BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

[Tawa21]

Hallo Nikilala, wenn ich könnte würd ich dir Grade mal einen like da lassen :-)
Du erinnerst mich sehr an mich selbst...Und ich versteh genau was du meinst! Mir ist meine Gesundheit auch wichtiger, vor allem bei dem was ich erleben musste in Hinsicht auf den vielen Krebsleiden in meiner Familie.
Ich bin 25, BRCA1 Trägerin, und habe ebenfalls eine mastektomie mittels diep Flap durchführen lassen.
Das ist jetzt 4 jahre her...Nun quälen mich immer öfter lästige Zysten wovon schon 3 raus operiert werden mussten, und bei jedem Fa Besuch ist die Angst dabei das es dieses mal vielleicht nicht nur eine Zyste ist!
Bei jedem ziepen oder jedem Krampf (was oft vorkommt) mache ich mir Gedanken :-/

Und ich glaube solange noch alles da ist werden die Gedanken und die Angst auch nicht aufhören.

Ich habe allerdings irgendwo mal gelesen das man das Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken mit der mastektomie wohl auch gleichzeitig verringert...Ob das so stimmt weiß ich nicht und ich hab mich schon dusselig gegooglet aber kann dazu nichts mehr finden (vielleicht weiß es ja hier jemand?)

Was den Kinderwunsch angeht hätte ichs nicht anders/ besser sagen können als du... Ich dachte schon ich bin die einzigste der es so geht! Dazu kommt noch die 50/50 Chance die Mutation weiter zu vererben...Und das will ich auch absolut nicht!

Naja wie auch immer...Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute für die Zukunft! Lass dich nicht unterkriegen und tu das was du für richtig hälst und vor allem was dir gut tut!

Ganz liebe grüße

[Nikilala]

Hallo liebe Tawa21,

vielen Dank für Deine Nachricht/Antwort auf mein Gebabbeltes !
Das du auch diese Ängste hast ist nicht schön ABER es tut soooo gut zu hören dass man nicht alleine diese Gedanken/Ängste durchlebt. Also schwimmen wir sozusagen auf der selben Wellenlänge . Falls es Dich beruhigt, ... ich habe auch ständig Zysten. Mir wurde auch schon eine entfernt (laparoskopisch). Ständig zwickt, zwackt und brennt es bei mir im Unterleib... seit vielen vielen Monaten. Naja und ich bin jetzt gerade am Durchboxen, dass ich diese Operation "bekomme" (Eileiterentfernung plus 1 Eierstock). Habe jetzt sogar Ende des Monats ein Treffen mit dem Oberarzt der Oberärzte ... war schon in einer Klinik in München, bei einer Gynäkologin, die überhaupt nix von dem Eingriff hält ... Selbige hat mir jetzt jedoch den Termin bei dem BIG BOSS verschafft, sodass (ich zitiere):" ... mich dieser überzeugen kann, dass dieser Eingriff nicht zielführend ist ..." ... Die gute Frau meinte zwar sie würde den Eingriff trotzdem durchführen aber stünde dann eben nicht dahinter.

Das lässt mich jetzt gleich zu einer anderen Thematik abschleifen.
LIIIEBE TASAJO, ich hoffe Du liest das ... weißt Du, oder irgendwer hier, wie ich so einen -nicht ganz und gar durch Ärzte abgesegneten prophylaktischen Eingriff- überhaupt bei der Krankenkasse durchsetze? Muss ich die Krankenkasse vor so einer Operation "fragen" ob sie diesen Eingriff zahlt oder läuft das einfach ... die Gynäkologin des Klinikums in München konnte mir auch keine Auskunft dazu geben ... lediglich das BRCA Netzwerk Deutschland meinte dazu, dass die Krankenkasse so einen Eingriff höchstwahrscheinlich ablehnen wird ...

Vielleich weiß ja jemand Rat zu dieser Thematik. Ich danke Euch sooooooo sehr!

[tasajo]

Hallo,

Ich lebe seit 18 im schönen Portugal und kenne mich mit deutschen Versicherungsverhältnissen nicht aus...kommt auch auf die Versicherung an. Hast du einen dir vertrauten Vericherungsvertreter?

Viel Glück!!

[Summer_Sky]

Hierzu noch einmal ein Update. Dass das BRCA-Netzwerk gesagt haben soll, dass ein solcher Eingriff nicht von der Kasse bezahlt werden würde, ist eine (gefährliche) Fehlinformation. Richtig ist: sie zahlt in jedem Fall, ohne notwendige Vorab-Anfrage.

Ich war auch erst in einer Klinik in Berlin, wo man knallhart meinte, das mit der Eileiterentfernung lohne sich nicht und das mache man auch nicht. In der nächsten Klinik aber hat die Ärztin gesagt: da ich BRCA1 hätte, könne sie sich 'austoben' was die Entfernung da angeht. Also nur Eileiterentfernung geht auch und sie würde das auch machen. Die Klinik liegt südlich in Berlin.

Das Schlimme ist, dass man denkt, es ginge wirklich nicht anders als mit einer kompletten Eierstockentfernung, wenn man in der falschen Klinik ist. Dass Ärzte einem sowas sagen, ist schon grenzwertig.

Die Studien, die dazu gemacht wurden, waren auch genau bei Genträgern, wo man Vorläufertumore in den Eierstöcken gefunden hatte. Nicht bei der 'Normalbevölkerung'.