Adeno-Karzinom - Dickdarm

[Geli-Emilie]

@fluturi: "ich kann leider nichts sachliches beitragen" - Nein, liebe fluturi, im Gegenteil: von Dir lese ich erstmals, was mir "blühen" kann, wenn ich nichts machen lasse. Das ist mir sehr wichtig zu wissen - Dafür herzlichen Dank! Leider musst Du den Verlauf der Krankheit bei Deinem Vater miterleben, das ist mit Sicherheit sehr hart, hilflos dabeizustehen. Als Angehörige hätte ich es mit Sicherheit ebenfalls sehr schwer. Als Betroffene kann ich wenigstens noch entscheiden.

"Manchmal versteh ich den Sinn dieses Lebens nicht.." - Das wird wohl jedem so ergehen, der sich diese Frage stellt. Deshalb frage ich auch in Bezug auf Erkrankungen nicht nach dem Sinn des Lebens. Dieser liegt für mich ganz einfach im Leben selbst. Vielleicht hat mir dieses Denken auch immer wieder die Kraft gegeben, weiterzumachen. Und wenn ich dann von so vielen Freunden höre: "Mensch, Geli, was hast Du schon alles mitgemacht...", dann antworte ich immer: "Na ja, man kann es auch anders sehen, nämlich, dass ich viel Glück hatte. Schließlich bin ich eine von 100.000, die statistisch gesehen eine fast unüberlebbare Diagnose (HLK-Metastasen bei CUP) überlebt haben.". Der Tod meiner Schwester war für mich jedenfalls schlimmer als alles andere, darüber bin ich nur ganz schwer hinweggekommen, sie war ja 4 Jahre jünger als ich.

@ Frank, fluturi und andere Mitpatienten: Ich hadere ja auch gar nicht mit meinem Schicksal (ich denke, dass dies an dieser Stelle auch nicht so verstanden wird), das hilft ja auch niemandem - wenn ich hier meine bisherigen Krankheiten anspreche, dann eher aus dem Grund, weil mich jede einzelne viel Kraft gekostet hat, die ich jetzt für die Therapie brauchen könnte und weil ich mich schlicht und einfach nicht mehr als stark genug ansehe, um weitere Schmerzen auszuhalten. Aber ich danke Euch beiden beiden – fluturi und Frank - sehr für Euer Mitgefühl und Verständnis. Das ist schließlich etwas anderes als Mitleid, denn das ertrage ich ganz und gar nicht.

Zum Thema Früherkennung und „gute Ärzte“ habe ich erst in der vorletzten Woche in der Licher Klinik einen Arzt getroffen, der die Darmspiegelung forciert hat, so dass sie noch vor meinem DK-Urlaub stattfinden konnte. Als ich wegen meines glimpflich verlaufenen Schlaganfall und Diagnose von Carotisstenosen im Klinikum Marburg war, habe ich andere Dinge im Kopf gehabt als auf meinen Stuhlgang zu achten. Bis ich plötzlich garnichts mehr essen konnte und ich plötzlich das Gefühl hatte, meine Peristaltik hätte total versagt. Da fiel mir auf, dass ich 10 Tage lang (!!!) keinen Stuhlgang gehabt hatte. Vorher waren 5 Tage normal (seit ich das Schmerzpflaster benutze, also seit über 10 Jahren). Jedefalls war scheinbar mein Darm bis zum Platzen voll. Aber weder ein kleiner noch ein großer Einlauf zeigte Wirkung. Erst nach einem zusätzlichen Zäpfchen kam der Stuhldrang in Schwung. Allerdings hatte ich mittlerweile nur noch Kotsteine im Darm. Und dann dachte ich, dass diese nur noch operativ wieder entfernt werden können. Nach über einer Stunde auf der Toilette war ich völlig durchschwitzt und kraftlos, aber nach und nach habe ich durch Selbsthilfe die Kotsteine rausbekommen. Das hat JEDER Arzt auf der Station gewusst. Man gab mir auch das Testheft für 3 Stuhlproben. Die waren frei von okkultem Blut. Mir war jedoch klar, dass die Ursache ernst war. Hinzu kam auch, dass ich meinen enormen Eisenmangel dem Darmkrebs zuschob. Nur geglaubt hat mir kein Arzt. Jedenfalls wollte keiner ein Konziliar für die Proktologie ausstellen. Ich sollte nach meiner Entlassung einen Termin ausmachen.

Im Enddarmzentrum Mittelhessen, wo ich mich wegen akuter Beschwerden anmeldete, hieß es: kein Blut im Stuhl, also keine Gefahr. Ich solle mich nicht aufregen. Im November könnte ich kommen. Früher leider nicht. Alles ist gut.

Das hat mein Arzt in der Schmerzklinik in Lich, wo ich eigentlich nur war, um meine Medikamente optimal einstellen zu lassen, ganz anders gesehen, und ich bekam vor Dänemark noch meinen Termin zur Darmspiegelung. Das Problem in DK ist nämlich, dass jeder Patient, der ein CT braucht, auf die Warteliste kommt, wo er dann schon mal 6 Monate auf seine Untersuchung warten muss- bekannte Tatsache: Da stirbt zwar hin und wieder einer auf der Warteliste, aber gerecht ist gerecht, und vordrängeln gilt nicht. Ausnahmen nicht mal bei VIPs. Genau das war meine Befürchtung: ein kompletter Darmverschluss im Urlaubsland und dort die Ursache finden zu müssen. Das muss man dem deutschen System immer noch hoch anrechnen, dass hier im Zweifelsfall schneller reagiert wird als in anderen Ländern, so sehr auch immer wieder auf unser System geschimpft wird. Das vergessen hier leider viele Patienten hier bei uns.

Ja, und da bekomme ich, was ich wollte, und plötzlich heißt es „sofort handeln“, nix Dänemark. Normalerweise dürfte ich noch gar keine Ahnung haben, dass ich überhaupt Darmkrebs habe. Bis zur regulär geplanten Darmspiegelung im November hätte viel passieren können...

Ich bin aber trotzdem gefahren und bin froh darüber. Im schlimmsten Fall kann ich die CD mit den Aufnahmen vorweisen, dann können auch die dänischen Ärzte handeln. Oder ich nehme dank Zusatzversicherung die Rücktransportmöglichkeit in Anspruch. Zum Schluss sagte sogar der Proktologe, der mich gleich dort behalten wollte, auch er sähe jetzt nicht unbedingt die Gefahr eines akut drohenden Darmverschlusses. So lange ich regelmäßigen Stuhlgang, spätestens alle zwei Tage habe, könnte die Reise durchgeführt werden. Ich sollte jedoch nicht länger als 3 Wochen Bedenkzeit nehmen. Hier habe ich endlich die Ruhe, mir ohne Druck Informationen zu verschaffen.

Ja, und Eure Beiträge haben viel bei mir bewirkt und mich zum Nachdenken gebracht. Frank, hast ja völlig Recht: wenn es zum totalen Verschluss kommt und ich als Notfall eingeliefert werde, müssen die Ärzte eh' handeln. Dann doch lieber eine planmäßige OP planen. Und Fragen im Voraus klären. So weiß ich auch jetzt, dass ich auf alle Fälle eine PDA legen lasse.

Über FOLFOX-Behandlung kann ich später immer noch reden. Meine erste Chemo 2004/2005 mit 5x 5-FU und Cisplatin habe ich während der laufenden Therapie ganz ohne Übelkeit ertragen, bin sogar noch bis fast zum Schluss täglich bei den Orthopäden im Trainingsraum gewesen, wo ich Rad gefahren bin. Leider hat mich aber die zusätzliche Bestrahlung mit 72 Gy nach der 30. Bestrahlung von insgesamt 40 dann derart geschwächt, dass ich nur noch zum Zugucken im Trainingsraum war. Hauptsache raus aus meiner Abteilung und unter die jungen Leute gehen, die wegen Sportverletzungen dort waren. Das fand ich auch wichtig. Sonst hört man ja als Patient nichts anderes als nur die Mitpatienten, und das finde ich nicht immer sonderlich erbaulich, weswegen ich mich dann oft zurückziehe. Leider gehörten zu den späteren Nebenwirkungen Polyneuropathien. Ich habe noch heute und wohl für den Rest meines Lebens derartige Kribbelparästhesien an den Händen, dass ich kaum Knöpfe zuknöpfen oder Schuhe binden kann.

Oh, heute habe ich ja sehr viel geschrieben... ob das überhaupt noch jemand liest und nicht beim Lesen eingeschlafen ist....? Das passt eigentlich überhaupt nicht zu meinem üblichen Urlaub, wo ich normalerweise nicht einmal Zeit und/oder Lust habe zum Postkartenschreiben. Aber heute war Regenwetter, da passte es ganz gut, sich ein paar Gedanken mehr zu machen. Ab morgen steigen die Temperaturen wieder, dann lässt das Strandwetter nicht lange auf sich warten. Also, wenn es einmal länger dauern sollte mit einer Antwort von mir: ich sitze dann entweder im Sattel oder liege am Strand – ohne „online“.

Eins noch: seit ich weiß, dass ich Darmkrebs habe, geht mein Stuhlgang „wie geschmiert“. Täglich. Anfangs noch mit Movicol oder Laxoberal, jetzt von ganz alleine. Und normalen Hunger ohne Übelkeit habe ich auch wieder, obwohl ich nur kleine Portionen essen kann (seit der Neck-diss.). Als wolle mir mein Darm sagen: hej, ich bin jetzt wieder ganz brav und erledige alles, wofür ich da bin... so normal wie jetzt habe ich das seit Jahren nicht erlebt. Wie kann das sein? Wenn das ja bliebe – zu schön, um wahr zu sein. Und dann bräuchte nur beim Reiten das Karzinom abzufallen und hinausbefordert werden, und alles wäre wieder im grünen Bereich...

Ein schönes Wochenende Euch allen! Trotz allem.

[Krokus12619]

Hallo Geli-Emilie,
dann nutze Deine Urlaubstage und erhole Dich und versuche während dieser Zeit die Probleme
in den Hintergrund zu drängen, so gut es geht.
Meine Reha-Ärztin hat mir im Abschlussgespräch gesagt:
"Wenn man trotz Krankheit und trotz aller Widerlichkeiten und Sorgen dem Leben noch immer
schöne Seiten abgewinnen kann, hat man sich selber noch nicht aufgegeben."
Ich freue mich, dass Du in Deinem Leben ebenfalls noch viele schöne Seiten siehst und genießt.
Halt uns auf dem Laufenden.
Gruß
Frank

[MaraM]

Liebe Leute,

ich hatte ein langes Wochenende, morgen wieder Kids und Arbeit und, und und, deshalb nur kurz:

ich habe nach meiner Diagnose (mit 42 Jahren) sehr damit gehadert, dass ich es nicht ein bisschen eher gemerkt habe und mir die Chemo hätte ersparen können.
In der Rückschau hatte ich natürlich durchaus ein paar typische Symptome, aber wenn man so jung ist, denkt man niemals an Darmkrebs.....

Der junge Assistenzarzt im Krnkenhaus, der mir an einem Samstag Abend das Ergebnis "bösartig" überbrachte hat mich damit getröstet, dass es leicht auch viel schlimmer hätte kommen können. Ich stand auch sehr kurz vorm Darmverschluss, obwohl ich ganz normalen Stuhlgang hatte.
Das hätte Not OP, ITS, Gefahr von Sepsis, vielleicht schlechteres OP Ergebnis, vielleicht künstlicher Ausgang usw. bedeutet, Frank beschreibt es ja immer alles genau richtig, spart mir ne Menge Buchstaben

Wenn man Deine Geschichte liest, kann man Deine Zweifel und Deine Verzweiflung mehr als verstehen.
Aber auch ich sage: Mach die OP und zwar ganz bald. Lass Sie in einem Darmzentrum machen. Mach Dir keine Gedanken über den Bauchschnitt. Bei diesem Darmabschnitt wird das immer so (also nicht minimalinvasiv) gemacht, hat Frank ja auch beschrieben warum. Meine Jungs haben immer gesagt: Mama, Du siehst aus wie ein Zombie, sah ich auch mit den Metallklammern, und ich habe ihnen gesagt, dass ich Sie als Rache, vier Wochen später durch die Wohnung jagen werde mit Zombienarbe: und das konnte ich dann auch.
Bei mir kamen die Klammern ca.10 Tage nach der OP raus. Ich habe schlechtes Bindegewebe, nach 2 Schwangerschaften einer Blindarm OP und dem Bauchschnitt sieht mein Bauch nicht gerade modelmäßig aus.
Als ich das erste Mal aufstand, fühlte es sich an, als ob zentnerschwere Gewichte meinen Bauch nach unten ziehen, ich dachte, ich könnte nie wieder laufen.

Wenn Du Dich nicht operieren lässt wächst das Zeug, Darmverschluss und Schluss, andere Möglichkeit ist Palliativ behandeln, will heißen Dauerchemo "Lebenslang" mit vielen Nebenwirkungen, irgendwann Metas usw., willst Du nicht haben.

Es ist heftig, was Du schon alles durchmachen musstest, aus meiner Sicht bleibt Dir nix anderes übrig als die OP zu machen und dann weiter zu sehen. Selbst wenn wegen all Deiner Vorerkrankungen nicht alles so schnell geht wie bei Frank und mir.
Wenn alles gut läuft kannst Du noch viele Jahre mit Deiner jetzigen Lebensqualität weiterleben.

Und wieder reiten. Gute Reha Möglichkeit. Macht Bauchmuskeln und Beckenboden wieder fit, kann ich mir vorstellen.

Lg,

MaraM

[Geli-Emilie]

Liebe MaraM, ja, ich werde die OP machen. Die letzten Tage hier oben im Norden von Dänemark haben mich zusätzlich zu Euren ermutigenden und ernstgemeinten Beiträgen bestärkt, wobei Ihr auch nichts beschönigt habt. Hier merke ich, wie viel Lebenshunger trotz allem noch in mir steckt. Ich will nicht, dass dies mein letzter Urlaub sein könnte. Vor zwei Wochen stand für mich eigentlich fest, dass es ein Abschiedsurlaub werden wird. Aber jetzt fühle ich mich gestärkt, alles daran zu setzen, dass es nicht so kommen wird und ich im nächsten Jahr wieder herkommen will.

Sechs Ausritte à 3 Stunden bisher (drei Touren kommen nächste Woche hinzu, diesmal endlich zusammen mit meiner 11-jährigen Enkeltochter) haben mich meine dunklen Gedanken vergessen lassen. Das herrliche Sommerwetter und den ganzen Tag am Strand tun das Übrige hinzu. Endlich wieder befreit und herzhaft lachen können. Und mein Darmsystem? Als wäre alles in bester Ordnung. Obwohl ich mir da nichts vormachen will. Gestern habe ich mit meiner hiesigen Freundin, mit der ich seit über 10 Jahren hier ausreite, während des Ausreitens so ein bisschen über "Wunderheilungen" fantasiert, und wir haben uns überlegt, ob man so ein Karzinom nicht einfach "wegtölten" könnte. Bisher hat der Tumor ja absolute Ruhe gehabt in meinem Darm - konnte sich regelrecht wohlfühlen und wachsen. Aber seit 1 1/2 Wochen hat er ordentlich Stress bekommen durch die ständige Reiterei. Bei so viel Durchrütteln kann der sich doch gar nicht mehr in mir wohlfühlen. Ein traumhafter Gedanke, dass er loslassen müsste und freiwillig ginge. Mir ist es ja fast unheimlich, dass ich plötzlich jeden Tag völlig normalen Stuhlgang habe, während ich in den vergangenen Jahren mindestens 5 Tage auf so ein "Ereignis" waren musste.

Aber wenn er mich freiwillig nicht verlässt, muss er wohl doch mit rabiateren Mitteln, sprich: Skalpell vernichtet werden. Eine Narbe mehr oder weniger, das ist mir dann auch egal. Nein, ich will den Krebs hier nicht ins Lächerliche ziehen, aber immer nur Bedenkan zu haben, ist auch nicht der richtige Weg, finde ich. Leider ist der Gedanke zu schön, um wahr zu werden. Freiwillig geht er nicht.

Ich stelle mir die OP zwar nicht so einfach vor wie meine drei vorherigen am Bauch (zuerst 1 Eierstock, dann Total-OP, was in den 80-er Jahren auch mit größerem Bauchschnitt gemacht wurde) und die Blinddarm-OP, die ich mit 18 J. hatte, aber ich glaube, so schlimm wie die Neck-dissection, wo rund um meinen vorderen Hals das gesamte Gewebe "hochgeklappt" wurde. Wenn ich von Euch höre, wie relativ schnell Ihr wieder aufstehen konntet, dann macht mir das Mut zur OP.

Wie lange hat es denn bei Euch gedauert, bis Ihr wieder selbstständig Auto fahren konntet??? Kann man nach der OP den Sicherheitsgurt anlegen oder kann/soll man sich für eine Zeit lang von der Gurtpflicht befreien lassen?

Ich bin gerne flexibel und müsste etliche Termine in der Woche wahrnehmen. Da kann mich mein Mann ja nicht immer hinfahren und abholen.

So, jetzt werde ich das Frühstück vorbereiten, ins Dorf radeln, um die Brötchen zu holen, Strandbrote schmieren. Dann geht 's an den Strand...

Sonnige Grüße von Geli

P.S.: ich würde es auch begrüßen, wenn es einen Thread speziell für Dickdarmkrebs gäbe, denn dies hier ist mehr ein Thread, der lediglich zur Neuvorstellung dienen sollte. Andere Foren haben zwar auch mit Darmkrebs zu tun, aber ich war etwas verunsichert, wo ich mich informieren kann, da hat kein Forum richtig gepasst.

[Krokus12619]

Hallo Geli-Emilie,
Ich wurde Freitag operiert und am nächsten Freitag entlassen.
Nun rate mal wie ich da nach Hause gekommen bin!?:
Mit dem Auto
Also im Grunde kannst Du nach der Entlassung gleich Auto fahren.
Natürlich, trotz Narbe, angegurtet. Musst eben vorsichtig fahren und
plötzliches bremsen, welches den Gurt spannt, vermeiden.
So war damals der Rat meines Arztes.
Übrigens diese Träume mit der Wunderheilung hatte ich auch!
Dir noch einen schönen Urlaub.
Gruß
Frank

[Rena_1953]

Guten Tag!
Wir kennen uns noch nicht, möchte Dir sagen, dass ich mit großem Interesse und Bewunderung deinen Weg verfolge.
Ich bin nämlich auch Cup-Patientin.
Von ganzem Herzen nur die besten Wünsche für dich!
Alles, alles Gute!!
Irene

[Geli-Emilie]

Leider ist auch der schönste Urlaub einmal zu Ende - aber ich habe richtig gut Energie tanken können und den Gedanken an die bevorstehende OP in den Hintergrund stellen können. So habe ich genug schöne Erinnerungen, an die ich denken kann, wenn es mir mal nicht so gut geht. Dann schaue ich mir die Fotos und Videos an, das hilft mir immer.

Eigentlich sollte ich am 1. September operiert werden, aber dann ist die OP auf Dienstag, 6. September verschoben worden. Ich sollte noch ein paar Tage länger das Clopidogrel absetzen. So konnte ich nach Lust und Laune nochmal alles genießen, was ab Dienstag, bzw. schon ab heute wegfällt und ich mich auf den staubigen Weg von Zwieback und dergleichen machen muss.

Euch allen, die mich hier so gut ermutigt und aufgeklärt haben herzlichen Dank dafür!

Frage an Rena_1953 - warst Du schon 2005 im Forum? Haben wir da schon mal gechattet? - Ich schau mal in Deine Beiträge. Ich hoffe, Dir geht es soweit wieder gut?!

Nach der OP melde ich mich wieder und hoffe, von ähnlich guten Erfahrungen sprechen zu können wie Du, Frank.

[Krokus12619]

Hallo Geli,
ich drück Dir ganz fest die Daumen dass alles Bestens verläuft!!
Melde Dich bei uns, sobald es Dir gut geht!
Grüße Frank