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AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
Hallo LebTod
sei erst mal gegrüst von mir. Dein Fall hört sich auch fast wie bei mir an. Ich kam auch im September ins KH nach ca. drei Wochen Untersuchung und Stent setzen hieß es Bauchspeicheldrüsenkrebs, OP anfang Oktober Nach der Op hieß es dann es war Gallengangkrebs. Entfernt wurde Gallenblase, eine hälfte von der Pankreas und der Zwölfingerdarm. Die ersten zwei Wochen waren nicht besonders aber dann wurde es langsam etwas besser. Dann bekam ich gleich noch einen Port gesetzt wegen einer Sicherheitsschemo. Auch diese habe ich relativ gut überstanden. Gedauert bis es einem einigermaßen etwas gut geht hat es bei mir fast ein Jahr gedauert. Aber ist sicherlich bei jedem etwas anderes. Sicherlich weist du aber das nur mit Op die Chance hoch das man den Sch..... besiegen kann. Wenn du einigermaßen gut beisammen bist dürftr es für dich eigentlich gar keine andere Option geben. An Medis nehme ich nur Kreon wegen der schlechteren Verdauung. Kopf hoch man kann es schaffen. Erst mal alles Gute für Dich, wenn du Fragen hast, immer ran damit. Gruß Klaus |
#2
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AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
Hallo,
habe hier reingeschaut und zufällig den Beitrag entdeckt. Bei mir sah es vor gut 2 Jahren so ähnlich aus. Mir ging es nicht gut, hatte Fieberschübe, Schüttelfrost und Nahrungsmittelunverträglichkeiten und meine Leberwerte waren astronomisch hoch. Bei der MRT war bereits ein Verdickung im Gallengang zu sehen. Daraufhin wurde eine ERCP gemacht und im Gallengang direkt an der Stelle, wo der Gallen- und Pankreasgang sich auf dem Pankreaskopf treffen, ein Verschluss entdeckt. Es wurde ein Stent in den Gallengang gesetzt, aber die gewonnene Gewebeprobe von dem Tumor war nicht eindeutig. Laut Chirurgen würde der Stent sich in den nächsten Monaten wieder zusetzen und die einzige Alternative war die Operation, um herauszufinden, was für eine Störung im Gallengang auf dem Pankreaskopf vorlag. Ich hatte auch die Whipple-Op nach Traverso-Longmire, also magenerhaltend. Meine Diagnose lautete Adenokarzinom der Ampulla vateri. Der Tumor hatte nicht gestreut und es wurde keine Chemo gemacht, da das Nutzen in diesem Fall nicht nachgewiesen ist. Die anschliessende Kontrolle beim Onkologen wurde nach einem Jahr eingestellt, da ich im Prinzip eher eine Patientin für Internisten bin. Im Moment gehe ich alle halbe Jahre zum Internisten und bin mit dieser Regelung zufrieden. Von der Op habe ich mich langsam erholt, erst 2 Wochen im KH, dann 3 Wochen zu Hause und anschliessend auf Anraten der Ärzte in der Reha. Das war eine gute Entscheidung für mich. Ich war übrigens bei der Diagnose 59 Jahre alt und das war schon meine dritte Krebserkrankung innerhalb von 18 Jahren. Ich habe seit der Whipple-Op eine 100% Schwerbehinderung, vor einem Jahr habe ich die Rente eingereicht und bekommen. An Medikamenten nehme ich Kreon für die Verdauung, ohne Kreon geht es gar nicht. Mit der Zeit findet man raus, welche Nahrungsmittel gut verträglich sind oder bei welchen man vorsichtig sein sollte. Wie in den Beiträgen schon erwähnt, ist die Whipple-Op eine der größten Bauchoperationen, es bleiben Narben zurück, die verkleben. Ich habe Probleme mit den Verklebungen im Bauchraum und bekomme fast täglich Krampfanfälle mit Atemnot. Die genaue Ursache ist nicht herauszufinden, aber es gibt in den Foren mehrere Teilnehmer, die diese Anfälle nach der Whipple-Op beschreiben. Ich bin trotz aller Schwierigkeiten zufrieden mit meinem Leben und dankbar für die Zeit, die ich durch die Op gewonnen habe. Ich hoffe, mit meinem Beitrag eine Hilfe gewesen zu sein. LG tuuli |
#3
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AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
Hallo tuuli
schönen Dank für deine Nachricht. Als ich das gelesen habe, mußte ich feststellen Das es doch viele Gemeinsamkeiten gibt. Aber ist ja wohl auch normal bei dieser Krankheit. Hatte jetzt am zwanzigsten auch wieder meine vierteljährliche Untersuchung und war deshalb erst mal etwas bedeckt, nicht das ich mich die ganze Zeit verrückt mache aber ein paar Tage schon. Aber scheint erst mal alles so einigermaßen in Ordnung zu sein, kleinere Sachen gibt es immer wieder. Aber da muß man durch. Mit dem Essen werde ich wohl immer Schwierigkeiten haben, das ist wohl das kleinste Übel. Solange ich bei meinen zweiundsiebzig Kilo bleibe, egal was und wie ich esse Ist es OK. So das wäre erst mal von mir, wünsche allen und vor allem dir ein schönes und Gesundes Weihnachtsfest, einen guten Rutsch und weiter gute Zeit. Liebe Grüße Klaus |
#4
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AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
Hallo mal an alle
wünsche allen ein GESUNDES und erfolgreiches neues Jahr. Obwohl ich weis das dieses für viele nicht leicht werden wird, sei es für Angehörige oder selbst betroffene. Aber ich glaube das jeder weis das die Hoffnung zuletzt stirbt. In diesem Sinne grüßt euch Klaus |
#5
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AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
Wollte mich mal wieder melden,
ob es jemanden interessiert oder nicht. Habe zwei wunderbare Menschen verloren ( 2x Mathias) und es tut weh. Man weis ja das es nichts nützt es ist nun mal eine scheiß (Entschuldigung) Krankheit aber so jung ist einfach Mist. Ich möchte nicht wissen wie es bei ihren Familien aus sieht. Aber irgendwie mus man es durch stehen. Ich wünsche ihnen viel Kraft dabei. Tja und was nehme ich für mich dabei raus ? Ich habe zur Zeit große Angst. Warum soll ich eine Ausnahme sein ? Mus erst mal wieder zur Ruhe kommen. Mag es fast nicht mehr sagen bei den Optionen aber wir müssen durch, so oder so. Wünsche allen das Beste Klaus |
#6
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AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
Hallo Klaus,
schön von Dir zu hören und ich denke es interessiert hier einige im Forum wie es Dir geht. Ich verstehe, dass Dich Nachrichten vom Tod liebgewonnener Menschen runterziehen. Auch in bin sehr betroffen, weil beide Mathiasse doch hier sehr vielen Menschen geholfen haben, Mut zugesprochen haben. Das muss man erst mal kapieren. Aber den Mut solltest Du nie verlieren. Was, wenn ich Dich mal so fragen darf, ist denn mit der bei Dir entdeckten Raumforderung? Du solltest Dir verinnerlichen, dass Mutlosigkeit und Hoffnungslosigkeit keine Option sind. Eine positive Einstellung hilft in vielerlei Hinsicht. Einen lieben Gruß von Tanja |
#7
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AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
Hallo Tanja,
danke für deine Zeilen, tut auch gut. Als erstes die Raumforderung ist wahrscheinlich erledigt. Ist wahrscheinlich nur eine Zyste nach dem letzten CT. War ich erst mal riesig erleichtert. Ist von 4x4 auf 2x1cm geschrumpft . Ich habe jetzt anderthalb Jahre Geschäft. Vielleicht bald mal zwei das die Untersuchung auf ein halbes Jahr geht. Aller vierterljahre macht einen schon immer wieder ganz schön nervös. Weißt du, eigentlich geht es mir ja gut. Ich esse wieder fast alles (mit Kreon) lebe normal , geplant ist wieder Urlaub in Bulgarien, fahre Auto und auch Spaziergänge sind vollkommen normal. Aber der verfluchte Kopf will halt nicht immer. Aber ich hoffe das ich das auch noch in den Griff bekomme. Liebe Grüße Klaus |
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