Operation oder Cyberknife

[Herman53]

Ich bin Agehöriger und begleite meine Frau seit fast 2 Jahren.
Diagnose Aug. 15: Nierenzellkarzinom, große Absiedlung in der Hüfte, Metastase Sternum, kleine Metastase Oberschenkel.
Verlauf: Teilresektion Niere, komplette Hüftprothese Hüfte (operative Entfernung des Tumors), HFA (Hochfrequenzablation) Oberschenkel, radiochirurgische Behandlung Sternum mit CyberKnife. Danach trotz Systemtherapie mit Sutent+XGEVA (nach 3 Mo wegen Nebenwirkungen abgebrochen), Progression vorhandener Knochenmetastasen (Wirbelsäule, Oberschenkel,..); Weitere 6 Knochenmetastasen im Verlauf von 16 und eine 2017 mit cyberKnife behandelt.Parallel Nivomulab + XGEVA für 6 Monate - hohe Lebensqualität, außer Müdigkeit keine großen Nebenwirkungen. Da weiterer Progress festgestellt wurde, wurde im Jan 17 auf Inlyta + Zometa umgestellt. Im März mußten zudem beide Oberarme konventionell bestrahlt werden, weil man ein Jahr zuvor PET-Signale falsch interpretiert hatte und die Metastasen zu groß waren...Restaging mit Ganzkörper-MRT im Mai 17 zeigt wieder Knochenherde, die im PET im Januar nicht sichtbar waren. Kopf und Organe sind ohne Befund.
Erfahrungen soweit:CyberKnife scheint wirksam und ist sehr erträglich und hat für den Patienten die geringsten Nach- und Nebenwirkungen.. Sowohl Sutent als auch Axitinib (Inlyta) scheinen keine Wirkung bei Knochenmetastasen zu haben, haben aber heftige Nebenwirkungen. Empfehlung ist nun Capozantinib oder Levantinib + Everolimus zu geben. Gibt es dazu Erfahrungen, die jemand mit uns teilen könnte??
Ein Rat an dieser Stelle: wenn jemand Knochenmetastasen hat unbedingt auch Arme und Beine untersuchen lassen - am Einfachsten Ganzkörper-MRT.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut und gute ärztliche Begleitung.

herman53