologe hat davon aber wohl noch nichts gehört ("sowas hat man normalerweise auf der Haut..." )

Falls jemand was Ähnliches hatte, bin ich natürlich um jeden Tipp dankbar. Ansonsten auch vielen Dank für die Nachsorgeempfehlung und den Arzttipp.

Ich schreibe jetzt noch mal dem Pathologen und warte ansonsten auf die erste Nachsorge...

Viele Grüße
Daniel
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  #5  
Alt 17.01.2019, 19:52
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hi,

das schreit doch nach einer Zweitmeinung. Wenn das Ding gutartig war - was ich Dir wünsche - dann musst Du doch eigentlich gar nicht in die Nachsorge. Ein gutartiger Tumor streut nämlich nicht.

Ich würde Dir also raten, zu klären, was denn genau gefunden wurde. Und diesen Befundbericht würde ich mit einem Hodenkrebszentrum diskutieren.
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  #6  
Alt 17.01.2019, 22:34
Dan137 Dan137 ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hi

Ja du hast vollkommen Recht... ich war schon sehr happy und hab gar nicht weiter gedacht! Also schreibe ich jetzt dem Pathologen und versuche dann Gehör bei einem Hodenkrebszentrum zu bekommen und der Sache endgültig auf den Grund zu gehen.

VG Daniel

Geändert von gitti2002 (17.01.2019 um 23:45 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #7  
Alt 18.01.2019, 09:37
Mäx Mäx ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hallo Daniel,

ich drücke dir die Daumen, dass es mit der OP erledigt ist. Sehr schade, dass manche Ärzte bei einer solchen Diagnose nicht feinfühlig sind. Die Urologin, die bei mir die Diagnose gestellt hat, hat mich auch nicht groß aufgeklärt und dann stand ich da mit lauter im Kopf. Hatte dann direkt gewechselt und habe mich gut aufgehoben gefühlt. Ich weiß nicht aus welcher Ecke Berlins du kommst, aber ich kann dir für den Süden gerne meine Ärztin und MRT-Anlaufstelle geben, wenn du interessiert bist - melde dich einfach. Aber Golsen kennt sich ja auch super aus!

Ein gutartiger Hodentumor ist sehr selten, wie ich das mitbekommen habe...schön wäre das ja. Ist das gutartig/bösartig eigtl. von der Art abhängig...also gibt es gutartige Teratome? Weiß da einer mehr.
Ich hoffe für dich, dass sich alles positiv entwickelt...aber bleib auf jeden Fall dran und nerv die Ärzte, wenn immer du Fragen hast. Es ist deine Gesundheit und nicht ihre.

Liebe Grüße "von um die Ecke" ;-)
Max
__________________
06/18 - Diagnose Hodenkrebs & Orchitektomie (Stadium Ia, 50% Seminom, 40% Embryonales Karzinom, 10% Teratom)
Seitdem Nachsorge ohne Befund
2 Jahre krebsfrei geknackt
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