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  #1  
Alt 29.04.2017, 11:28
Ben34 Ben34 ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Blutwerte, Symptome (noch) keine Diagnose

Hallo Leute,

darf ich euch nochmal um eure Meinung bitten? Ein paar Wochen/ Monate sind ins Land gezogen und mir geht's unverändert ("schlecht").

Der LK am Hals wurde nicht rausgenommen weil er immer noch unter einem cm Grösse ist und sich in 3 Monaten nicht verändert hat. Ebenso der kleine am Schlüsselbein.

Ich war sogar nochmal in der Lymphom / Leukämie Ambulanz in der Uni Klinik.

Folgende Symptome plagen mich halt immer noch - die ich alle irgendwie vor allem beim Non Hodgkin finde:

-extreme Abgeschlagenheit
-Knochenschmerzen
-Sonnenempfindlichkeit
-Juckreiz (aber kaum noch)
-Hautveränderungen, kleine rote Punkte (aber keine Petechien) kleine Wunden / Warzen auf der Haut
-IGE Wert von 1000 (Grenzwert 100) hab ich auch mal gelesen dass es bei MH vorkommt.
-Heisshunger / wenig Sättigung sowie extreme Lust auf Süsses

Die Ärztin in der Uniklinik meinte sie denkt eher nicht in die Richtung MH, da die Knoten nicht gewachsen sind, bzw. wenn es niedrig maligne wären man eigentlich nicht so krasse Symptome hat.
Die Knoten stuft sie zwar als hart aber beweglich ein. Nächste Woche habe ich nochmal Termin bei ihr zum Sono bzw. Blutbesprechung.
Sämtlich gängigen Viren wurden schon ausgeschlossen.

Ich hab ja auch schon viel Untersuchungen hinter mir inkl. einem sauberen CT vom Thorax, Abdomen.

Aber irgendwas scheint ja zu sein...ich weiss bald echt nicht mehr weiter.
  #2  
Alt 30.04.2017, 00:29
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Blutwerte, Symptome (noch) keine Diagnose

Hallo Ben34,

wie es aussieht, schließen Deine Ärzte irgendeinen Lymphdrüsenkrebs aus.

Tu am besten auch Du das und kümmer Dich darum, welche Ursachen Deine Symptome haben.

Das mag ein "langer Weg" von "Pontius bis zu Pilatus" sein.
Aber laß da nicht locker und beschreit ihn hartnäckig.

Zitat:
Aber irgendwas scheint ja zu sein...ich weiss bald echt nicht mehr weiter.
Ja, sicher:
unsere Körper "signalisieren", wenn etwas nicht (mehr) i.O. ist.

Was genau das dann aber ist, können sie natürlich nicht signalisieren.
Folglich obliegt es uns selbst, das zu klären.

Du nanntest hier eine ganze Reihe von "merkwürdigen" Symptomen.
Versuch bitte außerhalb der "Krebs-Vermutung" eine Erklärung dafür finden zu können.

Denn ich teile Deine Meinung zu 100%:
Es MUSS eine Erklärung dafür möglich sein.
Denn die menschliche Evolution hat uns mit nahezu Beispiellosem "ausgestattet".
Vielleicht nur noch übertroffen von seit jeher "perfekt" ausgestatteten Lebewesen ( Haie, Krokodile, Spinnen usw.) - weiß ich nicht so genau.

Egal:
Geh der Sache nach; denn es muß eine Erklärung dafür geben.
Und kaprizier Dich dabei nicht auf einen Lymphdrüsenkrebs.
Denn diesbzgl. scheinst Du gründlich "schiefgewickelt" zu sein.

Laß bitte auch mal von Ergebnissen hören.
Weil ich denke, daß dies in der "allgemeinen Verwirrung" durchaus hilfreich sein kann,
Versprochen?


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #3  
Alt 30.04.2017, 10:42
crab crab ist offline
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Beiträge: 129
Standard AW: Blutwerte, Symptome (noch) keine Diagnose

Hallo Ben34,

bleib mal locker und vertraue den Ärzten einmal.

die von Dir beschriebenen Symtome passen zu einem Vitamin D3 und B12
Mangel. Der hohe IGE Wert lässt sich auch mit Deinen Hautveränderungen und
Juckreiz (beginnende Neurodermitis) erklären.
Vitaminmangel ist bei sehr vielen Ärzten eine Sache, die keine Beachtung
findet. Das Schlimme daran ist, dass ein früher Vitaminstatus dem Patienten
viel Leid ersparen könnte.
Lasse beim HA diese Werte überprüfen.

LG Wolfgang
  #4  
Alt 01.05.2017, 04:16
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Blutwerte, Symptome (noch) keine Diagnose

Hallo Ben34,

das von crab Umrissene ergänze ich gerne noch dahingehend:
Du könntest versuchen, Deine Symptome sozusagen "scheibchenweise" zu klären.

Ebenfalls völlig "losgelöst" von irgendetwas, das mit Lymphomen zu tun hat.

Warum ich Dir das rate, hat einen ganz simplen Hintergrund.
Weil es nun mal so ist, daß Ärzte teils enorme Spezialisten sind.
Es wäre verfehlt, sie deshalb als mit "Scheuklappen" behaftet zu bezeichnen.
Ganz im Gegenteil können wir hier froh und glücklich sein, daß es z.B. Onkologen gibt, die uns von einem Drecks-Krebs befreien können.

Das ändert aber auch nichts daran, daß Spezialisten ausnahmslos und immer "nur" Teilbereiche enorm weiter Felder, z.B. in der Medizin oder Technik, wirklich (mehr oder weniger) überblicken und deshalb auch "beherrschen" können.

Aus meiner Sicht sind Spezialisten dann wirklich gute, wenn sie im Fall ihrer eigenen "Hilflosigkeit" bzgl. einer Problemlösung andere Spezialisten hinzuziehen oder jemand gleich an solche "weiterreichen" bzw. im Medizin-Bereich "überweisen".

In der Technik ist das etwas einfacher, weil man dort i.d.R. ganz genau weiß, worum es eigentlich geht.
Viel schwieriger ist das jedoch im Medizin-Bereich:
Wie sollte Dir z.B. ein Onkologe sagen können, an wen Du Dich am besten wenden solltest, wenn er selbst nicht weiß, worauf Deine Symptome evtl.
zurückzuführen sind?
Weil er auf Krebs(e) spezialisiert ist.

Bei Deiner ganzen w.o.g. "Latte" von Symptomen:
Zitat:
-extreme Abgeschlagenheit
-Knochenschmerzen
-Sonnenempfindlichkeit
-Juckreiz (aber kaum noch)
-Hautveränderungen, kleine rote Punkte (aber keine Petechien) kleine Wunden / Warzen auf der Haut
-IGE Wert von 1000 (Grenzwert 100) hab ich auch mal gelesen dass es bei MH vorkommt.
-Heisshunger / wenig Sättigung sowie extreme Lust auf Süsses
würde ich an Deiner Stelle zunächst mal bei einem Dermatologen versuchen, teilweise Klärung herbeiführen zu können.

Und danach weitere/andere Spezialisten aufsuchen.
Wie schon gesagt - es kann ein langer Weg sein.
Viel Erfolg dabei.


Liebe Grüße
lotol
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Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #5  
Alt 02.11.2017, 11:55
Ben34 Ben34 ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Blutwerte, Symptome (noch) keine Diagnose

Hallo zusammen, Hallo Lotol,

ich habe ja gesagt ich melde mich nochmal.

Ich komm mir immer etwas komisch vor hier zu schreiben aber im Moment weiss ich mal wieder nicht weiter.

Im Moment (die letzten Wochen) geht's mir leider wieder schlechter.
Ich habe stärkeren Juckreiz (8 von 10) vor allem Unterschenkel, Kopfhhaut, Gesicht...

Mehr Hunger...

Angeschlagen...

Meine spürbaren 2 cm LK in Leiste bzw. Hals haben sich aber nicht fühlbar geändert.

Trotzdem hab ich (vor allem wegen dem Juckreiz) Angst vor Lymphdrüsenkrebs/ Leukämie.

Ein grosses Blutbild vor wenigen Tagen war gut.

Sämtliche Ärzte die ich die letzten Monate besucht habe konnten mir bis auf den sehr hohen IGE Wert und den leicht positiven ANA nicht weiter helfen.
  #6  
Alt 03.11.2017, 01:23
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Blutwerte, Symptome (noch) keine Diagnose

Hallo Ben34,

Zitat:
Sämtliche Ärzte die ich die letzten Monate besucht habe konnten mir bis auf den sehr hohen IGE Wert und den leicht positiven ANA nicht weiter helfen.
Es wird Dir m.E. nicht erspart bleiben, weiterhin von Pontius zu Pilatus Ärzte "abzuklappern", die Dir weiterhelfen können.

Weil bisher absolut nichts darauf hindeutet, daß Du Lymphdrüsenkrebs/Leukämie hast!
Oder glaubst Du im Ernst, Deine Ärzte würden nicht sofort "durchschalten", wenn sie irgendeine Veranlassung dazu sehen??

Warst Du inzwischen auch schon mal bei einem Dermatologen??
Wäre für mich die erste "Anlaufstelle", wenn es um Juckreize und/oder Hautprobleme geht.
Sagte ich aber bereits.

Zitat:
Im Moment (die letzten Wochen) geht's mir leider wieder schlechter.
Ich habe stärkeren Juckreiz (8 von 10) vor allem Unterschenkel, Kopfhhaut, Gesicht...

Mehr Hunger...

Angeschlagen...
Laß bitte nicht darin nach, die Ursachen dafür zu klären.
Damit Du wieder ruhig schlafen und Dich erleichtert fühlen kannst.

Was ist übrigens "Juckreiz (8 von 10)" ?
Verstehe dazu "nur Bahnhof" und will schließlich nicht "dumm sterben".

Zitat:
Ich komm mir immer etwas komisch vor hier zu schreiben aber im Moment weiss ich mal wieder nicht weiter.
Mach Dir darüber bitte keine Sorgen:
Wir alle versuchen einander behilflich sein zu können.
Das kannst auch Du tun, indem Du von Deinen klärenden Fortschritten berichtest.


Liebe Grüße
lotol
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2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #7  
Alt 03.11.2017, 10:14
Ben34 Ben34 ist offline
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Standard AW: Blutwerte, Symptome (noch) keine Diagnose

Hallo Lotol,

wie immer recht herzlichen Dank du Nachteule.

Juckreiz Stärke 8-9 auf der Skala bis 10. Ich habe aber generell nicht das Gefühl dass du dumm stirbst.

Der Juckreiz war komplett weg ist aber eben seit 2 Wochen so extrem wie noch nie. Vor allem in den Unterschenkeln.

Dazu wach ich auf habe Hunger. Verlier trotzdem an Gewicht.
Ich hab aber nirgends gefühlt veränderte LK. Wie es natürlich
im Brust oder Bauchraum aussieht weiss ich nicht.
Ich habe immer mal Schmerzen in der Leiste wo auch spürbare Knoten sind.

Ich habe ehrlich gesagt wahnsinnige Angst. Habe 2 wundervolle kleine Kinder. Bin ja selbst erst 35 und habe meinen Vater dieses Jahr an Krebs sterben sehen.

Ich habe wo vor 6 Monaten alles anfing so (zu) viel gelesen.
Gerade das mit dem Juckreiz macht mich fertig. Das Gefühl zu haben mehr essen zu müssen weil da was wächst und die Energie raubt etc...

Dazu sollte ich vielleicht noch sagen dass ich in meinem Leben schon recht früh auch Strahlenbelastung ausgesetzt war. Hatte als 3 jähriger mehrere Schädel CT. Verdacht auf Hirntumor.
Als Erwachsener kam dann noch das ein oder andere CT hinzu.

Du siehst meine Angst hat mich im Griff.

Der Hautarzt konnte nichts finden. Ich habe auch mehr das Gefühl es kommt von innen.

Und wenn ich mich an unzählige Berichte von Betroffenen erinner könnte ich heulen.

Na ja. Im Mai gab der Onkologe Entwarnung. Ist jetzt 6 Monate her.

Danke
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