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#1
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Zitat:
Hierzu habe ich leider keine Antwort in den Berichten gefunden. Im Moment gehe ich und die Berichte aber von einem Abdonimalhoden aus, der auch den Primärtumor beherbergt bzw. erzeugt hat. Natürlich macht die Bildgebung erstmal Mut. Wirkt aber auch komisch, weil die Beta-HCG Werte schon sehr hoch sind. Wobei ich von Ärzten, aber auch hier im Forum schon gelesen habe, dass gerade das Chorionkarzinom extrem hohe Werte produzieren kann (sogar 7-stellig). Das macht natürlich Angst, sollte aber trotzdem in den Griff zu bekommen sein. Ich hoffe natürlich, dass ich um die Hochdosis herumkomme, das ist aber noch völlig offen. Ich werde jetzt vermutlich in die Onkologie überwiesen, weil sie sich da sicherer mit solchen Verfahren fühlen. Da würde es dann direkt nach der 1x PEB mit Hochdosis weitergehen. Gleich die härteste Keule. Eine Option wäre vermutlich noch Buch in Berlin. Geändert von Golsen (19.02.2018 um 10:00 Uhr) |
#2
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Ich hatte selber auch Anteile eines Chorionkarzinoms und deswegen leider auch sehr schnell Metastasen, auch wenn die Marker nie so hoch waren. Mir hatte damals ein Arzt gesagt, ich solle mir das so vorstellen: dadurch dass das Chorionkarzinom sich so schnell und oft teilt wirkt die Chemo erst recht gut. Die Chemo zerstört die Zellen immer dann, wenn sie sich teilen - also sollte es beim Chorionkarzinom ratz fatz aus sein .
Buch ist meiner Meinung nach eine sehr gute Anlaufstation, da du vor Ort neben der Onkologie auch noch Sch. hättest. Aber erst mal abwarten wie der erste Zyklus läuft! Sollte dann eine HD Therapie notwendig sein müsste man dir ja eh erst mal die Stammzellen entnehmen und müsste dafür ggf. auch noch eine spezielle Chemo über 24h machen. Aber wie gesagt, erst mal abwarten!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ Geändert von gitti2002 (19.02.2018 um 20:17 Uhr) |
#3
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Hallo Dusty
Wir hatten ja schon E-Mail Kontakt und deine "Laufbahn" ist beeindruckend. Ich habe jetzt nochmal eine Meinung eingeholt. Mal schauen, was Sch. zu der Hochdosissache sagt. Ansonsten ist die Onkologie in der Charite sicher auch ein guter Weg. Meine Hoffnung ist natürlich erstmal, dass die PEB-Chemo gut wirkt. Aber es muss halt immer alles weg. Die Theorie: Mehr Zellteilung = bessere Chemoansprache, wäre natürlich wünschenswert. Das verwunderliche ist in der Tat, dass noch keine auffälligen Metastasen diagnostiziert wurden. Alle 3 Bildgebungsverfahren waren bisher ohne Befund. Vermutlich werden wir aber nach dem 1. Zyklus nochmal reinschauen. Ansonsten hatte ich bisher außer an dem blutendem Hodem noch keine komischen Symptome (Lunge, Hirn, Rücken etc). Es drückt also nichts. Immerhin. Ich hoffe einfach, dass es gut war, gleich einzusteigen in die Chemo. Geändert von Golsen (19.02.2018 um 20:21 Uhr) |
#4
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Heute gab es die 2 Bleomycinspritze des 1. Zyklus und meine Leukozyten waren im Keller: 1.000
Davor fühlte ich mich eigentlich recht fit, nun fühle ich mich schon auf Grund der Zahl komisch, wie ein rohes Ei. Was habt ihr bei sehr niedrigen Leukozyten gemacht (Hausmittel)? Morgen wird wieder kontrolliert. |
#5
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Gegen niedrige Leukos gibt es soweit ich weiß kein Hausmittel.
Sollte es kritisch werden, müsste man mit dem Arzt über Aufbauspritzen reden. Generell solltest du jetzt vorsichtig sein, da gefühlt jeder 2. krank ist und du nun sehr anfällig bist. Übrigens: Falls noch nicht geschehen, werden wohl morgen deine Haare rausfallen. Das passiert in den meisten Fällen nach der 2. Bleogabe. Rasier die dann evtl heute schonmal auf 3mm. Zu kurz fangen die an die Kopfhaut zu picksen und zu lang sieht komisch aus, wenn Büschel fehlen. Weiterhin alles Gute!
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung |
#6
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Ja bis gestern habe ich mich total normal verhalten, aber werde das ändern und nun super vorsichtig sein. Nächste Woche ist sowieso stationär.
Falls morgen die Werte auch noch schwach sind oder noch schwächer wird auch Aufbaumittel gegeben. Thema Haare: Gestern mal zufällig dran gezogen, schon hatte ich ein paar Haare in der Hand. Ich habe sie dann auf 6 mm abgeschnitten, heute vielleicht 3 mm das kommt jetzt fix. Noch eine ergänzende Frage: hattet ihr auch leichtes Herzrasen nach den Bleospritzen? Also der Körper merkt einfach, da kam was rein und ist aktiver. Ich hatte das nach der 1. Bei der 2. war gar nichts. Nach der 3. Spritze fühlt es sich ein wenig so an, kann aber auch mein "in den Körper reinhören" sein. Geändert von Golsen (28.02.2018 um 13:05 Uhr) |
#7
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Bei Bleomycin hatte ich immer Fieber.
Herzrasen, bin mir nicht sicher. Hoffe es ist keine allergische Reaktion? |
#8
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Zitat:
Zitat:
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ich bin gerade ein wenig verwundert (oder neidisch?) wegen deine ß-HCG-Werte; bei dir gingen die bisher stets professionell nach unten, wogegen meiner auf einem durchgehenden Level unter der Norm lag. Was ist bei deiner Krebsvariante denn mit AFP und LDH? Sind die nicht so wichtig? - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#9
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Ich hab 1xPEB ambulant gemacht, da hing ich nur 5h am Tropf. Zuhause dann noch 3 Liter gebechert. Geht auch gut (Nierenwerte usw. tiptop)
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#10
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Zitat:
Die beiden anderen Werte (LDH, AFP) waren bei mir eigentlich fast immer im Normbereich. Tropf: In der Regel ging es bei mir so um 10-11 Uhr los und ich war meist bis 20 Uhr am Tropf. Der Großteil ist aber Wässerung. Die Chemo selbst geht nur ~2 Stunden.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- Geändert von gitti2002 (19.04.2018 um 22:55 Uhr) |
#11
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Update:
So ich starte in den letzten der 4 PEB Zyklen. Gestern volle Chemogabe. Die Marker waren am morgen fast alle im Normbereich Beta-HCG: 1,5 AFP; 4,4 LDH 275 (leicht erhöht, aber der unspezifischste Wert) Und das alles vor der letzten Runde. Ich bin in dieser Sache erfreut. Was mir nur ein wenig Sorgen machen: Ich hatte im 3. Zyklus am 1. und 2. Tag direkt nach der Bleomycin-Gabe leichte "Lichtblitze". Ab und an gab es für eine Millisekunde einen kleinen Ausfall im Blickfeld. Niemals das ganze Feld und auch kein Doppeltsehen. Es war nach dem 2. Tag komplett weg und trat auch nicht auf, als ich ein Auge zuhielt. Daher gehe ich nicht von einer mechanischen Sache aus. Gestern nach der Bleomycin-Gabe ist es zum Glück nicht aufgetreten. Heute morgen allerdings schon. Ärzte wissen Bescheid, aber noch machen wir keine Diagnose, sondern beobachten es. Hatte jemand von euch schonmal so ein Phänomen oder weiß, ob eines der Mittel: Cisplatin, Etoposid oder Bleomycin neurotoxisch ist? Mein einziges Bedenken wäre ein Schlaganfall, aber dafür weiße ich keine anderen Symptome auf.
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#12
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Ja solange es nur zwei Tage ist, ist das okay. Ich will einfach nur Vorstufen oder sogar einen Schlaganfall ausschließen. Aber danke für die Info.
Habe (leichte) Druckkopfschmerzen, also auch was du beschreibst. Die Lichtblitze sind auch mal farbig, aber nie der ganze Bereich oder nur einseitig. Bissl creepy, aber wenns morgen vorbei ist, bin ich beruhigt Ansonsten bin ich sehr froh, wie alles anschlägt und dass ich auch sonst keine schweren Komplikationen habe.
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Hatte ich die ersten 3-4 Jahre nach Chemo auch! ist mittlerweile seit 1-2 Jahren nicht mehr aufgetreten. Mit Aura meinst du diesen Lichtring vorm Auge?
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