Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,
hey, natürlich kannst und darfst und überhaupt: jederzeit widersprechen !!! always welcome. nix macht so schlau wie die Meinungen und das Wissen und die Gedanken anderer!!!

Das find ich total interessant und werde mal versuchen, ob es in die Richtung mehr Infos gibt. ich hatte mein "Wissen" von einem Arzt, der sollte es ja eigentlich wissen. GRRR

Sag mal, Ulrike, weißt Du denn, warum das so ist:
... "dort übertrifft der Eierstockkrebs an Häufigkeit fast den Brustkrebs ..."
In Japan sind die Raten ja niedriger und man sagt häufig, es würde an der Algen-reichen Ernährung liegen. In Asien ist die Ernährung auch sehr gut, vor allem wenig Fleisch, alles frisch .... Da wundert mich die Rate

Liebe Stefanie,
hat Angelika mit der Taxol-Gabe diese Woche angefangen??
ich drücke euch ganz fest die Daumen. Für mich war Taxol die Hölle - aber ich kenne soo viele andere, die ganz anderes berichten. Deshalb drücke ich die Daumen, dass es nicht so wie bei mir ist!!
Vlinders Moni hat übrigens sogar noch recht lange unter Taxol weekly ihre Haare behalten, da war ich wirklich erstaunt. Und ist permanent Arbeiten gegangen!! Es geht also auch so.

Liebe S., liebe A. - ALLES Gute wünsche ich
Birgit

[Stefanie L.]

Moin liebe Birgit,

schön von Dir zu hören und schön zu lesen, dass die Tendenz bei Dir wieder aufwärts geht!
Bei A. sieht es leider noch nicht besser aus. Letzten Montag gab es das erste Mal Taxol. Sie ist so schwach, dass ich sie im Rollstuhl in die Onkologie fahren musste. Die Tage nach der Chemo hat A. fast nur geschlafen und kaum etwas gegessen, das war aber vorher auch schon so. Seit 3 Nächten bekommt sie jetzt Flüssignahrung über den Port und verträgt es glücklicherweise gut. Begonnen wird mit 800 Kalorien, nicht viel, aber besser als nix. Jetzt haben wir also den Pflegedienst im Haus, das hätte uns vor 3 Monaten mal jemand erzählen sollen... Das Gute ist, dass auch regelmäßig mindestens 1x die Woche ein Arzt ins Haus kommt, viel Zeit hat, mit uns redet, Fragen beantwortet und bei Bedarf direkt Rezepte ausstellt. Das erspart kräftezehrende Besuche beim Hausarzt. Diese ganze Pflegedienstgeschichte wurde übrigens vom UKE in die Wege geleitet und funktioniert wirklich gut. Wenn wir mehr Unterstützung als Ernährung und Arzt brauchen genügt ein Anruf und wir bekommen Hilfe. Ein beruhigendes Gefühl.
Gestern war ein ganz schwerer Tag mit den üblichen kräftezehrenden Darmproblemen (das mit den Backpflaumen hat nur 1x funktioniert) und -aus der Anstrengung resultierend- häufigem Erbrechen. Es hilft offentsichtlich kein Medikament, das A. bekommt, gut gegen diese ätzende Übelkeit und das Zuviel an Magensäure.
Morgen steht die nächste Chemogabe an und die Aszites muss auch bald wieder punktiert werden. Hoffentlich reichen die Kräfte...
Letzte Woche hatten wir noch ein unglaubliches Erlebnis mit einem Komplementärmediziner, davon schreibe ich später. War jedenfalls seeehr unerfreulich!
An dieser Stelle erstmal viel Kraft und Zuversicht für alle Betroffenen und bis später!

Stefanie

[Swabs]

Liebe Stefanie
Ich hoffe es geht bei Euch etwas besser? Toll habt Ihr diese "Rund-um" Versorgung bekommen!
Bin mir jetzt nicht sicher, ob Du bei Angelika immer noch von Verstopfung sprichst? Ich hatte ja eine Weile auch diese "Astronauten-Nahrung". Allerdings konnte ich diese selber trinken. Bei mir haben diese geballten Protein Drinks oft Verstopfungen hervorgerufen. Das mit den Flohsamen hat dann nur bedingt genutzt. Was ich besser verdauen konnte, war das speziel hergestellte Opti-Fibre von N'stle. War für mich viel angenehmer zu trinken. Man muss nicht ganz so viel Wasser nachtrinken und hat fast den gleichen Effekt. In den letzten Tagen habe ich mich viel mit Verstopfung und Massnahmen beschäftigt. Dabei bin auf einen Artikel gestossen, der z.B. Karottensaft oder Rote Beete Saft (aus dem Bioladen) als ausgleichend für die Darmflora bezeichnet hat. Habs jetzt ausprobiert und bei mir funktionierts .
Ich kann Euch nur empfehlen immer wieder mal was Neues zu versuchen.
Liebe Grüsse Swabs

[Stefanie L.]

Hallo Ihr Lieben,

von uns gibt es leider keine guten Nachrichten. A.'s Allgemeinzustand hat sich nach der 2. Taxolgabe so weit verschlechtert, dass der Onkologe die 3. Gabe nicht mehr verabreicht hat. Er sagte uns, dass jetzt nur noch liebevolle Pflege angesagt sei. Zwei Tage nach dieser schockierenden Nachricht ist A. mit starken Darmblutungen bei uns zu Hause zusammengebrochen und ich musste den Notarzt rufen. Im Krankenhaus hat A. sofort 1,5 Liter Blut bekommen. Die genaue Ursache für die Blutung konnte nicht festgestellt werden, weil der Proktologe nur 40cm weit in den Darm sehen konnte. Nach 40 cm wird der Darm durch die Ascites bzw. den Krebs so zusammengedrückt, dass er keine Chance hatte ohne großes Risiko weiterzugucken. Nach einer Nacht auf der ITS wurde A. auf die Palliativstation in ein Einzelzimmer verlegt. Nach Absetzen der blutverdünnenden Medikamente, die A. seit einigen Wochen wegen einer leichten Lungenembolie nehmen musste, hörte das Bluten zum Glück auf und A. hat sich stabilisiert.
Die Betreuung und Pflege auf dieser Station war hervorragend. Ich konnte bei A. übernachten und wir hatten viel Zeit,uns mit der Situation auseinanderzusetzen und viele Gespräche zu führen. Das Ergebnis war überraschend: am 30.06. haben wir uns auf der Palliativstation zur Freude aller Pflegekräfte und unserer Familie und Freunde trauen lassen . Die schweren Zeiten haben uns ganz fest zusammengeschweißt und wir hatten beide das Gefühl, dass es nach mehr als 10 Jahren "wilder" Beziehung der richtige Schritt ist . Trotz der widrigen Umstände und der miesen Prognose war es für uns ein glücklicher Tag!
Seit gestern ist A. wieder zu Hause und wir wollen versuchen sie mit Hilfe des Pflegedienstes Schritt für Schritt wieder etwas zu mobilisieren. Ihr Körper ist wirklich sehr sehr schwach, aber der Rest ist stark und zäh. Leider ist in diesem Zustand momentan eine Chemo undenkbar... Ganz aufgegeben haben wir trotzdem noch nicht.
Ich freue mich für alle, denen es zur Zeit etwas besser geht und wünsche allen, die um ihr Leben und das ihrer Lieben kämpfen, viel Kraft und nur das Beste!

Stefanie

[Tündel]

Uuuuuuuiiiiii!

Welch Neuigkeiten in all eurem Schlamassel!!!
Erstmal und Gratulation zu diesem gewagten Schritt!

Und dann natürlich, dass diese neue Situation euch, und v.a. deine A. sooooooo beflüüüügelt wie es nur die Liebe kann!
Viiiiiiel , und ist ja gaaaaaaanz wichtig!!!

Und dann:
Weg mit dem Messidreck!

Alles Guuuuuuuute!

[berliner-engelchen]

Liebe Stefanie,

herzlichen Glückwunsch.


Welch eine aufregende Entscheidung. und dann kurz entschlossen durchgeführt. Das finde ich ganz ganz toll. Es fühlt sich jetzt bestimmt ganz wunderbar an.
Das habt ihr sujper gemacht !!!

- Trotz der widrigen Umstände und der miesen Prognose
In diesen wenigen Worten steckt so viel Wahrheit über diese schreckliche Krankheit.... Ich wünsche Euch, dass ihr viel von schöner, lebenswerter Zeit geschenkt bekommt auf Eurem weiteren gemeinsamen sicherlich schweren Weg. Deine Liebste ist ja auch eine von jenen unbegreiflich zähen und starken Kämpferinnen.
Viel Kraft, viel Durchhaltevermögen, viel Geduld und lasst Euch einfach nicht beirren. niemand weiß genau, was und von was wieviel die Zukunft bringt. Möge es viel vom Besten sein für euch beide.

Ich lasse Euch einen Gruß von Herzen da.

Birgit

[Stefanie L.]

Liebe Frau Tündel,

danke für die Glückwünsche aus Bayern. Meine Gattin und ich gehörten übrigens auch zur Gattung der Motorradfahrerinnen und haben überhaupt kein Verständnis für irgendwelche Dünkel gegenüber Scooter-Fahrern!

Herzliche Grüße aus dem hohen Norden in meine 2te Heimat (habe 5 Jahre in Freising gelebt und 2 Jahre in Oberfranken).

Stefanie

Liebe Birgit,

1.000 Dank für deine lieben und klugen Worte . Ich lese Angelika immer die neuesten Einträge aus dem Forum vor und sie hat sich besonders über Deine Glückwünsche zu unserer Trauung gefreut. Stell Dir vor, neulich hat sie geträumt, dass Du sie hier bei uns zuhause besucht hast... Sie ist sehr beeindruckt von Deiner Geschichte und von Deinem Umgang mit dieser überflüssigen Krankheit.
Wir haben gelesen, dass Dein Mann Deine Krankheit am liebsten komplett verdrängt, sich nicht damit auseinandersetzt und überfordert ist. Als Angehörige kann ich dazu sagen, dass ich ihn einerseits ein kleines bisschen verstehe. Andererseits versäumt er durch diese Haltung etliches und Du versäumst einiges an Unterstützung.
Ich musste auch erst lernen mit dieser Situation am Rande des Abgrunds umzugehen. A. braucht seit Mitte März Schritt für Schritt immer mehr Unterstützung und ich bin Schritt für Schritt in die Situation reingewachsen. Nachdem die erste Chemo nicht angeschlagen hat habe ich Panik bekommen und mir therapeutische Unterstützung gesucht und gefunden. Dafür bin ich sehr dankbar. Auch der Pflegedienst untertützt mich als Angehörige durch Beratung oder auch durch einfach mal ein paar Minuten schnacken. Durch A.'s offenen Umgang mit ihrer Erkrankung und durch die Unterstützung, die ich von allen Seiten erfahre, kann ich A. eine echte Stütze sein und eine gute Ehefrau ( ist immer noch ungewohnt). Wir haben eine Nähe in unserer Beziehung gewonnen, die in unserem Leben vor der Krankheit sicher manchmal gefehlt hat. Natürlich bin ich oft sehr sehr traurig über den Verlust an vielen Dingen, die wir momentan nicht mehr gemeinsam erleben und genießen können. Ich versuche für den Augenblick zu leben, schätze jeden schönen Moment mit A. und versuche ihr möglichst viel Gutes zu tun. Und insgeheim hoffe ich immer noch auf ein Wunder ...
So liebe Birgit, pass immer schön auf Dich auf und genieße Deine Tage mit den Kids am Meer. Lass den Messi einfach in der Ostsee ersaufen!

Liebe Grüße aus dem Land zwischen den Meeren von Stefanie