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  #1  
Alt 04.12.2016, 10:54
dozi dozi ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Zitat:
Zitat von zuckerbieni 199 Beitrag anzeigen
Ich sag mir jedesmal vor mrt/ct , dass ich es eh nicht ändern kann und mache mich doch wieder so heftig verrückt, wie ich es in gesunden Tagen niemals erlebt habe. Das gehört wohl zu unserem Schicksal dazu!
Genieße das Traumwelten....
... das mit den Nerven ist wohl bei allen gleich - aber ich denke, Geduld kann man hier nicht zu Hauf erwarten - bei einer guten Klinik/guten behandelnden Ärzten (so wie ich sie Gott sei Dank habe), wissen die schon Bescheid. Bei mir war's ganz ganz schlimm, BEVOR ich die Diagnose auf dem Tisch hatte - war eine schreckliche Zeit, zu wissen, dass man Krebs hat - aber nicht zu wissen, welchen und vor allem: niemand tut etwas, solange nicht klar ist, WAS man genau hat ... u diese Spanne war bei mir 1,5 Monate;
Nun ist es immer noch so, dass sie den Primärtumor nicht finden - dh. derzeit werden nur Metastasen und Tumore bekämpft. Es ist fraglich, ob wir den Primarius je finden ...

Alles Liebe und viel Kraft

Geändert von gitti2002 (04.12.2016 um 19:38 Uhr)
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  #2  
Alt 04.12.2016, 11:56
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Dieser Mistkrebs kann überall stecken, bei einer Mitpatientin saß er in der Stirnhöhle und wurde viel zu spät behandelt. Aber du hast recht was sollen Ärzte auch behandeln wenn sie nicht wissen was.
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  #3  
Alt 05.12.2016, 13:26
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo dozi

Meint Hut ab von deiner Haltung! Du machst das genau richtig�� Und gib die Hoffnung wirklich nicht auf. Die Tabletten haben ja eine hohe Ansprechrate und wirken auch oft recht zügig. Ich hoffe, das auch du zu den Glücklichen gehörst. ich weiss, tönt alles wunderbar einfach, doch es bleibt einem nichts anderes übrig. Auch bei mir sind die Dinger leider Sch....aggressiv und sehr aktiv, doch mittlerweile bin ich echt geduldiger und demütiger geworden. Ich bin einfach sehr dankbar, geht es mir ansonsten gut und ich kann noch ne Weile bei meinen Liebsten verweilen.

Grüsse
Olympia_4
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)

Geändert von gitti2002 (05.12.2016 um 22:15 Uhr)
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  #4  
Alt 05.12.2016, 14:36
dozi dozi ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Olympia

Danke - aber wie Du schon sagst: was bleibt einem schon anderes übrig!?
Wurscht, wie ich's annehme/sehe, es ist ja ohnehin da - oftmals funktioniert die lässige/coole Haltung - oft aber auch nicht, da kullern dann schon mal die Tränen. Hin u wieder ein bisschen paranoid Auf der Suche nach dem Melanom am ganzen Körper (was völlig sinnlos ist ... ), nach einer Veränderung im eigenen System, ...

Grundsätzlich jedoch nehm ich's hin wie's ist und freue mich wie Du über jeden Tag, der ohne Schmerzen und ohne sonstige groben Auffälligkeiten vorübergeht. Ich weiss nicht, wie es ausgeht - aber solange es mir den Umständen entsprechend gut geht, geniesse ich das auch. Viele Dinge werden unwesentlich, andere dafür wiederum wesentlicher. Dafür bin ich dankbar. Am Ende leben wir alle ohnehin nicht ewig - und am Ende geht es einzig darum, was wir aus den Jahren / Monaten gemacht haben.

Ganz liebe Grüsse aus dem frostigen Österreich

Geändert von dozi (05.12.2016 um 14:40 Uhr)
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  #5  
Alt 05.12.2016, 18:03
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Beiträge: 297
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,dozi
Trotzdem Hut ab vor deiner Haltung und deine offenen Worte. Sind schon Mutmacherzeilen, die ich da von dir lese. Ich hatte ja das Glück im Gegensatz zu vielen anderen hier, das mir gleich beim Erstschnitt die Metas mit rausgenommen worden sind. Waren zwar ulzeriert, aber bis jetzt...alles gut. Und trotdem ist es belastend für mich, mit diesen scheiß Krebs zu leben. Klar habe ich auch viele guten Momente und schöne Zeiten, aber Augenpipi gibt es trotzdem manchmal und es drückt schon auf das Gemüt, mit Krebs leben zu müssen. Umso schöner ist es dann von Leuten wie dir zu lesen, die positiv klingen und so auch Mut verbreiten. Danke dafür.

Die nächste Rundreise in der UKSH und Fleischbeschauung habe ich gleich Anfang Januar. Das volle Pogramm...kennt ihr ja.
Ich wünsche Euch ne' schöne Weihnachtszeit und o.B. - Nachrichten .

Viele Grüße aus'n hohen Norden

Der Sänger
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  #6  
Alt 11.12.2016, 20:23
A66 A66 ist offline
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Beiträge: 141
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo liebe Mitstreiter,
Ich weiss noch gar nicht ob ich hier richtig bin.
Seit dem 6.12. Weiss ich aufgrund des Kopf MRT das ich eine HirnMetastase habe. 3cm x 3cm.
Jetzt bekomme ich am nächsten Dienstag hoffentlich meinen neuen TherapiePlan. So eine Woche mit diesem Ding im Kopf ist doof.
Wie gross waren eure am Anfang.
Am Freitag bekam ich noch ein PET CT um sicher zu gehen dass ich sonst keine anderen habe.
Ich kann mich noch gar nicht mit dem Befund identifizieren. Die letzte Diagnose war mit Lymphknoten Metas 05/2015. Ich hatte doch an eine Heilung gedacht und mich so gut gefühlt. Nur der Tumormarker stieg im August und September an aber von 0,02 auf 0,10. Da es der obere Grenzwert war wurde da nicht weiter geguckt.
Dann kam im November eine fette Grippe und nun das.
Drückt mir die Daumen.
Ich möchte nur nicht dass sich die Ärzte Besprechung noch so lange in die Länge zieht. Ich habe ein Wettlsuf mit der Zeit und meine Tochter möchte ich uns sie mich mit gerade 12 Jahren noch brauchen.
Erzählt mal bitte wie groß eure Hirnbratzen waren. Danke
Ich habe gerade Angst einschlafen und dann wache ich nicht mehr auf..
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  #7  
Alt 12.12.2016, 10:20
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Beiträge: 297
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Ach, Mensch,A66...
Das sind wahrlich keine guten Nachrichten.Und ich weiß auch gar nicht so recht, was ich schreiben soll. Ich drücke meine Daumen mit, das die Kackbratze schnell wieder aus deinen Kopf verschwindet.Da hat die wie sonst auch an anderen Stellen nichts zu suchen. Und du wirst wieder auffwachen morgens und auch sonst, wenn du schläfst. Hab' Mut, weiter kämpfen, Frauenpower kann so viel. Weißt ja selber...wenn wir Männer Grippe haben, sterben wir . Und Grippe fängt bei uns mit 37° an, weil wir ja aufrunden . Da lächelt ihr Frauen doch drüber.
Ich drück' dich aus der Ferne und wünsche mir sehr, das es bei dir - und auch bei allen anderen, bei denen es gerade nicht so gut läuft - wieder besser wird.

Liebe Grüße

Der Sänger
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