Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[robby62]

Ich heisse Roberto hatte 2014 einen knoten im hals dachte erst es kommt von der mandel. nach dre diagnose hiess es auch zungenkarzinom.
ich bekam erst bestrahlung 40 mal danch zweimal chemotherapie. hat alles nicht geholfen. mir wurden alle lymphe in der ersten op entfernt. 4 stunden op. danach war ich zur kur. der krebs war immernoch da. im april diesen jahres wurde mir haut vom unterarm auf die zunge am rechten rand transplantiert das war 16 stunden op.
seit dem habe ich 40 kilo abgenommen das essen war zu anfangs nur über peg sonde möglich. inzwischen esse ich alles nur pürriert denn die ärtzte sagen bis das wieder ein wenig normal verläuft heisst es logopäde und üben.
das schlimmste man kann zu keiner feier oder mal ne wurst zwischendurch da die zunge das essen nicht transportieren kann.
somit ist das mit viel geduld verbunden. kann bis zu zwei jahren dauern bevor das vieleicht wieder in normalen bahnen verläuft.

[sonne55]

Hallo Robby,
du hast Recht, aber auch hier ist trotz allem wieder Geduld gefragt.
Dass man nicht schnell mal mit anderen etwas essen gehen kann ist auch für mich noch immer ein grosses Problem. Entweder ich habe mein Fresubin dabei oder es gibt nur Suppen ode sonstiges pürriertes. Mir grausst eigentlich dschon vor den tollen Weihnachtsmärkten die jetzt kommen.

LG
Ingri

[Sonnenschein2013]

Huhu,
das frage ich mich auch.
Wo seid ihr denn alle? Ich gucke hier immer mal wieder rein. Es schreibt aber kaum noch jemand.
Wenn ihr alle gesund seid, ist ja alles gut
Mischka wie geht es dir?
Und weiß jemand was von Boebi?
LG
Anja

[sonne55]

Hallo Sonnenschein,
da will dir die "Sonne" doch mal antworten!
Ich lese auch immer mal wieder und wundere mich, dass keiner mehr was zu sagen hat.
Nun berichte ich von mir: Seid einiger Zeit kann ich immer wieder besser "essen", halt sehr gut kauen, mit viel Flüssigkeit in Form von Sossen etc.
Suppen kann ich nun fast nicht mehr sehen :-( !
Aber ich habe das Gefühl dass es etwas besser wird. In einer Reha hat mir ein Logopäde gezeigt, wie ich kauen und schlucken muss. Das hat schon viel geholfen.
Habe auch ein Kaugummi gefunden, dass bei der Mundtrockenheit etwas hilft. Dieses Problem ist mir das allergrößte. Ich kann kaum 5 Sätze sagen ohne dass ich einen total trockenen Mund habe.
Liebe Grüße
Ingrid

[Caatie]

Ich habe jetzt lange hier gelesen und nun möchte ich mich vorstellen, bin weiblich, 66 Jahre alt war bis vor 1,5 Jahren Raucherin und jetzt steht der Verdacht eines CA am re Zungenrand im Raum.

Ich habe eine wahnsinnige Angst. Bei einem Zahnarztbesuch hat meine Zahnärztin eine Rötung und Schwellung am re. Zungenrand festgestellt. Es sollte beobachtet werden. Nach 5 Wochen war es noch immer da. Sie hat mir eine Überweisung zur Uniklinik für Mund-Kiefer und Gesichtschirurgie gegeben. Dort war ich am 22. 3. 2016. Die Ärztin hat mich untersucht und hat dann die Oberärztin dazu gerufen. Es besteht der Verdacht auf Zungenkrebs!!!!!!!!!!!! Ich Hatte es schon so ein bisschen geahnt, aber es war doch ein ganz großer Schock!.
Am Freitag 1.4.2016 werde ich stationär aufgenommen, da wird dann ein MRT gemacht und danach bin ich am Wochenende auf Urlaub zu Hause. Am Montag oder Dienstag wird eine Probe entnommen. Die Oberärztin sagte, dass wahrscheinlich gleich das ganze Ding rausgeschnitten wird, weil es noch recht klein ist.

Sie machte mir auch Hoffnung, falls es wirklich ein CA sein sollte, dass ich rechtzeitig gekommen bin und das ganze noch sehr klein ist, dass ich vollkommen gesund werden kann. Aber nun erst einmal OP und den Befund abwarten. Ich habe eine Sch... Angst. Meine Familie möchte ich damit nicht belasten, da habe ich alles ein bisschen verharmlost. Auch nicht erzählt, dass evtl. in einer weiteren OP die Lympfknoten am Hals entfernt werden, oder dass Strahlentherapie und Chemo anstehen könnte.


Ich soll mir aber noch nicht zu sehr "einen Kopf machen". Das ist leichter gesagt als getan.

Mein Post ist so lang geworden, vielleicht liest es ja Jemand. Wie kommt man mit der Schwellung der Zunge nach der Op klar, hat man starke Schmerzen. alles Fragen, die sich sicher jeder stellt. Es wäre toll, wenn mir jemand antworten würde. Ich wünsche trotzdem allen einen schönen Karfreitag und schöne Ostern.

[Senjahopen]

Hallo Caatie,

Zitat von Caatie

Die Oberärztin sagte, dass wahrscheinlich gleich das ganze Ding rausgeschnitten wird, weil es noch recht klein ist.

...


Wie kommt man mit der Schwellung der Zunge nach der Op klar, hat man starke Schmerzen.

wenn das Ding sehr klein ist, kann es tatsächlich bei der Biopsie ganz rausgeschnitten werden. Bei mir war es bei den Gewebeproben (bisher 2) so, dass es eine Woche lange unangenehm war, genauer gesagt bis die Fäden gezogen waren. Angeschwollen war die Zunge kaum und die Schmerzen ließen sich mit Tabletten gut in den Griff bekommen. Das Essen war das Unangenehmste, aber da kann man sich mit Quark, Joghurt, Suppen, Kartoffelbrei, püriertem Gemüse gut helfen.

Wie es nach der Gewebeprobe weitergeht, hängt von deren konkretem Ergebnis ab und davon, ob beim MRT noch anderes gefunden wird.

Das ganze Prozedere nennt sich Staging.

Am besten liest du dir mal den Blauen Ratgeber zum Thema Krebs im Mund-Kiefer-Gesichtsbereich durch (http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...r/012_0025.pdf). Da ist alles gut erklärt.

Dann gibt es noch die Patientenleitlinie Mundhöhlenkrebs (http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...om_2014-02.pdf), die dann interessant ist, falls sich ergibt, dass es sich tatsächlich um Krebs handelt (was bisher ja noch nicht sicher ist, es könnte sich auch um eine Krebsvorstufe oder einfach nur veränderte Zellen handeln) und noch weitere Stellen verdächtig sind.

Ich hatte vor 4 Jahren Krebs am linken Zungenrand. Der eine Herd wurde bei der Biopsie (von meiner Zahnärztin) komplett entfernt, es gab dann noch einen weiteren, ebenfalls kleinen, der gelasert wurde. Zusätzlich wurde ein Teil der Lymphknoten entfernt (selektive Neck dissection). Da der Krebs extrem flach war und alle Lymphknoten frei, wurde auf eine Bestrahlung verzichtet. Die OP war Ende Februar, im Juli war ich wieder fit.

(Anfang dieses Jahres wurde eine suspekte Stelle - wieder am linken Zungenrand - entfernt: veränderte Zellen, aber kein Krebs. Nur muss ich statt alle 6 Monate jetzt wieder alle 2 Monate zur Kontrolle. Aber solang's weiter nicht ist ...)

Viel Glück!

Senjahopen

[Caatie]

@Senjahopen
Vielen, vielen Dank für deinen Bericht und die Links-die werde ich mir dann auch mal zu Gemüte ziehen.

Du hast mir jetzt ein bisschen von der Angst genommen.

Ich werde berichten, wie es ausgegangen ist. Für dich auch alles Gute!
Liebe Grüße