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#1
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AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben47,
Zitat:
Nämlich Zucker. M.E. wird das mit dem Zucker aber bisweilen etwas "verzerrt" dargestellt. Nach dem Motto: Zucker "ernährt" den Krebs = übermäßiger Zucker-Genuß führt zu Krebs. Verkannt wird dabei aber, daß Krebse genau so gut - falls ihnen kein Zucker "angeboten" wird - auf andere für sie ebenfalls verwertbare Energien zurückgreifen können. Sie wollen nur in uns, am besten schnellstmöglich, daherwachsen können. Wozu ihnen jede Energiezufuhr recht ist. Daß sie bevorzugt Zucker "verblättern" (wollen), ermöglicht es erst, Aktivitäten von ihnen in uns per PET-CT erkennen zu können. Ich freue mich sehr mit Dir darüber, daß keinerlei Aktivitäten erkennbar sind. Zitat:
Ein "Zuckerlecken" wird auch das nicht gerade werden, aber Hauptsache: Es wird alles wieder. Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
#2
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Autologe Stammzelltransplantation bei FL Rezidiv
Hallo alle
Möchte hier mal wieder einen Zwischenbericht aus dem Unispital liefern. Ich probiere dies so realistisch wie möglich zu machen, eventuell hilfts mal jemandem. Die Stammzellentnahme ( Apherese ) fand planmässig am Montag vor einer Woche statt. Ich hatte Glück und hatte mehr als genug Stammzellen ( CD34+ ) im Blutkreislauf. Während der vorbereitenden Filgrastim Spritzerei hatte ich nicht wirklich starke Knochenschmerzen und dachte schon, dass mein Knochenmark solche nicht in Riesenmengen produziere, und ich demgemäss sicher für 2 bis 3 Tage zum sammeln ins Spital gehen müsse. Dem war nicht so, schon am ersten Tag waren meine Stammzellen nach 3.5 Stunden gesammelt, sogar 50% mehr als verlangt. Schlussfolgerung: Knochenschmerzen müssen nicht immer im Zusammenhang stehen mit der Menge an vorhandenen Stammzellen im Blut. Gestern bin ich stationär in der Stammzellstation aufgenommen worden. Super Team und super offen für jeglichste Fragen. Es gibt einiges an Regeln in Bezug auf Sauberkeit und Desinfektionen. Dies auch vorallem, weil auf dieser Station auch parallel sehr viele allogene Transplantationen gemacht werden. Gestern wurde mir dann auch der Zentrale Venenkatheter (ZVK) eingelegt. Ich muss gestehen, ich habe zuviel Erfahrungsberichte gegooglet, was mir dann im Vorfeld ein wenig Nervosität bescherte. Meine Erfahrung war dann, dass die ganze Prozedur 25 Minuten dauerte, wobei mehr als 15 Minuten für Vorbereitungsarbeiten und am Ende Röntgen draufgingen. Nur bei der örtlichen Betäubung gabs einen ganz leichten Piek, und vom Rest spürte ich eigentlich nur noch die Hände vom Arzt, welcher am Schlüsselbein herumdruckte. Schlussfolgerung: Ich denke die schlimmen Geschichten, welche man ab und zu auf dem Netz findet, muss man stark relativieren. Wenn man halt „ZVK Schmerzen“ eingibt, dann bringt google halt Sachen mit ZVK und Schmerzen 😂 Noch einen Tip. Ich habe den ZVK unter dem Schlüsselbein erhalten, weil ich mich dabei in der Nacht ohne Probleme beidseitig hinlegen kann. Ich kann nur auf der Seite schlafen Heute hatte ich die erste Chemo Infusion des BEAM Schema. Über das Schema und meinen Erfahrungen zu den einzelnen Chemotherapeutika mehr im nächsten Bericht. Jetzt sitze ich vor dem Fernseher mit einem ganzen Sack voll Salzstengel, welchen man hier auf der Station soviel man will bestellen kann. Ich habe mich seit dem Rezidiv bis zur Hochdosis jetzt stark fettlastig ernährt, mit genügend Eiweiss und sehr wenig Kohlenhydraten. Es ging nahe an die ketogene Diät ran. Jetzt hier bis ich wieder draussen bin, esse ich alles, ausser puren Zucker 😜 Aber danach werde ich mit wieder richtung ketogen bewegen. Natürlich gibt es keine Beweise, aber es gibt im Moment Studien, welche den Blutzuckerspiegel im Blut mit dem Krebs in Zusammenhang bringen. Ich habe während der Ernährungsanpassung auch meinen Blutzucker gemessen, der war aber am morgen nüchtern höher, als wenn ich noch mehr Kohlenhydrate gegessen habe. Habe dann herausgefunden, dass die Leber durch „Glukoneogenese“ oder so ähnlich, bei Zuckermangel anfängt Zuckermoleküle in rauhen Mengen herzustellen und ins Blut zu pumpen. Das heisst, der ganze Zuckerentzug macht mit reiner Ernährungsumstellung hinsichtlich Blutzuckerspiegel nicht allzuviel Sinn. Es gäbe aber Möglichkeiten auch dem vorzubeugen, vielleicht ist ja dies ein Thema, welches die Leute interessiert. Beste Grüsse an alle Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
#3
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AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo an alle
Hier einen kurzen Update über meine autologe Transplantation. Nach Eintritt auf der Stammzelltransplantations-station hatte ich zuerst 6 Tage die BEAM Hochdosis Chemo. Ich brauchte einiges an Übelkeitsmitteln um ohne grössere Probleme durchzukommen. Am siebten Tag ( Tag 0 ) kriegte ich meine zuvor gesammelten Stammzellen zurück, in total 4 Säcklein. Dies ging auch ohne weitere Probleme über die Bühne. Heute bin ich im Tag 4+ und starte langsam in die gewollte Aplasie zu rutschen. Das ist die Zeit wo meine weissen Blutkörperchen nicht mehr nachweisbar sein sollen. Das dauert dann so 5 bis 6 ( oder mehr ) Tage. Sobald meine neutrophilen Granulozyten dann wieder den minimum Wert von 500 überschreiten, kann man sich über den Austritt aus dem Spital vorfreuen. Bis jetzt lief alles wie geplant, mir geht es immer noch recht gut, und ich esse immer noch volle Mahlzeiten. Das dürfte sich jetzt dann in den nächsten Tagen ein wenig verändern. Ich melde mich dann nochmals nachdem die Werte wieder oben sind. In dem Sinne einen schönen Gruss an alle Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
#4
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AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben47,
Zitat:
Viel Kraft dazu, den ganzen Mist noch gar durchstehen zu können. Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
#5
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AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Ich danke Dir für die Daumen und Wünsche, lotol.
Und ich hoffe, dass ich hier am kommenden Wochenende meine Reisetasche packen kann. Ich denke bis jetzt lief alles besser und einfacher als erwartet, speziell das mir der Hunger bislang nicht abhanden kam 😜 Ende Woche melde ich mich nochmal, wie ich durch die Aplasie-Phase kam. Beste Grüsse Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
#6
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AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Tach Bernd, will Dir nur schnell dreiunddreißig Batterien schicken, damit Du ein bisschen Zusatzkraft hast. Und noch ein Einmachglas voll Mut (haste ja schon, bißchen Reservemut kann ja nix schaden). Bis zu Deinem Bericht erstmal
anna 05 |
#7
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AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Guten Tag Anna
Herzlichen Dank für die Extrabatterien, die haben doch tatsächlich geholfen. Heute ist Tag 9+ nach der Stammzellrückgabe, und meine neutrophilen Granulozyten sind nun im Steigeflug bei 0.34. Das ist das Zeichen, dass die zurückgegebenen Stammzellen angewachsen sind und die benötigten Blutzellreihen ( rote, weisse, thrombos ) herstellen. Das Kriterium um nicht mehr in Aplasie ( ohne Abwehr ) zu sein ist ein Wert von 0.5 ( heute schon von 0 auf 0.34 ). Gemäss Ärzten werde ich den morgen überschreiten, und könne damit rechnen, am Wochenende entlassen zu werden. Ich will mit meinem Feedback noch ein wenig vorsichtig sein, da immer noch Überraschungen passieren können. Bis jetzt hatte ich einfach ein Riesenglück und hatte weder Entzündungen, Fieber, Schleimhautprobleme. Auch hatte ich nicht diese vorausgesagte starke Schwäche, dass man fast nur noch schläft. Ich hoffe, dass dies bis zum Austritt so bleibt, und melde mich dann nochmals mit Neuigkeiten. Das Härteste war wohl, über fast 3 Wochen in einem Zimmer weg von zugause eingesperrt zu sein. Ich denke die mentale Anstrengung dieser Isolation ist etwas, auf was man auch gefasst sein sollte. Ich habe mir ung. eine Stunde pro Tag mit Velo / marschieren im Zimmer / Stretching mit Gummiband um die Ohren geschlagen. Das hat geholfen. Ebenfalls interessant war, die vorausgesagte Appetitlosigkeit ist auch nicht eingetroffen. Ich habe mich hier querbeet durch die Menüs durchgefressen was sicherlich der Stimmung auch nicht abträglich war. Beste Grüsse Ben
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