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#1
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AW: Tafinlar Erfahrungen
Hallo,
habe gestern Abend meine ersten zwei Pillen Tafinlar eingenommen. Heute Morgen die nächsten zwei mit 75 mg. Habe im Januar 2011 eine Beule in der rechten Achsel entdeckt. Nach einer Biopsie war schnell klar, dass es eine Melanommetastase war. Der Primarius blieb trotz heftiger Suche unentdeckt. Es wurden 25 Lymphknoten entfernt, zwei mit Befall. Also: malignes Melanom Stadium 4 mit CUP Syndrom. Es folgte ein Jahr mit hochdosierter Interferon-Therapie. In der Zeit war ich sehr müde und schlapp, sonst ging es. Nach dem Interferon bin ich für 4 Wochen in Kur gewesen, die haben mich körperlich gut wieder aufgebaut. Habe mein Leben umgestellt und aufgehört zu arbeiten. Gott sei Dank hatte ich eine Berufsunfähigkeitsversicherung, so dass ich finanziell keine Einbußen hatte. Danach hatte ich zwei herrliche Jahre ohne Befund und ohne Erkältungen o.ä. (dank Interferon?). Tja, jetzt im Sommer 2014 wuchs aber doch eine kleine Metastase im Fettgewebe der rechten Brust. Nach der OP im August wollte ich jetzt an einer personifizierten Impfstudie teilnehmen. Bei der nötigen Basisuntersuchung waren im CT wieder drei kleine Metastasen in der Lunge verteilt gesehen worden. Mist. Somit hatte ich keine Zulassung mehr zu der Studie. Jetzt nehme ich seit gestern Tafinlar. Wenn die Lungenmetastasen zurückgehen, darf ich an der Studie wieder teilnehmen. Habe mir gegen die Nebenwirkungen vom Tafinlar Paracetamol geholt. Vertrage keine Medikamente, die den Magen angreifen. Habe ich da eine zu kleine Waffe gewählt?? Was macht man bei auftretenden Warzen oder Pickeln? Verschwinden die von selbst wieder? Habe die Pillen wie vorgeschrieben 2 Std nach dem Essen genommen. Oder kann ich das selbst entscheiden? Kann mir jemand sonst noch Tipps dazu geben? Liebe Grüße von Rosazora P.S. Das Leben ist schön! |
#2
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AW: Tafinlar Erfahrungen
Hallo Chris,
schaue leider nur noch selten in das Forum, da ich privat so viel um die Ohren habe. Wollte Dir aber berichten, dass mein Vater sei mehr als 3 1/2 Jahren sehr erfolgreich mit Dabrafenib behandelt wird. Bis auf eine sehr kleine Hirnmetastase vor zwei Jahren ist nie etwas nachgekommen und ich hoffe, dass das auch so bleibt. Mein Vater nimmt die Tabletten sehr konsequent und regelmäßig ein und substituiert Vitamin D sowie einen Eiweißdrink, um seinen Phosphatwert stabil zu halten. Er hat etwas Probleme mit der Verhornung von Händen und Füßen und hatte die ersten zwei Jahre mit den Knochen leichte Probleme - jetzt ist er beschwerdefrei. Gerne könnt ihr über den Krankheitsverlauf meines Vater unten in dem Link nachlesen. http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=50145 Herzliche Grüße Zottie |
#3
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AW: Tafinlar Erfahrungen
Gruß in die Runde.
Meine Frau nimmt seit Samstag Tafinlar, 2 Kapseln morgens, zwei abends. Hat starke Schmerzen in den Knochen, Gelenken und Muskeln, einfach quer durch die Bank. 2010 fing sie mit einem malignen Melanom an (rechtes Schienbein). Danach OP und 18 Monate Roferon (Interferon). 2012 waren die Lymphen in der rechten Leiste befallen. Wieder eine OP. Die Wunde entzündete sich, noch eine OP und langwierige Wundheilung (sage nur Vakuumpumpe). 2013 erneut die Lymphen rechts in der Leiste (was noch da war). Danach OP und Interferon-Hochdosierung, Abbruch nach 6 Monaten. 2014 nun Metastasen in der Leber. 4 Dosen Ipilimumab hat sie leider erfolglos hinter sich gebracht. Nun ist Tafinlar dran. Sie hatte zu Beginn der Interferon-Hochdosierung starke Probleme mit Schüttelfrost und Schmerzen. Mit dem Tafinlar geht es ähnlich heftig los. Frage: Wird sich das noch etwas legen? Tafinlar ist ja nun als Dauermedikament vorgesehen, solange es wirkt. (Mann bin ich froh, dass ich nur ein NHL hatte.)
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK |
#4
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AW: Tafinlar Erfahrungen
Update: Nach Rücksprache mit dem Onkologen wurde die Dosis von 2 x 75 mg auf 2 x 50 mg je morgens und abends herabgesetzt. Das Fieber ist weg. Dazu gekommen ist jetzt ein Hautauschlag auf beiden Unterarmen, den wir aber mit einer Cortisonsalbe gut im Griff haben.
Freitag ist der nächste Check per Sonographie angesetzt. Ich hoffe sehr, es zeigt sich eine Wirkung.
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK |
#5
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AW: Tafinlar Erfahrungen
Update:
Die Metastasen sind um 1/3 geschrumpft. Der Arzt erklärte, dass es immer zu Fieber als eine der Nebenwirkungen kommen kann. Das Fieber kann einmal zu Beginn der Therapie (auch mit mehreren Wochen Verzögerung) auftreten und dann nie mehr oder auch regelmäßig alle paar Wochen. Die Lösung: Tafinlar für einen/zwei Tage absetzen, Novalgin oder Paracetamol gegen das Fieber nehmen. Wenn das Fieber vorbei ist, die Tafinlar-Behandlung ohne Novalgin/Paracetamol in der vollen Dosis (2x75 mg) fortsetzen. Jetzt hoffen wir, dass es lange wirkt!
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK Geändert von Golfsierra2 (12.01.2015 um 21:22 Uhr) |
#6
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AW: Tafinlar Erfahrungen
Update:
Wir halten zur Zeit einen sechswöchigen Überwachungszyklus bei, d.h. Untersuchung mit Sonographie und Blutbild in der Fachklinik Hornheide/Münster. Zusätzlich einmal alle drei Monate ein CT. Bisher ist die Situation stabil. Es sind keine neuen Metastasen aufgetaucht und die Metastasen in der Leber verhalten sich ruhig, kein neues Wachstum feststellbar. Meine Frau nimmt weiterhin 2x Tafinlar 75 mg morgens und abends. Dazu Schmerzmittel (Ibuprofen) nach Bedarf, wobei sie sehr sparsam ist. Zum Einschlafen abends eine halbe Schlaftablette. Die Bildung von Hornhaut an den Fersen hat zugenommen, da hilft nur regelmäßige Fusspflege und abschleifen. Die Gelenk- und Muskelschmerzen sind jeden Tag anders. Mal sind die Hände, mal die Beine stärker betroffen. Sie kann trotzdem den Haushalt führen, auch wenn sie sich ständig müde fühlt.
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK |
#7
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AW: Tafinlar Erfahrungen
Update:
Im September 2015 wurde festgestellt, dass die Tafinlarwirkung nachlässt. Die Metastasen in der Leber sind leicht gewachsen und der Tumormarker im Blut zeigt eine ansteigende Tendenz. Nachdem bei meiner Frau der rechtsseitige eingesetzte Port herausgenommen werden musste (Katheder abgerissen, wanderte schon in der Vene Richtung Herz!), wurde ihr nun linksseitig ein neuer Port implantiert. Dieser wird für die nun angedachte Antikörper-Therapie erforderlich. Tafinlar hat damit leider nur 9 Monate wie geplant gewirkt.
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK |
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dabrafenib, stadium iv, tafinlar |
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