neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

[Daniel32]

Hallo Hella,
diese Nachricht ist erstmal sehr schlimm, aber ich möchte Dir Mut machen.
Bin schon seit über einem Jahr in palliativer Behandlung. Das ist nichts Schlimmes und schließt eine Heilung nicht aus.
Alles Gute! Daniel

[Christel1960]

Hallo ,

Mein Mann hatte Jan 17 Diagnose kleinzelliger Lungenkrebs mit 2 Metastasen..

Im März war der Tumor weg..die Metastasen im April..

Die ganzen Nachsorgeuntersuchungen sind erfreulich, so steht es auch im arztbericht..
Vorgestern waren wir zum gespräch beim Onkologen, denn am 9.4 war das ct..und er ist immer noch in remission..

Wir sind so dankbar..

Liebe Grüsse

[Hella]

Hallo Alle Zusammen!

ein Dankeschön, daß ihr mir etwas Hoffnung gemacht habt. Ja, für mich klang dieses austherapiert sein so endgültig, als hätte ich nur noch so ein paar Monate zu erwarten.

Aber ich war heute noch beim Hausarzt. Der hat mir dringend empfohlen zu einem Onkologen zu gehen. Er hat für mich auch gleich einen Termin Anfang Mai ausgemacht.

In dem Krankenhaus (BWK) in dem ich war kann man von dem Arzt von der Inneren Abteilung (weiß nicht ob er Onkologe ist) vielleicht mal 5-10 Minuten abringen. Aber erfahren tut man nur das allernötigste, vieles das man anspricht wird abgewunken. So ungefähr wie: was will denn das kleine Licht da, versteht eh nichts. Aber der Schlußsatz war der beste: Da sagte der Arzt doch tatsächlich "wenn sie möchten, können sie nach Bestrahlungsende ja nochmals vorbeikommen". Das klang für mich so ungefähr wie: Am besten bleibst du wo du bist.

Auf jeden Fall am Montag ist noch Termin in der Strahlenklinik, dann wird ausgemessen und dann erhalt ich die Termine für die "palliative" Bestrahlung. Die sagten so ca. 10-15 Stück maximal. Aber vielleicht gibt's ja ein Stillstand des Tumors.

So, ich wollte dies einfach noch mal berichten
jetzt wünsch ich Euch Allen ein schönes Wochenende
liebe Grüße - Hella

[Elisabeth15]

Hallo Hella,
ich bin die Elisabeth15, die ja schon einige Betroffene in ihren Mails an dich erwähnt haben.
Natürlich ist der Verlauf meiner Erkrankung im positiven Sinne selten und nicht jeder schafft es, den Krebs zu besiegen.
Ich finde es für dich nur sehr wichtig, dass du dich nicht aufgibst und positiv denkst. Die Selbstheilumgskräfte des Körpers sind nicht zu unterschätzen. Und die werden angekurbelt, wenn man der Erkrankung Kontra bietet und sich sagt: Der Krebs hat bei mir nichts zu suchen!

Also, ich drücke dir die Daumen, dass du gute Ärzte findest, die Ahnung haben, dir helfen und dich aufmuntern, so dass du deine Erkrankung überwinden kannst!

Also, toi, toi, toi für deine Genesung! Ich hoffe, ich lese bald wieder Positives von dir!

Ganz liebe Grüße,
Elisabeth

[Hella]

Ein gutes, vor allem gesundes Neues Jahr wünsche ich hier allen.

Möchte, nachdem ich lange nichts mehr hier geschrieben hab, nur stille Mitleserin war, mal über meinen aktuellen Stand berichten:
Ich bekam palliativ noch 18 Bestrahlungen, der Tumor verkleinerte sich. Doch nach ein paar Monaten fing er wieder an zu wachsen. Auch wurde beim Kontroll-CT eine neue Raumforderung mit 2,5 cm entdeckt und ein Lymphknoten ist auf 4,8 cm gewachsen. Nun erhalte ich seit Dez. 2018 eine Immun-Therapie mit Pembrolizumab (ist ja schweineteuer!). Am 14.1.19 erhalte ich die 4. Infusion, dann wird ein Kontroll-CT gemacht um zu sehen, ob's gewirkt hat. Wenn nicht, dann wird die Therapie abgebrochen.

@ hallo Miky - hab hier gelesen, daß du auch Immuntherapie mit Keytruda erhältst. Wie geht es Dir inzwischen? Hat die Therapie gewirkt oder zumindest einen Stillstand bewirkt?

Auch meine Frage an alle, die eine Immuntherapie erhalten: wie lange erhält man denn so eine Therapie und wie hat sie gewirkt?

Leider hör ich von meinem Onkologen immer nur: ich hätte eine so seltene Krebsart, da gibt's keine Erfahrungswerte.

Wär schön, wenn ich hier etwas in Erfahrung bringen könnte.

Bis dann - viele Grüße - Hella

[Donna3]

Hallo Hella,
ich habe meine Diagnose Ende Juni 17 bekommen und bin mit Pembrolizumab palliativ behandelt worden. Der Tumor hatte sich verkleinert, aber nach neun Gaben hatte ich einen Schatten auf der Lunge, von dem bis heute niemand weiß was das ist/war. Die Behandlung wurde sofort eingestellt. Ich habe Unmengen von Kortison bekommen und bin seitdem therapiefrei. Alle 3 Monate wird ein PET gemacht, aber lt. Arzt gibt es keine negativen Veränderungen. die eine Therapie mit was auch immer rechtfertigen würde. Hatte im April eine Rücken OP wg. Osteoporosefolgen. Wenn die nicht gewesen wäre ging es mir okay, so habe ich öfter mal Rückenschmerzen. Aber ich bin selbst erstaunt, wie vergleichsweise gut es mir geht und hoffe, das bleibt auch noch ein bisschen so.

[Onkogast]

@ Hella

im Dezember angefangen und am 14.01. schon die 4. Infusion?
ist mathematisch schwierig - Pembro wird doch aller 3 Wochen verabreicht ..

Entschuldige, ich kenne deine Geschichte leider nicht - welchen genauen Tumortyp hast du denn?
Es gibt keine Garantie, dass sie überhaupt wirkt, aber die Chance darauf steht sehr gut.
Wenn die Therapie anspricht, sind auch Langzeitgaben von mehreren Jahren im Bereich des Möglichen.
Zur Zeit werden die verschiedenen vorhandenen Immuntherapien meist so lange gegeben, bis die Erkrankung doch wieder voranschreitet, da man noch nicht genau weiß, wie und wann man die Mittel bei erfolgreichem Einsatz und stabilen Verlauf evtl. absetzen kann.
Da diese aber zumeist sehe gut verträglich sind, macht es aus Patientensicht Sinn, dies nicht zu probieren ;-)

P.S.: Auch das Kontroll-CT find ich bei dir sehr sehr zeitig angesetzt, wenn deine Daten stimmen.
Grad bei Immuntherapiestart sollte man dann auf einen guten und informierten Radiologen hoffen, der das befundet - Stichwort Pseudoprogress bei Immuntherapie.