Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

[hallo86]

Hallihallo!

Ich möchte mich auf diesem Wege auch einmal zu Wort melden;
"Ich bin nämlich auch eine von euch!!!"

Ich (weiblich, 29 Jahre alt) habe auch die Krankheit Enchondromatose Morbus Ollier. Bei mir wurde zudem das Maffucci-Syndrom festgestellt.

Hier kurz ein paar Infos:

Bei mir ist die gesamte linke Körperhälfte betroffen.
Mein linker Arm ist deformiert und stark verkürzt.
Mein linkes Bein war ebenfalls kürzer als das rechte Bein. Die Verkürzung wurde bereits durch eine OP wieder ausgeglichen.

Bei mir wurden aber auch bereits weitere Operationen durchgeführt.
Ich werde in regelmäßigen Abständen in der Uniklinik Münster vorstellig.
Außerdem werden bei mir jährlich MRT-Kontrolluntersuchungen geführt.

Ich finde es toll, dass sich in diesem Forum schon so viele Menschen mit dieser Krankheitsgeschichte gemeldet haben und zum Informationsaustausch bereit sind.

Mich würde sehr interessieren, ob ihr auch immer Schmerzen habt und wenn ja, ob ihr eventuell Behandlungsmöglichkeiten gefunden habt, die die Schmerzen lindern können.

Ich würde mich über weitere Beiträge zu diesem Thema freuen.
Man bekommt sonst ja immer so wenige Informationen über diese Krankheit.

Viele Grüße!