NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Michael1978]

Moin!

Ist schon wieder ein paar Tage her...sorry.
Hast recht Ben. Das Thema interessiert mich auch, nur weiter so.
Bei mir wurde letzte Woche eine sehr ordentliche PR diagnostiziert.
Noch 9-12mm bei den größten LK. Und die Bilder wurden ja während der Lungenentzündung gemacht... also insgesamt befriedigend. KM lasse ich nicht mehr punktieren, ändert ja eh nix.
Hab heute erstmals seit November wieder Sport gemacht, war echt eine Erleichterung. Am 3.3. geht die Erhaltung los.
Seit etwa drei Wochen bekomme ich bei stresssteigernden Situationen ein total merkwürdiges Kribbeln am gesamten Körper, hat das von euch auch jemand beobachtet? Die Ärztin konnte damit nichts anfangen weil keine Mangelerscheinungen im Blut zu sehen sind...
Naja, vllt psychisch gelagert.

[campario]

Hallo, ja dieses komische kribbeln kenne ich! Hatte es an der Kopfhaut und manchmal auch an der Schulter. Ist schon so lange her, ist irgendwann nicht mehr aufgetreten. Habe das auch nie untersuchen lassen, denn ich dachte immer es wäre vielleicht irgend ein Nerv bedrängt/eingeklemmt oder so. Wahrscheinlich auch vincristine?
Hier war doch neulich die Frage nach Erhaltungstherapie bei Follikulärem lymphom. Habe ein total interessantes Video von einem österreichischen onkologen gesehen auf YouTube. Der referiert zum Thema Indolente lymphome. Dabei sagt er, dass es sich wohl gezeigt hat, dass die Erhaltung bei Follikulären Lymphomen keinen nennenswerten Vorteil hinsichtlich der Rezidive bringt. Schau dir das doch mal an, der Artz hieß Friderik oder so. Dauert 45 Minuten.

[Michael1978]

Hey Campario,

Danke für den Hinweis zu dem Video. Hab es mir angesehen und macht Hoffnung.
Der Juckreiz macht mir mittlerweile richtig zu schaffen. In dem Moment wo ich mich körperlich anstrenge beginnt es in Händen und Füßen und verbreitet sich dann über den gesamten Körper. Wenn ich beginne zu schwitzen, hört es auf. Total nervig. Psyche schließe ich erstmal aus. Kann es am Bendamustin liegen?
Den AK zur Erhaltung habe ich am 03.03. nicht bekommen weil die Leukos auf Tiefststand gesunken sind. Bei 1 Tsd liegen die jetzt, so niedrig waren die noch nie. Alle anderen Werte sind unauffällig. Kann sich im UKM keiner erklären. Hier jemand ne Idee?!

[Ben47]

Hallo zusammen

Video ist super, speziell auch am Ende zur Erhaltungstherapie. Nun,..ich bin noch immer nicht 100% sicher, wie ich damit weitermachen will.
Michael, das mit dem Kribbeln oder ähnlich hatte ich nur ganz selten, und habe das auf Blutdruckschwankungen geschoben. Kann aber dies nicht genau beschreiben, da schon ne Weile her. Vielleicht ist es ja was anderes als bei Dir.

Was ich habe, sind viel mehr Infekte aller Art seit der dritten Erhaltung.
Wie siehts bei Dir aus, Leukos immer noch im Tief ?

Gruss
Ben

[Michael1978]

Hey Ben,

habe heute meine erste Erhaltung bekommen. Leukos waren ausnahmsweise mal über 4Tsd. Bin seit der letzten Chemo im Dezember ja auch dauernd krank gewesen. Das Kribbeln scheint bei mir ein Histaminüberschuss auszulösen. Ich nehme jetzt seit ner Woche Tabletten, die das blocken sollen und das wirkt sehr gut. Juckreiz ist wie weggeblasen.

Zur Erhaltungstherapie habe ich eine ähnlich skeptische Sichtweise. Das Gesamtüberleben wird nicht dadurch verlängert, aber die Zeit bis zum Rezidiv soll ja etwas verlängert werden. Daher werde ich das wohl durchziehen in der Hoffnung, dass sich auf dem Gebiet der Forschung noch etwas bewegt und man bessere Chancen hat.

Ich glaube Campario hatte doch ähnliche Probleme bei der Erhaltung und hat dann was anderes bekommen bzw. die Erhaltung abgebrochen...?

[Christine44]

Hallo Michael,
ich bin seit heute neu im Forum. Bei mir wurde im Juli 2011 ein follikuläres Lymphom Grad 2 Stad. IVa diagnostiziert und ich hatte ähnliche Probleme mit den Leukos wie du. Das ganze hat 3 Jahre gedauert, bis sich die Werte normalisiert haben. Jetzt habe ich letzte Woche einen auffäligen LK im Halsbereich entfernen lassen und warte auf ein Ergebnis. Was mich dabei am meisten ärgert sind die Ärzte auf die man trifft, da hört man nur:" Machen sie sich keine Hoffnung, das ist bösartig"! Ich denke auch, dass bei dieser Erkrankung viel mentale Stärke gefragt ist.
Das Beste für dich und alle anderen hier!
LG Christine

[Ben47]

Hallo Christine

Wünsch Dir auf alle Fälle alles Beste und möglichst gute Resultate.
Was hattest Du als Erstbehandlung, R-Chop oder R-Bendamustin oder noch etwas anderes ? Falls es Dir möglich wäre, wäre es super zu hören, ob Du eine Rituximab Erhaltung hattest und die über zwei Jahre machtest ? Und Erfahrungen dazu ?

Michael, ich bin immer noch unentschieden wegen der R-Erhaltung. Ich denke wie Du oben beschrieben hast, aber denke dann auch, dass so wenig behandelt wie möglich, am Ende besser sein könnte. Als Beispiel, falls in 3 Jahren ein super neue Wirkstoffkombination eingeführt wird, wo zb auch Rituximab kombiniert mit andern Antikörpern zum Zug käme, und es dann heissen würde, dass diese neue Kombination nicht mehr so gut wirken würde, weil man vorger mit der R-Erhaltung schon soviel gegeben hat,...und es nach neustem Wissen besser gewesen wäre, keine oder weniger Erhaltung zu machen. Ich weiss, das ist Spekulation, aber zuwenig gegebene Gaben jann man nachschieben, während gegebene Gaben nicht mehr zurückneh mbar sind. Dies alles vor dem Hintergrund, dass das Gesamtüberleben gleich ist, mit oder ohne Erhaltung.

Mal schauen, ich melde mich auf jeden Fall wieder mit Verlaufsberichten.

Gruss, Ben