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  #1  
Alt 16.05.2018, 19:58
Derjayger Derjayger ist offline
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Beiträge: 167
Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Sehr interessant! Danke!
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  #2  
Alt 16.05.2018, 21:23
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Das klingt sehr spannend, wenn du sagst "deine Pathologin", woher hast du die. Bei mir hat das Klinikum die Probe eingeschickt und mir dann den Befund überreicht.

Und Grats zur Entscheidung, ich denke sogar, dass sie sinnvoll ist
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
--------------------------------------
12/20 nächstes MRT
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  #3  
Alt 17.05.2018, 12:32
barg barg ist offline
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Beiträge: 47
Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Weil ich eine pathologische Zweituntersuchung wollte, um ein Sertoli-Karzinom oder ein Lymphom auszuschliessen, hat mein Onkologe gesagt dass ich das direkt beim Labor beauftragen müsse. Er sähe keine Notwendigkeit dafür.

Das Labor nimmt glücklicherweise auch Aufträge von Privatpersonen an, und die Pathologin hat mich direkt zurückgerufen um genau abzuklären was ich wissen wollte. Bei der Gelegenheit habe ich dann einige Fragen stellen können.

Heute hatte ich noch eine Konsultation bei einem renommierten Onkologen in Bern. Er bestätigte, dass in meiner Situation vermutlich 90% der Ärzte weltweit zur Surveillance raten würden. Er hat aber auch die Carbo-Therapie nochmal in ein besseres Licht gerückt. Im Vergleich zu 3x PEB sei die Carbo-Therapie schon wesentlich leichter zu vertragen, Symptome sind wie einige Fiebertage. Die PEB sei dagegen eine echte vollumfängliche Chemotherapie.

Da es keine Langfriststudien zu den Nebenwirkungen der Carbotherapie gibt, konnte er allerdings hierzu auch nur seine persönliche Meinung auf Basis von 30 Jahren Erfahrung widergeben. Demnach seien die langfristigen Risiken, wie Zweittumore, vermutlich sehr gering. Er gab mir aber Recht, dass man zur Risikoreduzierung dann auch über 2x Carbo nachdenken könne.

Bezüglich der SAKK-Studie sagte er, dass die ersten Ergebnisse vielversprechend seien. Aber auch hier sind langfristige Ergebnisse wohl noch ausstehend.

Nichtsdestotrotz werde ich bei der W&S bleiben.

Grüsse an alle
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  #4  
Alt 17.05.2018, 20:33
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Registriert seit: 26.07.2015
Beiträge: 376
Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hi,

bzgl. Langzeitnebenwirkungen von 3xPEB nur folgendes "Gefühl": sämtliche Professoren teilten mit, dass Zweittumore äußerst selten seien (erst bei Hochdosis wohl relevant, wenn auch dann sehr gering).

Auffällig sei jedoch, dass langfristig auf Fettleibigkeit, Zucker etc. geachtet werden sollte. Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar. Ich selbst spüre das irgendwie auch. Früher war ich sehr schlank. Mittlerweile muss ich auch etwas auf das Gewicht achten.

... vielleicht ist das alles aber nur Einbildung.
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  #5  
Alt 17.05.2018, 21:14
Golsen Golsen ist offline
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Registriert seit: 18.02.2018
Ort: Berlin
Beiträge: 334
Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Zitat:
Zitat von Toby01Harv Beitrag anzeigen
Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar.
Ohne eigene Erfahrungswerte hinzuzufügen (meine 4 Zyklen PEB sind erst 2 Wochen her), hat ein befreundeter Onkologe auch gesagt, dass Herzprobleme bei den Langzeitwirkungen eine Rolle spielt. Er hat keinen Grund gesagt, aber bei Herzstechen sollte man nicht lange warte und es abchecken lassen. Werde das wohl auch in die indirekte Nachsorge mit aufnehmen.
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12/20 nächstes MRT
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  #6  
Alt 05.07.2018, 22:17
barg barg ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.05.2018
Beiträge: 47
Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hallo miteinander

Aktuell steigt in mir die Spannung vor den Ergebnissen meiner ersten MRT-Untersuchung nach meiner OP im April. Am Dienstag wurde Blut entnommen und das MRT gemacht, morgen Nachmittag um 15 Uhr erhalte ich die Ergebnisse.

Um mir die Risiken eines Rezidivs bei Wait-and-See (ca. 12%) und Carboplatin (ca. 6%) praktisch zu veranschaulichen, habe ich immer wieder folgende Simulation durchgeführt.

Wait-and-See:
3x eine Münze werfen.
Nur wenn 3x hintereinander Kopf kommt, entspricht das in etwa dem 12%-Risiko eines Rezidivs. Mit mindestens einmal Zahl ist man also fein raus.

Carboplatin:
4x eine Münze werfen.
Nur wenn 4x hintereinander Kopf kommt, entspricht das in etwa dem 6%-Risiko eines Rezidivs. Auch hier wäre man mit mindestens einmal Zahl fein raus.

Man bekommt also durch die adjuvante Therapie eine extra Runde, also eine zusätzliche 50:50-Chance.

Viele Grüsse
barg
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  #7  
Alt 06.07.2018, 07:51
Mäx Mäx ist offline
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Registriert seit: 27.06.2018
Ort: Berlin
Beiträge: 29
Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Guten Morgen,

darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Ich kenne meinen pathologischen Befund noch nicht (eigentlich sollte er heute kommen), aber ich werde mich ja auch entscheiden müssen und der Kinderwunsch ist bei mir da und eigentlich für die nächsten Jahre geplant. Auf Grund der Karenzzeit und der zunehmenden Möglichkeit einer Unfruchtbarkeit hoffe ich, dass ich vielleicht auch ohne Chemo ganz gut aus der Nr. rauskomme...aber um darüber konkret nachzudenken, habe ich noch zu viele Unbekannte.

Ich gratuliere dir zu deiner Entscheidung und hoffe, dass bis auf die Kontrollen nichts weiter gemacht werden muss.

Gruß
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