Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

[Sandra63]

Hallo Ingo,

Ich hoffe Du berichtet uns von der Veranstaltung.
Leider ist diese zu weit weg, sonst würde ich auch gerne teilnehmen.


Gruss

Sandra

[Winterblues]

Hallo Sandra63,

von der Veranstaltung berichte ich natürlich gerne. Folgende Vorträge sind in Essen geplant: "Malignes Melanom - Aktuelle Entwicklungen und Therapieoptionen", "Freizeit- und Urlaubsgestaltung mit Hautkrebs", "Ernährung bei Krebs", "Diagnose Krebs - Wie kann der Sozialdienst mich unterstützen?" und "Psychosomatik".

Viele Grüße
Ingo

PS: Ist im Thread vielleicht Off-Topic, aber ich glaube folgender Link über einen kürzlich ausgestrahlten Fernsehbeitrag war hier noch nicht im Forum:

Immuntherapie: Neue Hoffnung bei Hautkrebs

[Winterblues]

10. Essener Patiententag Hautkrebs am 30. Januar 2015

Vorab: Ich bin selber nur Laie und hoffe hier nichts Wichtiges durcheinander gebracht zu haben.

Etwa 80 Leute sind zur Veranstaltung gekommen, die meisten aus Essen. Mit meinen 54 Jahren war ich noch einer der Jüngsten. Was ich so gesehen habe, macht die Hautklinik einen modernen und sauberen Eindruck. Nun zu den Vorträgen:

Malignes Melanom - Aktuelle Entwicklungen und Therapieoptionen (Herr Prof. Schadendorf)
Die aus der der Literatur bekannten Sterbekurven basieren auf altem Datenmaterial. Die Prognose stellt sich dank neuer Medikamente heute günstiger dar. Noch vor wenigen Jahren betrug das durchschnittliche Überleben im Stadium IV 6 – 9 Monate. Heute sind es 2 Jahre, wobei einige Patientengruppen besonders profitieren. Es gibt eine kleine Gruppe von Patienten, die durch die Behandlung mit Ipilimumab seit sehr vielen Jahren überlebt. Ich meine er hätte von bisher 10 Jahren gesprochen . Daneben gibt es weitere wirkungsvolle Medikamente (Inhibitoren) auf die leider nicht jeder Erkrankte anspricht. Zur Zeit ist man am forschen, wie man verschiedene Medikamente sinnvoll kombiniert oder in welcher Reihenfolge sie sinnvollerweise gegeben werden sollten. Mit Nivolumab und Pembrolizumab stehen 2 weitere hoffnungsvolle Medikamente vor der Zulassung.

Zum Vortrag kamen sehr viele Nachfragen. Auch eine von mir zur Nachsorge im Stadium I. Prof. Schadendorf hält die Hautkontrollen für ausreichend. Bei bildgebenden Verfahren kommt es häufig zu Fehlern, die die Patienten verunsichern und wiederum weitere teure Untersuchungen nach sich ziehen. Mit dem Risiko, dass die Krankheit unbemerkt weiter fortschreitet müsste man Leben. Er hat das Risiko mit dem Risiko der Nutzung eines Reisebusses verglichen.

Hier noch ein Link zu einem Interview mit ihm.

Freizeit- und Urlaubsgestaltung bei Hautkrebs (Frau Ioana Cosgarea)
Sie gab nochmals die üblichen Empfehlungen zum Schutz vor Sonne: Mittagssonne meiden, eincremen mit möglichst Faktor 50+, sonnendiche Bekleidung nutzen usw. Ein völliges Verstecken vor der Sonne ist auch für uns nicht notwendig. Es kommt auf den bewussten Umgang an. Für die Freizeitplanungen kann man zum Beispiel auch den UV-Index der Wetterdienste nutzen.

Ernährung bei Krebs (Frau Schweins)
Es wurden die bekannten Ernährungsempfehlungen vorgetragen: 5 x Obst und Gemüse am Tag, Getreide und Milchprodukte nutzen, Verzehr von Fleisch und Fisch einschränken, kein Junkfood. Allgemein gilt: Man soll die Vielfalt der Nahrungsmittel nutzen, Mangeldiäten schwächen den Körper, durch Verzicht auf Zucker oder Kohlehydrate kann man Krebs nicht aushungern. Nahrungsergänzungsmittel soll man nicht ohne Abstimmung mit dem behandelndem Arzt nehmen. Als Beispiel wurde Orthomol benannt. Das Präparat schützt die Zellen. Möglicherweise werden aber genau die Krebszellen geschützt. Die Einnahme würde dann die Wirkung der Therapie schwächen. Dann gab sie noch Ratschläge zur Nahrungsaufnahme bei Übelkeit und Schwäche während der Behandlung.

Passend zum Referat über Ernährung gab es danach eine Pause mit Kaffee, Kuchen und Brötchen . Etwa die Hälfte der Teilnehmer hat die Veranstaltung während der Pause verlassen.

Psychosomatik (Frau Schultheis)
Etwa 20 Prozent der Patienten benötigen Psychologische Unterstützung. Meist in der Anfangsphase der Erkrankung. Es gibt individuelle Verarbeitungsstrategien, bei denen man von Psychoonkologen unterstützt wird. Es ist ihnen nicht möglich, den Patienten ihre Angst zu nehmen. Jedoch meistens zu vermindern. Wird man im Tumorzentrum gegen Hautkrebs behandelt, dann bekommt man einen Termin beim Psychoonkologen spätestens nach 2 – 3 Tagen. Je nach Schwere der Erkrankung auch am gleichen Tag.

Diagnose Krebs - Wie kann der Sozialdienst mich unterstützen
Es wurde mitgeteilt, dass es im Tumorzentrum einen Sozialdienst gibt, der bei Anträgen behilflich ist. Ansonsten wurde auf die beiden Ratgeber "Sozialleistungen" und "Hilfen für Angehörige" hingewiesen.

Insgesamt fand ich es sehr informativ.

[Sandra63]

Wow, ganz herzlichen Dank für Deinen Bericht!!!

Gruß

Sandra

[Than]

Danke Ingo für die tolle Zusammenfassung! Ich war auch dort und habe ganz erheblich den Altersschnitt gesenkt.
Es war wirklich sehr informativ und ich werde beim nächsten Mal bestimmt wieder dabei sein.

[Chajima]

Hallo,
ich bin neu hier.
Bei mir wurde Ende Januar ein Malignes Melanom entfernt (TD 0,66mm, Clark Level IV). Ihr habt hier in einigen Posts über die Ergebnisse eurer Nachexizision geschrieben. Ich habe dieses Ergebnis gar nicht erhalten. Bekomme ich das über die Klinik oder über meine Hautärztin?

Herzliche Grüße an alle hier.

[Winterblues]

Hallo Chajima,

herzlich willkommen im Forum.

Hinsichtlich des Berichts vom Nachschnitt würde ich zuerst bei der Hautärztin anrufen. Wenn die Sprechstundenhilfe diesen nicht in deiner Akte findet, dann würde ich ihn direkt beim Krankenhaus anfordern. Falls nicht sowieso schon geschehen, dann lasse dir dort auch gleich die Arztbriefe und DVD`s von den sonstigen Untersuchungen geben. Vielleicht ziehst du irgendwann mal um, dann hast du die Ergebnisse gleich zur Hand.

Viele Grüße
Ingo