Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure Antworten. Das hat mir sehr geholfen. Ich habe jetzt den Aussteuerungstermin schriftlich erhalten und werde ca 3 Monate vorher den Rentenantrag stellen und ggf auch den Antrag beim Arbeitsamt. So bin ich erstmal beruhigt.

@fluturi: Ich drücke dir die Daumen für die mündliche Prüfung und hoffe, dass dieser Schmerz dich irgendwann nicht mehr so beherrscht. Ich kann zwar nicht aus eigener Erfahrung mitreden, aber mein Mann meint immer, dass das erste Jahr die schlimmste Zeit ist. Wahrscheinlich gewöhnt man sich dann irgendwann daran.

Ich habe bereits 2 Cis/Gem hinter mir. Leider musste ich letzte Woche aussetzen, da ich einen Infekt mit Fieber und Schüttelfrost hatte und Antibiotikum nehmen mußte. Meine Blutwerte waren auch ziemlich schlecht. Gamma GT ist schon wieder bei 600 aber er könne wohl in die 10000e gehen, bevor man was macht. Vor kurzem wurde auch ein MRT gemacht und dabei wurde der Primärtumor als T2 eingestuft. Irgendwie geht das jetzt alles Schlag auf Schlag. Vor kurzem konnte man den Primärtumor ja nichtmal sehen. Ich nehme jetzt auch Morphium Retart Tabletten 4 mg. Auch diese Entscheidung habe ich mir nicht leicht gemacht, weil ich ja die Kinder durch die Gegend fahre. Aber komischerweise fühle ich mich klar im Kopf. Ich hatte eher gedacht, dass ich mich benommen fühlen würde. Wenigstens etwas positives.
Morgen kriege ich wieder Chemo. Allmählich muss sie aber unbedingt anfangen zu wirken.

Liebe Grüße
Ayse

[Pinklady]

Kleines Update von mir.
Mit Chemotherapie wird diese Woche wahrscheinlich auch nichts. Habe gestern überraschend 40 Grad Fieber und Schüttelfrost bekommen. Jetzt liege ich wieder im Krankenhaus und nehme Antibiotikum. Hoffentlich wird die Ursache schnell gefunden, damit ich so schnell wie möglich wieder die Chemotherapie bekomme. Drückt mir die Daumen.

[Mathias974]

Daumen sind gedrückt, denn ich kenne das auch wenn man 5 Tage lang Fieber in der Chemo hat, da ging bei mir gar nichts mehr.
Alles Gute und Ruhe dich ein wenig aus.




LG
Mathias

[Pinklady]

Hi Mathias,

Leider wurde die Ursache des Fiebers nicht gefunden, auch nach 2 maligem Breitbandantibiotikum nicht. Jetzt läuft es unter Tumorfieber und sucht mich fast jede Nacht auf. Ist schon komisch im Bett weiter zu liegen, wenn man 40 Grad Fieber hat. Aber man gewöhnt sich an alles. NEhe nicht mal mehr was zur Fiebersenkung, weil ich dann alles durchschwitze. Es kostet nur sehr viel Kraft und ich merke, dass ich bei weitem nicht mehr so fit bin wie im April z.B.
Mittwoch ist Mrt und Freitag dann die Besprechung. Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Ayse

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
Wollte euch ein Update geben. Das MRT ist eigentlich nichtssagend. ICh habe 2 große Metastasen am Bauchfell, neben vielen kleinen natürlich. Der Primärtumor ist zwar auf Papier unverändert, aber durch den Fieber, die Schmerzen und die Müdigkeit wächst er in der Realität wohl. Mein Tumormarker ist bei 1400. Schwindelerregende nicht. Vor nicht sehr langer Zeit war er fast noch im Normalbereich. Ich schlafe auch sehr viel. Von den 24 Std. Bin ich vielleicht 5-6 Std. Richtig wach und fit. Der Schüttelfrost sucht mich jetzt auch tagsüber auf, was besonders ätzend ist. Also ziehen wir jetzt die Reißleine und hören mit Cis/Gem auf. Das bringt bei mir einfach nichts. Ab morgen bekomme ich dann Docetaxel oder so ähnlich, der ja Hammer Nebenwirkungen haben soll. Kannst du mir bitte näheres dazu schreiben Mathias974. Du schreibst bei deinem Tagebuch zwar von Nebenwirkungen, ohne näher darauf einzugehen. Natürlich nur wenn du möchtest. Jetzt wird das Miststück einst auf die Kappe kriegen und dann habe ich wenigstens etwas mehr Lebensqualität wieder.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.
Liebe grüße
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,


ich bekomme Docetaxel ja mit 5 FU zusammen.
Das schlimmste sind die toxischen Durchfälle, die du aber nicht unbedingt bekommen musst.
Dann darf man auch nicht vergessen das ich über 52 Wochen mit voller Dosierung behandelt werde. Da werden die Nebenwirkungen auch mal schlimmer.
Aktuell ist dann noch Kraftlosigkeit dabei, besonders stark in den Beinen zu spüren.
Von der PNP hält es sich in Grenzen und abschließend kann ich nur sagen, dass es die richtige Entscheidung war, mich nochmal an die Nadel hängen zu lassen. Denn die Ergebnisse sind dann schon beeindruckend, auch wenn es die Nebenwirkungen mittlerweile auch sind.



Wenn du fragen hast, immer zu

Mathias

[Pinklady]

Hi Mathias,
Danke für die schnelle Nachricht. Die Kombi bei dir wundert mich. Jeder Arzt hat anscheinend seine Vorlieben. Das mit dem Durchfall könnte am 5 FU liegen. Das hatte ich ja schlimm während Folfiri, während ich auch 5FU bekommen habe. Weil ich so kraftlos war und überhaupt nicht gesagt werden konnte, ob die Chemotherapie bei mir was bringt, haben wir dann abgebrochen. Bin mal gespannt, ob Dude die gleichen Probleme hat und sich dazu äußern möchte. Er nimmt ja das Gegenstück in Tablettenform, die ich auch nehmen möchte, wenn die Chemotherapie nichts bringt. Die Ergebnisse lassen einen zur Höchstform antreiben. Mach weiter so.

Hast du eigentlich deine Haare verloren? Bei Docetaxel soll das ja der Fall sein. Bei uns in der Onko Ambulanz gibt es eine Kühlhaube, die ich während der Chemotherapie aufgesetzt habe. Angeblich soll bei 50 Prozent der Frauen die Haare erhalten bleiben. Der Prof meinte direkt, das Männer bei solcher Tortur nicht mitmachen. Es war schlimm am Anfang und am liebsten hätte ich mir das Ding vom Kopf gerissen. Ich habe 4 Stunden mit dem Ding auf dem Ding rumgesessen und bin sehr stolz auf mich das geschafft zu haben. Obwohl es mir nicht gut ging und ich am Ende der Chemotherapie spucken musste. Das ist mir noch nie passiert.

Ihr lieben, ich erhole mich mal von der Chemo.
@Anja: Ich werde mich bei dir bald melden. Leider geht's mir entweder nicht gut, oder ich habe Verpflichtungen, um die ich mich kümmern möchte.

Ich melde mich zwischendurch.
Liebe Grüße
Ayse