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#1
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hmm. Das Thema Auszeit muss ich mal durchdenken. Wobei ich nicht weiß ob das jetzt in der Chemo Sinn macht. Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.
Bergmädel, auch Dir vielen Dank! Ja, hormonpositiv ist halt leider nicht mit TN vergleichbar, aber trotzdem ist es schön zu hören, dass Du trotz Mutation schon so lange gesund bist! Weiter so!! Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert? Diesmal macht das EC mich Fertig. :-( Ich habe null Kraft, bin endlos erschöpft und müde, habe Muskelschmerzen ohne Ende, nichts schmeckt mehr und von meiner Psyche brauche ich gar nicht erst anfangen. :-( Hoffentlich lichtet sich das Tal bald wieder.... LG Ameise |
#2
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hallo Ameise113,
wenn du die NW der jetzigen Chemorunde hinter dir hast, sieht die Welt wieder ganz anders aus. Warum nicht mal ins Theater oder Musical gehen, nicht gerade im Zelttief, aber danach was spricht dagegen. Manchmal hilft aber auch ein Besuch in einem Museum oder einem Garten. Ich habe mir damals zu Beginn der Erkrankung eine Jahreskarte für den hiesigen Palmengarten gekauft und war erstaunt, was die Natur selbst im Winter zu bieten hat. Die Ausstellungen im Winter sind Labsal für die Seele. Alles gute GlidingGeli
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Mögest du dir die Zeit nehmen, die stillen Wunder zu feiern, die in der lauten Welt keine Bewunderer haben. Irische Sprüche |
#3
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hallo Ameise,
wie sind denn deine Blutwerte? Besteht denn laut diesen ein erhöhtes Ansteckungsrisiko? Wenn nicht, warum solltest du nicht ausgehen? Du kannst ja anschließend die Hände desinfizieren und natürlich eine Begleitung mitnehmen, die nicht erkältet ist. Natürlich bleibt ein Risiko. Es gibt aber auch neue Kraft. Ich selbst bin die ganze Chemo über mit öffentlichen Verkehrsmitteln gefahren, habe bei meiner Arbeit Kontakt mit recht vielen Menschen, habe drei Mal ein Konzert besucht und anderes. Es ist gerade in der Zeit, in der es dir nicht gut geht, wichtig, dass du auch etwas machst, was dir Kraft gibt. Bewegung hilft bei mir auch ganz gut gegen Ängste. Ein bisschen Gymnastik, ein Spaziergang, nichts, was dich überlastet zur Zeit, sondern wichtig ist, dass es dir gut tut. Liebe Grüße Finja |
#4
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hallo Ameise,
ich habe bei meiner 1. BK-Erkrankung auch 4 x EC bekommen. In dieser Zeit waren alle um mich herum erkältet, ich bin einmal 2 Wochen nach Ibiza geflogen und habe eine Konfirmation ausgerichtet. Ich habe mir nach der Chemo eine Woche zum Erholen gegeben und dann ging alles ohne Infekte. Mach Dir nicht so einen Kopf. Lass Dich von der Chemo nicht beherrschen, sondern mache, was Dir gut tut. Das ist übrigens 21 Jahre her. Und so wie es aussieht habe ich den 2. BK auch schon wieder 2 Jahre überlebt. Und es war beide Male TN. Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag. Brigitte
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Die Welt besteht aus Optimisten und Pessimisten. Letztlich liegen beide falsch. Aber der Optimist lebt glücklicher. (Kofi Annan) |
#5
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Zitat:
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#6
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Zitat:
2002 hieß meine damals in Deutschland noch moderne Chemotherapieempfehlung: Neoadjuvante 4-6 Zyklen EC dosisdicht, dann OP, dann 4 Zyklen Taxol. Verlaufskontrolle erfolgte per Ultraschall. Nach 4 Zyklen EC sprachen die Ärzte in der Tumorkonferenz von einer nicht zufriedenstellenden Verkleinerung von ca. einem Drittel der Tumorgröße. Reagiert wurde, indem der 5. und 6. Zyklus EC nicht mehr gegeben und der OP-Termin festgesetzt wurde. Viele Grüße, Sandra
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Unsere größten Ängste sind die Drachen, die unsere tiefsten Schätze bewahren. Rilke |
#7
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hallo Ihr Lieben!
Der Nebel hat sich gelichtet und es geht mir sowohl körperlich als auch psychisch deutlich besser - Halleluja! Das war echt nicht lustig diesmal... Was Unternehmungen und den Schutz vor Infekten angeht, muss ich sagen, dass ich durchaus anfällig bin. Heißt, ich nehme gerne mal einen vorbeifliegenden Virus mit wenn ich einen sehe. Aber Ihr habt Recht, positive Gefühle sind auch wichtig. Und so werde ich versuchen, mir für die nächste Zeit mal ein paar kleine Auszeiten wie Kino oder essen gehen zu organisieren. Schwimmbad/Therme ist mir aber glaube ich trotzdem zu heikel - auch wenn ich mit meinem Kleinsten wirklich gern mal planschen gehen würde... @Bergmädel: Ein Drittel Verkleinerung klingt jetzt gar nicht mal so wenig. Mein Arzt sagte mal, solange der Tumor nicht wächst, sind sie zufrieden. Wahnsinn, so unterschiedlich sind die Meinungen. Nochmal was anderes: hat jemand Erfahrungen mit nab-Pacli statt Pacli im Frühstadium? Soll ja effektiver sein... Und geht das trotzdem in Kombination mit Platin? Habe am Freitag Termin mit dem Prof und will danach fragen... Liebe Grüsse, Ameise |
#8
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Ich habe ja in der Kombi bei TAC nab-pacli bekommen und meine Ärztin hat mir erklärt, dass es dieses Medikamente derzeit bei Erstdiagnose nur gibt, wenn auf das klassische Pacli heftig allergisch reagiert wird (ich hab keine Luft bekommen nach 1min Infusion). Es ist wohl auch teurer und wird deshalb klassisch (noch) nicht von der Kasse übernommen. Ich denke also nicht, dass du da große Chancen haben wirst. Wenn ich dran denke wie Finja (trotz allerischer Reaktion) darum kämpfen musste wird mir immer noch ganz anders...
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"Als ich eine Hand brauchte fand ich deine Pfote." |
#9
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Ich hatte auch wegen der bisherigen Studienergebnisse nach Nab-Pac gefragt und es auch als Off-label-use bei der Krankenkasse beantragt. Es wurde abgelehnt. Allerdings war der Prof. mittlerweile auch nicht mehr begeistert von nab-Pac, weil es doch mehr Nebenwirkungen macht als vermutet. Wir konnten uns dann auf einen Kompromiss einigen und ich habe ohne Mutation Platin dazubekommen.
Frag am besten mal bei Deiner Krankenkasse nach einem Off-label-use Antrag, kannst ihn Dir sicher auch per Mail schicken lassen. Falls Dein Arzt hinter der Idee steht, kann er ihn gleich ausfüllen. Die Bearbeitung dauert nämlich gern eine Weile. Meiner Meinung nach ist nab-Pac nicht deutlich teurer als Paclitaxel. Wenn man es aber privat zahlen will/muss /kann, wird die gesamte Chemo-Sitzung in Rechnung gestellt, also man muss dann auch die Prä- und Postmedikation selbst zahlen, weil die Krankenkasse mehr dahinter steht. Vielleicht hast Du aber einen begeisterten Arzt, der nab-Pac gut begründen kann. Ich drücke Dir die Daumen! Viele Grüße von Penelope |
#10
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Zitat:
der Genetiker, der mich vor 3 Jahren (auch negativ!) getestet hat, erklärte mir, dass sich eine BK- relevante Mutation oft erst nach Jahren als eine solche herausstellt. Die Daten aller getesteten Patientinnen werden abgespeichert und irgendwann kann sich herausstellen, dass eine vermeintlich harmlose Eigenschaft in einem der untersuchten Gene doch BK- Relevanz hat. Soweit ich mich erinnern kann, fließen die Daten in einer US Datenbank zusammen. Es könnte also gut sein, dass man bei Dir in Deutschland auch keine BRCA Mutation feststellt, weil man in USA einfach schon weiter ist. Das gilt auch für Deine Mutter. Auf alle Fälle würde ich dieses Thema bei den Genetikern ansprechen, sobald Dein Ergebnis da ist. |
#11
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
So Ihr Lieben... heut mal ein Update von mir. :-)
Am Mittwoch hatte ich Termin in der Humangenetik in Würzburg zur Ergebnisbesprechung. Sie kamen - leider - auf das gleiche Ergebnis wie ihre amerikanischen Kollegen: BRCA2. Aber gut, damit hatte ich gerechnet und mich mittlerweile auch arrangiert. Aber was ich interessant fand: er schließt nahezu aus, dass diese Mutation bei mir aus dem nichts entstanden ist, solche Spontanmutationen (also getreu nach dem Motto "einer muss der erste sein") sind in der Regel vor 40-50 Generationen entstanden. Er sagt zu 99,x% muss es, wenn die Mutter negativ getestet wurde, vom Vater kommen. Ich finde das absolut verrückt. Auf der Seite der Familie ist noch nie (soweit bekannt) Brust- oder ES-Krebs aufgetreten, trotz vieler Frauen. Und bei erkrankter Mutter und Tochter soll es nicht zusammenhängen... Naja. Wir werden sehen. Jetzt aber zum Schöneren :-) Heut war nochmal US und was soll ich sagen: das Mistding ist um 75% geschrumpft!! Da scheint doch erst die 3. EC richtig reingehauen zu haben. Ich bin so happy. Nun kann es weitergehen. :-) Danke auf jeden Fall nochmal an jede einzelne für den Zuspruch den man hier bekommt! LG Ameise |
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