Aderhautmelanom

[Ilvy]

Hallo an alle Leidgenossen,

ich dachte ich stelle mich hier auch einmal vor, da es mir ganz gut getan hat sich hier durchzulesen und ich dachte ich kann eventuell ebenfalls einen Beitrag leisten.

Ich bin 23 Jahre alt und hab im September diesen Jahres die Diagnose ADM erhalten.. erster Gedanke; vielen Dank, warum schon wieder so ein Scheiß?! Ich hatte bereits mit 18 die Diagnose Akustikusneurinom, gutartiger Hirntumor am Hörnerv und bin deshalb bereits einseitig taub. Wurde schon 2 mal operiert, das letzte mal im Februar 2018. Und jetzt auch noch Krebs, toll, das macht einem doch Mut.

Im Oktober wurde ich dann direkt in Berlin behandelt, zum Glück war der Tumor noch relativ klein, ca. 7 auf 9mm, 4mm Prominenz. Daher hat man sich für die Behandlung mit dem Applikator entschieden. Ein verdammt lästiges Ding (war 5 Tage lang im Auge), aber es hat seine Wirkung :) bei der Nachkontrolle vor zwei Wochen die gute Nachricht, dass der Tumor bereits an Masse abgenommen hat. Im Januar habe ich dann die Nachkontrolle in Berlin. Sehen tue ich tatsächlich zu 100% mit dem Auge, da der Tumor bei mir im Kammerwinkel lag und dort das Sehen nicht wirklich beeinträchtigt wird. Dafür ist mein Melanom Ziliarkörperbeteiligt und ich habe gelesen, dass diese Formen meist aggresiver sind und stärker zu Metastasen neigen. Das macht mir immernoch häufig Angst.

Soweit geht es mir mittlerweile ganz gut, eine zeitlang war mir einfach nur zum heulen, weil ich ständig den Gedanken hatte, in kurzer Zeit sterben zu müssen und meine "Lebensziele" wie heiraten, Kinder kriegen, etc. nie erreichen zu dürfen. Hört sich kitschig an :D aber es gibt immer wieder Momente, die ich zu 100% genieße und ich versuche diese festzuhalten und öfters Nein zu Dingen zu sagen, auf die ich keine Lust habe. Ich habe einen starken Überlebenswille und ich sehe es nicht ein wegen dem doofen Krebs keine 80 Jahre alt zu werden. Die Angst bleibt, aber die Motivation sich nicht unterkriegen zu lassen ist mindestens genau so groß :)

Ich hoffe ganz arg, dass alles gut gehen wird, vor allem für meine Familie und Freunde, die haben eine Trauerzeit einfach nicht verdient - wir hatten schon genug Sorgen wegen diversen Krankheitsfällen, langsam wird es Zeit, dass das aufhört.

Ich wünsche allen schöne Feiertage und vor allem viel Gesundheit - früher habe ich das immer belächelt, aber wir wissen, dass Gesundheit ein enorm wichtiges Gut ist.

Liebe Grüße
Hannah

[anita_Saarland]

Liebe Hanna,alles Gute für Dich und das deine Lebensziele alle erreicht werden. Ein gute 1019. LG Anita

[Fantasy]

Hannah

Jener Tumor betrifft meist Leute, die zumeist doppelt so alt sind oder älter. Eine allfällige Metastasierung schwebt hier praktisch über allen wie ein Damoklesschwert. Unter anderem auch jener Hausarzttermin für Untersuchungen auf allfällige Metastasen.

Nach fünf bzw. sechs Jahren ist es dann extrem unwahrscheinlich. Zwar bei mir tat sich kürzlich eine weitere Baustelle auf, welcher eher häufig die älteren Leute betroffen sind (schwerer Bluthochdruck hier kürzlich).

Für Dein weiterer Lebensweg noch alles Gute und ein Frohes Neues Jahr.

Fantasy

[Bibilotta]

Hallo ihr lieben, und Hallo liebe Hannah,

schön, dass du uns hier gefunden hast und doch so traurig, dass du diese Seiten suchen musstest.

Es tut mir sehr leid, was du schon alles in deinen jungen Jahren erfahren hast und aktuell auch noch erfährst. Du hättest auch ohne diese Diagnose ein enormes Päckchen zu tragen gehabt, so wie ich rausgelesen habe.

Ich war auch in Berlin. Auch wenn Organisatorisch nicht immer alles so prima läuft, habe ich mich in den besten Händen gefühlt.

Bewahre dir deine Stärke, deine Kraft. Bleib positiv, wenn die kalte Hand der Angst mal nach dir greift, lass es zu. Nur dann kannst du loslassen.

Mach weiter mit deinem Lebensplan. Pack dich voll mit allem was dich glücklich macht. Sei Mutig. Think Big.

Hast du dich schon eingefunden in der neuen Situation? Hast du einen guten Arzt? (kompetent und menschlich). Wurdest du gut aufgeklärt? Ich finde halbjährlich ein Ultraschall reicht nicht aus... auch wenn die meisten Ärzte da anderer Meinung sind. Ein MRT zwischendrin darf es schon sein.

Das gerade ich dir schreibe,... ich hoffe, ich mache dir keine Angst. Eigentlich möchte ich das Gegenteil zeigen. Meine Metastasen wurden im MRT erkannt. Sie sind nur mm klein. Und mittlerweile sind viele gar nicht mehr zu sehen. Ich habe einen guten Weg und Umgang gefunden. Mir gehts gut. Ich sehe gut aus (klingt so bescheuert... ich meine, man sieht nicht, dass ich krank bin) ich habe meine Haare behalten und eine gesunde Gesichtsfarbe.

Alles ist möglich. Auch mit dieser Diagnose. Bleib im Kontakt, ich würde mich freuen, weiter von dir zu lesen.

Sei mal gedrückt.

Und euch allen wünscheich einen guten Rutsch ins neue Jahr. Haltet die Ohren steif.

Liebe Grüße von Bianca.

[Ilvy]

Hallo zusammen,

danke für eure stärkenden Worte.

Ich habe mich bei der Behandlung in Berlin auch sehr gut aufgehoben gefühlt. Aber die Entfernung (ich komme aus der Nähe von Ulm), macht eben eine regelmäßige Nachkontrolle schwierig. Nur habe ich manchmal das Gefühl, dass die Ärzte ungern über Lebenserwartung etc. sprechen. So wie ich das nun auch gelesen habe, ist das Aderhautmelanom ja nicht nur selten sondern auch aggressiver bzw. Metastasen schwerer zu behandeln als bei anderen Krebsarten.. zumindest bei mir hat man mich hier aber nicht wirklich aufgeklärt. Vielleicht macht man das aber auch nur, wenn es soweit ist (was ich mir und natürlich auch niemand anderen wünsche..)

Aber ansonsten habe ich mich mit der Situation Recht gut abgefunden. Ich hatte eine Phase in der ich ziemlich "down" war und nur an den Krebs denken konnte. Ich habe mir aber Hilfe genommen und kann seither die Situation besser annehmen. Man muss die Angst eben auch mal zulassen, das ist ja ganz normal, dass man nach solch einer Geschichte Angst hat, wie es wohl weitergeht.

Aber bezüglich Nachkontrollen hänge ich noch etwas in der Schwebe, wie oft und wo ich das machen soll und wie das genau abläuft. Ich habe aber vor das in zwei Wochen, wenn ich wieder in Berlin bin, zu klären. Ich bin mir nicht sicher ob ich die Nachuntersuchungen in Ulm an der Uni Klinik machen soll (hier wurde das Aderhautmelanom auch diagnostiziert), oder ob ich zu einem Onkologen gehen soll, der sich nur auf Krebspatienten spezialisiert hat (hier kann man dann auch auf Psychoonkologie zurück greifen). Das muss ich noch für mich klären.

Liebe Bianca, ich hoffe dass deine Behandlung gegen die Metastasen weiterhin so gut anschlägt. Wie genau wird gegen deine Metastasen vorgegangen wenn ich fragen darf? Ich schicke dir ganz viel Kraft, um weiterhin dagegen anzukämpfen. Mich freut es, dass du noch "gut aussiehst" - auch wenn das vielen so irrelevant erscheint, aber ich kann das zu 100% nachvollziehen. Man möchte einfach nicht, dass einem jeder direkt ansieht, dass man krank ist. Ich glaube wenn man sich im eigenen Körper wohlfühlt gibt das einem zusätzlich Kraft, um so etwas zu überstehen.

Ich hoffe Ihr hattet alle einen guten Start ins Jahr 2019

Liebe Grüße
Hannah

[Bibilotta]

Hallo liebe Hannah,

bzgl. der Nachsorge, tja... meist wird angeregt, halbjährlich eine Sonographie der Leber machen zu lassen, sowie eine Blutabnahme. Tumormarker. Das kannst du z.b. beim Hausarzt machen lassen. Allerdings, ich würde da zu einem Onkologen gehen. Ich finde es immer so schwierig, Rat zu geben, letztlich muss jeder für sich selbst entscheiden. Es ist jedesmal eine enorme, psychische Belastung wenn die Nachsorge Termine anstehen. Aber die sind auch so enorm wichtig. Ich fand eine halbjährliche Kontrolle zu wenig.

Ich war ja recht lange auf der Suche nach dem für mich richtigen Weg. Ich habe für mich entschieden, erstmal n Ganzkörper MRT und CT zu machen. Dann im wechsel alle 3 Monate MRT und Sonographie. Blut wurde alle 3 Monate mitgemacht. Das Auge lasse ich alle 3 Monate beim Augenarzt und alle 8 Monate in Berlin untersuchen.

Das MRT ist sehr genau. Viel genauer als ein Ultraschall. Meine Metastasen würden im Ultraschall immer noch nicht zu sehen sein. So klein sind die. Und seit einen Jahr auch nicht gewachsen und keine neuen dazu gekommen. Soviel zum Thema früh Erkennung.

Ich bekomme alle 8 Wochen eine Leberchemoperfusion. Die Chemo geht durch die Leiste direkt in die Leber. Dadurch wird nicht mein ganzer Körper belastet. Ich mache dazu noch ein paar alternative Therapien. B17 und Methadon. Und ich arbeite mit meinen Selbstheilungskräften. Dazu ein starkes Umfeld. Die liebsten Menschen. Eine gute Ernährung und täglich frische Luft.

Aber auch hier, jeder hat seinen Weg. Ich habe den für mich richtigen gefunden.

Postiv sein, Zuversicht... das ist schon enorm wichtig. Und na klar. Die Angst, die kennt hier wohl jeder. Du machst das gut, du nimmst sie an. Lass aber auch wieder los und verweile nicht zu lange in ihr. Die kann schon zerstörerisch sein, die Angst.

Bleib weiter so positiv. Und zerbrich dir nicht den Kopf über irgendwelche Lebenserwartungen. Das weiß wirklich niemand. Aber du weißt, wie alt du werden möchtest. Nämlich 80 Jahre alt. Also, hopp hopp, auf gehts

Liebe Grüße und ein feines neues Jahr für euch, von Bianca

[Bibilotta]

die gehörten gar nicht in meinen Text hinein. Was die beim Ganzkörper MRT zu suchen haben, weiß der Geier