CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Ich muss euch was fragen:

Warum schläft mein Papa soviel?

Bestimmt 20Stunden am Tag ... das ist doch nicht normal, oder? Ich weiß, dafür gab es einen Grund, aber ich hab ihn vergessen. Vielleicht kann mir da nochmal jemand auf die Sprünge helfen.

[AHoo]

Liebe Wind...

das hört sich ja nicht so toll an, was Du von deinem Vater schreibst... ob er wirklich zu wenig trinkt und sein Urin deshalb so konzentriert ist, werden die Blutwerte wohl ans Tageslicht bringen... da du aber von Nierenschädigung bei Cisplatin-Chemo und Einlagerungen (aufgedunsen sein) sprichst, könnte es natürlich auch mit an der Nierenfunktion liegen - aber auch das werden die Blutwerte zeigen.

Diese Müdigkeit... ich nehme an, du meinst die Fatigue... die eben chronische Erschöpfung , Müdigkeit und hohes Schlafbedürfnis mit sich bringen kann... ob es etwas anderes dahintersteckt... schon wieder... die Blutwerte. Sollte die Nierenfunktion schlecht sein, könnte all das auch daher rühren.... aber da solltet ihr die Befunde abwarten - dann weiß man mehr und der Arzt kann und wird dann auch entsprechend handeln.

Ach liebe Wind... ich weiß nicht wie alt dein Sohn ist.... aber ich würde ihn evtl. dann doch mal zwei Tage (oder so) aus der Schule nehmen und für ein langes Wochenende nach Hause fahren.

Meine Oma ist bei uns zu Hause gestorben, da war mein Sohn auch noch relativ klein... Kinder gehen ganz anders damit um, wenn sie "unbeeinflußt" sind... und wäre es nicht ein großes Versäumnis, wenn er seinen Opa nicht nochmal sehen dürfte?... Auch wenn es dem Opa schon nicht mehr so gut geht... es würde ihm dann vielleicht aber auch helfen zu verstehen, wenn der Opa dann nicht mehr da ist.

So würde ich (ich kann ja jetzt nur aus meiner Perspektive heraus schreiben) auch meiner Mutter gegenüber argumentieren (ich denke, es ist auch ihre eigene Angst... die sie so reagieren lässt, kann das sein?)

Ich denke an dich... an euch... und umarme und drücke dich ganz herzlich... und wünsche dir viel Kraft... auch um eine (die für dich/euch richtige) Entscheidung zu treffen.

glg Astrid

[Bernsteinketterl]

....denk immer dran, liebe Wind...wenn Papa schläft hat er keine Sorgen...keine Schmerzen...keine Angst...ist nicht hilflos oder ausgeliefert...er fühlt sich wahrscheinlich einfach nur wohl...träumt vielleicht sogar schöne Dinge vor sich hin...und dennoch habt ihr ihn unter Euch...hört ihn atmen...ich weiß von meinem Mann, dass ihn das immer sehr belastet, wenn Papa Tage hat, an denen er fast ausschließlich schläft...kann ich verstehen...aber ich sag ihm dann immer, dass das wahrscheinlich die besten Zeiten des Tages sind für Papa...da hat er es schön...und der Körper braucht es offensichtlich...dasselbe sag ich dir jetzt auch...ich glaub es tut ihm gut...und er ist froh, wenn er schlafen kann...

...und außerdem kann ihn deine Mama dann nicht sooft fragen, wie es ihm geht...

...würde auch bei nächster Gelegenheit zu den Eltern fahren...einfach um dir selber das unruhige Gefühl zu nehmen...ich wünsche Dir, dass du viele wache Momente mit Deinem Papa verbringen kannst...!

[little_mermaid]

Liebe Wind,

es tut mir leid, dass ich nichts mehr geschrieben habe. Ich habe mich gerade auf den Neusten Stand gebracht. Ich habe in den letzten Wochen selbst wieder mehr getrauert und musste vom Thema "Krebs" ein wenig Abstand haben.

Ich wollte dir nur noch einmal viel Kraft wünschen. Auch mein Papa hat viel geschlafen und es ist wohl wie Bernsteinketterl sagt: dann hat er keine Schmerzen und keine Sorgen. Zudem rauben kleine Verrichtungen den Kranken viel mehr Kraft, als einem Gesunden.

Alles, alles Liebe und ich hoffe für euch und eure Entscheidungen.

[Wind]

Seit gestern Abend ist bei uns der Palliativdienst wieder in die Betreuung eingestiegen. Ich bin einfach nur froh darüber. Ich hatte die Mama dazu „verdonnert“ und sie hat auf mich gehört und sich Hilfe geholt. Um acht Uhr war der Arzt noch da und sie hatten ein sehr gutes Gespräch. Mama wirkte danach um so vieles entspannter und es tat sehr gut, zu merken, wie gut es ihr tut, nicht mehr alleine alles tragen zu müssen. Auch der Arzt hat ihr nochmal versichert, dass sie bisher alles richtig gemacht hat und das alles eben so ist und kommt, wie es ist und kommt. Das hat sie ganz arg beruhigt und ich glaube auch wieder etwas mehr gestärkt. Und sie hat auch gleich alle Fragen gefragt, die wir so hatten.
Der dunkle Urin kommt wohl tatsächlich vom wenigen trinken … wenn er mehr trinkt, ist er wieder heller. Seine Beine sind voll Wasser (hatte die Hausärztin immer verneint), dafür bekommt Papa jetzt Wasserpillen. Lunge ist aber frei. Wegen der Schmerzen konnte sich Papa zwischen einer Schmerzpumpe und Tabletten mit dem gleichen Wirkstoff entscheiden. Er nimmt erstmal die Tabletten. Dafür muss die Mama ihn jetzt morgens immer wecken, aber heute früh klappte das ganz gut. Geweckt, eingeworfen, weiter geschlafen. Blutwerte sind toll, Nierenwert etwas erhöht, aber ansonsten alles gut.
Ansonsten ist Papa furchtbar kraftlos und kann fast gar nichts mehr alleine. Die Verwirrungszustände häufen sich. Gestern früh wollte er sich fertig machen für einen „Ummarsch“, gestern Abend machte er sich Sorgen über Gurkengläser und ob sie auch alle weg sind. An die Physiotherapeutin konnte er sich nicht mehr erinnern … aber dann gibt es auch wieder die guten Momente, die zum Glück noch überwiegen.
Die Mama will es jetzt so, dass erstmal mein Bruder mit Familie hinfährt Ende nächster Woche. Und ich habe aufgehört, da gegen zu sprechen. Wenn sie es so will, dann soll es so sein. Mein Mann meint, es könnte sein, dass sie Angst vor mir hat (wie sich das anhört … ich hoffe, ihr versteht das richtig), weil ich in der Familie wohl diejenige bin, die die ganze Sache am realistischten (was ein Wort) sieht. Und ich spreche im Normalfall auch aus, was ich denke und wie ich darüber denke. Vielleicht kann sie das im Moment einfach nicht ertragen. Da ist mein Bruder anders … der setzt sich hin und weint mit ihr. Und das bin ich nicht, Ich bin auch traurig und hilflos und verzweifelt, aber das bin ich bei mir. Ich kann das nicht nach außen tragen. Ich muss analysieren und agieren und reagieren und Fragen stellen … und zusammenbrechen tue ich für mich.
Und vielleicht hat mein guter Mann recht, wenn er das sagt … vielleicht bin ich gerade nicht die richtige Person zur Zeit für die Mama . Das tut weh, aber wenn es so ist, dann ist es so.

@ Astrid: Wie geht es bei euch? Ich mache mir ein paar Gedanken!!

@ Bernsteinketterl: Du hast gerade selbst so viel am Hals und baust mich trotzdem noch immer auf.

@ little mermaid: Ich freu mich so, von dir zu lesen. Ich hoffe, es geht dir wieder etwas besser. Ich habe mir schon oft die Frage gestellt, was mit mir und diesem Forum passiert, wenn es bei uns „vorbei“ ist … und ich hoffe, ich habe deine Kraft, um anderen Betroffenen auch diese Unterstützung zukommen zu lassen. Es zerreißt mir schon jetzt fast das Herz, an diesen ganzen Schicksalen teil zu haben. Danke, dass du trotz allem für mich da bist!

Ihr Lieben …. vielen Dank, dass ich euch hier gefunden habe. Ihr glaubt gar nicht, wie mir das hilft … ihr wisst ja … reden kann ich nicht so dolle, aber schreiben geht erstaunlich gut .

[Bernsteinketterl]

Liebe Wind...du in der früh und ich abends... das hat sich wohl so eingebürgert.... ...schön!

...der Palliativdienst hört sich hilfreich an...gut, dass deine Eltern das so annehmen...das hilft...vor allem weil du ja nicht in der Nähe bist...

Glaube deine Mama will dich ein bissi beschützen vielleicht...sie weiß ja, dass du so schon genug leidest und das wahrscheinlich noch mehr tust, wenn du vor Ort bist und auch noch live siehst, wie sie leidet...vielleicht ist das auch ein Grund...da trauen Mütter den Söhnen meistens mehr zu...(auch wenn er derjenige ist, der mit weint...) Durch sein Mitweinen weiß deine Mama vielleicht wenigstens, dass er ebenso trauernd damit umgeht wie sie selbst...und bei dir weiß sie vielleicht, dass du dich tapfer hältst und irgendwann alleine für dich zusammen brichst...und davor schützt sich dich vielleicht grad...oder versucht es...

Sag ihr, dass sie dich nicht beschützen muss...ich habe das heute meinem Mann gesagt...dass er mich vor nichts beschützen muss was er gerade erlebt...es hat ihm gut getan glaub ich...

...wie weit bist du eigentlich weg von den Eltern? Könntest du im Notfall rasch dort sein? Weil dann würde ich auch dem Bruder einfach mal den Vortritt lassen, wenn die Mama das unbedingt so will...Müttern denken sich doch meistens etwas dabei...und wenn wirklich etwas ist...dann setzt du dich ins Auto und fährst los...

...dieses ständige "auf Abruf" sein ist so unendlich anstrengend - ich weiß....bei jedem Telefonklingeln mit dem "Schlimmsten" rechnen...so kraftraubend...aber ebenso kraftraubend, wenn das "Schlimmste" dann doch nicht eingetreten ist, sondern wieder eine andere Nachricht kommt, wie bei uns grad und man sich dann wünscht, dass bevor noch weitere Komplikationen und Leiden und Schmerzen dazu kommen, doch besser das "Schlimmste" schon eingetreten wäre...hm...

[AHoo]

Liebe Wind...

wie gut zu lesen, dass der Palliativ Dienst deiner Mutter nun wieder bei der Versorgung deines Papas unterstützt. Ich hoffe, das beruhigt dich genauso wie es deiner Mama helfen wird. Da sollte auch das zu wenig trinken besser aufgefangen werden können, oder? (und die Verwirrtheit vielleicht auch wieder etwas nachlassen)

Und Du scheinst einen tollen Mann an deiner Seite zu haben...aber tolle Töchter verdienen ja auch tolle Männer

glg Astrid