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#1
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Danke für die schnelle Antwort.
Ist dein Argument als Pro für die adjuvante Chemo zu verstehen? Bin mir nicht sicher. Ja, im Mittel hat der Surveillance-Patient 0,3 PEB zu erwarten. Der Carbo-Patient hat mit 3-4% (sagen wir 3,5%) im Mittel mit 0,1 PEB zu rechnen, hinzukommt die sichere 1 Behandlung mit Carbo. Stellt sich also die Frage, was ist riskanter... 0,3 PEB oder 1 Carbo+0,1 PEB Grüsse |
#2
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Hallo Barg. Erstmal Gratulation zum Glück im Unglück. Kein will Krebs, aber deine Lage sieht gut aus und das ist immer erfreulich in so einer Situation
Ich finde es immer interessant, wie Menschen auf Krebs reagieren und welche Muster sie anwenden, um das zu verarbeiten bzw. Entscheidungen zu treffen. Und dir merkt man (sagst du ja selbst) den Mathematiker an. Zahlen geben auch Sicherheit, bei einer Sache, die einfach superstrange ist und Unsicherheit erzeugt. Deshalb sollte jeder so auf die Unsicherheit reagieren, wie es ihm liegt. Bei dir sind es Zahlen/Wahrscheinlichkeiten. Trotzdem muss man die Entscheidung am Ende des Tages immer selbst treffen und kann sie in der Regel nicht auf Zahlen reduzieren, weil Wahrscheinlichkeiten eben keine Realität sind. Allein das wir Krebs bekommen haben, war schon richtig großes Pech. Die Realität hat der kleinen Wahrscheinlichkeit recht gegeben (99% Prozent aller Männer bekommen KEINEN Hodenkrebs). Wenn du aber nach Wahrscheinlichkeiten gehst, hättest du nie Geld darauf gesetzt, Krebs zu bekommen (Hier ein guter Artikel einer Krebspatientin, den ich in diesem Kontext echt gut fande: https://julieyipwilliams.wordpress.c...rs-mean-squat/) Am Ende musst du neben den Zahlen auch mitbedenken, wie du dich fühlst bei dem Wait & See. Macht es dich nervlich fertig oder nicht? Die Heilungsschancen sind bei beiden Varianten sehr hoch, aber das weißt du ja. Ich hätte eine Präferenz, aber es ist deine Entscheidung, die dir niemand abnehmen kann.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- Geändert von Golsen (05.05.2018 um 08:45 Uhr) |
#3
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Hi Golsen
Danke für den guten Link, und die Botschaft hab ich verstanden . Was den Stresslevel betrifft, so wäre der nach der Carboplatin-Behandlung vor den Untersuchungen bei mir nicht weniger ausgeprägt als bei der aktiven Überwachung. Vielleicht sogar grösser, weil man im Carbo-Fall nur ein Ultraschall und ein CT pro Jahr macht anstelle je zwei. Wenn das Risiko mit der adjuvanten Therapie wirklich deutlich reduziert werden könnte, auf z.B. <1%, wäre ich vermutlich bereit die möglichen (aber nicht sicher bestehenden) ernsten Nebenwirkungen wie Herzerkrankungen, Leukämie oder Zweittumore in Kauf zu nehmen. Am Ende reduziert man mit der Carbo-Therapie das Risiko ja nur um einige Prozentpunkte. Grüsse |
#4
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder 0‰5berwachung?
Zitat:
Übrigens: Seit dem HK sehe bei den Statistiken alles unter 1% als "juckt mich emotional nicht" an. Dazu gehört also auch das Leukämierisiko usw. Und noch was: Ich pack mal das Mathematiker-Klischee aus: Falls Du Würfelspiele spielst (z.B. Pen and Paper-Rollenspiele), hast Du vermutlich ein ausgeprägtes Bauchgefühl für Statistiken (z.B. wie sich die Häufigkeit anfühlt, mit der man am Abend eine 1 auf einem 20seitigen Würfel würfelt = 5%). Das kann man auch bei der Entscheidungsfindung befragen. Geändert von Derjayger (05.05.2018 um 10:15 Uhr) Grund: Umlaute |
#5
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Hi
Ich hab die Münze geworfen (später am Tag noch ein zweites Mal). Ergebnis war jeweils Carbo und ich war nicht überzeugt, aber nicht so stark dass meine Entscheidung nun leichter fallen würde. Es bleibt ja weiter die Abwägung zu treffen, reduziere ich mein Risiko eines Rezidivs und nehme die Nebenwirkungen der Carbotherapie in Kauf oder nicht. Für die adjuvante Chemotherapie mit Carbo wurden anfangs ja noch zwei Zyklen verwendet, später nur noch eine. Ich habe bisher keine Studie gefunden, die das begründet hat. Einziger Grund kann ja nur die Nebenwirkung sein, oder sehe ich das falsch? Wenn ich mir die Zahlen anschaue (ja ja, ich weiss), reduziert eine zweite Carbo-Therapie das Rezdivrisiko ja noch deutlicher. Also von ca. 12-15% bei Überwachung, über 5-7% bei 1x Carbo auf 1-3% bei 2x Carbo. Für mich wäre die einmalige Carbotherapie somit wenig interessant. Entweder die Nebenwirkungen sind vertretbar, dann möchte ich mein Rezidivrisiko gleich mit 2x Carbo reduzieren. Oder die Nebenwirkungen sind doch nicht ohne, dann neige ich zur Überwachung. Hier noch der Link zu zwei Papern zu dem Thema. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4899489/ Alle Therapien führten zu einem "Disease-specific survival" von 100%, also niemand starb an der Hodenkrebserkrankung. Bei der 1x Carbo starben zwei Patienten aus anderen Gründen (irgendwo hatte ich gelesen, es wäre ein Infarkt und ein Zweittumor gewesen. Ggf war das aber in einer anderen Studie). Rezidivhäufigkeiten sind hier genannt mit: 8.2% Überwachung 5.0% 1x Carbo 2.4% Strahlentherapie 1.5% 2x Carbo Hier noch zwei weitere Artikel zu dem Thema: https://academic.oup.com/annonc/arti...8/1648/1741270 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/...X.2010.09658.x Was meint ihr dazu? Viele Grüsse |
#6
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Zitat:
Frag doch mal bei einem Experten nach (z.B. über Deinen Onkologen oder Urologen -> HK-Zweitmeinungsportal). |
#7
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Hallo Barg,
ich war im letzten Jahr in einer ähnlichen Situation (=Seminom 6cm, ohne Rete-Testis-Infiltration) und habe mich für 1 mal Carboplatin entschieden. Stünde ich jetzt vor der Entscheidung, würde ich mich für 2x Carboplatin entscheiden. 1.) Wegen des niedrigeren Rezidivrisikos und 2.) der aushaltbaren Nebenwirkungen. Bei mir war es wie ein schlimmer Alkohol-Kater mit Verstopfung und Migräne, aber nur Tag 4+5 post Chemo, wahrscheinlich weil an Tag 4 das Cortison abgesetzt wurde. Nach einer Woche bin ich wieder arbeiten gegangen und nach 4 Wochen waren meine Thrombozyten wieder in der Norm. Ach ja, Du hattest wegen der Nachsorge gefragt. Das ist verhandelbar. Ich bekomme 2 mal im Jahr Becken/Abdomen-MRT, Sonographie und Tumormarker in der Uniklinik. Und zusätzlich vom niedergelassen Urologen zweimal pro Jahr Sonographie und Tumormarker, so dass ich alle 3 Monate in Kontrolle bin. |
#8
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Danke für die Antworten.
Ich werde ihn fragen. Habe eh schon einige Meinungen eingeholt, und bisher raten mir 3 Ärzte zu W&S (bzw. aktive Überwachung) und nur mein Urologe meinte er würde Carbo machen, sagte aber beides sei gleichwertig. Ich hab auch einige der Ärzte angeschrieben, die die Studien veröffentlicht haben. Hab seit gestern eine Antwort erhalten, das war dann die Nr 3 für W&S. Die spanische Forschergruppe SGCCG nutzte 2005 2x Carbo noch ab einem Risikofaktor, 2011 dann nur noch bei zwei, 2014 nur noch bei Rete Testis und seit 2016 sind sie dabei ein Nomogram zu erstellen mit mehreren Faktoren. Bin auf deren Feedback gespannt. Für mich steht mittlerweile wirklich die Frage im Vordergrund W&S oder 2x Carbo. 1x Carbo ist für mich irgendwie nichts halbes und nichts ganzes. Geändert von gitti2002 (07.05.2018 um 23:39 Uhr) |
#9
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AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?
Hallo Barg,
ich hatte bis vor 3 Monaten auch keine Ahnung .... Ich hatte pt2 V1 Gefäßinfiltration und Infiltration Rete testis. Man hat mich vor die Entscheidung gestellt, 1xpeb oder wait and see. hab mich dann für peb entschieden. Am 9.4. habe ich mit den Injektionen angefangen. Nach 15 Tagen sind die Haare ausgefallen. Bis auf 2-3 Tage an denen ich Probleme mit Gerüchen hatte und mir mehrmals am Tag den Mund mit Salzwasser spülen musste, hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Jetzt gehts mir eigentlich schon wieder ganz gut. (aber sag das meinem Chef nicht ) |
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