Mantelzelllymphom

[waldesruh]

Hallo ! Aus meiner jetzt 14 monatigen erfahrung als Morbus Waldenströmkranker kann nur empfehlen ,sich mit allen Fragen an den Arzt zu wenden . Alles andere ist viel zu vage . Mir hat es sehr geholfen,das Internet nur noch selten zu nutzen und nur dieses Forum und das auf der NHL Seite .Zuviele ungenaue Infos dienen mehr der Krankheit als dem Patienten . Hab Vertrauen in den Arzt,zuhause Fragen aufschreiben und in die Sprechstunde mitnehmen ! Liebe Grüße und du courage ! waldesruh

[GD54]

hallo maria - willkommen hier, wenn auch aus traurigem anlass.

lese dich doch in diesen alten thread ein, hier werden schon viele deiner fragen beantwortet:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

wir alt ist dein vater und nach welchem schema wird behandelt?

gruß,
thomas

[macemi]

Hallo Thomas,

Danke für den Link. Mein Vater ist 62 Jahre alt und bekommt 2x im Wechsel R-Chop und R-Dhap und dann ist die Hochdosis mit Stammzelltransplantation geplant. Bei ihm sind zwei Lymphknoten in der Leiste beidseitig befallenen und 5 % des Knochenmarks deshalb auch leider Grad IV :-(

Montag muss er für die erste R-Dhap stationär. Die R-Chop hat er "relativ" gut vertragen. Den Geschmack die ersten Tage waren natürlich nicht so toll und dann hat er eine Depotspritze bekommen für doe Thrombozyten, davon hatte er solche Schmerzen, dass nur Tramal half.

Wie geht es Deiner Frau? Konnte Sie sich erholen?

Ach das ist alles nicht so einfach, aber wem sag ich das!

Viele liebe grüße

Maria

[GD54]

hallo maria,

grad IV war es bei meiner frau auch - aber die therapie wäre auch bei III nicht anders...
R-DHAP wird ihn ziemlich umhauen - zwischen den chemos sollte immer wieder gewicht aufgebaut werden!

meine frau ist weiterhin in "full remission". es geht ihr relativ sehr gut und immer noch viel besser als zur zeit der erkrankung.

alles gute - wenn du fragen hast, ruhig stellen!

[macemi]

Hallo Thomas,

es freut mich, dass es deiner Frau gut geht, das lässt hoffen. Das Problem mit der Gewichtszunahme ist, dass mein Vater eh eher zierlich ist. Der Arzt meinte, er solle schsuen, dass er ca 3000 kcal pro Tag zu sich nimmt, das schafft er niemals.

Das hatte ich befürchtet, dass R-Dhap schlimmer wird. Er muss ja ca. eine Woche ins KH, ist es dann wieder besser, wenn er nach Hause kommt oder fängt es da dann erst richtig an? Und inwiefern schlimmer? Das Schwierige ist, dass meine Mutter mit der ganzen Situation leider auch völlig überfordert ist und ich eine 15 Monate alte Tochter habe, kann demnach auch nicht immer so present sein wie ich gern wollte.

Viele grüße

Maria

[Micha1950]

Hallo Maria,
ich habe auch ein MCL, bin aber z.Zt. in kompletter Remission. Damals hatte ich auch R-DHAP bekommen. Diese Therapie hatte ich nicht so einfach weggesteckt. Da bekommt man z.B. Dexamethason. Das ist eine Cortison Infusion. Während der Therapie und auch danach hatte ich einen ganz schlimmen Schluckauf. Ich hatte quasi wie ein Hund gebellt. Aber das war ja noch verhältnismäßig harmlos zu dem Medikament Cisplatin. Hier ist der Beipackzettel: http://www.pharmazie.com/graphic/A/93/1-23393.pdf. Nebenwirkungen? .....Ich trage jetzt Hörgeräte!!! M.E.sollte Dein Vater vor der Therapie einen Hörtest machen. Aber vielleicht ist das bei Deinem Vater alles nicht so schlimm.
Alles Gute
Michael

[GD54]

der hör- und herztest sind eigentlich obligatorisch vor beginn der therapie. wenn der behandelnde onkologe nicht darauf hingewiesen hat, ist es ein versäumnis!

zu dehap: während der gabe relativ unproblematisch, die wirkung "haut" erst nach 5-7 tagen richtig durch. es wäre gut, daß eine person für hilfestellung zu hause in der nähe ist - manchmal wollen die beine nicht so, wie das gehirn... besonders problematisch beim treppensteigen und ein- und aussteigen aus der dusche.
ausserdem: trinken, trinken, trinken - und hier ein ziel setzen, z.b. eine flasche wasser am tag!!

wenn dein vater probleme hat 3000 kcal zu sich zu nehmen, muß er zwingend seine essgewohnheiten ändern. diese energie kann am leichtesten über fett zugeführt werden. meine frau hat auch eier in allen varianten sowie lachs in massen zu sich genommen. bratwurst, nackensteaks - aber immer (!) gut durcherhitzen. beim lachs ist sie übrigens bis heute geblieben - mindestens 5 mal wöchentlich zum frühstück.

auf keinen fall darf durch appetitlosigkeit ein zustand der auszehrung - also größerer gewichtsverlust - eintreten.

gruß,
thomas