Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[i_sun]

Hallo SOphie,

danke für deine Antwort. Ich habe wirklich viele Fragen und Gedanken und Ängste.. Bin ziemlich verzweifelt Der Arzt hat Wait&Watch empfohlen. Am Freitag habe ich ein ausführliches Gespräch mit ihm zur Erkrankung. Habe Angst davor, dass es sich schnell verschlechtert. Muss so viele Entscheidungen treffen, auch wie es nun beruflich weiter geht. Gibt es Studien zu der Erkrankung? Gibt es Experten in Deutschland (offline), wo man zur Beratung kann? Sind andere Therapien in der Erprobung? Wie schnell sind deine Werte über 1 Mio. angestiegen? Versuche, normalen Alltag zu haben, vor allem für mein Kind, es füllt sich aber nicht normal an Danke nochmals für deine Antwort.

Liebe Grüße,
Ina

[Mavieestbelle]

@i_sun

Mach dich nur nicht verrückt. Mich hat damals etwas beruhigt, dass die ET unter unserer Art der Krankheit die 'harmloseste' ist. Die Lebenserwartung ist kaum eingeschränkt. Es könnte rein theoretisch passieren, dass sich die ET in eine andere Form umwandelt - Polycythaemia vera oder Primären Myelofibrose. Aber auch hier ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering. Wichtig ist das du in guter ärtzlicher Betreuung bist und somit Unregelmäßigkeiten schnell festgestellt werden können.

Wurde bei dir bereits eine Knochenmarkspunktion gemacht? Bist du Jak2 positiv gestestet wurden?

Also bei mir war die ET ein Zufallsbefund. Ich muss wohl über eine längere Zeit eine Pfortaderthrombose der Lebervene gehabt haben, sodass ich mich neben der ET auch noch um meine Leberzirrhose kümmern muss. Na ja... aufjedenfall hat man in dem Zusammenhang die erhöhten Thrombos festgestellt. Vor Therapiebeginn lag ich da immer so bei 400.000 - 600.000. Eigentlich noch fast im Normbereich. Aber durch den Venenverschluss wurde mir empfohlen mit dem Interferon zu beginnen.
Ich hatte das Glück sehr schnell auf das Medikament anzuschlagen. 6 Wochen später war die Anzahl bereits auf knapp 200.000 gesunken. Wir könnten die Dosis reduzieren. Im moment sind wir immer noch am prüfen welches die richtige Dosis für mich ist - natürlich ist hier auch das Motto umso weniger umso besser. Ich werd das Zeug wohl noch viele Jahre nehmen müssen.

Ja es gibt neben dem Interferon noch 2 weitere Medikamente die mir vorgestellt wurden. Da wäre zum einen Anagrelid und zum anderen Hydroxyurea. Beide werden im Gegensatz zum Interferon in Tablettenform verabreicht. Jedoch soll AG bei Langzeiteinnahme zu einer Verfasserung des Knochenmarks führen. Bei HU wird das Risiko einer Leukämieerkrankung erheblich erhöht wenn man es länger als 15 Jahre nimmt. Da ich noch sehr jung bin und eine Langzeiteinnahme zwingend erfoderlich ist war Interferon das Mittel der Wahl. Das spritze ich momentan 1x die Woche.

Ach ja, Interferon ist auch das einzige der 3 welches eine Schwangerschaft zulässt. Das steht bei mir ja auch vllt nochmal im Raum

Vllt beruhigt es dich ja auch zu hören, dass ich abgesehen von meinen regelmäßigen Besuchen in der Häma-Ambulanz und dem Spritzen ein ganz normales Leben führe. Ich gehe 40h/W arbeiten, treibe Sport im Fitness-Studio und mache auch sonst alles worauf ich Lust hab. Erst gestern haben wir unseren Urlaub nach Thailand gebucht !

Puuu... das war jetzt ziemlich viel Text

Das wird schon und nur nicht den Mut verlieren!

Schau mal hier
http://www.mpn-netzwerk.de/essenziel...emie.html#c335

[i_sun]

Hallo Sophie,

deine Worte und Erfahrungen beruhigen mich ein wenig. Hast auch schon einiges durchgemacht und bist so positiv eingestellt. Ich bin wohl noch etwas geplättet von der Diagnose und den anderen Ereignissen der letzten Wochen und muss es noch verdauen.. Ich hatte eine KMP und ET war das vorläufige Ergebnis. Muss heute zum Hämatologen, um mir das endgültige Ergebnis abzuholen. Ich hoffe wirklich sehr, dass da nicht noch mehr Hiobsbotschaften kommen.

Ich bin JAK2 und ich meine auch CARL verstanden zu haben, negativ. MPL wird noch getestet.

Ich ist leider so oft schwindelig, auch habe ich Sehstörungen, Kopfschmerzen, Tinnitus und Zirkulationsstörungen, das ich stundenlang lahmgelegt bin. Trotz ASS100. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt.
Hier noch eine gute Zusammenfassung/Leitlinie der Erkrankung von 2014. Vielleicht ist das für irgend jemanden auch hilfreich..

http://m.onkopedia.com/de/de/onkoped...thaemie-et.pdf

Schöne Grüße ,
i_sun

[Melly1990]

Hallo alle zusammen,

Bin schon seit längerer Zeit hier unterwegs und habe mich heute entschlossen etwas zu schreiben Bei mir wurde ET vor Ca. 2,5 Jahren im Alter von 22 Jahren durch eine Routine Untersuchung festgestellt.
Hatte keinerlei Beschwerden zu dem Zeitpunkt .
Die Erkrankung wurde nach einer KMP bestätigt.
Zu dem Zeitpunkt hatten meine Thrombozyten einen Wert von 1.400.000!
Ich nehme außer ass100 keine Medikamente ein und meine Werte liegen bei 1100.000.

Obwohl meine Werte sehr hoch sind haben wir noch Nicht mit einer Therapie begonnen sondern beobachten nur weil ich so gut wie nichts spüre.

Liebe Grüße
Melly

[Mavieestbelle]

Hallo Melly,

da sind wir beiden ja fast im gleichen Alter und haben den selben Mist an der Backe .

Ich hab mit dem Interferon bei einem Thrombowert von 500-600 begonnen. Dazu musst du aber wissen, dass ich mit sehr großer Wahrscheinlichkeit eine Thrombose der Lebervene hatte. Die ganze Geschichte brachte mir zusätzlich noch eine Zirrhose die ich immer noch im Auge haben muss.

Ich hab jetzt schon oft gehört und gelesen das diese 1Mil-Grenze so ein 'gefürchteter Wert' ist, an dem viele Ärzte mit einer Therapie beginnen wollen. Wie ist denn deine Perspektive?

Liebe Grüße
Sophie

[Amina]

Hallo zusammen
Bin neu hier und hab ein ernsthaftes thema
Mein Mann hat schon seit knapp 9 Jahren ET.
Er nimmt auch nur syrea und unterschiedlich sind auch seine Werte!
Mal zwischen 500 - 1,2 Millionen!
Wir möchten gerne Kinder haben und auf den natürlichen Weg klappt es nicht,
Weil syrea die Spermien hemmt!
Hat jemand Erfahrung damit???
Die Ärzte haben uns vorgeschlagen die ICSI zu machen.
Hab aber Angst das das Baby Schäden davon trägt von den kaputten Spermien!
Meine Hoffnung liegt nur noch bei euch
Wir waren in vielen Kliniken bis hin Berliner Charité!!!!
Die haben uns geraten das Medikament abzusetzen und nur noch Ass nehmen
Wir haben Angst weil der Onkologe davon abrät
Er meinte mein Mann würde mit Sicherheit einen Schlaganfall bekommen
Ich hoffe ihr habt ein paar Informationen für mich danke im Voraus

[ange]

Hallo Amina,
Erstmal glaube ich kaum, dass dein Mann gleich einen Schlaganfall bekommen würde... das kann übrigens auch unter den Medikamenten passieren.
Vielmehr stellt sich bei mir die Frage, ob nicht ein Medikamentenwechsel sinnvoll wäre. Da die Werte ja nun auch nicht grad toll sind.
Eine Option wäre zb Interferon. Wie sich dieses auf Spermien auswirkt, weiss ich aber nicht. Aber ich habe es während 2 meiner Schwangerschaften gespritzt. Es ist zumindest für Frauen das Medikament der Wahl für eine Schwangerschaft. Wenn dein Mann dann Syrea absetzt würde ich auch ca 4 Wochen warten mit dem "üben" dann sollte sich so langsam alles regeneriert haben ;-).
Lg