Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Frau-Kuchen]

Bekommt die kleine Maus denn regelmäßig was gegen Übelkeit?
Mein Sohn (13) hat auch eine Magensonde, er bekommt grad Protonenbestrahlung wegen eines Hirntumors, aber er hatte vorher schon Chemo u.a. auch mit Carbo/Eto und Cyclophosphamid. Er hat von Anfang an unter extremer Übelkeit gelitten und tut es jetzt noch.
Er nimmt morgens und abends Zofran und mittags Vomex, dann geht es. Aber auch nur wenn er es jeden Tag nimmt.
Während der Chemotage im Krankenhaus hat er dann Emend bekommen, das hat auch gut geholfen.

Vielleicht gibt es ja auch für so kleine Kinder etwas gegen Übelkeit, was man regelmäßig geben kann.

Er hat die Sonde jetzt seit Januar (gewechselt wird alle 6 Wochen) und bis jetzt ist sie erst 1 mal beim Übergeben rausgekommen.

Ich bin froh um eine PEG rumgekommen zu sein, das ist dann nochmal ein Eingriff und der Pflegeaufwand ist nochmal höher, genauso wie das Infektionsrisiko.

[Aniki]

Hallo!
Anike bekommt während der Chemo im Krankenhaus Zofran durch die Infusion. Danach brauchten wir nie was. Ihr war noch nie wirklich übel. Denke, dass ist auch viel Kopfsache. Ani weiß einfach nicht, dass es ihr schlecht gehen könnte und geht unvoreingenommener mit der Chemo um. Große Kinder denken schon viel mit, wissen um die Übelkeit und leiden dann auch mehr unter den Nebenwirkungen der Chemo. Bei uns auf Station gibt es Jugendliche, die schon vor der Chemo kübeln.
Anike hat jetzt übrigends die letzte Chemo intus. Ich hoffe so stark, dass es auch wirklich die Letzte war!!!! Jetzt müssen die Blutwerte wieder hoch und die Abschlussuntersuchungen gut ausfallen, dann kommt der Katheter raus und es beginnt hoffentlich wieder ein „ normales“ Leben.

[Frau-Kuchen]

Naja, nur Kopfsache kann ich so nicht stehen lassen, da ich auch schon mehrere Babys und Kleinkinder mit massiver Übelkeit und Erbrechen während und nach der Chemo gesehen habe.
Die wissen ja auch nicht dass das passieren kann.
Jeder Mensch ist anders und verträgt die Chemo anders, mein Vater hat zum Beispiel nach der ersten Chemo mit Carboplatin einen Schlaganfall erlitten.

So ist das halt mit Medikamenten und Nebenwirkungen.

Ich persönlich freu mich mit jedem mit, der Chemo und Bestrahlung gut verkraftet

[Judith1005]

@aniki. Meine kleine ist noch viel zu klein um zu verstehen, dass ihr von der Chemo übel wird. Ich geh auch stark davon aus, dass sie noch gar nicht versteht was chemo ist. Sie wird ja in 3,5wochen auch erst drei jahre...
Judith bekommt das Zofran ja auch nur Prophylaktisch. Aber ich glaube stark, dass ihr Übergeben davon kommt, denn sie übergibt sich nur, wenn sie das bekommen hat. Gestern habe ich es mal mit Vomex probiert(auf eigenverantwortung, Ja ich weiß sollte man nichtz, aber war so ein bauchgefühl), und siehe da, sie hat sich nicht Übergeben müssen nach dem Essen....
Werde das morgen auch in der KLinik ansprechen, da wieder Chemo Wochenende ist...
Da wird sie das WE über auch so nen Ernährungstropf bekommen, denn die Weigern sich mittlerweile der kleinen eine Sonde zu legen, was ich nicht ganz verstehen kann..
Am Montag soll sie auch ein MRT bekommen habe ich gestern erfahren, aber die haben mir absolut nicht gesagt wieso und warum und wovon. Aber wenn die Pädaudiologen dann auch Zeit haben werden sie mit ihr einen Speziellen Hörtest machen den man nur unter Narkose machen kann. Wir hoffen, dass da bei raus kommen wird, dass ein normales Hörgerät ausreichend ist und sie kein Implantat braucht. Denn dann würde sie das schon recht bald bekommen und wir müssten nihct erst bis nach der Chemo damit warten.. Bin ja mal gespannt was die sich wieder einfallen lassen jetzt...
Sollen morgen schon um viertel nach neun in der klinik sein zur Aufnahme. Das blöde an der ganzen Sache ist aber mal wieder, dass um diese Uhrzeit noch kein Zimmer frei sein wird und wir auf das Zimmer mal wieder bis 15Uhr ca warten dürfen... Das ist echt zum Ko... Habe ich denen gestern auch gesagt das das doch mist ist, dass wir dann so lange in der Klinik spazieren müssen. Anstatt das wir erst gegen mittag kommen... Darauf bekam ich auch mal wieder keine Antwort. Das hatte mich echt sauer gemacht gehabt und mein Mann und ich denken mittlerweile über einen klinik wechsel nach....

[Frau-Kuchen]

Das Zofran alleine hilft bei meinem Sohn auch nicht, ich muss immer noch extra Vomex geben. Bekommt er in der Klinik dann auch noch zusätzlich, sollte also auch bei deiner Kleinen kein Problem sein, wenn du nur Vomex gibst.
Macht halt ja nur so müde, das ist das einzig doofe an dem Medikament

Wegen dem MRT würde ich auch die Ärzte oder Schwestern so lange nerven, bis ich alle Infos hätte. Man ist eh schon so angespannt, wenn das Kind krank ist, wenn man dann keine vernünftigen Aussagen bekommt, macht das die Lage ja nur noch schlimmer

Für den Hörtest drücke ich die Daumen!

[Diavolessa]

Hallo Judith,

wie gehts euch denn?

lg

[Judith1005]

Hallo.
Das MRT wurde Mannweibern verschoben da die pädaudiologen keine Zeit hatten. Der Termin wurde dann für beides auf den 26.4. gelegt.. gesagt getan. dachte ich jedenfalls..... In der Klinik brav um halb neun da gewesen und um viertel nach 10 sagte man mir dann, dass die Pädaudiologen keine Zeit hätten und mal wieder alles verschoben werden müsse... Da ist mir dann endgültig der Geduldtsfaden gerissen, denn das war nicht das erste mal in. Letzter Zeit das dort Mist gebaut wurde... Habe um sofortige Herausgabe der Krankenakte gebeten und gesagt das ich ab sofort die Klinik wechseln werde, denn sowas wäre weder für mich und am allerwenigsten für die kleine tragbar... Nach ein paar Minuten bat mich die Oberärztin zum Gespräch... Ich musste echt aufpassen der nicht an die Gurgel zu springen.....
Nach einigem hin und her so ich ihr dann ohne Rücksicht auf Verluste alles gesagt hab was uns anko....tzt... kamen wir vorläufig auf einen Nenner...
aber sauer war ich immer noch, denn Juhith ihr hab wert ist be8 6,7 mit der Tendenz zum weiter sinken was die aber nicht wirklich interessiert.... Mit Mühe und not habe ich es dann hin bekommen, dass jetzt am Montag nochmal Blut abgenommen wird und sie wenn sie immer dann. Ich auf unter 7 ist mit dem hab eine Transfusion bekommt..
Auch habe ich endlich erreicht, dass Judith endlich die PEG Sonde bekommt vor der nächsten Chemotherapie. Am Donnerstag müssen wir schon zur Aufnahme und am Freitag ist dann die Op. Wenn das alles dann gut einwächst, bekommt sie ab Montag ihre drei Tages Chemotherapie...
Angeblich soll dann bei der ok selber dieser Hörtest gemacht werden und ich habe drauf bestanden, dass sie danach wenigstens eine Art provisorisches Hörgerät bekommt, denn wenn ich damit jetzt noch ein komplettes Jahr lang warten müsste würde Judith das was sie alles an Rückständen hat im Leben nicht bis zu ihrer Einschulung wieder aufholen...
Habe die Ärztin auch gefragt was passieren würde, wenn ich die Chemotherapie abbrechen würde. Da kam dann der nächste Hammer was ich bis dato gar nicht wusste. Bei der Op von der Niere kam damals raus, dass der drecks Tumor direkt an einer der Nierenarterien gewachsen war und die nicht aussschliessen können das Krebszellen über geblieben sind... Das hat mir nie jemand gesagt gehabt...
Habe jetzt von der Ärztin auch ihre private E-Mail Adresse bekommen wo ich ihr egal um wievielte Uhr ne Mail hin schicken kann und sie alles fragen darf was ich will.. bin ja mal gespannt wie es weiter geht da.
Jedenfalls der Prof aus einer anderen Klinik den mein Mann durch seine Arbeit kennen gelernt hat steht in den statlöchern....