Neue Therapie und 1000 Fragen

[Maxi3]

Hallo Marietta,

vielen Dank für Deine prompte Nachricht. Du hast Dir große Mühe gegeben.

Jetzt habe ich ein Problem. Mein Hausarzt ist die letzte Woche tätig. Danach macht er nur noch privat, wie schon einige meiner langjährigen Ärzte vor ihm. Er ist Internist und kennt sich mit Krebs nicht aus. Lt. den Normwerten in seiner mir übersandten Liste ist der Referenzwert 15 – 200. Daher ist mein Wert mit 15,8 jedenfalls zu niedrig.

Beim Onko-Doc habe ich erst wieder im Dezember Termin.
Ich habe ihn noch nie außerhalb eines Nachsorgetermins angerufen. Wenn ich bei regulären Terminen Fragen außerhalb des „Nachsorgestandards“ stelle, kann er ziemlich genervt reagieren.

In Deinem Post vom 5.8. hast Du auch die Mistel erwähnt. Du schriebst, „wenn eine von euch Zeit und Lust hat, etwas dazu zu schreiben, würde ich mich freuen“.

Also, ich spritze die Mistel schon seit Ende meiner Chemo. 2 Wochen nach Abschluss bekam ich eine Sepsis, die ich wie durch ein Wunder überlebte, da zu spät erkannt. War aber gut für meinen Krebs, so sagte man mir damals, denn so hohes Fieber bis zum Anschlag würde Krebszellen vernichten. Quasi ein krönender Abschluss meiner Chemo!?!
Als ich von der Intensiv- auf Normalstation kam, wurde mit der Mistel angefangen. Seitdem bin ich auch zusätzlich nur wegen der Mistel bei einer Allgemein-Doc, Anthroposophie und Naturheilkunde. Die verschreibt mir die Mistel. Mein Onko-Doc hält nichts davon und sagte, ich soll damit aufhören. Er ist ja rein schulmedizinisch orientiert. Ich mache aber weiter, nur habe ich die Dosis auf 2 x anstatt 3 x pro Woche reduziert, jeweils in höchster Dosierung. Ich habe das Gefühl, dass es mir an Misteltagen besser geht. Meine Ärztin sagte mir, dass sie das schon öfter von ihren Mistelpatienten gehört hat. Ich weiß nicht, ob es mir nützt oder schadet. Solange es mir aber die Krankenkasse bezahlt, mache ich weiter. Meine Angst vor einem Rezidiv ist groß, aber ich darf mich nicht beklagen, denn ich bin seit 4 Jahren rezidivfrei. Ich wünschte, ich könnte mich endlich darüber freuen.

Deine Psychoonkologin wird ja nicht allzu lange im Urlaub sein. Bis dahin musst Du einfach durchhalten. Das schaffst Du schon!
Ich habe keine Psychoonkologin gefunden. Ich bin bei einer Nervenärztin, die auch Psychologin ist. Die ist aber eher für meine Neuropathie zuständig. Natürlich sprechen wir auch über meine Krebserkrankung. Termin habe ich einmal im Quartal.

Deine Leberwerte sind natürlich nicht in Ordnung. Das kann aber viele Gründe haben. Dein CA 125-Wert mit 11 ist ja noch völlig o.k. Bei meinem Onko-Nachsorgecheck am 23. Juli war mein CA 125-Wert bei 8 und der CEA-Wert leider wieder erhöht bei 5,7. Das ist es, was mich weiterhin beunruhigt bzw. nicht zur Ruhe kommen lässt. Mein Onko-Doc sagte, das ist halt so bei mir.

Alles Gute für Dich!
Christine

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Marietta,

ach, was kann ich Deine Rezidiv-Ängste gut verstehen! Aber weißt Du was: jetzt, wo DU mein ganz grosses Vorbild bist, mit Deiner zweijähringen Rezidiv-Frei-Zeit, da kannst Du doch gar nichts bekommen !!!

Meine Daumen sind gedrückt und ich denke ganz fest an dich, damit alles in bester Ordnung ist.

Wegen des MRTs:
also ich an deiner Stelle würde zwei Dinge machen: sofort in der Praxis anrufen und mir vorsorglich schon mal einen Termin geben lassen, damit Du dann nicht so lange auf einen freien Termin warten musst. Denn absagen kannst Du ihn immer noch. Hauptsache erst mal haben. Da würde ich jetzt auch nicht die erneute Besprechung abwarten.

wegen deiner Platzangst: ich würde dann, wenn es sicher ist, dass das MRT dann gemacht wird, dort anrufen und ankündigen, dass Du eine Extrem-Angst-Patientin bist. Man kann diese Untersuchung auch ambulant in Sedierung machen, das sollte eigentlich kein Problem sein. Frag einfach direkt nach: du willst NUR mit Sedierung.

und übrigens: eine Zumutung bist du NIIIEE, niemals nicht. Niemand steht ein Urteil darüber zu, ob Deine Ängste berechtigt oder nicht sind, und niemand wird sie werten.
Sie sind nun mal da, wir alle kennen das nur allzu gut!!! Dein TM ist mit 11 natürlich ein Spitzenwert, das ist dir ja auch klar, aber wenn der Wert Deiner Angst wurscht ist, dann hilfts dir auch nicht.
Also denk lieber darüber nach, was Du tun würdest, wenn es sich jetzt wirklich bewahrheiten würde - denn auch dann geht dein Leben ja weiter und das immer noch gut!!! Du hast Behnaldungsoptionen!

vielleicht wäre es auch ein Weg noch mal zu überlegen, was Du gerade JETZT noch tun könntest, um Dir mehr gutes zu tun und Deine Krebszellen zu bewegen, sich nicht zu teilen, nicht zu vermehren. Gibt es nicht irgendwas, von dem Du denkst, das Zellwachstum beeinflussen zu können?? Und wenn ja, dann tu ganz viel davon !!!

Meine Liebe, mehr fällt mir nicht ein,
aber ich denke, ein paar schutzengelchen könnten auch noch ein bisserl helfen:
für die liebe Marietta!


@ Liebe christine,
wir hatten das Thema Eisen vor nicht allzu langer Zeit schon mal, geh doch noch mal über die suchefunktion. Ich hatte damit auch während der letzten Chemo Probleme. Habe festgestellt, dass man vieles tun kann, um zusätzlich zu Medikamenten den Eisenwert zu steigern und bei konsequenter Beachtung hat das bei mir viel gebracht.
Wenn Du es nicht mehr findest, meld dich doch einfach noch mal bei mir, dann geh ich bei mir stöbern. Ich hab mir das mal als Datei zusammengestellt.

es grüßt ganz lieb
dat engelchen

[Maxi3]

Liebes Engelchen,

herzlichen Dank für Deinen Tipp.

Ich habe mir jetzt Beiträge über Eisen aus dem Forum herausgesucht. Habe mich verzettelt und bin in fremden Threads hängen geblieben. Bin ziemlich fertig jetzt.
Viel über Eisen habe ich allerdings nicht gefunden. Der Rat, rotes Fleisch zu essen, war auch dabei. Das widerstrebt mir allerdings sehr. Ich esse nämlich nur Geflügel und Fisch. Ich werde halt mit dem Apotheker reden, wenn ich das Rezept einlöse.

Liebes Engelchen, bei dieser Gelegenheit muss ich Dir unbedingt mitteilen, dass ich mich sehr freue, Dich hier wieder anzutreffen. Was wäre das Forum ohne Dich????

Für die heutige Avastingabe und TM-Bestimmung sind meine Daumen gedrückt.
Ich kann Dir gut nachfühlen, dass Deine Nerven völlig blank liegen. Es ist einfach furchtbar, immer wieder diesen Ängsten und all diesem Hoffen und Bangen ausgesetzt zu sein!

Ganz liebe Grüße
Christine

[MarMi]

Guten Tag ihr Lieben!

Bei mir herrscht ein ziemliches Gefühlschaos, mir ist einfach danach, zu versuchen, das mal in Worte zu fassen. Selbst, was das Forum hier angeht, bin ich so hin- und hergerissen. Ich weiß ja, dass es dafür da ist, sich was-auch-immer mal von der Seele schreiben zu können, aber oft hadere ich damit, dass es mir ja eigentlich viel zu gut geht im Vergleich mit vielen anderen hier, als dass das gerechtfertigt sei. Ich tu´s mal trotzdem!

Und meistens bekommt ja, egal, welchen Unsinn man hier ablässt, super liebe Antworten! Hab ich Trottel mich eigentlich jemals dafür richtig bedankt? Wahscheinlich nicht (bin jetzt zu faul, alles durchzuforsten), also hier und jetzt erstmal ein riesengroßes DANKE dafür, dass ihr alle hier seid, selbst wenn man auch noch so einen unqualifizierten Mist von sich gibt!

Also, am Donnerstag hatte ich einen Termin bei Dr. H. in Essen. Dass der große Boss dort längerfristig nicht anwesend ist, ist, was ich so mitbekommen habe, kein großes Geheimnis mehr. Also kann ich es ja wohl ruhig offen ansprechen. Auch damit muss ich erstmal klarkommen, mich neu sortieren und mit mir selbst klären, ob ich mich dort noch richtig aufgehoben fühle. Hab ich mir aber zunächst mal selber mit "ja" beantwortet und gedanklich einen Haken dahinter gemacht. Dr. H. (und noch eine Reihe anderer Ärzte dort) spielt, glaub ich, auch ganz oben in der Liga der EK-Spezialisten mit.

Der Termin am Donnerstag war so mittelprächtig. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll, weil natürlich niemand gesagt hat "Oh, da ist es ja, das lang erwartete Rezidiv". Aber es geht ganz deutlich in Richtung Vorbereitung darauf. Dieser weiße Fleck im CT ist gar nicht das Problem in meiner Leber, sondern der winzige dunkle Punkt in der Mitte. Dr. H sagte, dass der erst wenige Millimeter groß ist und man noch abwarten müsse, ob und was daraus entsteht. Dazu will er mich nicht mit einem MRT quälen, sondern in drei Monaten ein Kontroll-CT machen lassen. Zusätzlich ganz engmaschig Tumormarkerkontrollen. Er sieht in der 11 auch keine akute Gefahr, sagte aber, dass mein Tumormarker ja beim ersten Mal auch super sensibel reagiert hat, da war rückblickend bei 12 schon klar, dass da was war. Sollte es sich bewahrheiten und in der Leber dann die einzige Stelle sein, an der etwas Suspektes zu sehen ist, kommt wieder eine große OP in Frage, die ich mir vom Umfang her so ähnlich wie die erste Rezidiv-OP vorstellen soll. Da kann ich mich nur schwer mit anfreunden, aber wenn es denn dann so kommen sollte: Augen zu und durch! Aber erstmal abwarten, ich will und darf jetzt kein Rezidiv haben!!!

Womit ich beim letzten Schuh bin, der mich drückt: gestern haben wir meine Tochter nach Frankfurt gebracht, von wo aus sie für ein Jahr nach Australien geflogen ist. Mein kleines Mädchen! Sie ist doch mal gerade 18! Ich habe furchtbar Angst, dass ihr was passieren könnte! Aber noch mehr Angst habe ich, dass sie mich nicht wiedersieht. Diese Formulierung habe ich bewusst so herum gewählt, denn ich frage mich, wie sie damit fertig werden sollte, wenn ich das nächste Jahr nicht überlebe. Sie ist von meinen Kindern immer diejenige gewesen, die mich richtig gut im Haushalt (und auch sonst) unterstützt hat, war super sensibel darin, zu merken, wann ich Hilfe brauche und hat sich selbst mit ihren kleinen Problemchen soweit es ging immer unsichtbar gemacht. Sie fehlt mir sooo!

Ja, ich weiß, dass man meine Sorgen alle entkräften kann, ich weiß, dass auch mein Mann morgen vom Bus überfahren werden kann oder ihre Geschwister. Dass es super ist für ihre Entwicklung, sie wird ganz selbstständig werden, im Leben zurecht kommen und so weiter....
Trotzdem bleibt diese Sorge, dass, wenn ich jetzt ein Rezidiv haben sollte, so eine große OP immer riskant ist, oder dass diese verfluchte Krankheit auch mal super schnell voranschreiten kann, trotz aller Chemos, die es so gibt. Ich möchte so gerne, dass meine kleine Große eine ganz unbeschwerte Zeit am anderen Ende der Welt haben kann, sie hat so hart für ihren großen Traum gearbeitet! Ach, das ist also mein Traum: bitte jetzt kein Rezidiv und alle sollen glücklich sein. Ich will nicht aufwachen müssen und alles ist schlimm! Naja, träumen darf man ja....

Nur leider fragt einen keiner danach, was man gerne will.

Schluss jetzt, ich glaub, ich hab euch lange genug zugetextet!

Euch allen ein schönes Wochenende, reichlich entspannte Zeit mit euren Lieben und viel Kraft um mit euren Sorgen und Ängsten klar zu kommen!

Bis bald dann mal,
Marietta

[Tündel]

Hallo Marietta,

da steckst du allerdings ein bisserl in der Klemme!

Aaaaaaaaaber auch wenn Australien am anderen Ende der Welt liegt, so ist es doch nicht außerhalb derselben! Die Reise dauert nicht mehr Monate, sondern innerhalb eines bis eineinhalb Tagen könnte deine Tochter wieder bei dir sein!
Ich weiß das, weil der Sohn meiner Nachbarin ebenso schnell aus Neuseeland wieder da war, als die alte Dame einen Schlaganfall hatte.

Internet und, wenn auch teures Telefon, lassen Kontakte zu, ihr könnt schreiben, videotelefonieren und so weiter!
Deine Tochter kann sich glücklich schätzen, Eltern zu haben, die ihr das ermöglichen können und wollen! Klar fällt es dir schwer! Das muss so sein!

Ich weiß, auch meine Mama weint, wenn ich morgen heimfahre! Und ich auch! Dabei sind es nur 700 km und nicht 20000! Trotzdem, die Angst ist die gleiche, auch auf meiner Seite!

Es muss sein, wir müssen unser Leben leben!

Gehen wir's an! Und schauen, was kommt! Es geht weiter!

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

immer wieder, wenn ich so vor mich hinarbeite, habe ich viele Gedanken im Kopf, die ich Dir gerne schreiben möchte. Ich versuch mal, das hinzubekommen.

"Ich will nicht aufwachen müssen und alles ist schlimm!"
ja, Marietta, das kenne ich sooo gut. So ging es mir auch bis letzte Woche. jetzt habe ich schon so eine halbe Bruchlandung hinter mir (TM 57 ). Es tut weh und ist entsetzlich.

Aber diese Krnakheit ist einfach so. Und wenn es nicht heute und nicht nächste Woche ist und vielleicht auch noch ein weiteres Jahr dauern wird: Sie wird wieder zuschlagen und es wird immer entsetzlich schlimm sein.
Nicht so wirklich aufbauende Worte von mir, nicht wahr?

na ja, ich versuch es jetzt mal mit einem deutlichen: ABER!

Sehen wir dem worst case doch mal direkt ins Auge:
Solltest Du ein neues Rezidiv haben, bedeutet das nicht, dass du innerhalb von Kürze versterben wirst. Wieso auch? In deinem Blumenstrauß sind viele nicht gepflückte Blumen, die auf dich warten. Dein Gesundheitszustand ist gut bis sehr gut, du hast eine lange chemofreie Zeit hinter dir.

Niemand sagt, dass du das Risiko einer OP auf dich nehmen mußt. wenn ich mal wieder die Statistik bemühen darf: bei einem Rezidiv ist immer noch nicht geklärt, ob eine OP vor Chemo besser als eine Nur-Chemo ohne OP. Die Zahlen jedenfalls belegen das nicht. Die erfolgsaussichten steigen NICHT bei zusätzlicher OP. Es ist erst mal zu klären, in wessen Interesse dieser OP-Vorschlag ist. Vielleicht ist er gar nicht der beste Weg für DICH (aber der lukrativste für die Klinik ....).

Sollte es eine Lebermeta sein, noch dazu isoliert: es gibt mehrere Methoden, diese ohne Riesen-Op zu behandeln. unsere Mitstreiterin kerdy hat das dieses Frühjahr erfolgreich mit 2 Lebermetas machen lassen !!!
Sollte sich dein dunkler Fleck als solches herausstellen, stehen dir andere Alternativen offen!

Dein kleines Mädchen, nun schon eine junge Frau (wie konnte das nur so schnell passieren), wird dich wiedersehen. Warum: weil ihr das wollt.
Deine Rezidivdiagnose - SOLLTE sie denn eintreten, was ja KEINESFALLS wahrscheinlich ist, stellt kein größeres Risiko für ein Nicht-Wiedersehen dar, als wenn du dich ins Auto setzt. Und du fährst ja deswegen auch nicht mehr als lauter Angst kein Auto, bis dein Kind wieder da ist?? Oder ??

Sie ist jetzt gross und kann gut auf sich aufpassen. Sie ist mitdenkend, vorausschauend und selbständig. Du hast alles gegeben, um ihr alles mitzugeben, was sie braucht, um alleine klar zu kommen.
Und da ich weiss, dass Du ein alles-gebendes-Muttertier bist (sorry), bin ich sicher: du hast das super gemacht.

Nun mußt du nur noch mit dem Loslassen klar kommen und aus eigener Erfahrung weiss ich, dass das für Muttertiere (ich bin auch so ein Exemplar!) verdammt schrecklich schwer ist.
Aber sieh es doch mal so: da ist eine Lücke entstanden und DIESE LÜCKE gehört nur dir. Tu doch die Dinge, die nur für dich gut sind. Alles, was du tun kannst, um dem Krebs paroli zu bieten.
Yoga machen, das Anti-Krebs-Buch von Servant-Schreiber lesen, Entspannen, Grüne Smoothies trinken, Sauna gehen, Stretching und Onko-Walking machen.
also DAS alles würde ich in so einer Lücke machen
(mach ich aber leider nicht, aber ich arbeite aufs neue daran )
Nur so als Gedankenanregung ....

Liebe Marietta, ganz kurz wollt ich auch noch anmerken, dass ich immer den Eindruck habe, Du stellst dich hintenan. Immer die Familie, immer funktionieren.
und dich dabeo nicht richtig wichtig nehmen, siehe "aber oft hadere ich damit, dass es mir ja eigentlich viel zu gut geht im Vergleich mit vielen anderen hier,"
NEIN.
DEINE Gefühle sind wichtig, und keinesfalls "unsinn". Du hast jedes REcht dazu. Wir vergleichen doch nicht nach "wem gehts am schlechtesten". ALLE Probleme und Gedanken sind es wert, ernst genommen zu werden. JEDE Angst. Diese Krankheit hat so viele Facetten, so viele Arten, uns alle zu ängstigen, fertig zu machen, uns zu belasten. Egal in welchem Stadium.
und alles findet hier einen Raum.

liebe Marietta, ich hoffe, ich konnte die richtigen Worte finden für das, was ich sagen wollte. Wenn ich dich gekränkt haben könnte, wollte ich es nicht.

ich bin momentan nicht so richtig gut im ausdrücken, es ist diese Erstarrtheit vor lauter Angst und sorge. die schiebt sich wie beißende Lava durch mein Hirn und hindert mich am Denken und am Gefühle in Worte fassen.

ich drück dich einfach mal ganz schwesterlich
die Birgit, außerdem total müde vom Holzmachen heute

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

mein letzter Gruß an diesem Abend soll Dich noch kurz erreichen.
Wir haben schon länger nichts von Dir gehört. Ich hoffe, Dir geht es gut.

Wie fühlt es sich mittlerweile an, dass dein Töchterchen weg ist? Kannst Du es besser ertragen?

Was ist eigentlch aus diesem obskuren Vorschlag geworden, du solltest dich vor jeder Avastingabe TM-testen lassen? ich hoffe doch sehr, dass das nun nicht eingetreten ist.
Wie geht es dir gesundheitlich? Macht Dir das Avastin zu schaffen? Was macht Dein TM? Immer noch im NOrmbereich?

Oder weilst Du gerade im Ausland und hast ganz andere "Sorgen"? Läßt dir die Herbstsonne ins Gesicht scheinen? Das wäre ja wundervoll.

Ich schick dir mal ganz liebe Grüße woimmer Du gerade bist
Birgit