Raus damit!

[mimmi07]

Lieber Ralf,
ich lese hier schon sehr, sehr lange mit. Aber heute habe ich mich registriert, weil ich dir (und vielleicht auch anderen, die es in der Zukunft einmal gebrauchen können) gerne ein paar Erfahrungen mitteilen möchte, die dir vielleicht helfen können.

Hintergrund ist, dass mich viele deiner Schilderungen an meinen Mann erinnern. Er bekam die Diagnose „Peritonealkarzinose“ 2014 im Sommer, wurde am Jahresende nach 7 vom 12 Zyklen FOLFOX HIPEC-operiert, wobei auch der Primärtumor im Appendix endlich entdeckt wurde, das Rezidiv kam im Mai 2015. Daran schloss sich dann FOLFIRI mit Cetuximab an. Kurz vor seinem endgültigen Darmverschluss hatte er (wie du) Durchfall, bekam dann die Anlage einer Abfluss-PEG (wie bei dir) im August 2015, um das Erbrechen von Magensaft zu unterbinden. Danach Ernährung ausschließlich über den Port. Er ist Mitte 2016 gestorben.

Ich bin überzeugt, dass er noch wesentlich länger hätte überleben können, wenn wir ein paar Dinge früher gewusst hätten. Gestorben ist er letztlich nicht an seinem Tumor, sondern an einer Sepsis (Blutvergiftung), weil sein Port infiziert war.

Noch ein paar Anmerkungen zur Abfluss-PEG, also dem Schlauch, der jetzt über deinem Bauchnabel herauskommt: Lasst euch vom Krankenhaus ein paar Einweg-Spritzen mit 50ml Inhalt geben. Die passen auf den lila Anschluss, in den auch die Urinbeutel gesteckt werden, die den Magensaft aufnehmen, der dort grün herausläuft. Manchmal verstopft der Schlauch und wenn man dann mit ein bisschen warmen Wasser in der Spritze den Schlauch „anspült“ oder auch ganz, ganz vorsichtig mit der Spritze „abzieht“, kann man den Schlauch wieder freispülen und du musst nicht erbrechen. Bei meinem Mann war es so, dass durch das Tumorwachstum manchmal auch ein bisschen am Schlauch „gespielt“ (1-2 cm reinschieben) werden musste, bis er wieder lief. Wenn der Schlauch verstopft war (oder bei Untersuchungen abgeklemmt wurde), dann lief manchmal Magensaft durch das Loch im Bauch heraus. Das greift die Haut extrem an. Erkundigt euch in eurem Krankenhaus nach den entsprechenden Produkten, da gibt es ziemlich gute, die eigentlich für Stoma-Träger entwickelt wurden und die Haut sehr, sehr schnell wieder heilen lassen, sodass sie nicht mehr wehtut. Mein Mann ging mit parenteraler Ernährung und PEG sogar noch monatelang arbeiten (sitzende Bürotätigkeit).

Eine Sache, die ich noch mit dir teilen wollte: Eines Tages hatte mein Mann Herzbeschwerden. Im Krankenhaus stellte sich dann heraus, dass sein Kaliumspiegel extrem niedrig war und dies die Ursache der Herzbeschwerden darstellte. Uns wurde leider erst zu diesem Zeitpunkt gesagt, dass das daran liegen würde, dass mein Mann sehr viel trank (süße Fruchtschorlen, Hühnerbrühe, Rinderbrühe), weil er davon überzeugt war, dass das auch den Ablaufschlauch besser frei hält, wenn der Magensaft nicht so dickflüssig wird. Die Ärzte in der Notaufnahme haben uns erklärt, dass durch das zusätzliche Zuführen von Nahrung in flüssiger Form, die über den Schlauch wieder abgeführt wird, der Magen zusätzlich Magensaft bildet, wofür Kalium gebraucht wird, was aber nicht im Darm wieder resorbiert wird, sondern abläuft. Das heißt, das zusätzliche Trinken war die Ursache für den Kaliummangel und die Herzprobleme. Man sollte das also wohl besser auf das notwendige Minimum beschränken, zusätzlich flüssige Nahrung zu sich zu nehmen. Unser SAPV-Team hat uns daraufhin geraten, nicht mehr als einen Teelöffel voll oder als Eiswürfel zum Lutschen gefrorene flüssige zusätzliche Nahrung zu sich zu nehmen. Also nur für den Geschmack im Mund, aber nicht zum tatsächlichen Herunterschlucken.

Lieber Ralf, sei tapfer, mit dem jetzigen Stand kann es noch viele schöne Momente geben, wie gesagt, mein Mann hat damit noch fast ein Jahr gelebt und ist an etwas gestorben, was vermeidbar gewesen wäre, wenn es eben nicht zu dieser Portinfektion gekommen wäre. Pass auf dich auf! Und sag deiner Wanja ganz arg liebe Grüße, ich weiß sehr genau, wie sie sich fühlt.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
LG
mimmi

[aureli]

Lieber Ralf
Von mir auch ganz liebe Grüße und schön das du nach Hause kannst in deine vertraute Umgebung und zu deiner Frau
Wanja.
Kleine Ziele gesteckt und ein Stück Lebensqualität gewonnen durch die Sonde am Bauch.
Ich denk ganz viel an euch
Aureli

[FreundinvonChristof]

Lieber Ralf,
es tut gut von dir zu lesen... Schöne Tage mit deinem Wanja am Rhein! Viele positive Gedanken werden mit euch reisen!

[aureli]

Lieber Ralf alles Gute mit Wanja.
Habe den gesamten Verlauf durchgelesen.
Gute wünsche für dich und deinen Mann.
Entschuldige.
Habe ich überlesen

[schakoBerlin]

Lieber Ralf, ich habe mir deine ganze Geschichte eben erst durchgelesen und muss dir mein höchsten Respekt aussprechen. Wie du mit deiner Situation umgehst, ist einfach bemerkenswert. Dafür gibt es kaum Worte!
Meine Mama kämpft auch seit 2011 gegen, diesen (entschuldige meine Worte) MIST!!! Erst war es Brustkrebs, ab 2015 Knochenmetastasen, 2017 kam dann noch der Gebärmutterkrebs hinzu und endete 2018 in Bauchfellmetastasen.
Sie gilt zwar derzeit als Krebsfrei aber wir wissen auch das es nur die Ruhe vor dem Stirm ist.

Ich möchte dir und deiner Frau, alles erdenklich gute Wünschen. Ich hoffe sehr das ihr noch viele und vorallem schmerzfreie Zeit habt.

Liebe Grüße Patrick

[aureli]

Lieber Ralf wie geht es dir.
Habt ihr ein paar Tage Auszeit wahrnehmen können.
Liebe Grüße
Aureli